ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 3月 3日から 3月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15660 スマイル 2010年3月10日(水)20時39分レックの子さんへググってくださったんですね（＾＾）ありがとうございます。慈恵医大は良いDr.いっらしゃる事は聞いたことがあるのですがちょっと遠いかな～バイトが忙しくて違う病院に行くことを、なかなか承諾してくれないかもしれないけどセカンドオピニオンも必要なのでぜひ受けさせたいと思います。生まれは“１０月の旧暦の呼び方”が違う隣の県です。今は福岡に住んでますけど・・・〈転勤族なんです）

15659 スマイル 2010年3月10日(水)20時23分ペンギンさん色々ありがとうございます（＾＾）手術はこれからの経過をみながら、長男の意思にまかることにします。明日また経過観察の受診があります。

15658 スマイル 2010年3月10日(水)20時12分ゆのあさんへ長男もここ２～３年でかなり進行しました。きっと本当は将来のこととか色々不安なんだと思う。今は将来に向け情報工学部で“座って出来る仕事”に就けるように頑張っているみたいなので私は応援する事しか出来ませんが・・・。もし内臓に影響が出始め、手術を受けなければならなくなった時は医師を信じるように長男に言いますね。稀少難病支援団体〈あせび会〉というのがありますょ。だいこんさんのリンクの中にもあったような・・・?

15657 ペンギン 2010年3月10日(水)18時53分ゆのあさんへゆのあさんは何才ですか？将来に不安になったりしますよね。レックのことにも、貴方の質問にも答えてあげられないけど、未来は確実に進んでいます！生きていくかぎり。今の時点でも、いい方向に未来が進んでいると思います。万が一のことを考えるより、明るい未来、自分にとって、幸福になれるような、想像や妄想するといいと思います。幸せになる方向に考えてほしいと思います。

15656 いちご 2010年3月10日(水)13時52分こんにちは。リスク、可能性、副作用。色々な治療に対し、ひとつひとつ、私自身に選択させて頂き今日、元気に退院致しました。どのくらい元気かと言うと、医師が診察を忘れる位(笑)元気です！私自身が希望を見失わない限り、希望の方から、私を見捨てることはない。そう強く思って、今まで生きてきたし、これからも、その精神で生きていたいって思います。私に愛や、希望を与えてくれてる全てに感謝！！

15655 トレイン 2010年3月9日(火)14時25分スマイルさん側湾の手術はよ～く考えてから、やるべきですよ主治医を信頼していても私みたいに脊髄損傷になることもあるのでもしも、手術をやるようでしたら大学卒業後の方が良いでしょう。私の場合は高校在学中でしたので、人生が狂いました

15654 レックの子 2010年3月9日(火)13時56分スマイルさんへちょっとググってみました。どの先生が担当なのかまでは判らなかったけど、レックの即わんが得意そうな先生がいらっしゃるところです。慈恵大学病院本院　整形外科 http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/sinryo/20.html 神戸大学整形外科 http://www.hosp.kobe-u.ac.jp/consultation/guide/department/seikei.html 岡山大学整形外科 http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/seikei.html ご本人次第だけど、大学の春休みに、セカンドオピニオンを受けてみては？他の地域にも詳しい先生はいらっしゃいますが、スマイルさんは、確か旧暦１０月の呼び名ががちょっと違うところ近辺ですよね。　

15653 ペンギン 2010年3月9日(火)13時35分スマイルさんへ素晴らしい息子さんをお持ちですね。病気にも、負けずに大学にいったりアルバイトしたりして。個人的にいろんな悩みがあるかも知れないけど、本当に前向きに生きてると思います。手術のことは、息子さんの意志にまかせて、その間に、コッソリいいお医者さんを探して、息子さんが、手術をやりたいと言ったら、ここにいい病院があるよって教えてあげた方がいいかも知れないですね。

15652 ゆのあ 2010年3月9日(火)13時10分そしてもうひとつもうひとつ相談です。私は現在独身で結婚も多分出来そうにはないのですがうんと先の将来進行していく体の中で万に一、人のお世話になった場合、身よりがいない難病の方は一体どうすればいいんでしょう…？入退院関連の事や日常の世話など全く分からなくて万に一のときに考えておきたいと思い相談しました。御存知の方がいらっゃいましたら教えて下さい。

15651 ゆのあ 2010年3月9日(火)12時41分側湾私も今側湾の経過観察中です。だいぶ左側の肋骨が前側に出てきて少しずつ進行してるのかな…って感じです。首の後湾のときには首の骨が前方に９０度近く曲がって痛みがすごくその時は即手術でした。最近側湾の資料で知ったのですがレックの側湾の場合は年齢に関係なく大人になってからでも進行が進んでそれは防げないみたいなんですね…。私の通っている病院では側湾の手術をしている人達がいますし私も将来はそこでやらなくてはならないのかなってたまに覚悟しています。脊髄損傷のことを考えると不安ですよね。どうしても手術となった場合もう医師を信じるしかないと思ってます。でも今現在すごい痛みもなく仕事も出来ますし日常生活もおくれています(=^▽^=)

15650 スマイル 2010年3月8日(月)18時07分ペンギンさんへそうなんですよね～（－－；）主治医もこの手術は経験がないそうで・・・神戸にいらっしゃると聞いたことがあるのですが・・・。内臓に影響がない限り手術はしないでしょう。レックのプクやカフェオレ斑が多数あって、側湾で背中が大きく湾曲してても大学でたくさんの友達もできました。その友達と映画や買い物に行ったりして大学生活を楽しんでいるようなので手術をするように言うのはやめました。それと自動車学校に通うためにバイトに励んでいますョ

15649 ペンギン 2010年3月7日(日)19時06分スマイルさんへそうですよね！歩けなくなるなんて嫌ですよね。大学生なら、まだレックのことさえ受け入れない年頃ですよね。それが歩けなくなるなんて。何処かに、側湾症に詳しくて腕のいいお医者はいないのですかね？以前、レックは側湾症の手術が難しいとも、聞いたような気がします。そんな重大な手術だけに、慎重にいかなくてはいけないですよね。

15648 スマイル 2010年3月7日(日)18時43分ペンギンさんへありがとうございます。３～４ヶ月に１度経過観察に整形外科に通院しています。主治医によると、このまま湾曲が進めば内臓に負担がかかるので手術が必要とのこと。難しい手術らしく脊髄損傷というハイリスクがあるんです。長男は『歩けなくなるくらいなら嫌だ!』と拒否しています。

15647 ペンギン 2010年3月7日(日)09時31分スマイルさんへ進級おめでとうごさいます。進行している側湾症について、息子さんは、何と言っていますか？

15646 スマイル 2010年3月5日(金)21時54分長男久しぶりの書き込みです。骨変形で側湾を患っている長男も頑張って大学に通っています。苦手な物理（必須）も再履修でなんとか習得でき無事２年になれそうです。でも１番の問題は進行する側湾で、手術をするかどうかなのですが・・・。

15645 ペンギン 2010年3月4日(木)23時53分レックの子さんへごめんなさい。ケンカごしでした。教えてくれてありがとうレック自体の承認待ちの薬はなかったのですね。でも、将来レックの薬が必ず、出て来ますよね。きっと！

15644 ペンギン 2010年3月4日(木)23時44分レックの子さんへレック患者向きにとは？書いてないはずですよ？書いてあるとも、文章には、していないはずですよ！

15643 レックの子 2010年3月4日(木)21時56分ペンギンさんへ「レック患者向きに承認待ち」って、どの記事のことでしょうか？「レック患者に効きそうだけど、今は他の病気のために治験中のものがある」という記事なら有りますけど。

15642 ペンギン 2010年3月4日(木)10時14分皆さんへ今さら、質問ですけど？レックの新薬は承認待ちなのですか？それとも、薬自体ないのですか？ＮＦジャーナルにはアメリカで、承認待ちって、書いてある？文章があるのですが？他の薬のことですか？誰か、教えてください。

15641 いちご 2010年3月3日(水)20時16分ひな祭り(＾＾) 桃の節句ですね(＾о＾)　なのに、札幌は雪模様でした。病院でも、散らし寿司、桜餅、ひなあられ、甘酒が出ました(＾＾)ｖ勿論、全部平らげました(＾＿＾；) ナースステーション前には、お雛様が飾られています。堅苦しくないそこそこ快適な入院生活です。友達が沢山出来て、この部屋がたまり場になってしまいました(笑) どんなに病人らしくなっている事だろう？とお見舞いに来てくれた友人が、拍子抜けしてました。「あんたの笑い声、廊下の端っこから聞こえてるよ～・・・」って(汗) 人に迷惑にならないように気をつけなきゃ・・・。今月中には退院出来そうです＼(＾▽＾)／

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Modify 2010. Mar. 10