ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 2月 6日から 2月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15640 だいこん 2010年2月26日(金)13時11分ありがとうございますゆっちパパさんほか　メールや郵便物、ネットカードで御祝いメッセージを何人かから戴きました。ありがとうございます。というのも、ここを開設した当時からの常連さん以外では、ご存知の方は少ないと思いますが、昨日は、もう一つの記念日でもあるのです。（「今年のキーワード」は「銅」です。　過去ログにヒントがあります）ここ１年は、本業の業界の不景気もあって、給料激減の中で四苦八苦しながら、ここを維持しています。昨日は春一番が吹きました。不景気もいっしょに吹き飛ばして欲しいですね。これからも　よろしくおねがいいたします。

15639 ゆっちパパ 2010年2月25日(木)21時21分お誕生日おめでとうございますだいこんさん、お誕生日おめでとうございます。私も今日で４８歳になりました。これからも、レック患者の為頑張って下さい。応援します。

15638 いちご 2010年2月23日(火)20時50分ありがとう。ワラビーさん。ありがとうございます。元気でーす(＾＾)ｖ・・・今は(笑)。辛い治療が無いわけじゃないんですけど、そこを過ぎれば復活しますから♪ 復活すると、嬉しい、楽しい、美味しいの幸せがいっぱい！！だから、まだまだ頑張れます(＾ｏ＾) ＮＫ細胞で埋め尽くされてる体です(笑) 家で待っていてくれる愛する人がいる。だから絶対元気に退院しようって決めてるってか、決まってるんです(爆) 私なら大丈夫です。いつも気に掛けて下さって、ほんとにありがとう！

15637 ワラビー 2010年2月23日(火)08時33分おはようございますかなりのご無沙汰で…初めまして～の方が多いですねいつも皆に元気をくださる『いちごさん』実は、大きな病と戦っているんですよねちょっと？弱気に～(初めての事!!) 泣きたい時はいっぱいいっぱい泣いて… 『辛いよ～悔しいよ～』って叫んでねプラス思考を忘れなければ大丈夫… また笑顔に戻れるから… 頑張りすぎちゃ駄目だよ～こちらでも良いので誰かに話ししてくださいね。

15636 いちご 2010年2月22日(月)11時11分こんにちは。嫌な目に遭ったり、嫌なこと知っちゃったり、頑張ってるつもりがへこんじゃったり、生きていたら、色んなことあるけれど・・・。もうすぐ春ですよ！　今年も桜が咲くんです！楽しみですね♪♪

15635 だいこん 2010年2月19日(金)20時51分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.792 平向さんご挨拶がおそくなりました。　よろしくおねがいいたします。

15634 とろろ 2010年2月19日(金)13時54分随分のご無沙汰です。「はじめまして｣の方も多いのではないでしょうか。ご無沙汰のとろろです。頭痛に悩まされ、あちこち脳外科を受診しましたが、どこでも異常なしと言われてきました。しかし、ある脳神経外科を受診し、脳血管や頚動脈を含んだMRIを受けたところ、「左側の血管に問題がある｣と言われました。血行が悪く、それが肩こりや頭痛の原因になっている、と。私の左こめかみにはブヨブヨがあります。その下の骨は凸凹ですし、左目は弱視ですし、左耳はやや難聴。ありとあらゆる支障が左側に集中しています。原因がわかって安心した反面、血管に欠陥があるとわかり、それはそれで問題です。何だか爆弾を抱え込んだ気分です。

15633 マコト 2010年2月18日(木)23時57分うさぎ！さんへ私はレックでは幸い不愉快な思いをした先生はいないのですが、併せ持っている難治性の皮膚疾患（レックとの関連性はありませんが）では度々不愉快な思いをしています。確かうさぎ！さんは私と同じ都道府県にお住まいだったと記憶しているのですが、某大学病院の皮膚科の医師（准教授風）に「治らないことが分かっていて何をしに来たの？」と言われ非常に悔しい思いをしたことがあります。人もいろいろ、医師もいろいろ。良い医者を見つけるのは大変ですよね・・

15632 もか 2010年2月17日(水)21時58分ややママさんへこんばんわ。始めまして。書き込み拝見させていただきました。 9歳の少女が、結婚できないと思ったり、カフェ斑の事を気にしてしまうなんて、何だか切ないですね。私も、いま1歳のレックの息子が同じような事を言った時、どう言ったらいいか分からないな・・・でも、病気の事も全て受け入れてくれる人が現れると信じたいです。娘さんも、病気だって大丈夫、好きな人と結婚するんだって思える日がくるといいですね。

15631 メイメイ 2010年2月17日(水)21時56分 AHCC AHCCについてご存知の方いらっしゃいませんか？神経繊維腫、レックにもいいのでしょうか？

15630 うさぎ！ 2010年2月16日(火)18時21分不愉快な思い・・・・？今日今月の初めごろに胸部のＭＲＩをとったので結果を聞きに（皮膚科）に行ってきました。結果は大きな変化は無しとのことで一安心でした。そこまではまぁよかったのですが、去年は（担当の先生ではなくレック専門家の進めで）ＰＥＴ検査をやりました。で「今年はどうしましょうか・・・・？」「こうゆう検査すきですか？」といきなり聞かれ不愉快な思いをしました。実は去年の４月ぐらいに担当の先生が変わってしまったんです。前の先生は女の先生だったのですごくいろいろと聞きやすかったのですが、男の先生に変わってしまいなんかすごく相談しにくくなってしまいました。去年腫瘍を取ってもらったときも「まだ取りたいのあるの」となんかいやみ？ぽく言われたときもあるんですよね。今回も後でよく考えるとどうゆう意味で「そうゆう検査好き？」と聞いたのだろうと考えると頭にきてしまいます。結局３ヵ月後に再診でそのときにもう一回相談して決めるそうです。皆さん担当の先生とかで不愉快な思いをした事ってありませんか？なんか上手く言えなくてすみません。

15629 てけてけ 2010年2月16日(火)04時20分うんざりしてしまう良く、病気持って医療の仕事しているなんて、凄いね・偉いね・立派だねと、良く言われますが資格とる・仕事するのに関係ないと思うやりたい仕事をしているだけなのに￣Д￣　＝３

15628 無所属 2010年2月15日(月)23時48分民主党のマニフェストは愚か大震災関連データー一覧 http://www.kobe-np.co.jp/sinsai/kiroku/higai0012.html 地震被害を知る http://www.sharaku.nuac.nagoya-u.ac.jp/~fukuwa/bousai-lecture/bosai-lecture-2-1.htm 小さなボクの夢 http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/index.html 地震の被害総額と子供手当て５兆○千億円比較してみてレックの話に切り替えます近くの大学病院で炭酸ガスレーザーで腫瘍を焼くんですがレーザーが可能なのは小豆大までのようです。それ以上の大きさものや皮下にあるものはメスが無難といわれました。自分としても小豆大が一番効果があると思いますね仁丹ぐらいだと切り口がケロイドとなって盛り上がってくるような気がします。

15627 ややママ 2010年2月15日(月)10時53分うーん、ちょっとねぇ久しぶりに、カキコします｡家の娘は昨日で九歳になりました。生まれて三ヶ月でレックと診断されて、色々な書物を読み、ネットで調べたりしたけど、症状や病気のことに関しては、今は少し落ち着いています。昨日の誕生日には、彼女の一番から五番までしたいことをして過ごし、楽しいバースディが過ごせました。でもね、彼女が言うんです。ずっーとママとパパと暮らすんだって‥。ちょっと聞いたらいい話だなって思うでしょう。でもね、よくよく話を聞いてみると違うんです。自分は、お腹や色々なところに病気(カフェオレ班)があるから同級生からプロポーズされたけど、結婚できないって言うんです。こんな時、親としてはなんと言っていいか、わかりません。ちょっとした愚痴なのかもしれませんが、うーん、ちょっとねぇ‥ 九歳の娘が結婚について悩んでいることのびっくりさか゛、時代なのかなぁ。と、思う今日このごろです。

15626 ラオウ 2010年2月13日(土)13時11分久々の手術です１８日に手術を行う事になりました。局部麻酔なので大変ですが頑張ります

15625 いちご 2010年2月12日(金)22時42分こんばんは。色々な考え方があるでしょうが、私はレックとそれ以外の大きな病気。命にかかわる目に遭って少し得したこと。今日するべきことを明日に回さなくなったこと。照れくさくて言えなかった事や、勇気がなくて行動に移せなかった事。それを今すぐ言ったり、飛び込んだりするようになった事。明日で言えなくなってしまったら？出来なくなってしまったら？内に込めていた自分が出てきたら、どういう訳かよりいっそうの幸せが舞い込んできた。まだまだ幸せになれるって言い切れる自分がちょっと不思議です。就寝前の安定剤が効いてきてると思うので、変？？？だったら無視して下さい。病院の消灯後の個室にて。

15624 もか 2010年2月11日(木)17時04分たいきママさんへこんにちわ。はじめまして。もかと申します。私も、1歳の息子もレックと診断されました。自分自身がこの病気と分かったのも、 1年ほど前。息子にカフェ斑が増え、受診したところ判明しました。自分が病気とも知らなかったし、遺伝と聞いて、言葉に表せないほど辛く、絶望していました。家族や、ここの皆さんに助けられ、少しずつ、前向きに考えられるようにはなりましたが、今でも、時々どうしようもない不安に襲われ、胸が痛みます。たいきママさんの書き込みを拝見し、自分の弱さ、愚かさに情けなくなりました。たいきママさん、なんて強く、前向きな方なのだろう。色々辛い思いをされたでしょう。看護士の免許までとられ、ご立派です。病気が、神様からのプレゼントだと、私も子供に伝えられるよう、思えるよう強く生きて生きたい。たいきママさん、勇気をありがとう

15623 だいこん 2010年2月10日(水)20時11分もろもろ　２２５ぽにょさん：首の横のゴリゴリは、皮下に隠れているものでしょうか。線維腫の色や特徴は、ＦＡＱにも書いてありますが、抑えると痛い、皮下に隠れているゴリゴリは、皮下にできるタイプの線維腫の可能性があります（教科書的にいうと　です）ので、詳しくは主治医の診察を受けてください。たいきママさん：いらっしゃいませ　こちらこそ　よろしくおねがいいたします。

15622 たいきママ 2010年2月10日(水)17時13分はじめましてみなさんはじめまして。　　　たいきママといいます。私も、生後すぐNF1と診断されました。　骨奇形もあり、生後４ヶ月から何度となく手術を繰り返してました。母親の骨を移植したり、金具を入れたり、物心つくころにはいつも病院のベットのうえでした。骨が成長しないため、コルセットを装着し幼稚園も学校も通っていたため、いじめや偏見の目にさらされていました。小４のころには、右足切断の手術を受け現在は義足の生活です。体中にあるあざや足のことで、嫌がらせやいじめも多々ありましたが、家族には心配掛けたくないという思いで、いつも過ごしていました。　馬鹿にされた時は、いつも　「この足もあざも、神様が私だけにくれたプレゼントなんだよ」と笑って言ってました。　　　周囲の反対を押し切り、看護師免許を取得し、結婚も出産もできました。生まれてきた息子にも、覚悟はしていましたが遺伝しています。　　　当初は、自分を責め、旦那や子供に謝るばかりでした。　　その時母親の、気持ちが解ったきがしました。悔やんでも、落ち込んでいても何も変わらないから、家族でこの病気に立ち向かいうまく付き合いたいと思っています。　　そして、小学小学１年生の息子にも病気のことを少しずつ話し、ママも同じ病気であることそれは、神様が二人だけにくれた宝物だと話してあげたいとおもいます。　　長々と書いてしまい申し訳ありません。　　ありがとうございました。

15621 ぽにょ 2010年2月6日(土)09時52分ありがとうございました。わたしは、NF2のようです。ようですというのは、難聴がないために、そう診断されていないのです。主治医に相談してみます。ありがとうございました。

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Modify 2010. Feb. 27