ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 9月11日から 9月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15360 もか 2009年9月11日(金)23時14分もうやめませんか誰かが悪いわけでもない。みんな不安なだけ。追い込むような発言はもうやめませんか？ヒミツさんも、せっかく勇気を出されたのに・・・答えられない事だってあると思います。

15359 ヒミツ 2009年9月11日(金)22時55分ないしょさんもう何を書けばいいのか解らないので書き込みしません、書いたらまた、何か書かれそうで怖いです、詳しく書きたい、でもこんどは不快に思うとか、よけいな不安をあたえそうで怖いです。でもどうしてそこまで書かれないといけないの？わかってもらおうなんて思てない、前に書いたように、考え方や受け止めかたは人それぞれです。もう嫌! ここのサイトは前から知ってます。たまに、えっ!？と思うこともありました。悩んで書こうかやめようかと考え今回かきました。だいぶ前にも何度か書き込みしたことありますが、やっぱりやめたほうがよかった。もういいです、ここにも来ません安心してください。ベアーさんありがとうございます。もかさん不安な気持ちわかりますよ、私の息子は5歳です。他の病気もあるので不安もありますが、本当に辛い、まだ一人で悩んでる方がましですね大根さん私の書き込み全部消してくださいね。もう嫌書き込みなんてするんじゃなかった。

15358 ベアー 2009年9月11日(金)21時47分のねずみさんをはじめ、みなさんにうちの娘は確かに毎年MRI検査をして頂いています。しかし、残念ながら娘の主治医がレックに詳しい。というわけではないのです。実際、娘の症状(カフェ斑)を見た時に「レック患者さんは初めてだ」と言われたのですから・・・正直、不安が押し寄せてきましたよ。何を聞いても教科書通りといった感じで、私が医学書で知り得た知識ばかり・・・自分なりに調べるしかないと思いネットを繋ぎ、ここにたどり着いたのです。でもMRI検査をして結果を実際目にする事で、言葉だけでは安らげない何かを感じています。あくまでもこれは私の個人的な意見なんですけどね。結論、もかさんがMRI検査を望んでいる気持ちはよく分かります。何もうちの娘の主治医に見て頂く程の事ではないのでは？？よく分かりませんが、MRI検査であれば総合病院などで行ってもらえるのではないのでしょうか？だからもかさんがお子様が１歳になられたら今の主治医にでもお願いしてみたらいいと思います。もし無理だったとしても、その後の判断(例えば色々回ってみる)はもかさん自身が決められる事でしょう？周りがとやかく言う必要はないと思います。アドバイスをしているつもりでしたら、もう少し違った言い方だとまた捉え方が変わってきますよね。要は言葉を選んで頂きたいのです。追い討ちをかけるようなまねはやめて下さいね。それから最近こんな書込みばかり続いていましたが、9日にあきさんが質問なさっている件、お分かりになられる方がいらっしゃいましたら宜しくお願い致します。最後に、日本レックリングハウゼン病学会学術大会、期待したいですね^^

15357 ねずみ 2009年9月11日(金)21時44分何度でも何度でも、何度でも、何度でも立ち上がり呼ぶよ君の名前、声が聴けるまで・・・。そんな歌があったっけ。一万回聞いて、答えが無くても、一万一回目に聞けるかも知れないよね？ベアーさん。ありがとう！何回聞いても言いように、聞きたくない事は耳塞いじゃおうね（*^_^*）

15356 ないしょ 2009年9月11日(金)21時32分ヒミツさんレックの子さんの質問にお答えください。

15355 応援します 2009年9月11日(金)20時52分第1回日本レックリングハウゼン病学会学術大会 11月15日に、第1回日本レックリングハウゼン病学会学術大会が開催されるそうです。 http://www.dermatol.or.jp/member/kanren/kanren_index.html 第1回だから、設立記念大会でもあるようです。たぶん、日本中の「レックに詳しい先生」が集まると思うけど。。。。一般参加はできないでしょう。でも、どんな研究成果の報告があるのか、皆さん楽しみなはず。

15344 のねずみ 2009年9月11日(金)19時59分ベアーさんへキリマンジャロさんが書いているとおりだと思います。いちばんよい解決法は、ベアーさんのお子様の主治医に、もかさんのお子様を見ていただくことです。だって、ベアーさんのお子さまは生後４ヶ月からＭＲＩをとっているんでしょ？でも、ベアーさんが通院しているところの先生が、もかさんには「あなたの場合はまだやらなくて良い」とおっしゃったら、もかさんは、よけい心配性になりそうな気がします。小さいこどもの場合は、らっこさんが書いているように全身麻酔で眠らせるので、そのリスクもかんがえるんだそうですよ。主治医の説明になっとくがいかなかったら他の先生にも聞いてみるのとおなじで、ＭＲＩをとってほしいのにとってくれないのなら、とってくれる先生をさがす。わたしはそれをいっているだけなのです。もかさんの「ＭＲＩとって欲しいのにとってくれない」カキコはこれで何回目だろうね。ハッキリとは書いていないけど、乳幼児でもホイホイとってくれる先生をさがしているようにも思う。めったにいらっしゃらないから、だれも答えない。だから、もかさんは何度も聞いてくるのです。だから、生後４ヶ月からＭＲＩとっているベアーさんの通院先に、もかさんも行くのが、いちばんかんたんだと思うんです。でも、じっさいにそこに行くか行かないかはもかさんの自由だとおもいます。そういう意味での「ご自由に」と書いたのです。みなさんへ私の書き込みで、ベアーさんをおこらせちゃったみたいです。ごめんなさい。

15343 らっこ 2009年9月11日(金)18時53分もかさんへもかさん、お久しぶりですね。もかさんがお子さんを心配してＭＲＩを受けた方が良いと考えるお気持ち、ものすごくわかりますよ。だって、私もそうですから、、、うちの場合は（参考程度に読んでくださいね。）こちらの掲示板でお子さんがＭＲＩを定期的に受けているという書き込みをされている方が何人か見たことがあったので主治医の先生に何回か相談をしましたが「高校生位になったら数年おきにうけたらどうでしょう」とのことでした。理由は小さいうちは全身麻酔を使って眠らせて行わないといけないことと今はまだ症状が落ち着いていて変わりがないから・・・ということでした。やはり全身麻酔となると少なからずリスクはあるし心配だったのと先生がそうおっしゃるからと納得しました。ＭＲＩや他の検査もそうですがもかさんの大事なお子さんなのですからもかさんとご主人で話合って、主治医の先生に相談されたら良いと思いますよ。もかさんのお子さんもう立っちしてるのかな？かわいいんでしょうね。それから、もかさんもレックとのことですがお子さんを思うあまりご自信のことには気がいってないのではないですか？大丈夫ですか？ご自身のことも御自愛下さい。

15342 ベアー 2009年9月11日(金)18時40分ねずみさん、もかさん、ヒミツさんへねずみさん、あなたの優しさには以前から心温まる思いでいました！！ねずみさんのような方がたくさんいてくれたら、きっといい世の中なのでしょうけどね^^ もかさん、今回の件では辛い思いをされたと思います。でも今はきっと元気な姿になってくれていますよね♪ 私は信じています^^ お子様の事、ご自身で納得いかれるようにトライしてみて下さいね^^ ヒミツさん、少しでも不安な事があったら相談してみて下さいね^^ きっと親身になって考えて下さる方がいますよ^^ 決して恐れることなんてありません！！

15341 ヒミツ 2009年9月11日(金)16時42分 (^o^)v 私も不安だらけ(T-T) 考え方は人それぞれなので、けど書き込みしたいことがあっても、なんか書けずにいます。私も明るく元気に頑張るゾー(^_-)

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Modify 2009. Oct. 31