ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 3月24日から 4月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

15700 もか 2010年4月8日(木)16時45分こんにちわぺんぎんさんへ苦しみ、悩みは本人にしか分からないと思うから、簡単には言えなく、なんて言っていいか難しいけど、遅れがあっても、大丈夫だと思います。努力で追いつけるなら。可能性があるなら。私は、遅れはないけど、頭は悪い（笑）数学なんて、50点以上取った事ない。でも、気にしません（笑）。らっこさんへお久しぶりです。また会えて嬉しいです。息子さん、おめでとうございます。努力が報われ、良かったですね。ゆっちパパさんおめでとうございます。たった2日で乗れるなんて、素晴らしい。次は、バスケをやる姿が見れるの楽しみですね。ジャイこさんへ良い情報を得る事が出来て、良かったですね。息子さんの足も、良い方向に進んでくれるといいですね。先日、テレビで拝見しました。全身麻痺の青年と、その父の話し。全身麻痺の青年は、大学にまで行き、父は、青年を連れトライアスロンやマラソン完走。その父が、不可能はないと言っていました。私も、時には悩み苦しみ、それでも不可能はないと信じ生きていきたいです。

15699 ジャイこ 2010年4月7日(水)23時15分感謝こんばんは先日、息子の足の腫瘍のことで書き込みしたところ同じ症状だった方からメールをいただき手術をして痛みが取れ、リハビリで歩けるようになったと聞いて希望が見えてきました。(^^) 偶然にも同じ市内に住む方で、手術した病院も近くにあることがわかりました。その後の症状や心配事などメールのやりとりで親切にいろいろ教えていただきとても感謝しています。思い切ってこちらに書き込みして良かったです。だいこんさん、皆さん、ありがとうございました。m(_ _)m

15698 らっこ 2010年4月4日(日)15時39分春ですね。こんにちは。春ですね。皆さんのお住まいの地域は桜は満開ですか？私の近所はちょうど今、満開でお散歩しがてら桜を見てきました。桜を見ていると癒されますね。ゆっちパパさんはじめまして。次男さん、良かったですね。これからは、やりたい事にドンドン挑戦できますね。うちの長男も4月から小5です。1年生から通っている言葉の教室の先生に先月「音読する時の発音とゆっくり会話する時の発音は完璧になったから卒業しても良いですよ。ただ、○○君（息子）は普段早口だから、早口になるとまだ発音が聞き取りにくいから小5からはどうされますか？」と聞かれました。もちろん、小5も言葉の教室に通う事をお願いしたけど、先生から卒業しても良いと言われるまで上達したことが凄く嬉しく、よく頑張ったねと息子を褒めました。運動や細かい作業が苦手だけど言葉も含めてゆっくり息子のペ－スで出来る事を増やしていってほしいです。次回のブル－ム－ン、2012年8月31日。忘れず覚えておきます。手術、頑張って下さいね。

15697 ゆっちパパ 2010年4月4日(日)14時20分いちごさんへいちごさん、ありがとうございます。いつも、前向きなお言葉に元気づけられています。今日、ちょっといい事がありました。今年小学五年になる次男が初めて自転車に乗る事ができました。実は、レックからくる偽関節症で五歳の時に手術をして長いこと装具をつけて直ったかなって思っていたら疲労骨折をしてまた装具。ようやく、今月主治医から何をやっても大丈夫と言われ、春休みに高校三年の長男に教えてもらって、たった二日で乗ることができました。次はお兄ちゃんが得意なバスケをしたいそうです。

15696 ペンギン 2010年4月3日(土)00時56分もかさんへこの前、上の子の知能テストに行きました。一年位遅れているそうです。一年位で良かったと思いました。一年位だったら努力次第で皆に追いつくし、みんなより上に行くことができるらしいです。カフェオレ班がやっぱり子供二人に増えてきています。親としては何とかしてやりたいです。カフェオレ班はビタミンＤ軟膏がいいらしいけど、医者が処方してくれるか？分からないみたいです。ビタミンＤ軟膏が良くっても、子供達にはむやみやたらに塗れませんよね！薬の副作用が怖いから早く、新薬ができてくれることを願います。人は負けてもいいのです。自分の苦しみは自分しか理解できないのです。悩み苦しむ自分を卑下しないでくださいね。

15695 もか 2010年4月2日(金)22時25分ぺんぎんさんへこんばんわ。いちも優しいお言葉ありがとうございます。新薬、本当に夢のような話かも知れませんね。でも、夢でも見ないと、私は心がもちません。以前も書き込みしましたが、息子のカフェ斑がどんどん増えてるんです・・・背中だけで、大小10個以上。まだ1歳なのに・・・カフェ斑の良い治療法が出来ることも夢みてます。時には負けてもいい、そうですね。ぼちぼち頑張りましょう。

15694 いちご 2010年4月2日(金)14時36分ゆっちパパさんへ。教えて下さってありがとうございます。２０１２年・・・。生きて見届けたいです(＾＾)いや！見届けます！！今思う願い事とは随分変わってたりして。それを考えるのも楽しみになりました♪ 手術、辛いでしょうがファイト！ファイト！！です！！！

15693 だいこん 2010年4月1日(木)20時38分スマイルさんへ自己紹介帳は、同じハンドル名だと再登録ができません。古いほうを削除（書き込むときに決めたパスワードが必要）して新しく登録しなおししてください。御自身の登録の左上のチェック欄にチェックをして、画面一番下の削除用パスワード欄に、登録時のパスワードを入れて「削除」ボタンを押せば削除できます。パスワードを忘れたときは、私にメールをください。そのときは前のプロバイダがどこなのか、登録番号、自己紹介帳に登録のメールアドレス、新しいメールアドレス、登録のハンドル名を教えてください。

15692 ゆっちパパ 2010年4月1日(木)20時33分いちごさんへ次回のブルームーンは、2012年8月31日です。３年～５年周期だそうです。会社帰りの車の中でテレビからそのこと知ったのですが運転しながら東の空にあるブルームーンを夢中で探していたのでお願いすることを忘れてしまいました。でも、キレイでしたよ。話は変わりますが、５月に近くの医大で入院して繊維腫の手術をしてきます。

15691 いちご 2010年4月1日(木)16時46分レックの子さんへ。ブルームーン。その名前だけで癒されるような素敵な言い伝えですね。私は知りませんでした。４月のブルームーンはいつなんだろう。調べてお願い事、してみようかな？沢山、沢山あります。どのお願い事をしてみようかな？

15690 スマイル 2010年4月1日(木)12時09分だいこんさんへプロバイダの変更に伴いアド変をしたので、自己紹介帳に登録されている情報も変更したいのですがニックネームも替えなきゃだめですか?

15689 レックの子 2010年3月31日(水)14時55分ブルームーン毎月１日から末日の間に、満月が２回あるとき、２回目の満月のことを「ブルームーン」というそうです。「ブルームーンを見て願い事をすれば叶う」「ブルームーンを見ると幸せになれる」という言い伝えもあるそうです。みなさんは　どんな願いをしましたか。。。

15688 ジャイこ 2010年3月30日(火)22時43分ありがとうございます。だいこんさん、お返事ありがとうございます。息子と同じ症状の方が過去にいらっしゃったんですね。車椅子を覚悟で手術を受けられたという方＞もしご覧になっていましたら、書き込みでもメールでも構いませんので、その後の症状をお聞かせいただければありがたいです。他にも足以外でも体の中にできた神経線維腫が原因で痛みや痺れがある方障害が残らずに手術で腫瘍が摘出できた病院を知っている方など何か情報がありましたら、よろしくお願いいたします。

15687 だいこん 2010年3月29日(月)07時52分りらさんへ・追伸黒目のボツボツが虹彩結節なのか、ほんとうに腫瘍なのか、別の先生にセカンドオピニオンを取ってみるといいと思います。自動車保険は、レックには無関係ですよ。身体障害者で障害に合わせた運転免許条件が有る場合。たとえばアクセル、ブレーキが手動式にしてある改造車とか、聴覚障害でワイドミラー装着などという場合以外は申告不要です。

15686 だいこん 2010年3月29日(月)07時26分りらさん、ジャイこさんりらさん：「目の茶色の部分にプツプツと腫瘍」は、たぶん「光彩結節」でしょう。レックか否かの診断基準のひとつで、視力に影響が出ると言うことはまず無いそうです。レックの方にはほぼ確実に有るそうです。レックではない方にも有るそうです。眼科医だけではなく、レックに詳しい他科の先生(皮膚科や整形外科、形成外科あたり)に相談してみてください。　光彩結節には、基本的には、なにもしません。ジャイこさん：いらっしゃいませ　いろいろ心配なことと思います。足の線維腫に関しては、手術するか否か検討中だった方がいらっしゃいました。足を動かす神経に出来ているので、線維腫を無理に切除すると、麻痺したり痺れが残ったりするので、様子見だった方です。車椅子になることを覚悟して手術を受けられたと覚えています。参考になるかどうかわかりませんが・・・。

15685 りら 2010年3月28日(日)22時51分いちごさんへお返事ありがとうございます。そうなんですか…。視神経に腫瘍があるか調べるのもＭＲＩなのですか？目だと自分では分からないので定期的に見てもらいます。

15684 りら 2010年3月28日(日)22時49分だいこんさんへお返事ありがとうございます。眼球というか写真を見せてもらったら目の茶色の部分にプツプツと腫瘍がありました。保険に関してはいろいろとまた調べたり保険会社で話を聞いてみます。あの…、自動車保険も同じなんですか？免許を取っても加入出来なかったりレックだって申し出しないといけないのですか？

15683 ジャイこ 2010年3月27日(土)23時32分はじめまして息子（１５歳）は生後間もなくレックと診断され、全身の表面に多数の神経線維腫とカフェオレ斑、左目の下にも大きな腫瘍があります。目の下の腫瘍は、これ以上大きくなって視力（視界）に悪影響がが出た場合に手術が必要と言われていますが、手術をすると瞼の動きに障害が残るそうです。頭の中にも腫瘍がいくつかあり、悪性化しないことを祈っていますが去年から足の中にできた十数個の腫瘍のうち、大腿部の５ｃｍの大きな腫瘍が原因で左足全体にしびれと痛みがあり、１日４回痛み止めを服用しています。その腫瘍は足の主な神経にできているため、悪性か良性かの病理検査も神経を傷つけるため難しく手術で腫瘍を摘出した場合には、足が動かなくなったり感覚がなくなるなど足になんらかの障害が残ると言われています。痛み止めを飲んでいても痛みがひどい時には食事を取ることもできず夜中も痛みで数回暴れるので、親が１日おきに交代で付き添って足を揉んだりさすったりしている生活が５ヶ月以上続いています。病院側はリスクの大きい手術はしたがらず、今の薬が効かなければ次はモルヒネのような麻薬になると言われていて副作用も心配です。息子はレックの他にも脳梁欠損症や水頭症などたくさんの病気があり知的障害もあるため、痛みなどを言葉でうまく表現できないのですがこれまで二度の大きな脳外科手術やヘルニア手術、他の病気のつらい治療にも一度も泣いたことのない我慢強い息子があれだけ顔をしかめて痛がるのはよほどの痛みだと思います。それでも本人は、主治医と親の会話を聞いていて「歩けなくなるなら手術はしない。」と言って、毎日痛みと闘っています。親としては子供が数時間も痛がる姿を見るのはつらくて「足が動かなくなっても痛みを取ってあげたい」と思う時もあり痛みがない時に元気に遊んでいる姿を見ると、歩けなくなるのはかわいそうで何が子供にとっていちばんいい選択なのか毎日悩んでいます。どなたか同じ症状で手術を受けた方や薬で痛みを止めている方はいらっしゃいませんか？息子が表現できないだけに、どれくらいの痛みなのか教えていただけるとありがたいです。初めての書き込みなのに、長々とすみません。m(_ _)m

15682 いちご 2010年3月24日(水)13時53分りらさんへ。私は小学生の頃、視神経にできた腫瘍を切除しました。失明する可能性がないとは言い切れませんでしたが、視力がかなり落ちただけで済みました。知人のお子さん(小学校低学年)も、同じような手術を受けた方がいますが、視力にも影響がなかったようです。腫瘍が大きすぎた為に手術に至りましたが、大きさや症状によっては、定期的に様子を診るのではないでしょうか？今、脳に腫瘍がありますが、ＭＲＩの定期検査です。余談ですが、その落ちてしまった視力ですが、最近、別件で眼科にかかったら、元の視力に戻っていました。何故か？は不明ですが。ちなみに視神経の腫瘍を取った傷跡は、髪の毛の生え際で傍目にはわかりません。

15681 だいこん 2010年3月24日(水)01時00分りらさんへいらっしゃいませいろいろ　御不安があると思います。目の周りの腫瘍ですが、眼瞼近辺や眼窩内にできた方はいらっしゃいます。眼球を圧迫したり、眼瞼下垂のような状態になった場合などで手術を受けた方はいらっしゃいます。視神経に線維腫類ができて、手術をした方も僅かながらいらっしゃいます。眼球そのものにできた例は、ここやリンク先の掲示板の書き込みの範囲では無いです。失明に関しては「線維腫類ができた場所次第」としか言いようがありません。視神経にできた場合、無理に切除すると、そういう場合もあり得るそうです。（他のレック関連ホームページの掲示板等への書き込みも含めて、例が少ないので、何とも言えません）生命保険に関しては、FAQ（よくある質問）に書いて有るとおり、レックだと申告すると、「問答無用で加入できない」「保険会社指定医の診察を受けて、その診察結果次第で、割り増し保険料や免除規定（保険が使えない場合を決めて）などの条件付きで加入できる」のどちらかであることが判っています。（過去に戴いたメールや、他のレック関連ホームページの掲示板の書き込みから）但し、どの保険会社がどちらなのかは、各保険会社の加入審査部の機密事項なので公表されていません。また、「実際に条件付きで加入できた」という例は有るようですが、どんな条件になるかは個人ごとの症状次第ですから、「全く同じ条件で」という方を探すのは難しいと思います。

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Modify 2010. Apr. 13