ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 9月17日から 9月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15420 ペンギン 2009年9月27日(日)10時16分プーさんと皆さんにすいません。みんなに今月から、プロポリスを服用して毎月報告すると言ったのですが、プロポリスが近場で手にはいらなかたので、１０月からの服用になります。

15419 黒蜜黄粉 2009年9月26日(土)21時38分ありがとうございます親切なお返事ありがとうございます。びまん化を、皮膚の繊維腫が多発する事だと勘違いしていました。 (父が皮膚に多発してるので)今後多発する事と、骨や臓器にできることが今は不安です。ですが定年までがんばった父なので、私も気持ちに負けたくないです。難病とはいえ、健康に問題がないので病気という実感はありません。。普通にいられることに感謝です。

15418 もか 2009年9月26日(土)09時59分にゃんこさんへこんにちわ。はじめまして。私もレックと診断されました。もうすぐ１歳の息子にも遺伝しているようです。私も同じ・・・カフェ斑がある事で、着たい服も着辛かったり、綺麗な肌の人を見るの辛かった。自分自身の事も気になるけど、息子が不憫で、心配で・・・辛いし、怖いです。何で私が？っって思います。でも、苦しいのも辛いのも、私だけじゃないんですよね。病気の事を考えない日はないけど、楽しい事も嬉しい事もあるからって、ぼちぼち、日々過ごしています。レックに効く、新薬が出る事祈りながら。にゃんこさんもお辛いでしょう。心休まる日がくるといいですね。

15417 だいこん 2009年9月26日(土)06時40分もろもろ　２２１いらっしゃいませ：にゃんこさん　こちらこそ　よろしくおねがいいたします１回の手術で説示できる数は、ケースバイケースですが局所麻酔では、最大で２０個（せいぜいパチンコ玉～空豆大程度だけど、大きめのものが多いと、許容される局所麻酔の量の関係で１，２個の場合もあり得る）くらい。全身麻酔の場合で１００個くらいという例があります。（過去ログやリンク先の掲示板に書き込まれた例です。）特定疾患医療受給者証ですが、ステージ４または５と認定されれば交付されます。今月は、既に持っている方は更新申請が終わって、更新後の医療証が順次交付されているはずです（９月末で期限になる方が多い）ので、新規申請だと、少々時間が掛かるかも知れません。早ければ１０月半ば頃までに結果通知が来るはずです。黒蜜黄粉さん：瀰漫（びまん）性というのは、ＦＡＱに書いてありますが、「皮膚表面の線維腫が肥大化して垂れ下がったもの」や、「非常に大きくなったもの」をいいます。内臓の場合は違いますね。びまん性に関しては　児童期までに出てくることが殆どなのですが、皮膚科医向けの専門誌や医学生向けの教科書では、「中高年で出てきた例」も僅かながら紹介されていますが、症例が少ないので、「児童期以降は、ほとんど無い」という表現になっているものが多いようです。他の症状も、「出てくるなら、これくらいの年齢までが多い」というものが殆どなのですが、歳を経てから出てくる場合もありますので、単純では無いようです。（ＮＦを８分類する説があるのですが、その説で「ＮＦ－７」とされるものは、「症状の出現が遅いタイプ」とされています。）「全く心配は要らない」ではなく「確率はグッと低くなる」という認識で良いと思います。診察経験が豊富な先生なら、的確な通院間隔を判断してくださるでしょう。私は父からの遺伝型ですが、父とは症状が違う部分もあります。他の遺伝型の皆さんも「親子で全く同じ症状」という方は少ないですね。（おおよその線維腫の数やカフェオレ斑の状況は、似通っているそうですけど）以上　参考まで。

15416 にゃんこ 2009年9月26日(土)00時10分よろしくお願いします今日、初めて来ました。涙が次から次えと溢れ出て、とまりません。私、ずっとずっと一人で、怖くて不安で泣いてました。私は遺伝ではないです。着替えるたび、お風呂に入るたび、死にたくなります。人のチラリと見えた綺麗な肌を見るたび、なんで私だけって… って何度も思います。そして今も。皆さんのメッセージを読んで、皆さんも頑張ってるんだ。克服しよう。周りの人に分かってもらおう。ってイッパイ勇気出して扉あけてるんだ。って。私の力になりました。助けてくれて、本当にありがとうございます。今、難病の申請を申し込んで待っている状態です。３ヶ所、腫瘍を取ってもらいました。申請が降りたとして、手術するとしたら何個まで取ってもらえるんでしょうか？よかったら教えて下さい。初めてなのに、スミマセン。

15415 黒蜜黄粉 2009年9月24日(木)23時57分初歩的なことですみません質問させていただきたいのですが、びまん性の神経線維腫というのは、皮膚に現れる腫瘍がびまん化することをいうのでしょうか？それとも、内臓や骨など、見えないところにびまん化することをいうのでしょうか過去の掲示板に“ある程度の年齢になれば、それ以上の合併症は出ないことが殆ど” とありましたが、いずれにしても、びまん性の線維腫が現れるのは児童期であるそうですが、この心配はないということでしょうか。遺伝は、かならずしも同じ症状になるとは限らないのですよね。まだ、未知なもので、父を見ていて不安になります。。

15414 うさぎ！ 2009年9月24日(木)20時04分マコトさんへマコトさんありがとうございます。私も最初は気づきませんでしたよ、何となく古いのと比べていたらやけに今回は住所のところがすっきりしていたので、ヨーク見たら県名がなく市からになってる！！と気づいたのです。やはり市は違いますが、同じ政令指定都市なのでおかしいですよね。で今日疾病対策室に電話してみたら、うまく伝わってないと思うんですが無くてもいいです、と言われましたが、多分相手が理解できていないと思ったで、今さっきメールしてみました。また、結果がわかったら書き込みたいと思います。

15413 だいこん 2009年9月24日(木)00時47分モーラステープさらに追加で。実物を入手したことがある方（処方された方）はご存じだと思うけど、「光過敏症を起こすおそれがある」ので、貼った部分を日光に当てないように。貼るのを止めた後も１，２週間は気をつけてくださいという意味の注意書きが、袋にあるはず。モーラステープの効能は、効能書きによれば「消炎鎮痛剤」（痛みや炎症を抑える薬）ですからね。光化敏症のリスクがあるので、本来の目的でも慎重に使わなければならないそうです。

15412 プー 2009年9月23日(水)23時22分モーラステープについてえら～い　前にモーラステープに関して書いてありましたが私も　ず～と気になっていましたが今頃になりごめんなさい・・・湿布　絆創膏を長い時間塗布していると白くなり肌が綺麗になったようになりませんか？その原理だと思うのですが・・・レックのプクやアザも一時は綺麗になったように見えるその内元に戻ってしまう・・・モーラステープで・・もし効果が見られたら　私も貼り続けます・・・やっちゃう！！モーラステープも処方されないともらえませんがその働きとして薬剤師は＊痛みや炎症を抑える薬　　病気そのものを治すものではなく　病気による色々な症状や苦痛を和らげる薬と有ります　だぶん　モーラステープには・・・レックに対しての効果はないと思います・・・分からないけど・・・・だけど・・・ずっと塗布してたら　痒くなるし　かぶれるよね・・・

15411 マコト 2009年9月23日(水)10時59分うさぎさん　だいこんさん私は静○県の区の多い方に住んでいますが、私の受給者証は県名から始まっています。保険証の番号は記入されていますが、ご指摘があるまで全く気付きませんでした。（笑）

15410 だいこん 2009年9月22日(火)10時34分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.780 黒蜜黄粉さんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15409 黒潮　隼 2009年9月20日(日)00時13分訂正　１９日２３時５３分の書込みについて。題目の「住所表示」は「住居表記」が正確です。訂正させて頂きます。

15408 黒潮　隼 2009年9月19日(土)23時53分政令指定都市の住所表示管理人様うさぎ！様 -----以下引用　政令指定都市出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』指定都市に関連する事項 [編集] 慣例として、指定都市の住所を表記する際は都道府県名を省略することが多い（例：愛知県名古屋市中区栄 → 名古屋市中区栄）。これは慣例というよりは、昭和45年の旧自治省通達により、指定都市および、県名と同じ県庁所在地市以外は、公文書において県名を省略してはならないとされたことの裏返しである。（黒潮　注　「自治省」は現在の「総務省」） -----以上引用　つまり指定都市及び県名と同じ県庁所在地市であれば省略できるということです。　「住所表記」のついでに。　○丁目（例：　東京都千代田区丸の内一丁目）の数字は漢数字が正確です。「１－２－３」のような表記でも特段問題はありません。ただ場合によっては指摘されることもありうるのでご参考まで。

15407 きなこ 2009年9月19日(土)19時54分はじめまして自分の症状が気になって調べていて、こちらに辿り着き、読ませていただきました。カフェオレ斑があるのは、ただの遺伝かアトピーの後遺症で、自分の個性だと思ってましたが、調べていくうちに恐くなり、先日、病院へ行き、初めてレックと診断されました。今思えば、３年前、口腔内に出来た骨形成の腫瘍を摘出しましたが、それももしかして…と思ってます。皮膚の線維腫は３０歳を過ぎてからできることもあるとありますが、３０歳過ぎた今、症状は少なく、目立たない方です。医師からは、年齢的にも増えることはないといわれましたが、出てきそうな気配もあり、見えない内臓などにできたら… と思うとこわいですが、自分を受け入れて向き合っていきたいです。また、参考にさせていただきに参ります。

15406 もか 2009年9月18日(金)21時07分ねずみさんへねずみさん、暖かい言葉をかけて下さった事忘れません。ねずみさんと、もっといっぱい話したい。必ず、また戻ってきて下さい。まってます。

15405 ねずみ 2009年9月18日(金)11時58分みなさんへ嬉しいメッセージ。そして応援。ありがとうございました。たまっちさん。焼き芋＆牛乳のコンビ。絶妙だったよ!(^^)! 小心者さん。提案してくれた活動。きっと実現させたいと思ってる。その時を迎えられたら、サポート。よろしくお願いします。ねずみは入院後、まもなく手術なんで、しばらくは点滴その他に繋がれそう(ーー゛)しばらくはおとなしくしてる（性格的に難しい）。だから、性格的に難しくても、おとなしくしてなきゃ(ーー゛)　突然ここに入り込み、あちこち好き勝手にかじりまくり、んで、ここで退散！！！煩わしく思われた方々。ごめんなさい。喧嘩。しないでね。生きてる時間。もったいないよ♪ 泣いてもいいから、笑顔に戻れるレッスン。欠かさずに♪ ・・・結局、退散する時まで生意気なねずみだね～(－－〆) どうか、お体を大切に（*^_^*）　ではでは・・しばし、サヨナラです(^^♪

15404 だいこん 2009年9月18日(金)00時17分もろもろ　２２０うさぎ！さん：地方自治法第252条の19によって、「福祉関係事務を政令指定都市が都道府県に代わって行うことができる」と規定されています。なので、特定疾患医療費助成制度に関しては、お住まいの県の２市の在住者に関しては、県から市に事務処理関係が移管し終わったのかもしれませんね。その場合は、市で審査して、発行は県として発行するのかもしれません。これに関しては　詳しい方がいらっしゃれば、その方のお答えを期待したいです。自己紹介帳： No.779 モジコさんリンク集掲載先　ともども　よろしくお願いいたします。ねずみさん：最近は　コインPCがある病院や、一定条件で携帯電話を入院患者に許可するところも有るようですが、入院中は療養に差し障りがない範囲でね。

15403 うさぎ！ 2009年9月17日(木)23時30分だいこんさんへありがとうございます。私は区が少ない方に住んでいるのですが政令指定都市になったのは数年前です。なので去年も静○県からはじまっていました。ちなみに県知事が丁度書き換え（7月頃）に代わりました。発行機関が県なので関係あるのかも知れませんね。

15402 みかん 2009年9月17日(木)23時16分ねすみさんへ始めまして…ねすみさん元気になって帰って来てくださいね約束ですよ

15401 もか 2009年9月17日(木)22時50分ねずみさんへ会った事もないけど、話した事もないけど、ねずみさんなら、病気に勝てる。きっと、いっぱい頑張るだろうから、私から(頑張って)は言いません。病気に勝つ事祈ってます。

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Modify 2009. Oct. 31