ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年11月 3日から11月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15500 ひとりごと 2009年11月9日(月)20時45分 PETかぁ私の場合だけど、まずMRIやCTを撮ってから、「さらに詳しく診たいから」とPETを撮ることになりました。 MRIやCTは撮影中にじっとしていなきゃならないから、小さい子供の場合は睡眠薬を使う場合もあるようですね。ここにも書かれていたけどさ。さらに、MRIで使う場合がある造影剤とは違う、PET検査用の特殊なブドウ糖を点滴して、まず１時間ほど安静にするんですよ。その後にやっと撮影なんですね。ぶっちゃけた話、MRIよりも時間が掛かりますよ。小さい子に、それが耐えられるかなぁ。 CTやMRIは不要と診断されている方の場合は、主治医にPETをおねだりしても検査してくれる可能性は限りなくゼロに近いと思います。 PET検査の内容は、ここを参考にしてね。ググれば他にも一杯出てくるけど。 http://www.pet-net.jp/pet_html/treat/shikumi.html

15499 もか 2009年11月8日(日)21時17分なかなかこんばんわ。私の住んでいる所も、レックに詳しい医師はいないらしいです。一番近い場所は（レックに詳しい医師のいる）車で6～7時間かかります。ですので、地元の皮膚科、内科、整形外科を受診しました。私の場合も、カフェ斑のみなので詳しい検査は必要ないのでは？と言われました。その医師も、レックをあまり知らないようでした。今は、一般の基本検診のみ受診しています。でも、体の中は調べてないので心配はありますね。外側に繊維腫はみられなくても、ＰＥＴなどで調べてもらった方がよいのでしょうか？

15498 蘭丸 2009年11月8日(日)20時35分にこちゃんさんこんばんは。レックは基本、皮膚科だと思うんですが、僕は皮膚科を受診したことは一度もありません。カフェオレ班もプクっとした神経線維腫もたくさんありますが・・・それよりも体の内部に多発している神経線維腫が問題なんですね。大学病院の呼吸器内科・外科、消化器外科、整形外科、脳外科などを受診しました。ここ数年は、整形外科です。頚椎の腫瘍の場合、病院によって、整形外科の脊椎専門医か脳外科かに分かれるみたいです。順天堂の時は、頚椎は脳外科で、鹿大では、整形外科という感じ。何か体に症状が出たら行きつけの病院に行って、症状に合う病院の科を紹介してもらえばいいと思いますよ。定期検診は、しないよりした方がいいでしょうけど、何も症状がなければ、検査する場所も決まらないでしょう。どうしても心配ならPETで全身を調べてもらえばいいでしょう。ただ、健康保険がきかない自由診療で、10万円前後だと思いますから・・・無理にする検査ではないと思います。

15497 にこちゃん 2009年11月8日(日)18時54分心配こんばんは。先日病院に行ってきました。私の住む地域にはレックに詳しい先生はおられないそうです。皮膚科と内科に行きましたが、カフェオレ斑や小レック斑はあるものの、繊維腫らしきものも一つ２つ（それも繊維腫か分からないそう）しかないので、定期的に診る必要ないのではとの事。さじをなげられた感じです。症状が軽いようなら、定期検診は必要ないのでしょうか？もし必要なら、どの科にどのように言って受診すれば良いのでしょう？

15496 よ 2009年11月8日(日)13時34分ゆさん有難うございました。保健所ホムぺで確認しました。

15495 ゆ 2009年11月8日(日)12時06分よさん少し前の掲示板や厚労省、各地の保健所のホムペ見てください。レックだけじゃダメだよ。「糖尿病、狭心症、人工透析受けている」のどれかだよ。

15494 よ 2009年11月7日(土)23時32分新型インフルエンザレック患者は新型インフルエンザの対象疾患になり優先に接種出来るのでしょうか？

15493 だいこん 2009年11月7日(土)01時48分にこちゃんさんカフェオレ斑が多い＝重症　ではありません。カフェオレ斑の数や大きさと重症度は無関係とされています。ご心配ならば、できれば　近場のレックの方の診察経験が豊富な先生の診察をお受けになってください

15492 だいこん 2009年11月7日(土)00時23分いらっしゃいませくぇいくさん：いろいろ　ご心配のことと思います。まずは　MPNSTなのかどうか　確定診断が必用ですね。特定疾患に関しては、認定されるのには条件があります。（ＦＡＱをご覧ください。　おおざっぱに説明してあります）できれば　申請書を　紹介状を書いてくれた先生に書いていただくか癌センターの先生に書いて貰って、申請手続きも行ったほうが良いと思います。認定されれば、申請書を提出した日以降の部分が対象になるはずですので。ＭＰＮＳＴがあると確定すれば、それだけで公費負担の対象になるはずなので、申請書用紙（神経線維腫症１型用）を　お近くの保健所から入手して持っていってください。

15491 蘭丸 2009年11月6日(金)23時52分くぇいくさんお兄さん、心配ですね。僕も5年前大腿部の神経線維腫がMPNSTになり、摘出手術と抗がん剤治療を受けました。治療費がかなりかかると思いますので、特定疾患の申請を急いだ方がいいと思います。

15490 にこちゃん 2009年11月6日(金)21時22分落ち込み私も子供も確定診断はされていませんが、２人ともカフェオレ班があるので、おそらくレックでしょう。子供は一歳にもならないのに、カフェオレ班がかなり多く、重傷なのかと心配です。色々見てて、レックは恐ろしい病気と思います。自分より子供が心配でたまりません。怖くて怖くて、不安ばかりで、悪性化したらどうしようとばかり思ってしまう。生きていくのもしんどくなってしまいます。こんな恐ろしい病気あるのでしょうか

15489 くぇいく 2009年11月6日(金)21時11分はじめましてみなさんはじめまして 3つ年上の兄の病名がレックリングハウゼン病と最近になって知ることになった弟のくぇいくと申します先天性の病気だとは亡き両親から聞かされていたのですが、先月実家に一人で住んでいる兄が胸や腕の痛みを訴えていたので病院に一緒に行き、 CT,MRIの検査を受け肺や首から背中にかけて影があり合併症のMPNSTになっているかも知れません。とのことでした。。レックからの合併症かはわからないとからと整形外科ー呼吸器外科ー再び整形外科へとたらい回しにされ、最後はキャパを超えているとの事でした。国立がんセンターの紹介状とCT,MRI、これまでの経緯をCDで渡され、来週に予約が取れ、初診なので兄一人で行くことになりました。自分なりに調べ、レックリングハウゼン病のこと、MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)、特定疾患の申請、その他いろいろあると思うんですが、何から手を付けていけばいいのか。。。先ずは、兄の痛みの原因であるものを取り除きたいと考えています。失礼な質問や意見を言ってしまうかもしれませんが、どうか、よろしくお願いします。

15488 蘭丸 2009年11月6日(金)10時26分みらいさんへ見捨てられた・・・という気持ちは判る気がします。みらいさんも妹さんも辛いですよね。大学病院ですが、緊急搬送を断っただけで、再度主治医に連絡を取れば、受け入れてくれるということはありませんか？もう連絡済だったらすみません。何回も書きますが、みらいさんは妹さんのためによくやっていらっしゃると感じます。なので、自分を責めないでくださいね。影ながら応援してます。

15487 だいこん＠モバイル 2009年11月5日(木)08時50分みらいさんいらっしゃいませ妹さんの看病で大変かと思います。ここでしか吐き出せない愚痴があったら、個人情報に差し障りがない範囲でどうぞ。リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15486 だいこん＠モバイル 2009年11月5日(木)08時46分自己紹介帳 No.782～784の内容が、お名前だけ（本名？）違う、全く同じ内容なのでいちばん最初のものだけ残そうと思いますが、2番目または3番目を残して欲しい場合には、お心当たりのある方はできれば　メールで　私まで連絡ください。目途は本日中に連絡できれば良いのですが。　よろしくおねがいいたします

15485 みらい 2009年11月4日(水)22時22分蘭丸さんへ頑張るしかないですよね！４０年以上、通院、手術で通い続けている大学病院ですから必ず受け入れてくれるものと思ってた分、本人もショックでした。「見捨てられた・・・」とつぶやきます。妹は入院慣れし、病気のストレスから我儘なところもあり病院としては厄介な患者なのかも・・・。妹は本当に症状が重い・・・まともに歩けない。人並なおしゃれなんかできない。みんながあまりの醜さに振り返る・・・好奇の目にさらされながらも意地で耐える。こんなことの繰り返し・・・姉である私も妹の存在から逃げたくなる！罰当たりな姉だ！退院できたら冬場だけでも家に来てもらおう！私も利口に立ち振る舞い妹が少しでも快適に過ごせるように。食が細く、好き嫌いの多い妹に料理の腕を振るおう！３０００人に１人が発症する病気。早く効果的な治療がみつかりますように。この病気をみんなにもっと理解してもらいたい・・・妹は古びた病院で、このまま大腸の手術をするのかな？設備の整った大学病院で治療をしてもらいたい・・・休暇をとって病院の先生と話をしたい・・・休暇がない！先々週は娘がインフルになり入院し１週間休暇をとったばかり・・・職場には言えない・・・体が２つ欲しい！

蘭丸 15484 2009年11月4日(水)09時19分みらいさん妹さん、大変ですね。みらいさんの文面から、かなり動揺されてることが感じられます。ご自分を責めないでくださいね。重度のレックは、シャレにならないくらい大変ですよね。しかし、かかりつけの大学病院が断るとは・・・許せませんね。月並みですが、頑張ってください。

15483 みらい 2009年11月4日(水)01時53分私の妹妹だけが、次から次へとレックから来る病と闘い続け４２年。私は４６歳にもなるのにこの病気を治す術もなくずーっと生きてきている。情けない！妹はまた入院した。かかりつけの大学病院は救急隊員の要請を断り、妹は通院歴のない古びた病院に搬送され２７日から絶食です。５年前は小腸だったか・・・捻じれてた。今回は大腸らしいが・・・全てはレックが原因なの？妹は一般的なレックの症状よりはるかに重い・・・。自分の無力さに腹が立つ。情けない。神様どうか力を下さい！助けてください！

15482 もか 2009年11月3日(火)09時51分コーマンさんへはじめまして。ご心配でしょうね。私の身内にも、癌にかかった人がいます。癌と聞くだけで、恐ろしく心配でした。けれども、手術をし、今は元気に働いています。心配はまだありますが、私達に出来るのは、祈り、励まし、支えていく事だと思います。大事にするから生きて欲しい、そう思い願う事が、もう親孝行だと思います(^^♪

15481 もか 2009年11月3日(火)09時40分ちょこさんへおはようございます。お久しぶりです。長い間ご無沙汰だったので、寂しかったですよお。又、会えて良かった。私も似てる。私もうまく伝えられないけど・・・レックの息子が可哀想だとか、カフェ斑があるからいじめられるかもとか、ホント、それはもう・・・ちょこさんがおっしゃる《偏見》ですね。明るい未来を、とか言いながら、息子の将来は真っ暗だ、って決め付けちゃってるのかも・・・普通でないと、差別しちゃってるのかも・・・親である私が、考え方を改めなくてはいけませんね。息子ももうじき１っ歳。少しタッチが出来るようになって、今は小柄だけど、すくすく成長してます。私もおもいます。親ばかでも、エゴでもいい。息子の住みやすい環境を作ってやりたいし、恋愛ももちろん、子を持つ手助けもしてやれるならしてやりたい。体外受精（知識不足ですみませんが、体外受精なら、遺伝しないという事でしょうか？）も、批判される方もいらしゃるかもしれない。でも、間違った事ではないと思います。私は、子を思う一心で突っ走ってしまう事がありますが、主人と相談しながら、ここで意見をいただきながら、これからを考えていきたいです。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2009. Nov. 10