ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2009年12月 6日から12月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15560 ニコちゃん 2009年12月13日(日)01時13分やっぱりみかんさんありがとう。カフェ斑や繊維腫、見た目の問題は服で隠したりカバー出来るとも思いました。それでも、怖い合併症もたくさんあるから、なかなか前向きに考えられません。ここで知った、白血病や悪性腫瘍の可能性…命に関わる事ですよね。そんな事に怯えて、生きなくてはならない。毎日怖い。皆さんはどうやって、この恐怖と立ち向かっているのでしょう。私は弱い人間です

15559 みかん 2009年12月12日(土)22時35分ニコちゃんへ始めまして私もレックでアザもプクも沢山あってオマケに知的障害もあります。恥ずかしいって気持ちは、あるけれどレックで何が悪いの？なんて気持ちでいますレックだから残酷なんて思わないで下さいレックでも知的障害でも悪いことしてるわけじゃ無いんですから残酷病気なんて思わないで下さいね

15558 無所属 2009年12月12日(土)19時33分だいこんさんへ愛知県笹島近辺ですけどメール機能ぶっ壊れていますその証拠にブロバイダ（ＯＣＮ）のメールが届きませんその他のメールもそうです。だから受信トレイは空っぽです。

15557 ニコちゃん 2009年12月12日(土)13時46分こんにちはカェオレ斑だけでも目立つのに、繊維腫も…おまけに、知的障害や発達障害の可能性もある。ホントに何て残酷な病気。こんなにも残酷な病気が他にあるでしょうか…将来を悲観してしまいます

15556 だいこん 2009年12月10日(木)23時21分おしらせ愛知県　笹島近辺の方　管理人までメールください。但し　通学先、通勤先または加入されているプロバイダのアドレスに限ります。 YAHOO.CO.JP、hotmail　などのフリーメールではダメです。

15555 ペンギン 2009年12月10日(木)22時11分メイメイさんと無所属さんへプロポリス、私も飲みたいです。それより早く新薬をのみたいね。新薬はカフェオーレ班に効き目はあるのかな？気になりますね。いつ承認されるのかね。無所属さんは、小学三年かぁー少し私と違うね。私はカフェオーレ班も一杯あります。

15554 無所属 2009年12月10日(木)19時54分挨拶遅れました実は私はレックリングハウゼン病です小学三年の頃から腫瘍ができ始めました今では星の数ほど腫瘍が溢れていますカフェオーレ班は大小合わせて２０個程民主党政権になる前までは月に一度腫瘍摘出をもらっていたが民主党になってからは三ヶ月に一度になってしまいましたところで皆さんはどれぐらいの間隔で腫瘍を摘出していますか？先端巨大症何とかならんのか！の人が患者会の会長だて初めて知りました

15553 だいこん 2009年12月10日(木)19時07分もろもろ　２２４ぴっぴさん：いらっしゃいませプロポリスの効果実証は、新薬の治験と同じで、数年単位で実証することになります。一般論ですが、安価なプロポリス含有食品は、プロポリスの含有量を気にしてください。「値段が１０分の１」でも「含有量も１０分の１」では無意味です。メイメイさん：いらっしゃいませほとんど増えない方も居ますし、ものすごく増える方も居ます。さらに、個人ごとに　増える時期、増えない時期が有るように思います。「乳幼児期に増える方がどれだけいらっしゃるか」「何歳頃が一番増えるか」を研究史続けている先生もいらっしゃいますが皮膚科の教科書でも　あまり細かいことは書いていないので　不安になりますよね。みなさんの体験談がお役に立てれば幸いです。無所属さん：そのブログのオーナーさん自身は患者会の代表理事です。お会いしたことはないのですが、難病医療、身障者医療には一家言をお持ちの方です。厚労相との直談判（陳情）も何度か行っておられるようですね。それにしても、不景気すぎますね・・・

15552 メイメイ 2009年12月10日(木)17時47分ペンギンさん、プロポリスについてペンギンさんへレスありがとうございました。身体測定、私も凄く嫌でした。あと、体操着になるのも本当に嫌でした。プロポリスはブラジル産の物をまとめ買いして１年前から飲んでいますが私の場合、全くプクには効いていないようです、、。ただ風邪はひきにくくなったかも。

15551 ペンギン 2009年12月9日(水)22時03分メイメイさんへ私は、５才くらいであったと思います。小学一年には、かなり背中に出来てました。身体測定が嫌でした。私は１００個どころではありません。たぶん、１０００個以上をあるのではと、思います。首から胸までにかけてすでに１００個以上あるからね。人それぞれだね。

15550 無所属 2009年12月9日(水)21時32分民主党だけは許せないＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか！ http://toubyouki.sub.jp/blog/ 特定疾患や難病の人たちのことが書いてあるから読んでみて

15549 甲斐 2009年12月9日(水)21時00分プロポリスって本当に効果あるのかなぁ？これ以上増えなければ飲んでみたいなぁ

15548 メイメイ 2009年12月9日(水)20時50分プクについてはじめまして。 NF1の３０代です。私はプクが物心ついた頃から身体中あちこちにあったんですが、皆さんはプクが何歳位から出てきましたか？親に聞いた所、赤ちゃんの頃からアザは数えきれないほど、繊維腫は小さいイボの様な状態で足や指、背中などあちこちにあった様です。一般的に思春期から出来ると言われているのに、私の様に赤ちゃんの頃からプクがあった方はいらっしゃいますか？またその後、そのプクはどの位のスピードで増え続けましたか？私は他のレックの方にお会いした事がないので、比較は出来ないのですが、１００個位はもう既にあると思います、、、。

15547 ぴっぴ 2009年12月9日(水)15時50分はじめまして。脊髄に腫瘍があり、プロポリスをのんでいます。プロポリスを飲まれている方いらっしゃいますか？どのくらいで、効果がみられるでしょうか？

15546 プー 2009年12月9日(水)11時04分蜂ペンギンさん＊＊ありがとうございます? 私は人間的にも未熟です。。　皆さんのようにガラスのように　壊れやすく　濁りのない。。心がステキです? プロポリス＊＊以前にも話題になり　　夏?頃かな？　(゜゜) 大根さんが載せてくれてありま～す? 成分とか考えてみて(-.-)??? 蜂つながりで他の物もダメなのかな？蜂蜜とか？　蜂食べちゃう(゜゜)　幼虫とか成虫とか。。蜂蜜風呂とか　（ないない）ロイヤルゼリーとか。。どうなのかな～　あっ!!　　蜂蜜　打撲に効きますよ！ホント　実証済み? 。。。。。屋根から　蜂の巣が落ちてきました。。。夏の間ず～と　我が家族を脅かした　あの蜂くん達(－－〆) また　来年も来るでしょう・・　そんな研究もしてくれないか。。。今　プロポリス　安くなっているところがあります? 　(^^)/　興味がある人　ど～ぞ? あ～あ～　私に　時間とお金と知恵があれば。。研究したい。。　

15545 アルソア 2009年12月8日(火)18時58分こんばんは久々に登場しました。新しい方もいらっしゃるんですね。低身長の疑いで受診してきました。採血で大泣きさ大変でした。不機嫌さがしばらく続きました。 Drの話では何人かの割合でレックと関係していることもあると言われましたが娘の場合はレントゲン等から見ると骨にも異常が無いから取れあえず可能性は無いみたいに言われましたがやはり心配。（過去にレックからくる低身長の子がいたと聞きました）私自信も小さいからあまり気にはなってませんでした。同じ年齢の子や年下の子に比べると下手したら頭1個以上違う事も・・・。気にしても仕方が無いですが・・・。レックは何があるか解らないから怖いですね。

15544 甲斐 2009年12月8日(火)17時02分教えてプロポリスの情報解りますか？ミクシィでレックの腫瘍によいみたいだけど解る人いますか？

15543 ペンギン 2009年12月8日(火)13時33分いちごさんへいちごさん、体調体調はどうですか？いちごさんが早く元気になってほしいです。癌の苦しみ、痛みを理解できなくてごめんね。早く、良くなって、みんなに元気を下さい。あなたがいるから、みんな、元気になってるから。

15542 もか 2009年12月6日(日)10時21分まちがいすみません昨日の書き込み、とおりすがりさんが、とりすがりさんになってました。

15541 もか 2009年12月5日(土)21時20分なんだかこんばんわ。とりすがりさんの書き込みを見て、ビックリしました。信じられない事を発する市長がおられるのですね。怒りと言うより、悲しくなっちゃいました。健康な人の命、病気を持った人の命、同じです。障害があるから、難病だから、将来はない明るい未来はない、そんな事はないですよね。私は、信じたい。どの子もみんな、輝かしい未来が待ってると。信じなければ、一日一日生きる気力がわかないですもの。毎日、前向きに生きようとしてるけど、時々折れてしまいそうになります。

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Modify 2010. Feb. 8