ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 2月15日から 2月 18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16220 マーキュリー 2011年2月18日(金)20時29分軍鶏＠蘭丸さんへありがとうございます。私の息子も大人になった時に軍鶏さんのように考えられる人になってくれたら嬉しいです。あなたが私を選びました　という詩があります。赤ちゃんの魂が、この人のもとなら幸せになれると信じてあなたを選びました　というような詩です。もし、本当にそうなら、私はぎりぎりのところまで踏ん張って立ち続けないといけませんね。いえ、きっと立ち続けられるからこそ、子供たちは私たちを選んでくれたんでしょうね（＾＾）

16219 ひつじ 2011年2月18日(金)20時23分ペンギンさん小豆さん自閉というか、脳MRIを撮る事になったのは脳性麻痺などを疑われてるのかな？という感じです。（症状はわりと当てはまります・・・）先生に何で撮るのか聞いたところ、はっきりとした回答は得られず、「脳性麻痺じゃないにしろ、発達が遅れていることは否めないから、その原因を探してサポートしていければな」ということでした。 MRIが予約いっぱいで随分先になってしまいそれまで気が気じゃないです。とにかく今は何もないことを祈るだけです。例えMRIが問題なくても今度は自閉が気になってきますが・・・保険ですが、ちょっと断念せざるを得なそうです。先天性心疾患もあった（自然治癒しました）ので告知するとどこも 5年間は入れないようです。 5年間、レックの症状が進まない保障はないし・・・とても残念です。リハビリは平日日中というイメージがありましたが都合に合わせてくれるんですね！そして特別児童扶養手当ですか。全然知らないことばかりで勉強になります。本当に皆さん、ありがとうございます。暖かい方ばかりで一人で背負ってたものが少し軽くなりました。いつも私のことばかりで何も返せなくてすみません。私も少しだけ強くなったらここで誰かを励ませたらいいな。

16218 軍鶏＠蘭丸 2011年2月18日(金)20時22分保険について僕は20歳位の時にレックと診断されました。僕が19歳の時に母が、郵便局のかんぽ保険（養老保険）で20年満期をかけてくれたので、 40歳までは、レックの手術の時でも、入院給付金も手術費用も出ました。保険の専門家で確実な事は言えませんが、医師にレックと診断される前に加入した保険なら大丈夫だと思います。加入するときは終身保険がいいですよ。母が「あのときに終身にしとけば良かった」と悔やんでました。

16217 小豆 2011年2月18日(金)17時04分ひつじさん少し疑問に思ったのですがお嬢さんまだ10ヶ月ですよね、発達の遅れを指摘されたとのことですが、まだまだそんなに必死にならなくても・・・病気が判明し不安になるのはとてもよく分かるのですが。言葉や運動、コミュニケーションをみて発達をみるので、個人差の激しい1歳未満ですと、しばらく経過観察が必要だと思います。自閉症が診断されるのは3歳頃ですよ今はいっぱい、いっぱい愛して、話しかけて、お散歩したりが1番ですよ保育園の先生もいっぱい、いっぱい愛してくれますし、とても良い相談相手です。お友達からも良い刺激を沢山もらい発達を促してくれますだから、保育園に預ける事に負い目を感じる事もないです。リハビリも親の仕事の都合に合わせてくれますし、発達がリハビリが必要なぐらい遅れているなら、特別児童扶養手当という制度もあります 1級なら50000円2級でも30000円程、1月に支給されます。その時、その時のお嬢さんの症状に合わせ、考えてみてはどうでしょうひつじさん、頑張っているんですね。そんなにお嬢さんの事を必死に考えているなんて良いお母さんしてるんですねたまには、お嬢さんを預けて30分でも息抜きしてみてはどうでしょういつもがんばっている自分へごほうび、必要ですよ

16216 ペンギン 2011年2月18日(金)12時24分ひつじさんへ私も、自分の子供が自閉症傾向があると言われて、かなりの落ち込みました。自閉症や知的障害の場合は､早い時期のリハビリが一番いいらしいのです｡家の家も家計も火の車ですよ。今年から､下の子供が知的障害児通園施設に通い、上が普通の幼稚園なので、時間もギリギリだけども働く場所を探していきます｡追進私は、悩んで、落ち込む事と､前向きに生きて行こうと言う感情が常に波のようにあります。ひつじさんは、もしかしたら､産後うつ病かもしれないですよ。

16215 ひつじ 2011年2月18日(金)09時38分皆さんへ自分の中でいろいろな葛藤があり、それを少しずつ乗り越えてきたんですね。そのたびに少し強くなって。軍鶏さんはかなり重症化していらっしゃるのに強い意志を持って生きている。本当に感服します。確かに五体満足ってだけで幸せじゃないか、と思われる方も世の中たくさんいるかと思います。それでも・・・。。。親が勝手に娘の命を奪う権利はありませんよね。私も娘が「もう死にたい」と言ってくるときまではとりあえず頑張らなきゃですよね。娘が何でも相談できるように、頼りがいのある、親友のようなママになれるかな。どうやったら強くなれるのでしょうか。神様はよりによってこんな弱弱な人間に試練を与えたのでしょうかね。「仁」のなかで繰り返し言われている「神様は乗りこえられる試練しか与えない」という台詞。とてもじゃないけど納得がいきませんよね。私以上に娘が。・・・ごめんなさい。本当に。皆さん、励ましてくださっているのに・・・でもでも・・・ばかりで。一日の中でも波があります。症状はどうでるかわからないし！がんばろう！と思う時間。もう駄目だ。逃げたい。と思う時間。そんな時は心臓が押しつぶされそうになります。マーキュリーさん保険ですが、アリコに20歳まで払い込み満了で終身医療がありました。こちらは皮膚切開はでませんが・・・でももっと重症化したときに役立つと思いますので検討します。ペンギンさんうちも発達が遅れてて・・・自閉かもしれません。その場合は早期のリハビリ、親とのなるべくたくさんの接触がいいといいます。しかし私は4月に職場復帰が迫っており、休暇を延期すべきか悩んでしまいます。お恥ずかしい話、うちの家計は共働きでもカツカツ。しかしリハビリが効果的な時期を逃して後悔しないよう、10ヶ月検診で相談してみます。皆さんの強さを見習って、少しでも前を向いていけるよう・・・頑張りたいと思います。長々と本当にすみませんでした。。

16214 ペンギン 2011年2月18日(金)09時12分だいこんさんと皆さんへお返事ありがとうございます。家の電話では、国際電話ができなかったので、携帯からかけてみます。追伸私の自閉症への書き込みで、他の人たちの､言葉の行き違いがあったみたいでごめんなさい。また､自閉症や発達障害の事で､新しい情報があったら､書き込みさせて下さい。

16213 軍鶏＠蘭丸 2011年2月18日(金)01時12分心中についてレックが原因で心中を考える気持ちは、僕には理解出来ません。僕なんか命がけのオペを何回もして、身体障害者になり、職を失い、精神的にも肉体的にもつらいけど、天寿を全うするまで、生きようと考えています。自殺したら地獄に堕ち、天国へは行けないと聞きます。たぶん理解しておられると思いますが、「親が勝手に子供の命を奪う権利はない」と思います。まず、親が強くなること。そして、子供を強い子に育てる事が、親の役目です。生きたくても生きられない人がいます。友人が30歳代の若さで末期癌で、毎日メールのやりとりをしていましたが、ここ１０日くらいメールが帰って来なくなりました。余命宣告の期限が近づいているので、おそらく死の淵をさ迷いながら生きようと必死に頑張ってると思います。最悪の事も考えられますが・・・五体満足でいられる事がどんなに幸せか考えてみてください。心中なんて悲しいことを考えないでください。お願いします。

16212 マーキュリー 2011年2月17日(木)22時29分ひつじさんへ 0歳児から入れる保険自体、少ないですよね。終身医療保険は外資でいくつか取り扱いがありました。癌保険はちょっと分からないんですが・・・。保険については私も疑問に思っていて、乳幼児からかけた場合、大人になってレックが分かっても、加入し続けられるのかご経験のある方がいらっしゃったら、お聞きしたいです。心中については、私も一時考えました。その時は、この子が大きくなって、「ママ、もう無理」って訴えてきたら、その時に死ねばいいと思って生きることにしました。今は、私も子供も生きててよかったと思ってます。辛くて泣くこともあるかもしれませんが、きっといつかひつじさんにしか見えない何かが見えてくると思います。幸せってなんだろう。生きる意味ってなんだろう。人ってなんだろう。息子がいなければ、考えることもなかったかもしれません。いつか答えが出るかな・・・。

16211 小豆 2011年2月17日(木)12時32分かぐやさん　ひつじさん私も娘の病気を受けて入れているのか、強くなったのかと聞かれるとそうではないのかもしれません。今は毎日が必死で。後であの時にやっておけばと後悔をしたくない思いと、先を考えるとあまりにも不安なために、とりあえず目の前のできることを精一杯という感じです。ここに書き込みをさせていただき、自分に言い聞かせてるように思います。本当は常に娘を病気の無い体に産んであげられなかった自分が許せない思いでいっぱいです。お嬢さんが、学校で嫌な思いをした事、お母さんに正直に打ち明けられるなんてかぐやさんは、信頼されているすてきなお母さんなんですね。すばらしいです。私も将来、娘がなんでも相談できる存在でありたいと思います。でもそれが一番、難しいのかも親が必死になりすぎても、心配しすぎても、子供にはプレッシャーですよね側で見守るしかないのかな・・・

16210 闘翔 2011年2月17日(木)08時38分やっぱり、しんどいかな？私と一卵性双生児の姉の子どもがやはりレックだと診断されました。私たちは大人になってから弧発のレックだと知ったのですが、やはり子どもに遺伝したと判るとかなりの打撃を受けます。私の場合は子どもには遺伝の兆候は見られませんが甥っ子二人に遺伝したとわかると、正直この病気であることがしんどいです。姉の落ち込みが心配です。私たちは大人になるまで特に問題もなく生きていきましたので甥っ子たちも念のための検査(受診)だよ、安心するための手段だよ、と大丈夫だよ、と話しましたがやっぱり子どものことは自分のこととは捉え方が違ってしまうものですね。病気であることが判ると色々検査やら受診やら、心配の種が尽きないので、姉の辛さは本当に痛いほど解ります。でも、私が強くいないと姉も両親も (姉は両親には心配かけるからまだ、レックのことは言わないで、と言ってましたが）もっとしんどくなるので前を向いて上を向いて、ポジティブに生きていきたい。人生は楽ありゃ苦もあるのではなく、苦もありゃ楽もある、と考えて、生まれたからには生きてやる！のです。今、しんどい状態の姉にはあまり楽観的過ぎることは言えないのですが、私はそう考えていたいのです。

16209 かぐや 2011年2月16日(水)16時17分小豆さんごめんなさい。また来ました。小豆さん、違います。毎日娘に、大好き、かわいいよ、大事だよって言ってきました。強く生きたいと決意して生きてきたけれど、 11年経ってもまだ、受け入れられていない自分がどこかにいるのです。娘に対するいじめに悩み、差別はいけないと言っても、受け入れられないでいる私が、一番差別しているんじゃないかって、皆さんのコメントを読みながら思ってしまったのです。

16208 小豆 2011年2月16日(水)15時01分かぐやさん私の書き込みで御不快にしてしまったのでしょうか。申し訳ありません娘はカフェオレ、知的発達遅滞、運動発達遅滞、成長ホルモンの分泌不全そして偽間接と、医師から言われた可能性がどんどん事実になった口です。次は何かと日々不安でした。その時、このサイトと出会い沢山の勇気をいただきました。これからも、レックの子の母の先輩としてぜひアドバイスをお願いします

16207 ひつじ 2011年2月16日(水)13時46分ベアーさん、小豆さん暖かい励ましのお言葉、ありがとうございます。お二人ともちゃんと前を向いて進んでいるんですね。お二人のお子さんはこんな素敵なママをもって幸せですね。私はまだまだ受け入れきれず…現実逃避できたらいいのにな。いっそ、気付かなきゃよかった。なんて思ったりもします。これからのことを考えるとラクに死ねたらいいのに…なんて考えてしまいます。こんな駄目駄目なママですがやっぱり娘がかわいい。何とかしてかわいい娘のために強くならなきゃ、ですよね… 進行を止める研究が一刻も早く進めばいい。医学の発展を夢見て… 1年後には今日より強くなっているかな。。。

16206 かぐや 2011年2月16日(水)12時08分皆さまへいろんなこと、わかっているつもりで私が一番わかっていないのかなと思います。皆さん、お邪魔しました。

16205 小豆 2011年2月16日(水)08時42分特定疾患受給者証今度、娘に装具を作ることになり特定疾患の申請を出しました。ステージ5での申請ですが、通る事を祈るばかりです。小児慢性も持っているのですが、更新の時期が違うために年に2回の更新手続きがこれから必要になる事に。その度に診断書代がかかるのがいたいです。今度は障害者手帳をどうするか検討中です。市役所に保健所、もっといろいろな手続きが簡単になってくれないかなと思います

16204 小豆 2011年2月16日(水)08時29分ひつじさんへ毎日、頑張っているんですね。お気持ちよく分かります娘が生まれて4年間、検査のたびに医師の顔色が変わり「お母さんあのね・・・」と言われるあの嫌な瞬間。今までになんどあった事か。沢山、落ち込み、沢山、泣きました。これからの事を考えると不安で不安で。でも、娘は元気です。毎日、とても楽しそうに沢山の笑顔をみせてくれ、私にも元気を分けてくれます。色々な経験を通して、きっと人の痛みの分かる誰よりも心の優しい子に育ってくれると思いますよ。保険ですが、うちの子は入れませんでした。健康告知のない障害保険なら大丈夫なようですが。でも、レック治療には色々な公的な受給者証を利用しています。カフェオレだけだと、レックの確定診断は難しいかも・・・今日もこれからリハビリです。毎週のリハビリに毎月の受診（高速で片道2時間かかります）周りからはよく大変だねと言われますが、そんなことないです。娘とじっくり向き合える時間があるなんて幸せだと思います。上の子は気づいたら大きくなっているかんじで・・・お嬢さん、今とってもかわいい時期。泣いているともったいないですよ。医師の言われたことは、あくまで可能性ですよ。

16203 だいこん 2011年2月16日(水)07時23分国際電話料金ペンギンさん：どの電話を使って、どこに電話するのかで違います。携帯電話から掛けた場合は、一番安い組み合わせで、だいたい１分あたり180円ぐらいです。ＩＰ電話、光電話、従来の固定電話、携帯電話で値段も違いますよ。

16202 アデリーペンギン 2011年2月16日(水)00時33分国際電話家電ならばＮＴＴなのかＫＤＤ（ＡＵ）なのか、携帯電話ならばドコモ、ＡＵ，ソフトバンクのどこなのかで値段が微妙に違いますよ。お使いになる電話会社のホームページで調べられますよ。

16201 ペンギン 2011年2月15日(火)23時52分皆さんへ今月にプロポリスを頼もうと思うけど、国際電話はいくらくらいかかりますか。プロポリスはに詳しい人教えて下さい。追伸自分のことばかりでごめんなさい。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. Apr. 2