ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 9月10日から 9月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15340 ねずみ 2009年9月11日(金)15時58分＼(^o^)／フレー！！フレー！！も・か・さん＼(^o^)／フレー！！フレー！！み・ん・な！！！！！

15339 もか 2009年9月11日(金)15時56分ねずみさんホントありがとうございます。正直、悲しい気持ちだったからいま、ねずみさんの書き込みで涙出ました。子供のため、強くなると決めました。頑張ります。

15338 もか 2009年9月11日(金)15時52分ありがとうねずみさん、ベアーさんありがとうございます。

15337 ねずみ 2009年9月11日(金)15時49分ベアーさんへそうだよね。ここで優しさに触れて泣けるならいいけど、追い詰められて泣かなきゃならないなんてあっちゃダメだよね。「どうぞご自由に」なら、書き込まなきゃいいだけだもん。もかさん。いい情報を持った人がいるかも知れないし、貴女と同じ気持ちだけど、書き込めない人だっているかも知れないよ。気に病む事ないよ。心まで病んだら子供さんに伝わっちゃう。だから、笑っていようね。

15336 もか 2009年9月11日(金)15時48分どうすれば私は、ただ・・・・息子が心配で心配で、知識もなく不安なのでＭＲＩをとってもらうといっただけで・・・それが、こんな事になって胸が痛いです。私達は、自身や家族が病気で病気でない人の倍、辛い思いをしてる。ここでまで、辛い思いや悲しい思いをしたくないし、皆さんにもしてほしくない。ホント、意見は違って当然だと思います。ダイコンさんにも迷惑がかかってしまうし、ここに来れなくなるのも嫌です。喧嘩みたいになるのはさけたいです。

15335 ベアー 2009年9月11日(金)14時17分おかしいですねずみさんがあおっていらっしゃるように、ここでは思いやりが欠けているように思えます。誰か一人の人が非難し始めたら次々と・・・・何が言いたいのですか？どうして欲しいのですか？今回の事に限らず、私は前々からこういうやり取りを不快に感じていました。立場を逆にして考えてみて下さい。自分が質問した事に対して、いい情報源を教えてくれるわけでもなく、それどころか「どうぞご自由に」的な無責任な書込み・・・そんな書込みは正直、必要ないのです。自分自身だったらどう感じますか？悲しくなりませんか？頭にきませんか？誰でも安心して相談しあえる場にしていきたいですね^^

15334 キリマンジャロ 2009年9月11日(金)12時36分探しています乳幼児でも親が希望すればふたつ返事でがんがんＭＲＩを撮ってくれる先生がいらっしゃる病院ってありますか？あるのなら、もかさんはそこに行くしかないでしょう。ベアーさんのお子様を見ている先生にみていただくのもいいとおもいますよ。

15333 ねずみ 2009年9月11日(金)12時28分同士でしょ？ねずみに、のねずみさん。きいちごさん。のいちごさん。いちごさん。もかさん。もか・またりさん。同種だけど違う。好みも違う。そう思うよ。違うと思うよ。そんなならいいけど、これじゃ喧嘩だよね。イジメみたいのって変じゃない？イジメに苦しんだり、偏見に泣いた人、いっぱいいるのに。どうして思いやれないの？

15332 もか 2009年9月11日(金)11時20分難しい自分自身がレックと知ったのも半年前。いまも分からないことだらけ。病気の事理解してもらえるのも、ここ相談できるのも、ここただ、私は自分の思いを書き込んだだけです。それが、批判をかっているようで悲しいです。どう伝えればいいか分かりません。人それぞれ、考え方も違います。理解してほしいとはいえません。ただ、ここがいつまでも皆さんが安心してこれる場所であってほしい

15331 もか 2009年9月11日(金)11時11分ヒミツさんへはじめましてありがとうございます私もレックですそれが分かったのも、半年前息子がレックと知ったと同時不安でいっぱいですでも、頑張らなくちゃいけませんね気持ち分かっていただき嬉しかったです

15330 のねずみ 2009年9月11日(金)08時59分ベアーさんへもかさんのお子さまの主治医は、｢いまはもかさんのお子様にはＭＲＩは不要｣と考えていらっしゃるようにおもいます。べあーさんの場合は、かかっている先生が必要だと思ったから毎年撮っていらっしゃるのでしょう。全員にＭＲＩが不要だとは言っていませんよ。もかさんのお子さまにもＭＲＩが必要だと判断して検査をしてくれる先生にかかるのが、もかさんの不安を無くすのに一番だとおもいます。

15329 ベアー 2009年9月11日(金)07時54分のねずみさん余計な検査とはMRIの事でしょうか？話の流れではそう取れるのでお話させて頂きますけど・・・もしMRIが余計な検査だとしても、どうしてそれをあなたが「余計」だと言い切れるのかが不思議です。のねずみさんは医師の資格をお持ちなのですか？少なくとも私は余計だなんて思っていません。毎年検査して頂く事で、次の検査までの１年間はとりあえず安心して過ごす事が出来ます。もかさんのように、毎日不安な日々を送られているのであれば、１度検査をして頂いたって決して無駄な事ではないと思います。ましてや、もかさんのお子様はまだ１歳前との事ですので、まだおしゃべりだって出来ません。例えばどこか痛くたって、痛いとか訴えることは難しいです。体の内部の事はいくら医者でも検査をしてみない限り何も分かりません。自分自身ですら気付けない事だってあると思います。だいたいここ(おしゃべりサロン)は、不安になった事や知りたい事などを気軽に質問出来る場所なのでは？？ちょっと聞いてみたい事を１つ聞いただけで・・・・・質問したい事があっても戸惑ってしまいそうです。

15328 のねずみ 2009年9月11日(金)07時14分検査の不安ねずみさんとハンドル名がにていますね・・・・余計な検査は受けさせたくないと思うのも当然ですよね。本当に必要な検査だけにしたいと思うのも当然ですよね。トリクロ以外にもいろいろ有りますよ。病院によって変わりますよ。小さいこどもは麻酔薬で眠らせることが多いので、どの麻酔薬を使った経験があるかどうかとか、検査担当の先生にいろいろ聞かれます。もかさんは、ごじしんが安心したいから余計な検査をしていただきたいのですよね。そういう方はドクターショッピングにおちいりやすいそうですよ。余計な検査は余計なお金もかかりますからね。もかさんに、時間もお金も余裕があるのなら、日本全国のレックの名医をたずねあるくのはご自由にどうぞ。でも　昨夜のヒミツさんの書込に拠れば、日本にはレックの専門医はいらっしゃらないようですね。それならばアメリカのサイトに出ているレック専門医をたずねるのもいいですね。

15327 レックの子 2009年9月11日(金)05時39分ヒミツさん >>レックのこと詳しくわかる医師はいません。あなたが通院できる範囲にでしょうか？それとも、全世界どこにも居ないのでしょうか？レックに関して検索すると、世界的に有名な、アメリカのリンカーン大統領みたいなヒゲがトレードマークの日本の先生とか、ここやリンク先の掲示板の過去ログでお名前が出た先生のことがヒットしますけど、それは全部インチキ情報なのでしょうか？

15326 のねずみ 2009年9月11日(金)00時58分もかさん、ヒミツさんドクターショッピングとセカンドオピニオンの違い http://www7.plala.or.jp/machikun/secondopinion.htm もかさんは「ショッピング」をなさる典型例だと思います。

15325 ヒミツ 2009年9月10日(木)22時47分もかさんへもかさんの気持ちわかります。人それぞれですから…私も息子もレックだけどレックのこと詳しくわかる医師はいません。やっぱり不安はあります見た目の問題や精神的なこと、私もいろいろあったから…もかさんの気持ちわかります。私も同じ気持ちです(^-^)

15324 もか 2009年9月10日(木)17時35分気持ちそうかもしれませんね。取り越し苦労もあるかもしれません・・・必要ない検査を依頼し、無駄な事をするかもしれません。でも、それでも検査をしてもらい、少しでも安心したいのです。気持ちをうまく伝えられませんが、そうでもしないと、気持ちのコントロールができなくなりそうなのです。カフェ斑の書き込みは以前もしました。私の書き込みで不快な思いをされた方がいるならゴメンナサイ。ベアーさんありがとうございます。ベアーさんにも迷惑かけてしまいゴメンナサイ。

15323 もか・またり 2009年9月10日(木)16時02分検査内容症状の個人差が大きいから、どんな検査が必要なのかを決めるのは先生しだいです。私は前は、いまかんがえたら、そこまで必要だったのかなと思う検査をさせられました。検査をお願いしても、先生が｢あなたには必要ない｣とおっしゃるなら、それでいいと思います。それがいやなら、通院先を検査が大好きな先生に変えればいいだけですよ。たとえば、＊＊さんはＭＲＩを毎年撮っているのなら自分もと思っても先生が必要ないとおっしゃり、撮ってくれない。それでも撮ってもらいたいなら、毎年撮る先生がいる病院に行けばいいと思います。それに、ずっと前のもかさんの書き込みに、かふぇおれはんの数のことがあったような覚えがあるけど、勘違いだったらごめんなさい。逆に考えてもいいんじゃないかな。どこも問題ないのに、なんでこんなに検査するの？って不安もあるんだよね。検査ばかりしていたから医療費がすごかった。でも、あたしの検査結果では医療証はもらえないんですよ。なので、いまは、必要最低限の検査で、なぜ必要なのか不要なのか教えてくる先生にかかっています。

15322 ねずみ 2009年9月10日(木)15時32分それぞれ・・・みんなそれぞれが、自分の納得のいく検査、治療を受ければ良いと思うんだけど。この病気に限らず、肉体的なことばかりじゃなくて、精神的なこともあるから。大事な人のことなら、徹底的にって思うのは普通の感情なんだから。子供のМＲＩのことだけど、麻酔薬は、トリクロじゃないの？あれは意外に害が少ないって聞いたけど。そういうのも、医師に確かめてみてもいいと思うよ。できるだけ子供に負担をかけたくないって思うのが当然だもん。

15321 ベアー 2009年9月10日(木)09時16分もか・またりさんカフェ斑の数は重症度に比例するとは言っていません。私はどこかで、カフェ斑の数が多いからと言って重症な(重症になる)わけではありません。という情報を目にした事があるのでここで書込みさせて頂きました。それがどこだったのか断定出来なくて申し訳ありません。それからもかさんは、MRI検査は必ず、定期健診では細かく検査して頂かないといけない。なんて言ってないと思いますけど・・・人の感情はそれぞれ違います。もかさん自身が、お子様の事をご心配なさって、詳しい検査をして頂きたいと思っている。ただそれだけの事ではありませんか？検査をして頂く事で、もかさん自身が安心出来るのであれば、それはとてもいい事ではないですか！決して、全ての方に検査を強制しているわけではないと思いますよ。逆を言えば、もかさんの心配されている書込みを見て、私も詳しい検査をして頂こうと考えさせられた方だって少なくはないかもしれません。もか・またりさんが検査なんて必要ないと思われているのであれば、それはそれでいいのではないですか？

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Modify 2009. Oct. 31