ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 3月10日から 3月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15680 いちご 2010年3月23日(火)13時40分ペンギンさんへ。私自身も、何度も挫折して泣きました。一番やりたかった事が出来た訳でもないんです。レックにしても、癌にしても、ひょっとして心のどこかでいまだに受け入れてなかったりしてと、思うこともあるんです。お子さんへのこれからへの不安は続いていてもペンギンさんの力強い愛情が伝わってきました。いくつになっても愛情が一番の支えですよね。

15679 ペンギン 2010年3月23日(火)01時17分いちごさんへ子供に病気を受け入れさせるのには、長い時間が必要です。子供達は、大人になるに連れて、ただでさえ悩み苦しむのです。外見に見えて、難病で、まだ、治療方法がない現実を教えるには、酷です。子供達が悩み、くるしんでいたら、だきしめてあげるのが一番だと思います。子供達に一番必要なのは親の愛です。私は、明るい未来を想像するのは、いい結果を子供に与えると信じています。そのよい想像を現実の物になるためにどうすれば良いかを子供達に考えさせるのです。そのためには、全力て自分自身に力を入れさせられると思います。子供達は、まだ幼いから、幼いがために病気の現実を受け入れられないと思います。受け入れるのは、もっと大人になってからでいいですよ。幼い時や若い時、レックで、悩み、苦しんで、勉強やおしゃれや好きな仕事に就けなくっても、遅すぎることは、ないのだから、病気を受け入れた後でも、出来ることは山程あるし、やりたいことが沢山出てきます。人は、苦しみや悲しみがあっても、結局は、踏ん張って、自分で前に進んで行くしかないのだから、だから一時負けてもいいのです。

15678 りら 2010年3月22日(月)21時35分はじめまして。レックの事について色々と調べていましたらここに辿り着きました。今後、よろしくお願いします＾＾いくつか聞きたい事があるのですが分かる方いましたら教えて欲しいです。レックで眼に腫瘍が出来た方っていますか？私コンタクトしてるんですけど先日定期検診に行って来たんです。その時に眼に腫瘍があるって言われて炎症止めの目薬をもらいました。眼の腫瘍って最悪の場合、手術になったり失明したりするんですか？あと、よくある質問でもあるように生命保険に加入するのは難しいんですか？レックだって分かっていながら生命保険に加入出来たって人いますか？

15677 いちご 2010年3月22日(月)17時35分訂正過言ではないんじゃないでしょ？→過言ではないでしょ？失礼しました。

15676 いちご 2010年3月22日(月)17時31分もかさん。ペンギンさん。例え新薬が望めなくて、レックが治らなくても、好きなおしゃれして、好きな仕事や勉強をする事は不可能ではないですよ。レックだから、かわいそうだからもうダメって、治る事だけ夢に見るんじゃなくて病気だからこそ、他は譲れないって位の意気込みを持とうって思う努力だけでもする、お母さんであってほしいと思います。少なくとも、もかさんもペンギンさんも、レックの苦しみを知っていますよね？その分、お子さんの苦しみを身をもってわかってあげられますよね？私は孤発の為、その辺はあまり理解してもらえませんでした。「こんな時はこうしたよ」って経験が聞けたら、あの時こんな風に出来たかな？ってこともあるんですよ。ちなみに、私はレックでも好きなおしゃれしたし、好きに恋もしたし、好きな仕事も好きな勉強もしましたよ。どうしても出来ない事って、健常な方にもあるんじゃないでしょうか？どうしても狭まるなんて決め付けないほうがいいって、最近、パラリンピックを見ていて余計にそう思いました。諦めない人。それが成功する人とそうでない人に分かれる強い要因のひとつじゃないかなって思います。お母さんの考え方、生き方って、そのまま子供の性格に繋がるって言っても過言ではないんじゃないでしょ？素敵な優しい明るいお母さんでいてあげてほしいです。

15675 ペンギン 2010年3月22日(月)10時19分もかさんへ子供のことは本当に苦しいですね。子供達が病気に負けずに今ある現実に負けないで欲しいけど、負けていいですね。病気に負けて、鬱になっても、引きこもりになっても、子供を愛して、いっぱいだきしめてあげたいです。もかさんも、明るく、積極的な人だと思います。私も子供達の顔にあるカフェオレ班をみて、本当に、胸が痛いし苦しいです。でも、レックが治る未来を想像して、子供達が好きな服をきて、勉強や好きな仕事をしている姿を想像しています。レックの子供達に希望と幸せな未来があるように私達も頑張りたいですね。

15674 もか 2010年3月20日(土)21時53分ぺんぎんさんへありがとうございます。自分も、子供もレックで、不幸か？と言われたら・・・不幸じゃないって、はっきり言えます。自分も生まれてきて、子供も生まれてきてくれて本当に良かったと思うから。この先の不安は消えないものの、子供の事を考えると苦しいものの、幸せだと思える。子供が元気で、今はカフェ斑のみだから・・・この先、何か発症したら、また悩み苦しむけど、ホント、守れるのは親である私達ですものね。どうか、どうか、罪のない子供達に明るい未来を。

15673 だいこん 2010年3月15日(月)22時57分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.793 スヌーピー大好きさん: ご挨拶がおそくなりました、　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします

15672 ペンギン 2010年3月12日(金)17時14分もかさんへうちの子供達も元気に幼稚園や公園に行っています。今月中に上の子の知能テストに行きます。何を言われるか分からないけど、子供を愛していきます。もかさんの子供も心配なくてよかったですよね。親は見守ることしかできないのが切ないのが悔しいです。この子達が大人になったら、新薬ができていることを望みます。それまでに、子供達の心が折れないように、必死に祈ります。

15671 ペンギン 2010年3月12日(金)17時04分もかさんへうちの子供達も元気に幼稚園や公園に行っています。今月中に上の子の知能テストに行きます。何を言われるか分からないけど、子供を愛していきます。もかさんの子供も心配なくてよかったですよね。でも、できればこのまま本当に進行しないでほしいですよね。親は、見守ることしかできない悔しさはあってもきっともかさんのように優しい子になると思います。

15670 いちご 2010年3月12日(金)15時54分スヌーピー大好きさんへ。傷つかれたでしょうね・・・なんて言葉も、どんな勇気付けも思い浮かびません。ただ・・・その面接官に一言。「オメーみたいな気持ちの汚い人間には今まで出会った事が無い。　施設の全員に嫌われてるでしょ？人間として大人としてよく生きていられるね。　私だったらオメーみたいな性格で生きてるなら死んだほうがましだ！！」強烈な書き込みをして申し訳ありません。不適切でしたら削除願います。追伸私もスヌーピー大好き♪

15669 いちご 2010年3月12日(金)13時53分もかさんへ。ありがとうございます。癌もバカよね(笑)私に勝てると思ってるのかしら＾＾；？「私が死んだら、アンタも死ぬで～！！」って脅してる(爆) 大きくなったり、暴れたり、これ以上散らばらないでくれたら仲良しになって共存するわ♪レックと同じようにね(＾ｏ＾)ｖ

15668 もか 2010年3月11日(木)16時02分いちごさんへ退院おめでとうございます。いちごさんの書き込みを見てると、病は気から、笑うかどには福きたるってことわざ、ホントだなって思う。前向きな、明るいいちごさんだから、病気に負けない。いつも、勇気をありがとうございます。でも、無理はしないでくださいね。お大事に

15667 もか 2010年3月11日(木)15時58分ぺんぎんさんへお久しぶりです。お子様はお元気ですか？親子でレック同士、ぺんぎんさんの前向きな書き込みに励まされてます。先日、息子の検診でした。カフェ斑は増えてるけど、他は大丈夫だろうとの事でした。病院で、医師にニコニコ愛想振りまいてる息子を見て、胸が痛みましたが、元気な息子。見守っていきたいです。

15666 もか 2010年3月11日(木)15時52分こんにちわ今日も、こちらは寒いです。皆さんも、風邪などひかれないように!(^^)! ご自身がレックの方、ご家族がレックの方、それぞれ悩み、苦しみ、色んな思いがあり、本当に難しい病気ですね。けれど、世界には素晴らしい医師もいて、昔に比べ、医療技術は進歩してる。レックでも、希望をもっていいですよね？ところで・・・自己紹介欄の、スヌーピー大好きさんの書き込みを拝見し、衝撃を受けました。施設の方がおっしゃった言葉・・・あまりにもひどすぎる。その施設の方は、大切な事見失ってる。負けずに、就職活動頑張って下さい。

15665 いちご 2010年3月11日(木)08時43分ゆのあさんへ。ありがとうございます。本当に何度経験しても、あの消毒薬の臭いは嫌ですね。帰って来たら、速攻でラベンダーのアロマオイルを焚きました。今朝はオレンジの香り。癒されますぅぅ(＾＾) 何より、病院の無機質なベッドで中々眠りに就けない毎日が自分の家のベッドで一緒に眠れる相手がいると、あっという間にぐっすり(笑) 昨日まで、今頃朝のバイタルチェックに回診待ち。今日は、ショパンを聴きながらふんわりしています。おうち万歳＼(＾ｏ＾)／です♪♪

15664 ゆのあ 2010年3月10日(水)23時37分いちごさんへ無事にご退院おめでとうございます。入院生活は辛く大変な時もあったでしょうが病院の消毒の香りのしない新鮮な外の空気をまた明日から思いっきり吸い込んで色々と楽しみを味わって下さい♪

15663 ゆのあ 2010年3月10日(水)23時15分スマイルさんへお返事ありがとうございます。息子さんは将来の仕事の内容まで考えていて感心しました(*^_^*) 私は只今無茶して立ち仕事なので息子さんのように今のうちに何か座る仕事の技術を身につけとこうと気づかされました～(^o^;) 息子さんの側湾が手術までいかないように願ってます☆ あせび会の事は知っているのですがお恥ずかしながら…その時にたまたま年会費が払えなくてそのままにして現在に至りました…f^_^; 今度は申し込んでみようと思います。息子さんも色々と頑張っていると思うと私も勇気がわいてきましたよ～ありがとうございます。

15662 ゆのあ 2010年3月10日(水)22時42分ペンギンさんへありがとうございます。お恥ずかしながら悩むにはまだ早い？３０歳前半です・・(^_^;) 特に整形の定期検診のたびにびくびくしているのでたまに妙に不安が襲ってきてしまうんです。側湾もそうなのですが、首の骨が腫瘍で溶けてしまうかもしれないと医師が言った時が一番ショックでした(>_<) そんなこんなでマイナス思考にたま～になりますでもペンギンさんのご助言のように前向きに毎日を考えるように生きていきたいと思います～(*^_^*)

15661 スマイル 2010年3月10日(水)20時49分トレインさんありがとうございます以前、側湾の息子のことを書き込んだときも助言して下さいましたよね・・。お礼を書き込みたかったのですが、不正なIPアドレス？とか何とか？エラーが出てしまい書き込めなくなったんです。ごめんなさい。トレインさんのことは“レックリングハウゼン病の仲間たち”のサイトで知ってました。HPも拝見させていただきました。息子と年も近いようなのでまた相談にのってくださいね。

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Modify 2010. Apr. 13