ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 1月11日から 2月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15620 てつちゃん 2010年2月6日(土)02時57分ぽにょさんへぽにょさんはじめまして、それは早く病院で検査をしてもらうほうがいいです。私の母は首と肩あいだにｼｺﾘができそれが悪性腫瘍になりました。だから早く病院で検査を…

15619 昔の男 2010年2月5日(金)22時30分ぽにょさん　ぽにょさん。　ご心配でしょうが少しだけ。　お医者さんでない人が、診断めいたことをすることは出来ません。原則として、我々に、あなたのことを断定することは出来ないのです。また、この病は個人差が激しいと言われています。　だから、仮にお医者さんでも、ここの書きこみだけでは判断は難しいでしょう。・・・・・・って、以前は定番のコメントだったな。特に新人さんに対しては。　おそらく、ご自身が神経線維腫症ということはご存知なのでしょう。それならば、主治医さんにご相談をお勧めします。

15618 ぽにょ 2010年2月4日(木)07時59分繊維腫は… おはようございます。あの、皆さん皮膚にある繊維腫は色、形などどんなものですか？これまで皮膚に、痛みがなく、すこし赤っぽいしこりがあるのですが、今朝、首の横(首から肩にかけてのライン)にゴリゴリしたものを見つけ、「また腫瘍が…」とショックで書き込みさせていただきました。押さえると痛いですが、見た目にはわかりません。今までのものと少し違う気がして…。 NFの腫瘍でしょうか…？

15617 つばめ 2010年2月3日(水)01時31分はじめまして皆さんはじめまして。つばめと申します。母からの遺伝で小さい頃からカフェオレ班がありました。（そもそも「カフェオレ班」という言葉は病院に行き始めてから知った…）腫瘍もあったけど、病院に行くのを躊躇っていました。何だか怖かったし…。意を決して病院に行き、自分の病名を初めて知ったのが今から１年半前。２回の手術で目立つ腫瘍はほぼ取り除きました。共に入院を伴うものでしたが特に先月の手術は大小２６個という大量摂取となり手術時間が２時間半という長丁場に…コレは本当に疲れました。（ちなみに自分は、局所麻酔→電気メスで切除→縫合、という順）先生から「稀に悪性の場合がある」と最初に言われた時は病理組織の結果が出るまでドキドキしたけど結果は「良性」とのことでした。抜糸もして一区切りは付いたのかな、と思います。ただカフェオレ班はそのままだし、いつ腫瘍がまた出てくるのかと思うと…。いろいろ見てみましたが自分のはまだまだ症状は軽いほうだと感じました。神経線維腫もほぼ全てが胸部、腹部、背部にあって臀部を含めて下半身にはゼロ。顔もゼロです。ステージで言うと２ぐらいなのかな。まだ結婚もしてないけど将来生まれてくるであろう我が子供が同じようになったら…全力で子供をサポートしたいです。これからよろしくお願いいたします。

15616 いちご 2010年2月2日(火)13時54分ゆのあさん。本当にそうですよね。私も風にあったって髪の毛がなびいただけのことが嬉しくて仕方がなかった事がありました。まして、大好きな人と大好きなものが食べられるなんて「しあわせ～～～～♪♪♪♪♪」と感じずにはいられません。入院期間は・・・2ヶ月以内に帰りたいな・・と、勝手に思ってますが、はっきりした事がまだよくわかりません。これから治療なので、元気なうちに書き込みました。病院にて。

15615 だいこん 2010年2月1日(月)23時01分東京は雪です。天気予報が大当たり。都内は14時頃から雨、夜になったら雪です。実は　数日前から　築９年目の我が家のメンテナンス中です。今日は、屋根のスレート瓦の塗装が終わって、外壁の塗装の下準備に入ったのですが、塗装が乾いたばかりの屋根に雪が積もっています。

15614 ゆのあ 2010年2月1日(月)18時12分寒いですねいちごさん入院はじまるのですね。今回は長い期間の入院なんですか？私も後わんの手術の時は３ヶ月入院しました。そしたら退院になって一番幸せを感じたのは焼き肉寿司ラーメンを食べれた時でした(*^_^*) 入院も大変だけど退院したら楽しみがいっぺんに味わえるので乗り切れますよね♪

15613 だいこん 2010年2月1日(月)06時12分いらっしゃいませ自己紹介帳 No.790 ズゥーさん No.791 つばめさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします

15612 いちご 2010年1月29日(金)17時50分こんばんは。寒い毎日が続いていますが、みなさんお元気ですか？私は来月からまた入院生活です。通院治療が難しくなりました。嫌ですよぉぉぉ・・・。退屈だし、自由きかないし、ご飯美味しくないし(涙) だから、本や、ＣＤ、パソコン、ＤＳ　ｅｔｃ・・・。荷物が重いんです(＾－＾；) 身体の心配はしていません。絶対元気になるって決めているから♪ 前回の治療が辛すぎて、どうなるんだろう？って思いましたが、今は、この通りですから、そこを通り過ぎちゃえばいいだけです!(^^)! 心配といえば、部屋が散らかっちゃうことでしょうか(汗)？掃除はしてくれるでしょうが、女のようにはいきません・・。勿論、几帳面な男性も居ることでしょう。でも、そうではないので(笑) ある意味、退院した時が楽しみ？？？と言うことで、もう一回頑張って来ます。何度でも頑張って、頑張って、それでダメでも、まだまだ頑張りますよ！！！

15611 てつちゃん 2010年1月26日(火)03時30分もうあれから3年母が亡くなってもう3年がたった。母はいつも言った事はﾚｯｸの新薬が早く出来て欲しいてよく言った。私もお思いは一緒一早く新薬が出来て欲しいです

15610 コーマン 2010年1月19日(火)11時37分父と共に父の10時間にわたる大手術から、５カ月が過ぎました。抗がん剤治療は続いてますが、元気を取り戻してます。私も、レックに負けず、頑張ります！！父と共に、頑張って乗り越えます！！

15609 抹茶 2010年1月19日(火)01時43分 (^0^) いちごさんへ覚えてくれてて嬉しいです(o^v^o)もう忘れてるかと思いました…。まだまだ吹っ切れていませんが、頑張って新しい恋を見つけて見返してやります(￣▽￣)V

15608 いちご 2010年1月18日(月)16時01分こんにちは。副作用が軽減中で、毎日が楽しい!(^^)!食べ物も、美味しい♪ 楽しい、美味しいっていいですね。「もう治療なんか辞めたい！！」って思ったりしても今みたいになれる事を解ってるので乗り切れます。今日、転移かも知れないＭＲＩ検査の途中だってのに思い出し笑いで検査を中断させちゃいました(汗) もう、とっくに顔見知りになってしまった技師の方に「もう～いちごさん、どうしたんですか～？？(怒)」って言われ、「あのね、ああで、こうで・・」って話したら笑い転げていました・・・・。ダメですね・・。検査くらい真面目にしてないと(大汗) ５年前。５年生存が難しいって言われながら５年経っちゃいました。サプリメントなど、色んなものってあるでしょうが、笑えるなら。楽しいこと見つけられるなら、一番いい薬かも知れないです。ニコちゃんさん。ご自身のこと。ネガティブって言ってましたがお子さんの為に長生きしたいだなんて、とても前向きな素敵なお母さんなんですね！ご自身も病に苦しんでるのに、そんな風に守ってくれるお母さんならお子さんも安心して人生を送れるんだろうな。抹茶さん。お久しぶりです。失恋は辛いですね。時間の流れを待つしかないかも。ちなみに、私の若かりし頃。『これが最後の恋』と思った『最後』が何度あったか知れやしません(大笑)

15607 だいこん 2010年1月18日(月)06時24分いらっしゃいませゆのあさん：いらっしゃいませ　リンク集　掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

15606 抹茶 2010年1月15日(金)00時01分久しぶりです。来ない内に結構、増えましたね(*_*)驚きました! 抹茶の事、覚えてますかね(T.T)ずっと前に恋愛の相談に乗って頂いたのに…失恋しちゃいました(/_;)

15605 ゆのあ 2010年1月14日(木)23時00分はじめましてはじめましてゆのあと申します私はＮＦ１の告知から２０年ほどになりますステージは５です最近再発した耳の腫瘍摘出手術を終えました１０年ほど前に首の後ろが曲がり手術をしましたこれから先不安な事は沢山あるけれどどうにか前向きに生きてます私も皆様も１日一年を精一杯に生きてそれが長く続いて平均寿命まで生きれると切に願っています私は最近洋服を自分で作ったりおしゃれを楽しんだりしています治療はとても辛いけれど悪性という最悪の事態を言われるまで私は１日一年を前向きに生きていこうと入院している時に思いましたそしてどうか新薬が誕生するように願っています

15604 ニコちゃん 2010年1月13日(水)22時29分何故か難病だと短命なのでしょうか…テレビ番組を見て不安になりました。そんな事ないですよね。子の為にも長生きしたいです。生まれてきた以上、命を全うしたいです

15603 ジャンプ 2010年1月12日(火)20時36分寒中見舞い申し上げます。寒い日々がつづいていますが風邪などひいていませんか？北海道では毎朝除雪が欠かせない日々がつづきます。日本経済は航空会社の倒産もあり先行き暗いですが、せめて医療の面で明るい兆しが見えればいいなと思います。

15602 もか 2010年1月11日(月)08時19分おはようございます遅くなりましたが、明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願いします。本当に、新薬が出てほしいですね。私も、ニコちゃんさんと同じ。子供が難病と言うこと、なかなか受け止められない。何の罪もない子が、こんな大きな病気を背負うのは酷すぎますね。時々、心が痛く苦しくなります。自分も発病したら？と思うと、心から笑えなかったり・・・でも、以前どなたかがおしゃってた、そんな毎日じゃあもったいないですよね。楽しまなくちゃ損ですよね。頑張らなくちゃ。

15601 ニコちゃん 2010年1月10日(日)23時47分あけましておめでとうございますこんばんは。皆さん前向きで、素晴らしいと思います。私はどうしても前向きになれない。自分が病気なのは諦めがつくとしても、子供の事は諦めがつかない。子供は何にもしてない。罰を受ける事なんてないのに。この病気でも、強く生きていってくれるだろうか

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Modify 2010. Feb. 8