ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年 9月29日から10月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15440 もか 2009年10月5日(月)12時28分こんにちわぺんぎんさん 3歳、やんちゃな時期で参っちゃいますよね(^^♪ せめて、子供達が思春期をむかえる頃には、カフェ斑の良い治療法など、見つかるといいですね。みかぽんさんはい(*^^)v やんちゃで、毎日戦争・・・脳腫瘍だの、抗がん剤だの・・・そう言われた時には、辛かったでしょう。お気持ち察します。でも、間違いで良かった。ホント、良かった。どうか、子供達に明るい未来を(^o^)

15439 だいこん 2009年10月5日(月)00時49分プロポリス、過誤腫みかぽんさん：過誤腫ですか。　UBOとは違うものですが、レックの方に時々見られるそうです。一言で言うとUBOは「実際には何も無い」とされます。過誤腫は「実際に在る」のだそうです。細かい点は、検索してみると、どちらもいろいろ出て来ますので、そちらを参考にしていただければと思います。できれば、専門医のホームページで、症例説明を参考にしてください。（主に医学生や、専門医、脳外科、脳内科などの学会関係者向きの内容ですが）むろん「レックの方にしか無い」というものではありません。プロポリス：ドラッグストアで売っている錠剤のものというと、ほぼメーカーが特定できますが。。。全く無意味ではないですが、値段を考えると、プロポリス製品を輸入販売している会社から購入するほうが安い場合もあり得ます。ペンギンさん：１本１０００円くらい・・・・　厳しいですね。というのは、とある海外製品ですが、現地価格（定価）の日本円換算で約１７００円。これを日本に輸入販売している会社では１本３０００円台になっていますからね。国産品では１本数千円しますし。

15438 みかぽん 2009年10月4日(日)22時39分こんばんわだいこんさんへ詳しいお話、ありがとうございます。あの頃は私も最初に見てもらった先生も知識が無かったので、まさに大騒ぎでした（笑い）。ホントだいこんさんが書かれとおりで。。。元気な子供を入院させなくてはならず、涙、涙の日々でしたね・・・脳腫瘍と言われるし。まあ結果的にレックに詳しい病院を紹介してもらったので、感謝はしています。今までうちの３男も年１回の検査でしたが、去年の今頃ＭＲＩ検査をしたところ、脳外の先生に以前より腫瘍が腫れて見えるから、抗がん剤を考えるか・・・と言われ、またまた落ち込みましたが・・だって元気なのに抗がん剤？・・（うちの子は脳橋と言う場所の片側が腫れて見えて、先生も見たことが無い珍しい例だそう）、他の科の先生とのカンファレンスの結果、また経過観察になり、検査は半年に１回しましょうとなりました。今後の様子で３年に１回になったら本人の負担が軽減されていいですね。それとＵＢＯ・・ですが、私は過誤腫と言われました。脳腫瘍ではないけど何か解らないもので、それがあっても害は無いものだと。きっと意味は同じ様なもだと思います。ほとんどの子はこのまま変化は無く普通に過ごしているそうです。子供の脳は不思議なもので、ダメージを他の脳がカバーするように発達してくれるとも聞きました。色々心配事もありますが、この子のが生まれてきてくれたおかげで、周りの人に感謝する気持ちが増えました。このサイトも大変参考になり、ありがたいです。もかさんへお子様たちはヤンチャ盛りの頃では・・・うちはには高２、中２、小２のメンズがいます。もう素直な頃を過ぎてしまい、小さな頃が懐かしいです。

15437 ペンギン 2009年10月4日(日)21時55分モカさんとなちさんへうちの子は、3才８ヵ月の女の子と一才９ヵ月の男の子です。本当にに新薬がでてほしいですね。新薬でて、自分も着たい服をきてる自分でいたいです。プロポリスはかなりの量を飲まなくてはいけないみたいです。液体タイプがいいみたいなのですが。インターネットができないため、激安のプロポリスを買うことができないのです。電話注文できてなおかつ一本あたり千円くらいのがいいですね。うちの家は金欠なので、一本が安いのがいいです。ドラックストアを今日、見に行ったのですが、一本が三千円もするのです。千円位で売ってる安いの知ってたら、教えてください。できれば、電話番号で教えてください。

15436 なち 2009年10月4日(日)00時40分プロポリスプロポリスはドラッグストアに売っている錠剤でもいいのでしょうか？

15435 もか 2009年10月3日(土)20時36分ぺんぎんさんへ本当に、厳しい病気だと思う。 2分の1の確立での遺伝見た目の問題合併症何の罪もない子供が辛い思いをするのでは、と胸が痛くなる。でも、カフェ斑だけで終わるかもしれないし、将来は、新薬が出るかもしれない。信じようと思います。ぺんぎんさんのお子さんは、男の子？女の子？おいくつ？うちは、殿2人。 3歳の子と11ヶ月の子です。

15434 ペンギン 2009年10月3日(土)19時55分モカさんへそうですよね。子供達の未来を明るくなってほしいです。私は、多分ステージ３か４です。そのために辛い学生時代を経験しました。何もかも当時は、あきらめていました。恋愛も勉強も全てあきらめていました。辛かったし、切なかったし、女性として惨めでした。今は前向きに考えられるよなりました、子供は自分の分身みたいたものだから、かなり熱が入ってしまいます。少しでも、病状が軽くなればとか、自分よりも、この病気で苦しむのではとか、少しでも、より良い医療だとか、考えしまいます。自分が着たかった服を子供に着せてあげたいです。自分が苦しんだ分子供には明るい学生時代を過ごしてほしいです。

15433 だいこん 2009年10月3日(土)19時23分もろもろ　２２２新型インフルエンザ：あと１０日ほどで、各都道府県のホームページの、保健医療関係のページで、対応医療機関や、優先順位、「持病が在る方」の具体的な疾患例が公表されるようです。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091002-00000617-san-soci 接種を行う医療機関は各都道府県が９日までに取りまとめ、今月中に各自治体のホームページや広報誌などで公表する。原則予約制で優先対象者であることを証明する母子健康手帳や学生証などが必要。持病のある人の中で、接種を最優先する対象も正式に決定。「呼吸器疾患」では、通院中のぜんそくや肺結核の患者。「腎臓病」では透析中や透析前の腎不全患者や腎移植を受けた人を対象とした。 http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/living/health/296367/ 腎臓病、糖尿病、呼吸器疾患、心臓病が、該当するそうです。みかぽんさん：紹介先のこども病院の先生は「ＵＢＯかもしれないね」とおっしゃったと思います。少し前にも書きましたが、「脳腫瘍ではないのに脳腫瘍のように見える」というもので、 Unknown　Bright　Object　の略です。　 MRIの画像で「腫瘍があるかのように光って映る」ことから「未確認発光物体」と言われます。ＵＢＯについて詳しくない先生だと、大騒ぎですよ。「ここにこれだけの腫瘍があるなら、こういう障害があるはず」と思って（言語障害、運動障害など・・・）数日間の検査入院になることもしばしばだそうです。本当にＵＢＯなのかどうかは、しばらく（半年とか年単位で）経過観察しなければならないのですが、このような症例を多く診ている先生だと、「１年後にもう一回（ＭＲＩを）撮りましょうか」と言う形の経過観察になるはずです。検査間隔は、先生の経験と、患者の年齢によって決まると思うけど、いままでの同じような例では１年ごとが多いですね。小学校に上がった後は３年ごととか。。。撮る場合でも「毎年必ず」から「数年にいちど」までさまざまです。半年以下の間隔の方はいらっしゃらなかったように思います。いままで書き込みいただいた範囲でですけど、参考までに。

15432 もか 2009年10月3日(土)15時05分ぺんぎんさんへ文章がぬけてました。。。付け加え。カフェ斑をからかわれた事はなかったけど、他の面でいじめにあいました。辛く、苦しかった。レックの事で、子供がいじめにあったらとか、結婚の事まで考えました。でも、考えても始まらないんですよね。子供の明るい未来を、何とかして作ってやらなくては。守ってやらなくては。そう思うようにしてます。文章も下手ですし、うまく伝えられるか分かりませんが・・・

15431 もか 2009年10月3日(土)14時51分こんにちわぺんぎんさん私自身は軽い症状らしく、カフェ斑などでいじめにあったりはしませんでした。着たい服を着れなかったり、カフェ斑を隠す事で必死になったりもしてますが・・・やはり、何より子供の事が心配ですよね・・・レックと診断された時、色々考えちゃいました。悪い方に悪い方に。絶望してました。それが、少しずつ前向きに考えられるようにはなってきました。考えなければいけないんですよね。子供のためにも、強く明るい母親でいなくては。これからも、よろしくお願いしますね。みかぽんさんはじめまして。参考にさせていただきます。ありがとうございます。

15430 みかぽん 2009年10月2日(金)21時49分はじめましてはじめに・・・パソコン初心者で今日初めて書き込みます。文章が硬いく読みにくいかもしれませんがお付き合いくださいね。。。最近小さな子のＭＲIの話題が出ていますね。うちの８歳の３男もレックで、１歳半の時カフェオレ斑を指摘され、３歳の時にＭＲI検査をし、その時小脳と脳幹に影が映っていると言われました。最初にかかった大学付属病院の脳神経外科にはレックの子供の脳に詳しい医師がおらず、４日間検査入院してもこの影が良性なのか悪性なのか解らないと言われて、今かかっている子供専門の病院を紹介されました。そちらのドクターはレックの子供を何人か診ている方でした。ドクターは確かに画像に脳腫瘍のような影が映っているが、レックのお子さんにみられる影は悪性にはなりにくい。悪性の場合には急に転びやすなったとか、ふらふらしたり、片方の口から食べ物がこぼれたり何か子供に症状が出ていると思う、とおっしゃっていました。我が子は元気そのもので、そのような症状は1つも出ていないので、普通に生活しててといわれ、薬も何も出ませんでした。それ以来、毎年経過観察していますが、今のところに問題なさそうです。今まで子供のＭＲI検査を７回していますが、小さい頃は麻酔薬や場合によっては造影剤を使うので必ず同意書にサインをしてから検査していました。小学生になったら医師の指示聞いて動かずに検査が出来るようになり、麻酔はしなくなりました。小さなお子さんの参考になるか？ですが、情報が少なく不安な気持ちはわかります。我が子はいつも元気でいてほしいです。気持ちは同じですよ。

15429 ペンギン 2009年10月2日(金)17時09分モカさんへプロポリスのが安くていいのがなかなかなくって。子供のことで悩みはつきないですよね。この病気で自分の子供が同じ苦しむを経験すると思うと、切なくって、悔しくって、やりきれない思いがあってますよね。私自身何件か病院のはしごをしたことがありました当時の私は、将来簡単にこの病気が治るとかいってほしかったのです。だって、悔しくって、学生時代味わった、悔しさ、切なさ、惨めさをまた子供が経験するのかと思ったら、いてもたってもいられなかったのです。今は、前向きに考えられるようになったけど、過去はそうでした。皆、自分のことで悩んだり、子供のことで悩んだりします。悩みは皆共通のレックのことだから、励ましあい、一人一人が明るい方向にいってくれるといいですよね。

15428 もか 2009年9月30日(水)22時57分ぺんぎんさんへお久しぶりです。また、報告待ってますね。色々心配もつきませんが、きっと朗報もありますよね。

15427 もか 2009年9月30日(水)22時19分こんばんわＭＲＩをとってもらいたいと書き込みしましたが、皆さんのご意見を参考に、主人と医師と相談して決めると、以前書き込みしました。もか・またりさんがおっしゃってるＭＲＩをとってくれる医者を教えてほしいとは言っていませんが。。。そうとられたなら仕方ないけど、本当に、質問するのが怖くなります。私はともかく・・・書き込みを見て、質問したいのに出来ない人が出てこないかと、心配です。

15426 だいこん 2009年9月30日(水)06時59分子宮頸がんワクチン承認　厚労省・乳児のMRI ワクチン： http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090929-00000644-san-soci 引用はじめ厚生労働省の薬事・食品衛生審議会薬事分科会は２９日、子宮頸（けい）がんの原因となるヒトパピローマウイルス（ＨＰＶ）の感染予防を目的としたワクチンの承認を決めた。１０月中に厚労省の正式承認を経て早ければ年内にも発売される。承認されたワクチンは英系製薬会社、グラクソ・スミスクラインの「サーバリックス」。引用おわり自己負担で、数万円掛かるそうです。海外では公費負担の国もあるんだとか。長妻厚労相に、全額または一部の公費負担の決断をしていただきたいですね。レックの治療薬が世に出るのはいつでしょうね。数年前の皮膚科医向け専門誌でレックの特集が在ったときの、特集のとびらにあった「線維腫の成長を抑える夢の薬」です。こちらは候補になる物質は何点か挙がっていて、これから動物実験、あるいは他の病気目的に治験中というのが　日本や世界での現状だそうです。いままでの新薬開発ペースを考えると、少なくとも数年から１０年は掛かりそうです。乳児のMRI: 一般論だけど、MRIの器機のベッド上で、撮影中にじっとしていることができないですから、麻酔で眠らせるそうです。撮影内容によっては造影剤も使用します。友人の医師によれば、「大人のMRI撮影以上に神経を使う」のだそうです。　麻酔薬や造影剤の量のコントロールが、おとな以上に難しいのが理由のひとつで、「絶対に撮るべき症例だ」と判定できない場合は撮らないことが多いそうです。そう言う意味では　乳幼児のMRIを積極的に撮っている先生の技術はすばらしいものですが、「麻酔剤や造影剤の副作用のリスク」と「撮影で得られるメリット」を考えれば、怒られるかも知れませんが「親の気休め目的ではＮＯ」という先生は多いそうです。「ほいほい」という言葉は不適切かも知れません。「他の先生なら「不要」とする症例」でも、「親の気休め目的だけでもいい」と考え、「麻酔剤や造影剤の副作用のリスク」をきちんと説明し、「親もそのリスクを納得の上」で積極的に撮影に応じている」先生は、すごく少ないんだそうです。その「親が求めれば乳児でも積極的に撮る」という意味での「ほいほい」なのかもしれません。

15425 蘭丸 2009年9月30日(水)01時35分もか・またりさん子供がいないので、患者の要望どおりに零歳児のMRIを撮ってくれる病院は知らないです。僕に子供がいないのは、レックの遺伝を考えて、作らなかったからですけど。僕の症状は、かなり重症で、8回オペをしていて、レックが原因の肢体不自由の障害者2級です。子供に自分と同じ苦しみを受けさせたくなかったので、諦めました。ちなみに、 >ほいほい撮ってくれるこういう文章が、「嫌味な文章」に該当すると思います。

15424 もか・またり 2009年9月29日(火)09時17分追伸欄丸さんあの方は、何度も「こどものＭＲＩを撮ってほしいのに、撮ってくれない不満」を書いていました。だから、ほいほい撮ってくれる先生がいらっしゃる病院をおしえてあげれば、解決ですよ。

15423 もか・またり 2009年9月29日(火)09時05分欄丸さん親の気休め用にほいほい、零歳児のＭＲＩを撮ってくれる先生をご存じなら、非難されていた本人に、おしえてあげてください。

15422 蘭丸 2009年9月29日(火)02時51分追伸すいません、殺伐とした雰囲気というのは、９月１０日前後の投稿のことです。タイミング悪くて、ごめんなさい。

15421 蘭丸 2009年9月29日(火)02時45分殺伐とした雰囲気この掲示板は何年も前から出入りさせてもらってます。書き込むのは時々ですけど。今に始まった事では、ありませんが、殺伐とした雰囲気ですね。名指しはしませんが、嫌味な文章が目立ちます。もっと相手の立場に立って文章を書かれた方がいいと思います。そうでないと、気軽に質問できないですよ。

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Modify 2009. Oct. 31