ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 1月22日から 1月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16160 ゆのあ 2011年1月30日(日)20時05分軍鶏＠蘭丸さん腫瘍が３回も出来たなんて…４回も手術したんですね… 私も右の腕や手の感覚が鈍くて例えば火傷しても痛くないくらいです。中指が特に動きが悪くてよく物を落とします。一番怖いのが再手術です… 初めての手術は１５歳で２ヵ月位寝たきりでした… 今度もし再手術となるとチタンも外したりするんですかね… 本当にやりたくないです… とは言ってもこの間の検査では出来てなかったのでまだ良かったけれど…… 入院しても面倒みてくれる人もいないに等しいから一生入院したくないな

16159 パパ 2011年1月30日(日)12時58分どうしたらいいかな。私と娘そして私の母がﾚｯｸです。この病気のことを隠していたと妻は言っています。騙されたと。好きでもない人間の顔も見なくない、離婚したいと。娘を連れて家を出たいと。娘が生まれてからずっと考えていたことだと。私は、娘を愛していますし、一生そばに置いておきたい。こんな父親と暮らしていたら不幸になるのでしょうか？今の医学では治らない病気。なんとかならないのか・・・仕事にも手がつかない・・・

16158 軍鶏＠蘭丸 2011年1月30日(日)11時08分ゆのあさんへ僕は首の神経に腫瘍が3回できました。 1回目は26歳、2回目は42歳、3回目は44歳の時です。骨変形はなかったですが、首から下の神経が麻痺して、歩行困難、手や腕の動きが悪くなり、排尿・排便がしにくくなりました。感覚の麻痺もあり、例えば爪が剥がれても全く痛みを感じないとか。寝たきり寸前までいきました。手術を4回やりました。 4回目の手術で、腫瘍を完全に取りきって、症状はあるていど改善されました。手術の時に首の骨を削ったり取ったりするので、チタンで固定してあります。

16157 ゆのあ 2011年1月28日(金)17時23分みらいさんへ皆さんへ私もレックの腫瘍が左耳の入口に出来て今まで２度摘出しています外耳道狭窄と診断されました腫瘍の大きさは４㎝位が一つと細かい腫瘍が１０個程取れましたふさがっていると傷がついたとき感染しやすいため手術をしなくてはならなくなったのです摘出してからは普通の耳の穴の大きさよりも大きくなって聞こえもバッチリですよ半年に一度耳鼻科で検査しています今私が一番恐れてるのは首の神経に腫瘍が出きることです… １５年程前に一度摘出していますが考えるとかなり怖いですどなたか首の神経に腫瘍が出来て骨が変形したという方いらっしゃいますか？ここの掲示板をみていると家族思いの方が沢山いて羨ましいです私は不安になっても親はあまり感心を持ってくれませんすごく親が憎くなることの方が多いですこんな体で産まれてきたことが耐えられなくなってきてしまいます

16156 コーマン 2011年1月26日(水)20時27分生きていることに感謝しなくてはこんばんは。父が亡くなって、もうすぐ４カ月になります。父の、癌闘病生活があったので、自身のレックの事を、この一年数か月、あまり考える暇がありませんでした。　今も、父を、どうしてもう少し生かしてあげることが出来なかったのか・・・ダメなら、もう少し、楽に(モルヒネも効かなくなったので)、してあげれなかったのか・・・と、考えてしまい・・・。でも、母の為にも、残された、私たち(子供たち)が、頑張って、母を守り、父の後を引き継いでいかないといけないので、泣いてばかりもいられません。父の、最期を看取った身としては、あの瞬間が、人生で最大の苦しみ・悲しみだったので、愛する人が、とにかく生きていてくれることが、どんなに、幸せで、有難かったか・・・と、感じてます。

16155 みらい 2011年1月26日(水)18時26分ジャイアンツ大好きさんさっそくの書き込みありがとうございます。私は今、抗がん治療のため、入院したりしています。その間、聴力検査のため耳鼻科に診てもらったのですが腫瘍が小さかったのか、レックとは言われなかったのです。抗がん治療が落ち着いたら耳鼻科に行ってレックのことを言ってみるつもりです。

ジャイアンツ大好き 2011年1月26日(水)17時55分みらいさんへ私の妹もレックの腫瘍が耳の入り口に出来ており、耳鼻科を受診し切除しました。手術前は聞こえが悪かったのですが、術後は腫瘍もなくなり聞こえが良くなったと言っています。手術自体は麻酔も含めて2.3時間だったと思います。みらいさんも一度耳鼻科か形成外科を受診されては如何でしょうか？妹もＭＲＩを撮って腫瘍とわかり、手術後の組織検査でレックの腫瘍と判りました。

16154 ジャイアンツ大好き 2011年1月26日(水)17時55分みらいさんへ私の妹もレックの腫瘍が耳の入り口に出来ており、耳鼻科を受診し切除しました。手術前は聞こえが悪かったのですが、術後は腫瘍もなくなり聞こえが良くなったと言っています。手術自体は麻酔も含めて2.3時間だったと思います。みらいさんも一度耳鼻科か形成外科を受診されては如何でしょうか？妹もＭＲＩを撮って腫瘍とわかり、手術後の組織検査でレックの腫瘍と判りました。

16153 みらい 2011年1月26日(水)11時46分教えてくださいここに書き込むのは何年ぶりでしょうか。あまりにも多くの繊維腫に手術してもおっつかない感じと、母の介護と私自身の体調が思わしくなくて掲示板を時々読むだけでした。ところで最近、耳が遠くなったんじゃないかあ？と言われることが多くなり、耳鼻科にも行きました。ちょっと左の耳は聴力が劣るけれど、補聴器を使う程ではないといわれました。その後、妹が私の左耳を覗きこみ、何かふくれている物が出来ていて耳穴を少しふさいでいると教えてくれました。これはレックが出来たのでしょうか。そういえば音楽を聞くためにイヤーフォンを耳に入れる時、耳たぶを引っ張って耳穴を広げて突っ込むと左でも音楽が良く聞こえます。レックとしたら形成外科に行くべきか、耳鼻科に行くべきか。あきらめるべきでしょうか。

16152 だいこん 2011年1月24日(月)22時26分もろもろ　２３５みーたんママさん：「NF1の場合、発達の遅れは徐々に出てきます。急に出てくる訳じゃないので大丈夫ですよ」この発言をした先生は、ちょっと配慮が足りないと思います。この言い方をされると、何も予備知識が無い方は「NF1の方全員に発達障碍が「必ず」起きる」と思ってしまうと思います。数年前の某育児雑誌の「不適切なイラスト」も、そのイラストだけを見ると、「レックの方全員に、その症状が出る」と取られても仕方が無いものでした。ジャイアンツ大好きさん: 脳のMRIやCTを撮った場合、過誤腫、腫瘍、UBOなどが映る場合が有ります。 (ご存じの通り、全員にではないです) この場合、腫瘍等の部位によって言われる注意が異なると思います。たとえば運動野の場合は、体のどこの運動に関わる部分か？言語野の場合は言語障碍がでるかどうか？などで、注意するべきことに違いがあります。一般論では、しびれ、言語障碍、運動障碍などのうち、腫瘍が映っている部位に応じた注意事項を告げられるはずです。先生が専門外ならば、先生の説明が不十分になるかもしれません。可能ならば、脳外科の先生にセカンドオピニオンを求めてみてはいかがでしょうか。

16151 軍鶏＠蘭丸 2011年1月24日(月)22時04分ジャイアンツ大好きさんへ僕は脳にはないのですが・・・不安だったら、脳外科で診てもらったらどうでしょうか？

16150 ジャイアンツ大好き 2011年1月24日(月)17時45分ＭＲＩ検査の結果結果が出ました。脳に腫瘍があるが大きくないし経過観察になりました。一昨年の撮影した画像と比べても大きさが変わっていなかったようです。医師が大丈夫だと太鼓判を押されても此方としては不安です。これといった症状はありませんが…。脳の真ん中で後頭部にあるようです。はっきりとした丸い形をしていました。皆さんの中で脳に腫瘍がありそのまま経過観察をされている方はいますか？どの様な症状があった場合に早急に医師に相談する必要があるのでしょうか？形成外科にて通院治療中です。アドバイスお願いします。

16149 ペンギン 2011年1月24日(月)13時47分マーキュリーさんへお返事ありがとうございます。そうですよね。レックでも人として素晴らしい人に育てればいいですよね。その時の３才児健診は人権を無視されたような気がしました。何で、人前でレックの名前を人前で何回も言うのかと思いました。人は人ですよね。保健委員の人は、モラルがなかったけど、子供を明るく優しい子に育てたいと思います。

16148 みーたんママ 2011年1月24日(月)12時36分ありがとうございますだいこん　様投稿、ありがとうございます。だいこんさんがこちらのHPを開設していただいたことで、たくさんの人が救われていると思いますが、私もその１人です。娘はまだNF1と診断されたわけではなく、発達の遅れを指摘されたわけではないのですが、「NF1の場合、発達の遅れは徐々に出てきます。急に出てくる訳じゃないので大丈夫ですよ」と、医師に慰めにもならない慰めをもらったりして、落ち込んでおりました。今は元気そのもののこの子がだんだんと発達の遅れが出てくるのかと想像するだけで辛くて。だいこんさんがおっしゃるとおり、症状は千差万別。娘が大きくなることには薬が出ているかもしれませんよね。もう一度深呼吸して、落ち着いて冷静に対処していきたいと思います。親の不安が子どもに伝わって悪影響を与えたら元も子もありませんよね。アドバイス、本当にありがとうございました。小豆　様投稿ありがとうございます。気持ちに寄り添っていただいて、すごく救われました。娘さんが療育に通われて、よい影響をうけているとのことで、勇気を得ました。うちの娘は運動面では問題がありませんが、１歳３ヶ月を過ぎてもママ、ババ、などの単語が出ておりませんので、注意が必要かと思っています。これからも先手先手を打てるように、あまり取り乱さず、落ち着いて、対応していけたらと思います。子ども達が大きくなる頃には対処療法であっても、よい薬が出ているかもしれませんし、希望を持って、落ち着いて、冷静に対処していけるよう、強くなるよう、頑張りたいと思います。本当にありがとうございました。

16147 小豆 2011年1月24日(月)08時35分みーたんママさん私もずっと同じ気持ちでした。今も不安でついつい周りの子と自分の子を比べてしまったり、できない事ばかりが目についてしまったり・・・うちの娘は今4歳ですが、運動能力、学習能力ともに2歳程度と診断され、療育に通っています。 1歳半から通っていますが、やはりリハビリは早くから始める方が効果があるようです。うちの子に限って、と思ってしまいとなかなかリハビリに進めない方が多いようです学校の先生、医師等からリハビリに通った方がと、言われる事はすくないようで、やはり親が率先して動く事がだいじなように感じます。市の検診などを利用して、支援施設などの情報を集めておくのも大事だと思います。最初は、抵抗があるのはもちろんですが、療育であったお母さん、先生達からの情報、影響はすばらしいものです。娘は今、加配の先生についていただき保育園に通っています。とっても楽しそうで、できる事も、沢山ふえました。今は、療育は目の悪い人が眼鏡をかけるようなものと考えています。思うままにダラダラと書いてしまいましたが、ちょっとした事でも喜びを沢山もらえ得な子育てをさせてもらっていますよ

16146 だいこん 2011年1月23日(日)22時11分学習障碍レックリングハウゼン氏病の合併症のひとつに、学習障碍が挙げられています。でも、レックの方全員に有るわけではなく、有る場合でもその程度は千差万別です。有る場合でも、その方に適した学習小方法を採れば、全く問題が無い場合も有りますし、アメリカやヨーロッパのNF患者団体のホームページを見ると、いろいろ試行錯誤して苦労した実例がいくつも出てきます。私が　ここを作った１０年前は、ネットで検索しても、今ほど情報量は出てきません。専門医が、症例写真を掲げているホームページも今ほどは無かったのです。ブログが流行りだしてからは、一気にヒットするブログが増えたように思います。ホームページを作ろうと思うと、以前は専用ソフトで苦心して作ったのですが、今は　ジオシティなどのように、定型フォーマットに必要事項を書き込めば簡単に作れるところが増えましたし、ブログも、ブログサービス会社が定型フォーマットを提供して気軽にブログを開設できるようになったことから、今や　闘病記的なブログが検索サイトではたくさんヒットするようになりました。そうなってくると、検索サイトでヒットしたブログやホームページのうち、どこを見に行くか、見に行った先に書いてある情報のどれを自分が採用するかなどは迷うことと思います。育児雑誌も、以前と比べるとレックのことを多く取り上げることがあります。しかし、３年ほど前の某誌の不適切なイラスト入りのレックの説明のような例もあるので、気をつけないとなりません。重症例に目が行ってしまうのも仕方がないことです。学習障碍は、レックでなくても起きる場合が有りますし、今はマーキュリーさんが書いているように「30年前では障害とされなかった子供も、網を細かくして拾っている」ということで、３０年前、４０年前は学習障碍と診断されなかった例でも学習障碍とする場合もあるようです。みーたんママさんの場合は、お子様が、それと診断されたわけではないのならその心配しなくて良いと思います。もし今後、診断されたのならば、適切な支援策を採れば良いだけのことです。今は研究も進んでいて、適切な療育を受けられるはずです。レック自体の研究も、１０年前と比べると、いろいろ究明されている部分があります。何度か書いていますが、「やってはいけないことのひとつ」として「お風呂に入れるたびに、不安げな顔をしてカフェオレ斑の数を数えること」がありますが、「親が不安がっていると、子供にはそれが、親が意図せずとも伝わってしまう」ことからだそうです。他の症状の場合であっても同じだそうです。

16145 みーたんママ 2011年1月23日(日)18時03分申し訳ありませんあき　様すいません、私の投稿で不愉快な思いをさせてしまったとしたら、本当に申し訳ない思いです。

16144 みーたんママ 2011年1月23日(日)17時52分ありがとうございましたマーキュリー　様親切で、論理的な励ましのメール、本当にありがとうございました。どんなにか気持ちが救われたかしれません。 NF1はいろいろなことに「将来的にどうなるかわからない」ということが多すぎで、混乱していました。インターネットで調べるとどうしても重症例ばかりに目がいってしまいますし、気持ちが「何でうちの子が・・・」とループしてしまいました。母親がこんなでは、子どもにとって良くないと、マーキュリー様のメールで気付かされました。まだまだ気持ちは混乱していますが、少しずつ落ち着かせて、これから起こるかもしれないことに冷静に対処していきたいと思います。ありがとうございました。

16143 マーキュリー 2011年1月23日(日)13時07分みーたんママさんへ不安な気持ちお察しいたします。お子さんが小さいから尚更ですよね。どこかのＨＰにも書いてましたが、必ずしも高い確率で学習障害その他が出るわけではないようですし、私の知ってるお子さんなどで、むしろ頭の良いほうだと思う方もいます。また、私の通院している大学病院の先生によると、学習障害などは出た場合も、「学校に時々いる勉強の出来ない子、のような形が多く、成人した後はきちんと仕事を持って自立出来てる人が多い」とおっしゃっていました。我が家のプリンスは、二歳半で二語文が出ず、発達相談に行き発達検査を受けました。その後は療育手帳を交付してもらい、療育に通っています。療育に通っていて思うのは、現在は障害についての研究が進み、私の育った30年前では障害とされなかった子供も、網を細かくして拾っているということです。そうやって、早期療育や支援を受けられるのは可能性を伸ばす上で私はむしろラッキーなことだと思っています。我が家のプリンスも三歳を過ぎて、かなり喋るようになっています。私の予想では小学校は普通学級に進級できるようになるかなと思いますが、概念の理解が苦手に思いますので、努力は必要だと思います。でも、苦手分野が早期に分かりましたのでフォローしていこうと思いますし、個人的には彼はきちんと自立して幸福をつかんでいけると思っています。オムツも三歳前にははずれ、春からは加配の保育士をつけてもらって、保育園にも通います！色々な例がありますので、ほんの参考程度にしていただければと思います。まだ、一歳三カ月ですし、障害が出るか出ないかも分からないですし、今は、たくさん遊んであげて、い～っぱい刺激を与えてあげて、ママも赤ちゃん時代の可愛さを堪能してくださいね☆

16142 あき 2011年1月22日(土)22時23分う～ん自分も社会適応能力が欠けていたり、勉強出来なかったのは NF1 の影響？って取れちゃいますね！

16141 みーたんママ 2011年1月22日(土)17時22分学習障害について１歳３ヶ月の娘がNF1の疑いありで経過観察中です。カフェオレ斑が大小２０カ所ほどあり、頭部に若年性黄色肉芽腫が見られます。生後３ヶ月の時から茶アザが目立ち始め、疑いありと言われていたのである程度覚悟をしていたつもりだったのですが、最近になって出始めた黄色肉芽腫によって、「疑いあり」から「ほぼ確実」となり、想像以上に動揺した自分がおり、涙が止まらず辛い日々です。当初は、「茶アザと神経繊維腫だけなのだから、外見上の問題があるかもしれないけど、そういうコンプレックスに負けない強い子に育てよう」と自分を鼓舞していたのですが、最近色々と調べるうちに、 NF1患者を辛くさせている大きな要因として学習障害や精神遅延があることを知りました。アメリカの患者団体のHPを見ると、いかに学習障害に対して取り組んだか、それがいかに辛い道のりだったか、というようなことが書いてあり、気が遠くなる思いです。外見の問題だけでなく、知能の面でも辛いことがあるのかもしれないとは・・・！こちらのコミュニティを拝見し、励まされたり、情報を得たりしています。この場を作っていただいた方々には感謝しています。皆さんは学習障害の問題についてどう対応されているか、お聞かせいただければ幸いです。

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Modify 2011. Feb. 10