ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 1月30日から 2月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16180 みかぽん 2011年2月8日(火)16時27分もう1つ・・・我が子の場合書きそびれていましたが、小3の3男が3歳の頃、脳に映った影の心配とは別に、保険センターの人から、発達の遅れも指摘されていました。歩き出したのは1歳7ヶ月、言葉が出るのも遅かったためなのですが... 「確かになんとなく遅れているのかも～。でも小さい子どもは個人差があるし...」と、しばらく本人の成長に任せていましたが、発達障害は早期発見･早期療育が効果的と教わり、私の希望で幼稚園と平行して地域療育センターに2年間通園しました。レックの子どもは我が子だけでしたが、息子にわかりやすい環境での療育を受けました。私は自閉傾向にある子や子供の発達の事の基本を学べました。また3男の発達で気になっていた、筋力の弱さは「筋肉には、硬い筋肉～やわらかい筋肉があって、お子さんはやわらかい筋肉なだけ。普通の範囲ですよ」と教えて頂き、脳にある影の影響も「子供の脳は、ほかの脳が影の変わりに成長して機能をかばってくれるはず」と教えて頂きました。療育センターはレックの専門では無いのですが、子どもの悩みを話せたり、お互い励ましあったり、色々な仲間が出来ました。発達検査の結果、広汎性発達障害と精神遅滞という診断名ももらいました。現在は、小学校の個別支援級に在籍しています。支援級で細かく支援してもらっているからか、知的な部分が凄く伸びました。書字障害があり、書くことは苦手ですが、理解力はあり、算数は交流級で学んでいます。幼い頃は知的障害のボーダーと言われましたが、今は普通とのボーダーです。本当に元気でのびのび育ちました。最近、「なんでぼくは病院で検査するの？」と聞いてきますが、私はうまく説明出来ず・・・ついごまかしてしまいます。。。レックでお世話になっている、子ども専門の病院の遺伝科のドクターに相談したら、「10歳になったら、一度本人に病気の話をしましょう。簡単にですが」と言われました。本当のこと伝えるのはすごく辛いです。。。親として、本当の事と向き合わないといけないのですが。。。でも、何があっても支えていきたい。そして、普段はどうしても愛情不足になってしまう、長男、次男も同じように支えていかないと～。長々まとまらない話で、ごめんなさ～い(汗）レックのお子さんの発達の事って、疑問が沢山あるけど、あまり情報が無いですよね。私も我が子の事しか解らないのだけど、少しでもお役に立てれば、と、思います。

16179 みかぽん 2011年2月8日(火)11時23分あずママさんへまだ小さな娘さんのこと、大変でしたね。まるで7年前の私のようで・・・少しでも参考になればと、想います。我が家の第三子9歳がレックで、3歳の時、頭部ＭＲＩ検査をし、小脳と脳幹に影があると言われました。私も当時はとても怖くてショックで、涙･涙の日々でしたが、紹介された病院がレックのお子さんを沢山みている所で、「レックの子の数パーセントに脳に何か映るけど、大体は大きさも変わらず、そのまま経過観察でよい」と言われました。今、息子は9歳で、毎日ホントに元気に過しています。以前も我が子の事をおしゃべりサロンに書かせてもらっています。もう少し詳しく書いたので、良かったら過去ログ・2009年10月2.4.6日を読んでみてくださいね。今年、うちの長男･次男が大学･高校とＷ受験でバタバタしてて。。。パソコン遠ざかっていました(汗）。 3男も6月で10歳に。。。そろそろ思春期が心配です(大汗)。

16178 マーキュリー 2011年2月7日(月)20時47分かぐやさんへ 11歳のお嬢さんがいらっしゃるんですね！うちの息子はまだ三歳ですので、私にとっては先輩ママさんですね。私は強い人間ではなくて、弱いからこそ強くなるために、神様が彼をプレゼントしてくれたんだと思います。でも、何か心配ごとがあるたびに、不安になったり落ち込んだりしますが、一つ一つ受け入れ、彼と共に生きていきたいなと思ってます。いつも、心配なことがあると、こちらの掲示板のみなさんに教えていただき助けていただいてます。よろしくお願いいたします。

16177 闘翔 2011年2月6日(日)22時35分参考になるかどうか… 私の子どもは昨年の夏に(レックとは別件で）脳外科を受診しました。ＭＲＩや脳波の検査について相談しましたが、小さいお子さんにはしんどい検査ですよ、と言われました。小さいと言ってもわが娘はもう１０歳ですが、赤ん坊のころから音には敏感で、暗い所も苦手なので向かないタイプのようでした。ＭＲＩは大人でも大きな音が苦手だったり、狭くて暗いところが苦手だったりすると検査が辛いそうですから子どもは尚更、また３０分程度静かにしていなくてはなりませんからそれもまた、大変だそうです。また、脳波は取っているその時に何かしらの反応が出ないと異常を見つけるのは難しい、とも言われました。娘の場合はクラスメイトとのトラブルで頭を物で殴られた後の痛みが続いたことが心配だったので、その場は様子を見ることにして検査はしませんでしたが、必要だと判断されるのでしたらだいこんさんの仰っている様にＤｒ．の詳しい説明を聞いたほうがいいと思います。私はＲＩ検査のときに造影剤を使用しました。幸い副作用は出ませんでしたが、前日は半断食状態でした。

16176 かぐや 2011年2月5日(土)21時23分ペンギンさん、マーキュリーさんへ私が娘の健診で体験したこと、つらかったことと同じようなことがあるのだなと思って読んでいました。私の場合は、保健師さんがレックのことをよく知らなかったので、みんなの前でどんな症状が出てくるのか一生懸命聞いてきました。マーキュリーさんのように、すぐに強い心を持つことはできませんでしたが、何とか私も前向きに考えられるようになりました。しかし、時々は落ち込むんですよ。娘も11歳になりました。そろそろお年頃。好きな男の子もいるみたいです。なかなか紳士的な子、男を見る目ある。心の中でひそかに憧れているだけのようです。娘が傷ついた時、しっかり支えてやらなければ、なんて心の準備し始めている自分がいます。

16175 ペンギン 2011年2月4日(金)22時37分アザラシさんへ 2008年5月31日土曜日の私の視点を見てください。後、2008年5月30日の私の視点に少し自閉症のことが乗っています。私は、インターネットを最近やり始めたので、アドレスの付け方も、記事の付け方もわかりません。ごめんね。軍鶏さんありがとう

16174 だいこん 2011年2月3日(木)23時08分もろもろ　２３６あずママさん：いろいろご不安のことと思います。 MRIで映るモノが本物なのか否かも見極めないとなりません。 UBO、過誤腫、腫瘍のどれなのかを見極めるため、脳波検査もするのでしょう。造影剤を使う検査は何人もいらっしゃいますよ。小さいお子様の場合は、睡眠薬で眠らせてMRIやCTを撮る場合が有ります。造影剤の場合は、たまに副作用で、吐いたりするなどの場合が有るので、先生から事前の説明を受けてください。再度言いますが、「白いモノ」＝「やっかいなモノ」は「必ずそのとおり」では無い場合もあります。ペンギンさん、ほか：ペンギンさんが考えておられる効能は、蘭丸さんが書いたサイトの古い記事にあるようですけど、「理論上は可能」とは書いてあっても、実際に効果を試した例はまだ無いようですから、なかなか回答は得られないと思います。もし、違うホームページならば、正しいところを教えてください。

16173 軍鶏＠蘭丸 2011年2月3日(木)22時05分私の視点のURL たぶん、ここのことじゃないかと・・・ http://charlie19420.blogspot.com/2010/11/blog-post.html

16172 アザラシ 2011年2月3日(木)21時16分私の視点ペンギンさんどこなのかわかりません。検索してみたけど、どれを見たら良いのか、わかりません。記事のアドレスを貼って下さい。あるいは、新聞社のサイトなら何新聞か、などもっと特定できるヒントをください。おねがいいたします

16171 あずママ 2011年2月3日(木)12時52分どうしたらいいのか… 私自身もレックです。病院で診断されたわけではありませんが… ４歳になる娘も私のが遺伝しています。この度訳あって、娘がMRIの検査をしました。白い影が映っていました。一体今後どうなるか心配です。また造影剤を入れ検査をして脳波も調べるそうです。どなたか同じように検査した方はいらっしゃいませんか？

16170 ペンギン 2011年2月3日(木)12時34分アザラシさんへ追伸お返事ありがとうございます。もう一度、私の視点を見て意味が分からないなら。アザラシさんが教えてくれた所に電話してみます。

16169 ペンギン 2011年2月3日(木)09時35分アザラシさんへ私の視点と書いてあるインターネットです。難病治療への展望と書いてあります。もし、それが本当なら早く飲ませてあげたいです。

16168 アザラシ 2011年2月3日(木)07時36分ペンギンさんへ情報源はどこですか？本の名前、ホームページのアドレスを教えてください。書けないなら、ここよりも、丸田博士や山田養蜂所などのメーカーに、そこを教えて、直接聞いたほうが早いと思います。

16167 ペンギン 2011年2月2日(水)23時43分プロポリス去年、上の子が一年位発育が送れてる。下が自閉症のグレイゾーンと診断されました。自閉症傾向は、プロポリスで治る可能性があると書いてありました。軽度知的障害にも有効なのか知っている人が入るなら教えて下さい。

16166 ゆのあ 2011年2月2日(水)23時17分軍鶏＠蘭丸さん本当に憎むのは悲しい事だと自分でも感じるんですけどでも私は一番近くの親が冷たいから… 多分この先この気持ちは残るんだろうなって思います大変な病気が長く継続されると本当の家族の姿が出るもんなんですかね軍鶏＠蘭丸さんは幾度の手術もしてきたんですね私もこの先何回体にメスが入るか分からないけど残された道はお医者さんを信じるだけです

16165 軍鶏＠蘭丸 2011年2月2日(水)21時33分ゆのあさんへ首の腫瘍は４回ですが、縦隔（肺）1回、後腹膜（腹）1回、左太もも2回なので、 8回全身麻酔の手術しています。そのうち太ももの悪性腫瘍（悪性神経鞘腫）が1回あって、抗癌剤治療もやってます。家族と言えば、義父（妻の父）にレックなのに結婚したことを責められ、僕と僕の両親にかなりひどい言葉を浴びせられました。元気に働いていた時は、すごく優しくされたのに、障害者になった途端に態度が一変しました。恥ずかしい話ですが、義父を憎んでます。悲しいことですよね。

16164 ゆのあ 2011年2月2日(水)10時40分今日耳鼻科の検査に行って来ました予約だったので早く終わりました先生がこの一年でコロコロ入れ替わり大きな病院っていうのはそんなもんなんですかね私も孤発なので親を恨んだって運命だからどうしようもないけど憎くくなる瞬間はこの病気に対して冷たい時です辛い時に家族が冷たかったらとても苦しいものです家族思いの方達は本当に恵まれてると思います

16163 闘翔 2011年2月1日(火)23時48分レックと付き合っていくということ私は弧発のレックですが双子の姉もレックです。私はレックという病気があることすら知らずに娘を産みました。娘(小学校の高学年になります）に遺伝の兆候は見られません。ただ、姉の二人の子どもはレックの兆候があり、近々検査に行くと話していました。私はレックという病気がよく解らなかったこともありますがこの病気だということで親を恨んだことはありません。ただ、娘に遺伝したら、と考えると非常に辛いです。姉も子どもに遺伝したようだとわかり非常に悩んでいます。両親には私たちがこの病気だということで悩んだり、私たちに対して申し訳ないという気持ちになってほしくないと常に考えていますが、自分の子どもに遺伝させていたら申し訳ない、辛いと思ってしまうどうしても抗えない矛盾した思いがあるのです。これはレックに限らず遺伝性の病気を発症した方々はみんな悩むことなのでしょうけれど……… このことでだまされた、とか恨みとかが出てくるのは本当に悲しいことですね。本当にしんどいのはこの病気と闘う本人なのに… 私は今まで腫瘍の摘出手術を２回受けています。２度目の手術からもう６年になります。本当はもう検査に行かなくてはいけないのですがあの途方もなく時間がかかる受診・検査等々を考えるとつい億劫になってしまいます。でも、体が資本ですから、検査をしなくてはいけないんですよね。私が入院したころ明日退院するよ、と言っても号泣していた娘ももう余り手がかからなくなりましたが今度は親の介護の必要性が出てきました。私はそのためにも健康でいなければいけない。そのために必要な検査はしなくてはいけない、と頭では分かっているのですが…

16162 だいこん 2011年1月30日(日)21時42分パパさんへここを開設して間が無い頃から、同じような境遇の方の書き込みが何度かありました。夫から妻、または妻から夫へ「あなたがレックだとは聞いていなかった　騙された」という共通点があります。（他の個人管理の掲示板の書き込みも含みます）レックだということは言うべきかどうかは、恋愛関連の話題では、割と多く書き込まれますが、側彎があって装具を使っているとか、なんらかの運動制限がある、職業や学業上の支障がある場合以外は言わない方がほとんどです。もし、カフェオレ斑しか無いような場合でもレックだと言う場合でも、タイミングが難しいです。そのような方の中には、子供に遺伝した方もいらっしゃいます。この場合、子供に対して、レックのことをどう伝えるかも問題ですが、「患者本人じゃないと判らないこと」は多いです。娘さんが物心ついて、自分の体のカフェオレ斑を気にしだしたとき、思春期前ならフォローできるのは、パパさんからの遺伝なら、パパさんにしかできない部分があります。思春期ぐらいの「父親には肌を見せたくない」という時期からは専門医や母親の出番でしょうけど、娘さんが、今後、どのくらいレックの症状を気にするか、どんな症状が出てくるかによってフォローの仕方は変わってくると思いますが、パパさんにしかできないことが有ると思います。

16161 だいこん 2011年1月30日(日)20時57分 .筋ジス世界治験参加　日本、薬の承認遅れ解消へ海外で標準的に使用されながらも、日本で承認が遅れる「ドラッグラグ」の解消にもつながりそうだ。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110130-00000090-san-soci 他の難病の治療薬も、海外で治験開始時には、日本も同時に治験をしてほしいですね。「海外で実績が出てから」、「日本で日本人に対しての治験を最初から実行」というのが「日本のドラッグラグ」の最大の原因の一つだそうですからね。

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Modify 2011. Feb. 10