ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 9月 3日から 9月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15320 きいちご 2009年9月10日(木)06時42分もかさんへここで「ＭＲＩも詳しい検査もしたほうがいい」と教わったとしても「全員が必ず」ＭＲＩも詳しい検査をするべきだということじゃないんですよ。あなたの書込を見ていると、そう思いこんでいるようにしか思えません。今の主治医が「MRIは要らない」とおっしゃるなら、もかさんの気が済むまで、いろいろな検査をしてくれる（その代わりお金も掛かる）先生を探して、主治医になってもらえばいいとおもいますよ。

15319 もか 2009年9月9日(水)23時12分もか・またりさんへ私自身、レックと知ったのも半年前でまだまだ知識がなく、ここでお話を聞いて勉強しているしだいです。ＭＲＩも詳しい検査もしたほうがいいとここで教えていただきました。詳しく説明できなく、ごめんなさい

15318 もか 2009年9月9日(水)23時03分ベアーさんへありがとうございます。医師を、医学を信じる事が大事ですね。ホント、カフェ斑だけで終わる事祈ってます。病気でも、辛いばかりではないよ、と教えていきたい。

15317 あき 2009年9月9日(水)21時52分教えて下さい初めまして。こんばんわ。ハタチの時に、レックの診断をされ１５年経ちました。今、骨盤部位に直径１５センチほどの腫瘍があり２ヶ月に１回MRIを受けています。現状より巨大化した場合に、手術。といわれています。今まで、何回か小さい腫瘍切除の手術はしましたが骨盤部の手術はそんなに難しいものなのでしょうか？年齢的に、子供を産むのがギリギリなので（しかも、子宮筋腫もあり）手術で取れるものなら順に取っておきたいのです。あと、貧血の逆、【多血】はレックと関係がありますか？初めての投稿なのに、質問ばかりでごめんなさい｡｡｡

15316 もか・またり 2009年9月9日(水)19時12分もかさんへレックの方は、全員かならずＭＲＩを撮らなければいけないのですか？定期検査では、かならずこまかく見なければいけないのですか？

15315 もか・またり 2009年9月9日(水)19時08分カフェオレ斑の数は重症度に比例するのですか？どこに書いてあるの？

15314 ベアー 2009年9月9日(水)18時13分もかさんへお子様が小さいうちはやはりどんな検査でも気になりますよね＞＜特に麻酔使用となると・・・うちは初めて娘がMR検査をする時、担当医師が睡眠薬を投入した後こう言いました。「うん。ちゃんと呼吸しているね」と・・・・私は「え？？」と思い聞いてみると、睡眠薬は年齢に応じて分量が決まっており(当たり前ですね）、入れすぎてしまうと命に関わるとの事。それ以来、私は担当医師が代わってからもその度に自分の目で娘の無事を確認していました(大げさなようですが^^;) もかさんも色々ご心配だと思います。検査をして異常なければそれはそれでとりあえず安心ですしね^^ 万が一、異常が見付かったとしても早いに越した事はないと思いますしね^^ そう思いながら私は毎年娘の検査を迎えています。それからカフェ斑ですが、カフェ斑が多数＝重症というわけではないようですのでその辺はあまり心配しなくても大丈夫なのかなと思いますよ。お互い心配は絶えませんが、全てがいい方向に向かっていってくれるように一緒に祈りましょう^^

15313 もか 2009年9月8日(火)21時03分ベアーさんへこんばんわ。早々のお返事ありがとうございます。やはり、全身麻酔となると不安ですよね・・・まだ小さいし。でも、ＭＲとらないままの方が恐ろしいので、 1歳になったら、とってもらうようお願いしてみます。こちらは、レックに詳しい医師がいなく、ＭＲもとらなくていいと言っていたから、すんなりとってくれるか分かりませんが・・・カフェ斑も増えるんですね。 5歳まで増えると聞いた事あって、うちは赤ちゃんなのに、すでに私より多いから気になって・・・病気を知った時より、落ち着きましたがまだまだ、子供を見ると胸が痛み、不安が押し寄せます。病気の事を気にしなくなる日、心から笑える日はくるのかな。ベアーさん、忙しい中ありがとうございます。

15312 ベアー 2009年9月7日(月)17時44分もかさんへお久しぶりです^^ お役に立てると嬉しいのですが^3^ うちの子は生後４ヶ月から年に１回MRIの検査をしています。小さいうちはやはり動いてしまうといけないとの事で検査前に点滴を挿して、 MRIの検査室の中で睡眠薬を投入し、１分も経たないうちに眠ってしまうのでそのまますぐに検査をしていました。点滴の成分はスポーツ飲料みたいな物だそうです。(娘の担当医師によると) 睡眠薬を使用する為に点滴をやるそうです。私も最初のうちは睡眠薬にすごく抵抗もあり、検査が無事に終わるまで心配でたまりませんでした＞＜そんな娘も６才になり、やっと今年から睡眠薬を使用しなくて済むようになりました！娘は手の甲に点滴を挿されるだけで泣いていたので、その点滴をしなくてよくなっただけでも嬉しいんです^^ あとカフェオレ斑ですが、うちの娘は年々小さいのは増えてきている感じがします＞＜大きく目立っているものは赤ちゃんの頃から増えてないような感じですが・・・これ以上カフェオレ斑、増えてきて欲しくないですよね＞＜でも他の子供達と何ら変わりのない生活を送っている娘の姿を見ていると微笑ましいです^^

15311 もか 2009年9月7日(月)10時43分ベアーさんへお久しぶりです。お聞きしたい事があり、書き込みします。頭部ＭＲＩを、定期的にとられているようですが、 1歳２歳、小さいうちは麻酔を使って眠らせてとるのでしょうか？うちの子は10ヶ月なのですが、医師にＭＲＩはとらなくていい、と言われてますが、心配なので、1歳になったら、とってもらおうと思っています。あと・・・個人差があるでしょうが、カフェ班の増加はどうですか？うちは、すでにたくさん・・・どこまで増えるのか心配です。成長は、レックでない子と変わりませんし、元気ですが、不安は消えないですよね。

出雲 2009年9月7日(月)03時42分就職今年新卒として就職活動をしているのですが、はっきりいって社会に溶け込めるか分りません差別がないとは言い切れませんし・・・・・・・。甘いことを言っていますがレックでも安心して働ける場所はないのでしょうか？

15310 出雲 2009年9月7日(月)03時38分就職今年就職活動しているのですが、この病気のせいで社会に溶け込めるか分りません。差別がないとは言い切れませんし・・・・・。甘いことを言っているとは思いますが、レックでも安心して働ける場所はないのでしょうか。

15309 だいこん 2009年9月5日(土)17時55分いらっしゃいませ自己紹介帳　No. 778 しんさん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

15308 あんげるういんぐ 2009年9月5日(土)10時34分だいこんさんへありがとうございます。教えて頂いたページは、以前見て大変ショックを受けました。大阪在住の為その病院には行けそうもありませんがかかりつけの大学病院の先生に一度相談してみようと思います。娘は現在脳外科、外科、泌尿器科、眼科、耳鼻科、産婦人科に定期的に通院していますが、皮膚科と形成外科も受診して見ようと思います。この病気って出てくる症状であちこち振り回されて大変です。

15307 はるちゃん 2009年9月4日(金)09時13分だいこんさん、ありがとうございました。いろいろと教えていただきありがとうございました。ここで皆さんがいろいろな検査をされているのを知って不安に思っていました。私の場合は線維腫とカフェオレ班だけなのであっさりとした診察だけなのかもしれません。まだまだ勉強不足なのでここで皆さんから教えていただきたいと思います。本当にありがとうございました。

15306 だいこん 2009年9月4日(金)07時05分はるちゃん、　いっせいさんへいろいろ　心配だと思うけど、症状の個人差が大きいので、診察時の検査の有無や内容も個人差が大きいですよ。こどもの頃はMRIを年１回ないし２回撮っていたのに大人になったら数年に１回になったとか、 MRIは撮ったことがない（私もそうです）とか。血液検査は、私は３ヶ月ごとに行っていますが、これは血圧降圧剤を服用しているのと（レックの合併症で高血圧が有ります）両親の片方が糖尿病家系なので、糖尿病や高脂血症を起こしているかどうかを診るためです。　ちなみに今月は検査月です。カフェオレ斑と少々の線維腫が有るだけだったら、アッサリとした診察で終わる例は多いですよ。線維腫が増えたか否かをさっと診るだけですね。私の場合も　線維腫が増えたかどうかは数ヶ月に１回だけで、毎月の通院は、高血圧の方と同じ診察内容です。見えない場所（体内）に線維腫ができる場合もあるので、それが心配ならば、別の先生の意見を聞いてみるのも手です。いっせいさん：切除後に線維腫が増えるかどうかですが、増える方もいるし、増えない方も居ます。　同じ場所に再発する方、しない方も居ます。個人差が大きすぎて断言できません。再発の場合は「根が残っていたかも」とおっしゃる先生もいらっしゃいますが、たまたま同じ場所にできただけかもしれませんし。私の場合は　直近の切除手術から７年目くらいになるけど、切除したところとは別の場所に　チラホラと出てきています。

15305 いっせい 2009年9月3日(木)18時32分手術　今度初めて　神経線維の除去手術をしようかと考えているのですが、メスを入れることよによって　神経とか細胞が活発になって　今後増えやすくなるとはあるんでしょうか？

15304 はるちゃん 2009年9月3日(木)17時04分ベアーさん、ありがとうございますお子さんはMRIの検査をされているのですね。私の通ってる大学病院は行くたびに先生が変わるのですが答えはやっぱり同じです。ベアーさんが書かれていたように自分ではわからない体の中の変化が心配で…。ちょっとしたことでもすごく不安になってしまうんですよ。ありがとうございました。

15303 ベアー 2009年9月3日(木)13時38分はるちゃんさんうちは６才の娘がレックです。自宅から少し離れた総合病院に４ヶ月の時から通院しています。現在娘は年に１度、頭部のMRIを撮り、半年に１度眼科に通っています。 MRIの方は、そのうち年齢を重ねていけば何年かに１度程度でいいでしょうと医師から言われております。はるちゃんさんの担当医師の方がそうおっしゃるのなら大丈夫なのかもしれませんね^^ しかし、自分では気付かない変化がもし起きていた場合も考えると不安になると思いますので、別の病院に行かれてみるのもいいかもしれませんね。私もレックについては分からない事だらけで・・・毎日不安な日々を過ごしておりますが、大根さんを始め、みなさんから色々教えて頂く事でとても心強く感じている次第です。

15302 はるちゃん 2009年9月3日(木)11時59分教えてくださいこんにちは。私は昨年かかりつけの内科の先生から紹介してもらい、半年に一度大学病院に通っています。初めてのときも全身の写真を撮られて、「特に変わりはありませんか？」と聞かれただけで検査とかしませんでした。ちょうど１年たった今でも「特に変わりはないようですね」と写真と全身を見ただけでした。一度「血液検査とかしないんですか？」と聞いてみたのですが変ったことがある時しかしないと言われました。定期的に病院へ通っていらっしゃる方、皆さんもこんな感じなのでしょうか？よろしければ教えてください。よろしくお願いします。

15301 ペンギン 2009年9月3日(木)10時00分プーさんへそうですよね。自己判断でもいいですよね。私は、今から、肌が綺麗になって、半袖のＴシャツを着ている自分を想像していますよ。(^-^) 長い時間が必要のみたいだけど、私も頑張ります。

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Modify 2009. Oct. 31