ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 1月13日から 1月 21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16140 マーキュリー 2011年1月21日(金)12時11分ペンギンさんへうちも、最近、三歳児検診がありました。小児科医に大学病院に通ってる旨、発達検査や療育に通っている旨、伝えると、軽くうなずき、「行ってください」最後の保健師さんは、良い人なのでしょうが、涙ながらに、「お母さん、辛かったでしょう。よく来てくれました。」と言われ、「いや、まあ、辛いのは辛いんですが、それ以上に、育児上、困ってる問題もあるので、アドバイス欲しいんですけど・・・」と話しても、「それは、発達と関係あるから、育てるの難しいでしょう」「視力検査も家で出来なかったんで、なんとかやってもらえないですか？」「う～ん、それは、出来なくても仕方ないでしょう。こちらは構わないです」って・・・私は構わなくないし、プロとしての意見や技術を求めてるのに、涙も同情もいらんから、きちんと仕事せんか～い！！って思いました（汗）レックについても、あまり勉強されてないと思いましたよ。涙も同情もいりません。普通にしててください。明日のために有益なアドバイスをください、でなければ、プロとしてしっかり勉強なさってください！というのが私の感想でした。ペンギンさんも気にしないでね。レック、レック、言われても周囲の人はなんのこっちゃ？で自分の子供に集中してどうせ聞いちゃいません。大体、レックだからなんだっていうの？目の前の子供は、人間的に素晴らしい素養があるじゃないですか！自信持って行きましょう！！

16139 小豆 2011年1月20日(木)07時55分医療証ありがとうございます。さっそく市役所、保健所で確認をとり申請する方向で進めたいと思います。成長ホルモン治療のため小児慢性の受給者症も取得しています。それも合わせて確認をとりたいと思います娘のレック、生後4ヶ月で診断され、月一で通院＆週一でリハビリに通う日々です。レックと同じくカフェオレの出る「ヌーナン症候群」の遺伝子検査も受けましたが、結果は、陰性。それと同時に腕の偽間接が見つかりました。腕に偽間接が出るのは本当にまれなようで、すっかり検査もれ・・・今は転倒厳禁（無理です）保育園でも運動＆遊具禁止でかなり我慢をさせています。これからの事を考えるととても不安です。ただ、親が動揺すると子供に伝わるから、どっしり構える事と心理の先生にアドバイスをいただき、子供にも周りにも「うちの子はレックです。何かのときは助けてください」と言ってあるいています（なかなか理解はされませんが）これからもアドバイスよろしくお願いします

16138 だいこん 2011年1月20日(木)06時25分まとめ（医療証）軍鶏＠蘭丸さん　ありがとうございます。まとめると、小児医療証制度があるかどうか。ある場合は、特定疾患医療証と併用できるかどうかです。小児医療証制度がある自治体で、保護者の自己負担ゼロの場合は、特定疾患医療受給者証で、重症度認定（たいていの場合はステージ５の一部の方）をされた場合は、実質同じですが、公費負担の負担者が違います。併用できる場合は、特定疾患医療証で自己負担額がある場合は、その自己負担額は小児医療証で負担、保護者の負担は無し。併用できない場合は、小児医療証が使える間は主に医療証、小学校卒業または中学校卒業年度で、使えなくなる年度に、特定疾患医療証を申請。ということになると思います。小児医療制度は　自治体ごとに制度がバラバラなので、一概には言えません。特定疾患医療証を申請すれば確実に通る　と主治医に言われても、実際の審査が通るかどうかは判りません。申請実績が有る主治医が通るとおっしゃったのなら、確度は高そうですけどね。ともかく「併用できるか否か」も重要ですので、保健所の特定疾患医療相談窓口と、自治体の小児医療証相談窓口で確認してください。

16137 軍鶏＠蘭丸 2011年1月20日(木)01時35分訂正 ×定疾患医療受給者証 ○特定疾患医療受給者証です。「特」が抜けてました。

16136 軍鶏＠蘭丸 2011年1月20日(木)00時30分小豆さんへ　追加特定疾患医療受給者証は所得によって、自己負担額が決まります。階層区分というのがAからGまであります。例えばGの人は、外来が11,550円です。かかった医療費が20,000円でも11,550円払えばいいわけです。その場合、こども医療費支給は、ないはずです。ご参考までに。

16135 軍鶏＠蘭丸 2011年1月19日(水)23時17分小豆さんへ >ただ、私の住んでいる市は小学校卒業まで、医療費が支給されます。これは「こども医療費支給制度」というものかなと思います。調べてみたら、市町村によって、内容が異なったり、制度そのものがない市町村もあるようです。たぶん、一旦病院の会計窓口で支払うと後で、申請したときの口座に振り込まれると思います。一方、特定疾患医療受給者証の場合ですが・・・僕の場合、特定疾患医療受給者証に書いてある自己負担額は0円ですので、病院の会計窓口での支払額はありません。まとめると、病院の会計窓口で一旦支払うか、支払わないかの違いがあります。僕は、定疾患医療受給者証が貰えるのなら貰っておいたほうが、いいかなと思います。そのほうが、おさいふに優しいかなと・・・

16134 ペンギン 2011年1月19日(水)22時48分子供の検診つい最近、子供の３才検診がありました。その時に、レックのことを保健委員らしき人に人前でレックの名前を何回も言われて悲しくなりました。せめて、この病気とか言ってほしかったです。保健委員の人間がわざと人前でレックの名前を何回も言っているような気がしました。切なかったです。こんな嫌な思いをするなら、行かせなければ良かった。皆さんは、子供健診どうしてますか？追伸お久しぶりです

16133 かぐや 2011年1月19日(水)22時02分娘がレックですはじめて投稿します。私の娘もレックです。先日、クラスの男の子に痣のことをからかわれ、落ち込んで帰ってきました。私も、一緒になって落ち込みました。ときどき心が折れそうになります。娘は、こういう体で生まれたことは現実なのだから、「どうしようもないじゃん」と言って、あまり悲しみを表に出しません。これから先も、付き合っていくしかない私たちです。

16132 だいこん 2011年1月19日(水)21時32分特定疾患医療証は小豆さん：特定疾患医療証は、毎年更新申請があります。　基本的に更新は８月中に手続きですね。治療の結果、症状が認定基準以下になれば、更新申請は通りません。逆に　認定されていない方が、症状が認定基準になったときは、新規申請すれば認可されます。自治体によっては、中学校卒業まで、または小学校卒業までのこどもの医療費補助が出て、子供の医療費は自己負担無しの場合もあるのですが、この場合は市区町村が本来の自己負担額を負担します。特定疾患の場合は　都道府県単位なので、特定疾患医療受給者証での受診は仮に自己負担ゼロだとしても、本来の自己負担額は都道府県の負担のはずです。たとえば、単なる風邪で通院すると、子供医療費補助で、市区町村負担、特定疾患医療の範囲だと都道府県負担と、負担先が変わるはずです。詳しくは　地元の保健所の、特定疾患医療申請窓口で相談してください。たとえば、ステージ５で重症度認定を受けると、医療費自己負担ゼロですから、親から見れば、「このまま申請しなくても同じ」ですね。重症度認定を受けなければ、子供の場合は保護者の収入に応じた自己負担限度額がありますが、この場合は「都道府県が医療証で負担する額を除いた親が自己負担するべき額」を市区町村が「子供医療証」で負担する制度があるはずです。

16131 小豆 2011年1月19日(水)08時16分特定疾患はじめまして、4歳のレックの子の母です今、特定疾患の申請をしようか迷っています。娘はプクはありませんが、腕に偽間接があるため、ステージ5になり申請すれば通ると医師にいわれています。ただ、私の住んでいる市は小学校卒業まで、医療費が支給されます。そのため、今すべきかもう少ししてからの方がよいのか悩んでいます。 2,3年後には骨の移植手術を受ける予定です。症状が改善されたりすると、認定が取り消される事もあるのでしょうか？

16130 ジャイアンツ大好き 2011年1月18日(火)14時06分くぎちゃんさん、デコポンさん、トレインさんへ皆さんにまとめてお礼を言わせて下さい。ありがとうございます。通院先は労災病院なのですが、各科が電子カルテになったのが昨年の11月それに伴い全システムを変更したのが 12月です。会計は自動支払機が一昨年から導入されています。私も文句は言えないのですが、何度も呼ばれるのは疲れます…。薬代が無料なのは助かっています。今はニートの身なので…。通院が多くレックによる腰痛症で仕事も規制が多く中々職に就けずに世の中の負け組みかと落ち込む日々を過ごしています。でもここに来ると悩みを共感できる方もいるので安心します。今年は絶対に職に就きます！

16129 トレイン 2011年1月18日(火)10時44分特定疾患自分も久しぶりに書き込んでみます。私は、重症認定のため自己負担は一切無いのですが、大学病院の場合は電子化されていますので会計窓口で受給者証を出せば、そのまま終了です。近所の総合病院だと、田舎のためか待たされることが多いですね。自己負担がない立場なので文句は言えませんけど。

16128 デコポン 2011年1月18日(火)07時04分財源はどうするのかなレックも含めて、難病と診断されても特定疾患医療証の交付が認められなかった方全員を認定したら、公費負担の財源はどうするのかな？

16127 くぎちゃん 2011年1月18日(火)01時30分特定疾患医療受給者証久しぶりに書き込みます。今は沢山の患者さんが、特定疾患受給者証をお持ちの方多いのに、なぜ知らないのか解らないですね。僕はもう少し限度額が少なくて助かってます。薬代が無料なのも随分違うんですよ。毎年申請が問答ですが、僕の行く大学病院は、県から直接連絡が病院にも行き、電子化で印刷してくれます。重症度に関係なくみんなに発行してほしいですね。前みたいに負担金も下げてほしいです。

16126 ジャイアンツ大好き 2011年1月17日(月)17時11分特定疾患医療受給者証での支払いについて 1/11にＭＲＩ検査をした際に5500円掛かりましたが月が替わっての初めての検査だったので、支払いをしました。その際に「次回は無料ですよね？」と会計課に確認をしたら「無料」になると言われ、今日検査結果等を聞いて２１０円掛かったので「確か無料ですよね」と言ったら「検査代は特定疾患医療受給者証の対象外です。」と言われましたが、「検査も特定疾患医療受給者証で受けて受理されました。」と話したら無料になりました。会計課の中には5500円から上を患者が払うと誤解している方もいるみたいです。特定疾患医療受給者証をきちんと理解していない会計課の方が多く会計の度に同じ事の繰り返しです。そもそも特定疾患医療受給者証を知らない医事課の方が私が通院している病院では大勢います。特定疾患医療受給者証等を理解している人を増やして欲しいです。皆さんの通院している病院は対応がしっかりしていますか？

16125 闘翔 2011年1月16日(日)12時34分あやさんへ私は２９歳のときに自分がレックだと知ったので、よくわかりませんが物心ついたときにはぽろぽろとカフェがあったのはなんとなく覚えています。両親も詳しい時期は覚えていないようです。娘は遺伝はしていないようですが、お風呂で時々チェックしてます。水いぼができたときに、本気でプクができたかと焦ってしまいましたが…。甥っ子は遺伝(私は双子でその姉もレックなので)したかも知れません。詳しい時期は覚えていませんが生後数ヶ月までの間にこれはカフェかも、というのが数個見つかっています。自分がレックであることで両親に負い目とか責任を感じてほしくないと常に思っていますが、自分が子どもに遺伝させていたら…と思うと堪らなくなります。この矛盾にいつも突き当たります。

16124 れもん 2011年1月15日(土)07時39分あやさんへうちは　生後３日目です。産院で初めてお風呂入れてた時に、うっすらと茶色いものが出始めていました・・・それがだんだん濃くなってきました。生後２カ月になることにはもう　くっきりと出てましたよ。お尻周りが一番濃いようです・・・

16123 マーキュリー 2011年1月14日(金)13時00分あやさんへうちは、生後二カ月のときに、あざが出始めましたよ。一か月健診のときには、あざはなくて、泣いたときに貧血母斑が出て、「これなんだろう？」って小児科医の先生が不思議がってたのを覚えてます。

16122 てつちゃん 2011年1月14日(金)02時48分また内閣が皆さんあけおめまた内閣が変わってしまいます。私たちのような難病患者が生活できる社会にしてほしいです

16121 あや 2011年1月13日(木)14時45分子どものカフェ斑はいつ見つけましたか？？？孤発のレックです！現在妊娠後期に入り、ベビちゃんも元気に動いています♪ レックの子を持つお母様お父様に聞きたいのですが出産後、いつくらいでアザ（カフェ斑）を見つけましたか？私がレックなので、親戚一同多分舐めまわすように子どもの体を見るだろうから（笑）ちょっとのアザにも反応しそうですが・・・。ご自分がレックだった方は、出生後すぐにレックかも、とわかりましたか？

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. Jan. 29