ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年11月 9日から11月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15520 ペンギン 2009年11月22日(日)22時40分ニコちゃんさんへそっかぁ、ニコちゃんさんは、信じたいけど、信じられないのですね。私は、神様がいるか分からないけど、自分の潜在意識に祈る方法の祈りをしています。私は、レックのこと余り知りません。ニコちゃんさんがどんな恐怖感があるのかもわかりません。ただ、肌があざのようなものと、ぷつぷつができるぐらいしか、知識がありません。私は、ステージ３か４です。たまに自分の姿を醜い、汚いとおもうけど、考えないようにしてます子供のことは、やっぱり、見た目の問題と心の問題です。親は、どんな手助けをすればいいのかと思います。どう乗り越えさせればいいのかなぁーと思います。子供にも、自分にも、生きている限り未来しかないから、自分にも子供にも、明るい未来があるようにと、願うしかないです。子供達のことは見守るしか出来ないのが、辛いです。

15519 だいこん 2009年11月22日(日)17時22分リハビリメイクヤフって見ると(ヤフーで検索）ヒットします。「専門の方」とは「かづきれいこ」さんだと思います。 http://www.kazki.co.jp/rehabilimake/index.html ご本人の公式ホームページ。 http://www.meirin-c.ac.jp/syllabus/06/00001570.html 明倫短大では必須科目だそうです。

15518 トマト 2009年11月22日(日)13時26分リハビリメイク聞いた事ありますか?大分前にTVでやっているのを見ました。専門の方が教えてました。名前通り顔に火傷の後がある方や術後の痕隠したい方の為のメイクこの病気の方もあるのではないかと思うのですが情報知るには誰かご存知の方いらっしゃったらお願いします。

15517 ニコちゃん 2009年11月21日(土)22時50分怖いペンギンさん、私は神様を信じたいけど、神様は残酷だと思うから、最近は祈る事を躊躇してしまう…私は皆さんみたいに強くない。嘆いてばかり。だって、本当に怖い。自分が、子供が、重症化してしまったら…癌…怖い。癌を患ってる方には申し訳ないけど、癌は怖い。怖くて仕方ない。癌になる可能性がと思い生きるのは怖いです

15516 ペンギン 2009年11月21日(土)20時30分プーさんニコさんプーさんお久しぶりです。返事返せなくてごめんなさい。私も、肌が綺麗になりたいです。神様がいるかは、分からないけど、多分神様はいじわるですね。ニコさんは、神様の存在を信じてますか？私はいるかは、分からないけど祈ります。肌が綺麗になるようにと！いちごさんはじめまして、いちごさんの闘病生活大変ですね、いちごさんのように、どんな災難に合っても、前向きに生きて生きたいです。

15515 トマト 2009年11月20日(金)22時10分いちごさんへここに来てくれてよかった。みんないちごさん最近書き込みしてないとか言ってましたよ早く良くなって下さい。

15514 いちご 2009年11月20日(金)18時06分お久しぶりです。皆様。お元気ですか？本当にお久しぶりです！何度か声をかけてくださった方々。書き込みできずにごめんなさい。癌から4年目にして、またしても癌を発症してしまい、闘病中です。でも、そこそこ元気にやっています!(^^)! 手術だけでは足りず抗癌剤中ですが、これってまだまだ脈あり！って事ですんで。副作用が辛い事だって、正直言ってありますが生きてる証拠ですしね。身体が辛い分、精神がクリアになっていきます。やりたいこと。見たいもの。食べたいもの。はっきりしてきます。それで感じた事。レックでも、生まれて良かったと。生きてる事自体幸せだってこと。いっぱいいっぱい希望はあるってこと。泣かないで。落ち込まないで。って言いません。でも、いちごだけかも知れませんが、『笑う門には福来たる』は本当かも知れません。強がりでも何でもなく、日々、幸せを感じています。

15513 ニコちゃん 2009年11月19日(木)12時17分願いが私も同じ。神様は意地悪だと思う。顔も肌もキレイ、スタイルもいい。そんな人だっているのに。不公平だ。カフェ斑を消したい、繊維腫瘍出ないで、そんな当たり前の事を願わなければならない。どうして私達がレックに選ばれたの？子供の未来が一番不安。見てるのも辛い。成長が怖い。助けてほしい

15512 プー 2009年11月18日(水)02時20分プーの呟き人間の限りないわがまま何処までも欲しいと思う要求たった少しの希望でもわがままと言うのだろうかほんの少しだけ　あたりまえの　普通のものを望むだけなのに・・・あたりまえ　普通とは何か？　神様は意地悪だ意地悪でなければ何・・何故　そんなに差をつける個性ではない　やはり　神は意地悪だ希望　なんて・・かなわない今の職場の地名が　キボウ　問い言うだが・・何だか　きれい過ぎるもし　もし　希が叶い　それと引き換え命を少し欲しいと言われたら・・神様の意地悪！！神様が意地悪でなかったらいったい何なのか

15511 レックの子 2009年11月16日(月)09時50分みらいさんへいろいろ　たいへんなようですね。レックは、統計的には３０００人に１人なのだそうです。４０年前は、今ほどレックの原因も解明されていませんでしたし、診断基準も確定していませんでしたからね。「妹の写真がレックの症状に掲載され」と書かれていますが。。。たぶん　この方かなと思われる症例が、専門誌にも載っていますね。数年前に、皮膚科医向け専門誌でレックの特集があったのですが、それに出ているようでしたらですが。（出ているかどうかは　お答えしなくていいですよ）ここでしか書けない事、個人特定につながらない範囲で書いてください。みんなが付いています。

15510 レックの子 2009年11月16日(月)09時42分潰瘍性大腸炎の3遺伝子発見ヤフーニュースから潰瘍性大腸炎の3遺伝子発見＝日本人患者1400人を調査－免疫調節する新薬期待 http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?1258330352 腹痛と下痢、下血を繰り返す難病、潰瘍（かいよう）性大腸炎の発症リスクを高める3種類の遺伝子が、日本人患者約1400人の調査で初めて見つかった。理化学研究所と札幌医科大、東北大、九州大などの研究チームが米科学誌ネイチャー・ジェネティクス電子版に16日発表した。＃＃＃「あせび会」でも、潰瘍性大腸炎の方は、会員人数が多いと聞いたことがありますが。治療法の開発の一助になりそうですね。

15509 みらい 2009年11月14日(土)01時23分蘭丸さんへ妹は、無事にというか当然というか大学病院に本日入院しました。炎症場所を特定し早く手術をし食事をとれるようになって欲しいです！足の指先が紫色になり、壊死してきているのでは？と素人の私は一人不安で血迷ってます。妹がレックと診断され早４０年が過ぎ、当時は一万人に一人発症と聞かされてましたが、今回初めてレックを検索したら、こんなにも同じ悩みを持つ方がいらっしゃることに驚きました。妹の症状は研究に少しは役立っていると思います。いつもより温暖な冬でありながらも、今日は寒さが身にしみました。新型インフルの流行も収まらず体の弱い者には厳しい季節ですが、乗り越えて行きましょう！蘭丸さん！いつもありがとう！

15508 蘭丸 2009年11月13日(金)22時00分みらいさんへ大変ですね。ほんとに・・・ >学術患者？という治療研究にいいだけ活用され、妹の写真がレックの症状に >掲載され、自分だと、すぐ気がつくくらいの鮮明な写真です・・・僕は、この辺については、是非写真を使って一人でも多くの医師に興味をもって欲しいと思ってます。特定疾患の申請時に研究に使うことを同意してますから。みらいさんもお体大切にしてください。

15507 みらい 2009年11月13日(金)01時02分蘭丸さんへ私もどうして、４０年以上も治療している大学病院が受け入れてくれないのかわからないのです！大学病院では、小児科、皮膚科、放射線科、泌尿器、婦人科、整形外科、眼下、循環器内科、外科は第１だとか神経外科といったりきたり・・学術患者？という治療研究にいいだけ活用され、妹の写真がレックの症状に掲載され、自分だと、すぐ気がつくくらいの鮮明な写真です・・・今の病院では大腸あたりの炎症の数値があまりにも高すぎ手におえなくて、明日、退院しそのまま病院からの手紙持参し大学病院にいきます。皮膚科の予約は１６日にしてあるのに受け入れてもらえず・・・もう用無し、厄介者？と考えてしまいます。私は、明日午後から休暇とり、大学病院に行き先生と会おうと思ってます。母は私に消化器の良い病院ないだろうか？だなんて夜の９時半過ぎに電話よこすもんだから・・・余計になぜ大学病院は受け入れてくれないんだろう・・・！一人空回りな怒りをここにぶつけてます！１０月２７日からご飯食べてない妹・・・無力な私。娘のインフルで１W休暇とり、また休暇・・・職場の視線が痛いな・・・だけど、頑張る！踏ん張る！病気と闘っている本人が辛く苦しく悲しいんだ！家族を守る！それが健康に生まれたものの義務、責任！レックの家族を持つみんな！とにかく頑張ろう！守っていこうね！

15506 よ 2009年11月11日(水)16時25分レックの子さんへ詳しいホムペ情報有難うございました。レックだけでは優先はされないようですね。

15505 くぇいく 2009年11月10日(火)22時14分だいこんさん蘭丸さんありがとう今日国立がんセンターへ行きCTを撮り、来週火曜日に生検(針で細胞を取る？)をする日にちを決めるという事になりました。確定診断までにはいたらず、生検後に解るのか？と兄に聞きましたが、先生に聞くのを忘れちゃったと。。。＾＾；結構のんき屋です(兄) 受診後の本人曰く、痛みの元である首から背中にかけてある腫瘍を切除する場合、障害(左腕が動かなくなる)が残ると先生に言われたと。。淡々と話す兄、切除？障害?びっくりして返す言葉が見つからなく、別の話を進めていきました。切除以外に方法は無いか聞かなかったの?と後から思ったのですが、兄も先生から淡々と告げられ、同じ思いをしたのかもしれないと、それ以上は聞きませんでした。次の受診までに特定疾患の申請に必要な書類を用意し持たせたいと思っています。切除以外の方法無いものなのでしょうか。。。それでは、また兄の経過を報告させてもらいます。

15504 蘭丸 2009年11月10日(火)20時08分にこちゃんさん人間の寿命は、人それぞれですから、気にする必要は全くないと思いますよ。

15503 レックの子 2009年11月10日(火)12時25分よさんへ新型インフルエンザの予防接種の優先順位に関して。新型インフルエンザワクチンQ＆A http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/02-07.html 「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準」 http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/pdf/inful_list_e.pdf 「染色体異常症」という項目があるけど、細かい注釈を読むとレックの場合は「単にレックと診断されただけ」では違うようです。具体的に　疾患を書くのはどうかと思うけど、発達障害が顕著なものが対象で、さらにその程度にも目安があるようです。

15502 とおりすがり 2009年11月9日(月)21時06分かわった検索サイト変わった検索サイトです。 http://licenseif.mhlw.go.jp/search/ ここでヒットしなかったら・・・・・超有名な先生でも　ヒットしない方が何人かいらっしゃいますね。それってまずいんじゃないかなぁ。。。。

15501 にこちゃん 2009年11月9日(月)20時47分欄丸さんへ有難うございます。先日、友人と難病に関するテレビを見てて（友人は私がレックと知らない）難病は普通の人より寿命が短いと言われ、また不安が増してしまいました。が、難病でも長生きしてる人もおられるし、考えすぎですね

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Modify 2010. Feb. 8