ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 2月 8日から 2月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16200 ペンギン 2011年2月15日(火)23時47分皆さんへ今日は、遺伝子相談に行って来ました。レック場合は、自閉症や知的障害になるのは、他の病気の人間より、確率的にやはり多いみたいです。遺伝子相談の先生もレックは専門が少なすぎるみたいです。その先生も、余りレックには詳しくないみたいです。毎日の育児で大変な日々を過ごしていますが、本当に、自閉症や知的障害の子供の面倒は人の何倍も大変です。本当に皆さんの温かい言葉がうれしいです。一人では本当にないのたと思います。

16199 りお 2011年2月15日(火)22時01分教えてください 1ヶ月前、アトピーの改善にと美容外科手術を受けました。金の糸という施術で皮膚に金の糸を埋め込むものです。皮膚が異物を感じ血管新生を起こしアトピーが改善していくものです。しかし後になり、レックは血管新生？をさせてよいのか？不安になりどうしていいか分かりません… 血管新生するとプク出来るのでしょうか… 皆様の考えを教えてくださいm(__)m

16198 ベアー 2011年2月15日(火)21時09分ひつじさんへ久しぶりに覗かせて頂きました。ひつじさん、今はとても辛い心境の事と思います。うちの一人娘も生後３ヶ月でレックと診断され、年１でMRI検査、そして眼科にも通院しています。娘の病気を知った時は本当に辛く苦しく、この先不安で一杯でした。しかしそんな娘ももうすぐ８才を迎えます。今の所はカフェ斑のみですが、やはりこの先どうなっていくのかは・・・・とても気になり心配です。でも、同じ時間を過ごしていく中で、ネガティブな考えばかりしていては娘にも申し訳ないし、これからの事を悪い方に悪い方に考えていても仕方がない。「今」を大切に過ぎしていこう。という考えに変わってきた気がします。ひつじさん、一緒に頑張りましょう^^ 保険の事については何１つ分からない（無知）なので期待されている答えにはなっていないのですが、可愛い娘さんの為にも明るい未来を信じて過ごしていきたいですね☆

16197 パパ 2011年2月15日(火)18時45分プーさんへ気分を害するような書き込みではないでしょう。誰もいない家に帰るのは寂しいですね。涙がこぼれて来ます。元妻を愛していたのでしょうね。たぶん…。彼女は違いますけどね。

16196 ひつじ 2011年2月15日(火)18時28分はじめまして。はじめまして。３０代女です。１ヶ月ほど前にこちらのHPを見つけて勉強させていただいております。１０ヶ月の長女が９０％レックかと思われます。この病気だと気付いてからは毎日毎日、心中しよう、と考えては思い直して・・・の日々です。正直、この先のことを考えると不安で涙が止まらず息苦しくなります。また医者からは発達遅延も指摘されており、脳の精密検査も受けることになりました。「育児を楽しむ」とはかけ離れた状況で、今後心から笑えることはあるのか… と考えてしまいます。すみません、暗い心境を語ってしまい…あまり掲示板などに書き込んだことがないので文章も下手ですみません。こんな私ですが、娘のために何がしてあげられるか。思いつくのは保険です。娘は遺伝ではないと思います。出生時よりカフェオレ班、貧血母斑ともにあります。いずれ慈恵医大に行く予定ですが、確定診断をもらう前に０歳児の娘でも加入できる終身医療保険、終身がん保険に加入してしまおうと思っております。そこで質問なのですが、いずれ痣、疣、側湾？などを治すのにどのような保険に加入しておけばいいのでしょうか？皮膚の手術は通院保険で出ないことが多いのでしょうか？痣のレーザーはもちろん出ませんよね？癌の終身は入るとして、癌以外の終身医療保険をどのようにしたらいいか、実際に医療保険から受け取っている方いらっしゃたら教えていただけませんか？質問ばかりで申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。

16195 プー 2011年2月15日(火)12時10分パパさんヘ下の　書き込み変な事書いて申し訳ありません。気分を害してしまったらごめんなさい。m(__)m

16194 プー 2011年2月15日(火)11時41分雪。。雪。。雪。。続く大雪にうんざりしてます。。。(T_T) っていうか・・泣きたくなりますよ。。。長靴がうまる～(T_T)除雪しても除雪しても。まだ、降るの～。。やはり。。神様は意地悪だよ。。(-。-)y-゜゜゜パパさん　へ。。。。どうですか？元気ですか？悲しけね。。生意気ですが、パパさんが愛した人が、そうゆう方・・・・・パパさんは、奥様を好きなんでしょうか？　愛はないのでしょうか？私の旦那も、そんな事思っているのかな？きれいな体の奥さんがいい(-.-) って・・・だけど「騙された」とは言いません。別の意味で言いますが・・（前は、もっと優しかった。。）と自分を大切にして下さい。自分にとって何が幸せか。。そして、お子さんの事も。。自分も幸せになっても良いと思います。レックを治せる薬が出るのはきっと「今」の私たちがあの世に行っている時でしょう。神様は意地悪ですよ。。。パパさん。。頑張っているから頑張って　て言いませんが意地悪な神様もどこかで見ているらしく。。運命っていうものがあるようで(-.-) 良い事と良くない事が半分ずつあるようです。。ちなみに、わたしは×１です～。

16193 ペンギン 2011年2月14日(月)17時35分皆さんへ、お返事ありがとうございます。いつも返事が遅くなってごめんなさい。自分の子供が自閉症傾向で、落ち込んだけど、皆さんの暖かい言葉に励まされました。知的障害とプロポリスの関係は解らなかったけどプロポリスで、自閉症が治る可能性があるなら、将来試して見ます。明日は、遺伝子相談に行くので、その時のお話をまたメールします。

16192 だいこん 2011年2月13日(日)00時01分パパさんへ >>今後、息子の子供に遺伝することはあるのでしょうか？ http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#iden レックには隔世遺伝は無いそうです。できてきた線維腫が気になるようならば、まずは皮膚科医、形成外科医でいいので相談してください。掛かり付けの医師に「お知り合いの中でレックに詳しい先生を紹介してください」と聞くのも手です。お嬢様の場合は、お嬢様の現在の症状と、本人がどんな治療を望むか次第です。とはいっても、すべての要望に応えきれない場合もあるのですが。。。たとえば、カフェオレ斑は　レーザーが効く場合と効かない場合が有ります。（過去ログにも参考例あります）

16191 パパ 2011年2月12日(土)18時13分相談 30代前半は痣だけだったけど、年をとるにつね（今は52歳）疣（赤い）のが全身にでてきました。毎年、人間ドックはうけますが何も言われません。再検査を進められこともありません。飲みすぎ肝臓はいわれますが(笑い）対処する方法はありますか？娘（17歳）も同じ病気なので事前に対処する方法があればご教示願います。私は母からの遺伝、娘も遺伝、息子は発症しませんでした。今後、息子の子供に遺伝することはあるのでしょうか？

16190 ジャンプ 2011年2月12日(土)06時44分雪不足ってわけではないが… 僕は北海道の北部に住んでいますが今シーズンは雪が少ないですね。だからと言って除雪から逃れる事はできませんが… 僕の住む地域に降る雪が札幌や都心の方へ移動しまったようです。僕の住む地域は４月に雪が降っても不思議ではないので何処かで帳尻合わせの大雪になるかも…

16189 だいこん 2011年2月11日(金)17時02分大雪注意報発令中関東地方の広範囲に　大雪注意報発令中です。だいこん家周辺では、　みぞれと雪の中間のような状態ですが、夜になって気温が下がると雪になるでしょう。豪雪地帯の方から見ると、笑ってしまう程度の雪でも、東京周辺の方は難儀します。積雪を甘く見て、坂道を通れなくなって渋滞を起こしてしまうなんて茶飯事です。 (我が家周辺は坂道が多いんです）豪雪地帯の方ならば、まず　転ばないはずの積雪でも転んでしまいます。雪道の歩き方のノウハウは、検索するといくらでも出てくるので、そちらを参考にしていただくとして・・・東京周辺では　久しぶりの「かなりまともな積雪」（都心部でも場合によって数センチ）ですので、みなさん　気をつけてください。「雪で滑って転んで骨折」という場合、一説には「レックの方は骨折すると、くっつくのに長く掛かる」という例があるだけに、気をつけてくださいね。

16188 かぐや 2011年2月11日(金)12時33分マーキュリーさん、ペンギンさん 11年間、レックのこと、主治医以外の誰かと話したことなかったので、お返事いただいて、とてもうれしかったです。あの時、健診が終わってから、保健所にもう少し配慮があってもいいのではないかと言いました。保健所の方は、あとで家まで来て謝罪されました。健診の時、台帳に記入したレックに関する事柄、すべて消去しますと言われました。私は、その保健師さんが、わざと聞いてきたとは感じなかったです。聞いたことのない病名を理解しようと一生懸命だったのかなと思います。まだ若くて、ハンディ抱えている人の立場を思いやる心の容量と、知識が足りなかったんでしょう。保健師の試験、もっとハードル高くすべきですね。それからは、数々の健診の際、配慮してもらえるように事前に話し、一般の母親に見えないような奥の方の場所でやってもらったりして工夫してきました。レックとは言わずに、体に痣があるのでと言って。医者は見ればわかりますので、黙って異常なしと書いてくれます。しかし、幼稚園、小学校に入れば、親はもうなにもできません。夏場の薄着、体育の着替え、プール、一泊の野外学習などなど。子供は一人で戦っています。でも頑張っていると、優しい友達もできます。時々はいやな思いをして帰ってきますが、担任の先生に話し生まれつきの体質による、どうすることもできないことをからかったりすることは、やってはいけない事であると、徹底的に指導してもらっています。これは、レックに限らず他の数々の事柄に対しても言えること。人を差別する心のほうを、治療しなくてはいけないからです。苦しくて悲しいのは、私ではなく、娘です。

16187 マーキュリー 2011年2月11日(金)10時39分ペンギンさんへ　追伸私の視点、読みました。これだけの数の記事に、目を通すのは大変な労力だったと思います。出典は丸田先生なんですね。文章的には、プロポリスだけでなく、野菜や果物、カレー粉などたくさんの食物が入っていて、健康的な食生活が大切、なメッセージに思いました。丸田先生自身がプロポリスの摂取を10歳以上で勧めていたように記憶しています。血管新生と関係あったような？？こちらの過去ログを調べていただけたら分かると思いますが、小さいお子さんの場合、自閉傾向を防ぐ以上の弊害が出てはいけませんし・・・丸田先生に直接聞いてみるのも良いかもしれませんね。

16186 マーキュリー 2011年2月11日(金)10時03分ペンギンさんへ私、ペンギンさんってすごく育児、頑張っておられるんだろうな～と思いましたよ。ご兄弟の歳の差が分かりませんが、体力的にも結構、きついんじゃないでしょうか？経験して身にしみましたが、自閉傾向にしろ発達遅れにしろ、通常の育児の何倍も体力、精神力必要ですよね。スーパー行くだけでも大変！そういった状況の中で、不愉快な思いをされて辛かった気持ちは分かります。役所側ももう少し勉強してほしいですよね。ペンギンさんも休息が必要ですよね。なかなか難しいけど・・・。

16185 マーキュリー 2011年2月11日(金)10時03分ペンギンさんへ私、ペンギンさんってすごく育児、頑張っておられるんだろうな～と思いましたよ。ご兄弟の歳の差が分かりませんが、体力的にも結構、きついんじゃないでしょうか？経験して身にしみましたが、自閉傾向にしろ発達遅れにしろ、通常の育児の何倍も体力、精神力必要ですよね。スーパー行くだけでも大変！そういった状況の中で、不愉快な思いをされて辛かった気持ちは分かります。役所側ももう少し勉強してほしいですよね。ペンギンさんも休息が必要ですよね。なかなか難しいけど・・・。

16184 こっぺぱん 2011年2月10日(木)22時18分掲示板、自閉症ひよこさんにメールで答えたいんだけど、メールアドレスが判らないから答えられないな。　ここは「掲示板」だからね。美容外科の先生は、なんとおっしゃるかな。自閉症の専門サイトを見ても、レックとの関係は何も書いていないよ。でも、数年前のたった１行だけ「効くかもしれない」と「私の視点」のオーナーが言及した書き込みを見つけたペンギンさんなら、検索上手なはずだから、自分で、レックと自閉症の関係を書いたホームページを見つけられるでしょう。

16183 アデリーペンギン 2011年2月10日(木)20時21分わざと言ったと思うならばそう思うのなら、お住まいの幼児健診担当部門に苦情を言うべきです。幼児健診を受けないと、自治体によっては、ネグレイドの容疑で親を事情聴取し、場合によっては児童虐待で逮捕する場合もありますよ。

16182 ペンギン 2011年2月10日(木)17時27分かぐやさんへお返事ありがとうございます。本当に息子の三歳児健診は、嫌でした。多分、わざとレックの名前を人前で言ってたと思います。人権無視する保健委員もいます。しっかりプライバシーがあるわけでもないので、二度と健診はいかせないです。レックのことを保健委員が聞いたところで、何もできないし、聞いて何になるのでしょうね。自閉症や自閉症傾向はレックと関係あるのか、どうなんでしょうね。知的障害は聞きますけどうちは、上の子が一年遅れて、下が自閉症傾向に一年半位まで遅れているみたいです。

16181 ひよこ 2011年2月8日(火)16時54分質問があります。はじめまして。いつも、皆さんのメールを読ませて頂いて元気をもらったり、泣いたり、励まされたりしています。ちょっとズレてしまった質問でしたら申し訳ありません。私は遺伝ではなく突発的なﾚｯｸでカフェオレとﾌﾟｸに悩み手術で何度か取ってもらったりしています。こんな体なので恋愛やお洒落にも臆病になってしまって… こんな私ですが最近、気になる人が出来ました。少しでも綺麗になりたい気持ちを友人が喜んでくれて色々と協力してくれているんです。その中で、エステの脱毛がありました。美容部員の方も、気持ちわるがらず応援してくれているのですが、光をあてるケアなので、それが良いかどうか知っている方がいらっしゃったら、お願いします。教えてください。 SSC法と言うもので550～950NMを照射です。かかりつけの、お医者さんも研修で留守の為、聞ける人がいなくて… どうぞよろしくお願いいたします。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. Feb. 11