ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年10月15日から11月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15480 蘭丸 2009年11月1日(日)14時40分コーマンさんお父上が癌ということで、心中お察しします。癌が手術で取れたら、化学療法というのは、癌治療では普通の流れです。中には化学療法⇒手術⇒化学療法という流れもあります。僕は重度のレックで、5年前に神経線維腫が悪性化して、手術と化学療法をしました。化学療法は正直言って辛いですが、お父様を支えてあげてください。癌と闘っている人は大勢います。自分だけが・・・・と思わないで、頑張ってください。

15479 コーマン 2009年11月1日(日)11時54分癌に・・・私は今まで、自身のレックの事で、本当に悩み苦しみ、でも治療法も無く、だとしたら、もうこれ以上、悪くなりませんように、進行しませんように、と願ってました。ところが、今年７月、父が癌と診断され、肝臓６割切除・胆管と胆嚢全摘・十二指腸一部切除し、それらを小腸で繋ぎました。また、その為に、健康な膵臓と胃も、一部切除で、大学病院で、１０時間掛かってのオペとなりました。ペット検査等で、徹底的に検査し、検査から１ヶ月後のオペでしたが本当に手術が終わるまで、苦しく辛かったです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　両親や兄弟には、レックはありません。癌は全部取れたと言われ安心しました。先月やっと、体中にあった無数のチューブがとれ、大部屋に移りました。ところが、やっと癒えてきた体に、今度は、化学療法(抗がん剤)治療が始まり、毎日が心配で・・・・。でも、本人も、一生懸命頑張ってます。私の両親・兄弟には、レックはありません。私だけです。ですが、ある日突然、自分の家族が、こんな病気になるなんて、本当にショックで・・・。今まで、自身が抱えてきたレックの悩みが、今はちっぽけになりました。とにかく、この境遇に、打ち勝って欲しい！！親孝行するから、大事にするから、生きて欲しい！！毎日、毎日、その事ばかり願ってます。

15478 蘭丸 2009年11月1日(日)10時47分子供手当て子供手当てのアンケート結果です。 ※頭にhをつけて、アクセスしてください。 ttp://blog.with2.net/vote/?m=va&id=17678&bm=a 子供手当てが貰えるからと言って、「子供を沢山生もう」と考えるかが疑問。子供用のブランド服とかに使われたりするんじゃないかと邪推してしまいます。不足している財源をもっと慎重に考えて、政策を立てて欲しいものです。 ranmaru0428@gmail.com

15477 ちょこ 2009年11月1日(日)08時12分１年経って思うことお久しぶりです、だいこんさんいつもお世話になってますみなさんもお元気ですか？（いちごさん、もういらっしゃらないかな？）先日、息子が１歳になりました。異国での出産、生まれた直後から強い黄疸で大きい病院に搬送され、黄疸が引いてきたと思ったら今度はカフェオレ班が出てきて… １年前、何がなんだかよくわからなくなってたときに、ここのページにたどり着いたのでした。息子を通してこの病気を知り、今思うこと。偏見をなくしたい！私が息子のカフェ班を見て「かわいそう…」って思うこと自体がもうすでに偏見というか… うまく説明できないけど、そう思います。強く育って欲しい…なんて思った時期もありましたけど、それも親のエゴに過ぎないんですよね～生まれ持った性格で、そのまま育ってくれれば良いと思えるようになってきました。あと思ったのは、日本の育児雑誌の「赤ちゃんの病気」のページ。「難病」「大きな病気が潜んでいる」「早めの受診を」等々… もうちょっと良い書き方ってないんでしょうかね…。もうひとつワガママを言えば、将来的にこの子の選択の幅を広げてやりたい！体外受精の事です。（賛否両論あるのはもちろん承知しています）まだ一般的ではないですよね…費用もかかるでしょうし…。でも、息子が将来悩んだ時に、選択肢があるといいな～と勝手に思っちゃいます。医学の力、借りる選択を選びたい人は選んじゃだめなんでしょうか？うまくまとまりませんが、読んでくださって、ありがとうございました！これからも宜しくお願いいたします。

15476 だいこん 2009年10月30日(金)19時56分ニコちゃんさんカフェオレ斑と扁平母斑って、紛らわしいんだそうです。どちらも　同じ　コーヒー（カフェオレ）色ですから。レックではない方でも１，２個程度のカフェオレ斑が有る場合もあるそうです。

15475 ニコちゃん 2009年10月30日(金)14時11分ありがとう大根さんありがとうございます。私は、ある病院ではレック、またある病院では扁平母斑といわれ、はっきり診断はついていません、カフェ斑が出るのはレックだけではないそうですね

15474 だいこん 2009年10月29日(木)01時18分もろもろ　２２３にこちゃんさん：雀斑状の小レックリングハウゼン斑は、鼠径部（ビキニゾーン）や脇の下回りに多いとされているので、腕の付け根近辺も多い部分だと思います。しかし、雀斑はレックの方にしかできないと言うわけではないです。日本レックリングハウゼン病学会：いままで　日本になかったのが不思議なのですが、設立は待ちこがれたものです。友人（医師）に拠れば、特定の疾患名を冠した学会が立ち上がるのには、ある程度の患者数が存在する疾患でなければならないそうです。レックの場合は　理論上　日本人には４万人のレックの方が居ることになるのですが、そのなかには　症状が非常に軽く（という言い方が正しいかどうかは別として）、御自身もかかりつけ医もレックだと判らない方も含んでいるようですから、実際にレックだと診断され、ご本人またはご家族がレックだと言うことを認識している方はもっと少ないと思います。ただ、当事者にとっては、ご挨拶に書かれているとおり、「専門医がどこにいらっしゃるか」など、いろいろ心配なことが多いのです。学会が発足すれば、正会員の先生ならば、ある程度のレックの方の診察実績や、研究論文の発表実績がある先生だということになるので、詳しい先生をさがすときの目安になりますね。開業医や勤務医の先生の中には　開業している医院や勤務している病院で、所属学会を公表している先生がいらっしゃいますから、発足後にレック学会会員であることを公表して頂ければ、探しやすいですよね。現時点では　設立準備医世話人、設立世話人の先生は、あせび会のレック講演会で講師をなさったり、日本や海外でレックに関する論文を発表したことがある先生です。むろん　世話人に名を連ねていない先生でも　詳しい先生はいらっしゃいますから、「レック学会に入っていないから詳しくない」とは限りませんが、学会員であることを公表していただければ、専門医を捜しやすくなると思います。うさぎ！さん：局麻で取る場合、使える局所麻酔剤の量に制限があるのと、手術時間の制限かと思います。今までの実例（ここやリンク先に書き込まれた例）では、局麻＋日帰りで、数個～２０個です。但し部位や大きさによっては１個～数個＋２泊３日から１００個ないし２００個＋全麻＋１週間ほどという短期入院例もあります。診療報酬の都合で１回の手術で取れる量を決めているところも有るらしいです。気になる症状があるのなら、担当医に相談してください。必要に応じて、その症状に応じて、適切な科の医師の受診を奨めてくるはずです。

15473 うさぎ！ 2009年10月26日(月)19時47分てけてけさん、ゆっちぱぱさんへやはり病院によって手術は違うんですね。私は先週の水曜日に手術をしてきました。ちなみに明後日抜糸です。やはり取りたい場所を決めてきてくださいといわれそれだけした取ってくれませんでした。しかも一度に取れる量が数個までといわれてしまいました。これは担当の先生が変わって同じなんですよね。なので大きくて目立つのぐらいしかとってくれませんし、今回の先生はなんか頼みにくいというかなんというか・・・・。今回のときもまだ取るの・・・・。見たいな感じでいわれたしもう嫌。早く担当の先生変わってくれないかな？前の先生の方がよかったのに・・・・、開業するためやめてしまったんだね。やはり大学病院と普通の総合病院とでは取れる量も違うのだろうか・・・。話は変わって皆さんにお聞きしたいことがあるんですが、耳がキーンて痛くなるときってありませんか？なんか鼓膜を針で刺されたような痛さが最近するんですよね。一回痛み出すと暫くして、暫くたつとよくなるんですよね。レックとは関係ないのかなあ？皮膚科の先生だけど相談したほうがいいと思いますか？

15472 てけてけ 2009年10月26日(月)09時06分ご無沙汰しています。病院によって、レックの手術する時は違いがあるのですね、来月、外来で２０～個位取って貰います。なんと！次の日から仕事して良いとの事経済的に休む事が出来ないので、外来で出来て嬉しいです。みなさんは、外来で幾つまで取ってもらいましたか？

15471 にこちゃん 2009年10月25日(日)23時38分質問レックの人の雀斑は、胸の辺りからあると言われてますが、私は、胸の辺りからあります。そう言う人もいますか 後、最近体の雀斑が増えた気がしますが、増え続けるのでしょうか レックの人にしか、雀斑は見られませんか

15470 ゆっちパパ 2009年10月25日(日)19時12分日本レックリングハウゼン病学会今日、ネットでレックの事を調べていたら日本レックリングハウゼン病学会と言うところを見つけました。今年の七月にＷＥＢサイトを立ち上げていたそうで知りませんでした。しかも、来月にこの病気の学術大会が慈恵医大で行われるそうで期待してみようかと思います。ご挨拶のところを読んでみると、私達の気持ちを良く理解して学会を立ち上げて頂いた事がわかります。是非、見て下さい。日本レックリングハウゼン病学会で検索をすると出てくると思います。話は変わって、今月大学病院に入院して神経線維腫を取ってきました。全身麻酔で顔と両腕と胸とお腹と、三時間の予定が何故か二時間になりしかも１７個しか取って貰えませんでした。と、言うのは前日に何処を優先して取ってもらいたいか、水性のマジックで印付けてって言われてここは最低限と思ってつけたところ、そこだけになってしまいました。でも、夏場露出するところは全て取って貰えたので良しとしましょう。右腕にあった５００円玉よりちょっと大きく少し盛り上がったアザも丸ごと綺麗に取ってもらったし（但し、約１０ｃｍのメスが）満足しています。健康保険限度額適用認定証を使ったら、月をまたいだことがありますが手術、入院、食事含め１０日間入院で１０万円掛かりませんでした。しかも手術後、何故か個室に移されましたが差額ベット代も取られませんでした。イボだらけの背中も毎日看護師さんに拭いて頂き、感謝です。今度は背中を取って貰おうと思っています。

15469 だいこん 2009年10月25日(日)08時57分不況が影響、特効薬に７割「負担重い」＜慢性骨髄性白血病＞不況が影響、特効薬に７割「負担重い」 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20091025-00000006-mai-soci 慢性骨髄性白血病（ＣＭＬ）の進行を抑える特効薬「グリベック」の医療費支払いを負担に感じている患者が急増しているそうです。グリベックは１錠約３２００円。患者は通常１日４錠、毎日服用する。国の高額療養費制度を活用しても、処方の頻度に応じて年間５０万～２０万円程度を自己負担するそうです。折からの不景気で、収入が大幅に減った方も少なくなく、なんらかの対応策が必要だそうですが、限られた医療財源の中で、患者をどこまで救済していくのか議論が必用だとのこと。他の疾患も含めて、新薬、需要が少ない薬、製造に手間が掛かる薬は一般に高価ですから、なんらかの対策を速急に執っていただきたいですね。

15468 もか 2009年10月19日(月)14時07分欄丸さんへ早々のお返事ありがとうございます。お礼が遅くなってゴメンナサイ。強く生きて生きたいです。

15467 だいこん 2009年10月17日(土)07時36分特定疾患　新たに11疾患追加 http://www.mainichi.jp/select/science/news/20091017k0000m040102000c.html 厚生労働省は１６日、０９年度の補正予算に盛り込まれながら、施行が遅れていた間脳下垂体機能障害など１１疾患の難病患者の医療費助成を１０月中に始めると発表した。対象疾患は、間脳下垂体機能障害、家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）、脊髄（せきずい）性筋萎縮（いしゅく）症球脊髄性筋萎縮症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、肥大型心筋症▽拘束型心筋症、ミトコンドリア病▽リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）、重症多形滲出（しんしゅつ）性紅斑（急性期）、黄色靱帯（じんたい）骨化症

15466 けんパパ 2009年10月16日(金)23時03分幼児へのプロポリス投与以前、子供さんへのプロポリス投与の話がありました。私も丸田先生に相談したことがあるのですが、やめておいたほうがとのことでした。何もせぬまま待つのはつらいですが、私は投与を控えています。以下、やりとりのメールです。私には４歳の娘がいるのですが、プロポリスは血管新生を抑えるとのこと、子供に与えると何か問題があるのでしょうか？成人の場合は通常、血管新生は既に止まっていますが、幼児では（１０歳くらいまで）、成長のため、ゆっくりとした血管新生が継続しています。従って、プロポリスなどＰＡＫ遮断剤は幼児にはあまりお勧めできません。もちろん、手術をする必要のあるほど重症のＮＦ患者（例えばＮＦ２幼児）の場合は例外で、プロポリスを手術の代わりに勧めますが… 成人の

15465 トマト 2009年10月16日(金)21時34分温泉旅行１７日から一泊で温泉に行きます。親戚の叔母さんたち人で行きます。でも、お風呂は、一緒に入れません。もちろん病気の事知らないからです。夕食の後すぐ行くと空いてます。一人で寂しく本当なら背中流しっこしたいのに悲しいね。

15464 はるちゃん 2009年10月16日(金)17時27分ジャスミンさんへ私も全部とはいきませんが、その気持ち分かるつもりです。どうしようもなく不安になります。私は、心療内科で軽い安定剤をもらって飲んだりしていました。前向きに考えようとしていますが… 好きなことをしているときだけは癒され、病気のことを忘れられます。　

15463 はるちゃん 2009年10月16日(金)17時26分ジャスミンさんへ私も全部とはいきませんが、その気持ち分かるつもりです。どうしようもなく不安になります。私は、心療内科で軽い安定剤をもらって飲んだりしていました。前向きに考えようとしていますが… 好きなことをしているときだけは癒され、病気のことを忘れられます。　

15462 蘭丸 2009年10月15日(木)22時36分もかさんへこんばんは。悪性になる確率は、５％以下だったと思います。だからあまり心配しなくてもいいと思いますよ。ただし、定期的な受診は、必要です。心療内科ですが、処方された薬を飲むと、気持ちが落ち着きます。前向きな気持ちがあるのは、とても良いことだと思います。でも、小さな我慢が蓄積されて、あるとき一気にウツ病になってしまうこともあり得る。ですから、心療内科を受診するのは、いいことだと思いますよ。

15461 もか 2009年10月15日(木)21時41分ジャスミンさんへはじめまして。気持ち全部分かるとはいえませんが、少しは分かるつもりです。私も、息子も同じ病気だから。私も、時々心が折れそうになります。でも、命ある事に感謝するようにしています。これからも、楽しい事もあると思って。ただ、言えるのは・・・一人じゃないと思う。支えになってくれる人はきっといる。

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Modify 2009. Nov. 10