ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 2月18日から 2月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16240 百舌鳥 2011年2月21日(月)06時51分軍鶏@蘭丸さんへ一成さんの死は、悲しく淋しい事です。ただ気になったのは、一成さん自身が自分に万一の事があった時は、ここでの公表を軍鶏@蘭丸さんに、託していたのかと言う事と、御家族から依頼されていたのか？が、気にかかりました。

16239 みるく 2011年2月20日(日)23時23分安らかにお眠りください一成さん、なくなったんですね。２月に入ってからずっとずっと気になっていました。会ったこともないし顔も知らないけれど、こんなに悲しいのは同じ病気を持ったヤッパリ仲間だからですよね最後までガンと闘ってくれたんですねきっと私たちを見守って下さってます

16238 軍鶏＠蘭丸 2011年2月20日(日)22時32分報告癌で余命宣告されて、闘病中だった一成さんが、先日亡くなられたそうです。ちなみにレックとは関係ない癌です。ご冥福をお祈りします。できれば、みなさんも祈ってあげてくれると嬉しいです。

16237 だいこん 2011年2月20日(日)21時32分カフェオレ斑の形「楕円形」と書いてあっても、「きれいな楕円形」ということは無いです。「少々でこぼこしていても、全体的に見て楕円形と言って良い」といえばいいかな。そら豆の豆粒形や、落花生の殻（網目模様のほうです）形の場合もあります。たとえば落花生の殻形でもくびれの部分を均せば、楕円と言ってもいいですよね。ともかく「算数（数学）の教科書的な楕円形ではない」ということです。

16236 ひつじ 2011年2月20日(日)20時36分だいこんさんだいこんさん詳しくご説明いただきありがとうございます。また、症状の比例についてはすでにHP記載済みのことを聞いてしまい申し訳ありませんでした。そうですか。カフェオレ班の数＝その他の症状がでるなど重症化する、ではないのですね。安心しました。カフェオレ班とは「輪郭が鮮明な楕円形のもの」ということですが娘には輪郭が不鮮明な茶色の部分が多く、いずれカフェオレ班になるのかな？？と思う場所が複数あるので。（どれも巨大）初めての子供なので赤ちゃんというのはこのように肌に色むらがあるのかと思っていました。のん気なものですよね。また、輪郭だけあって中身が普通の肌色の部分が2箇所あり、（これも巨大）こちらもゆくゆくはカフェオレ班になる（すでにカフェオレ班？？）のかと思うと・・・かわいそうでかわいそうで。でも皆さんのおかげで初めにこちらにお邪魔させていただいたときよりはほんの少しだけ、強くなったかなと思います。もちろんすごく波があり、どこかで現実逃避している自分がいますが。何も知らなかった頃のように「将来、何になるんだろうね。女宇宙飛行士なんて素敵！」とか、未来を夢見て語ることはまだ出来そうにありませんが。 1年後にはもう少し前を向いているかな・・・

16235 だいこん 2011年2月20日(日)18時38分学習障碍の頻度ヒツジさんが書かれた「ところで発達遅延、学習障害がでる人は5割ぐらいとどこかで見かけましたが」の代表例は http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm http://www.jichi.ac.jp/gotoh/test/about.html でしょうか。たしかに、そういう説はありますが、何を持って学習障碍とするのかの考え方次第です。もっと頻度は少ないとする説もありますので、専門医の間でも見解が分かれています。当然、「学習障碍になったならば、日常生活上も学校生活上も特別支援を常時要する」とは限りません。（でも、そういうイメージを持ってしまう方が多いのは無理からぬことですが）その子供に合った勉強方法、指導方法を工夫すれば全く問題が無いという説もあります。もし、発達障害や学習障碍が疑われると言われたのなら、今はいろいろな支援策が取られるようですから、そのときになったら、主治医や支援機関と相談すればいいと思います。

16234 だいこん 2011年2月20日(日)16時57分症状の比例良くある質問なのですが「カフェオレ斑が多ければ、必ず重症？」はNOです。「線維腫が多ければ必ず重症」は、条件付きでYESです。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shoujou_hirei 神経線維腫の多さは　「レックの特定疾患医療受給者証申請の際に皮膚症状のステージの判断基準になっている」のですが、「皮膚症状が重症だと他の症状も必ず重症」は「NO」です。皮膚症状がステージ３（D3)でも、神経症状がN0,骨症状もB0ならば総合ステージは３となって医療証は交付されません。　そういう方もいらっしゃいます。

16233 ひつじ 2011年2月20日(日)14時44分だいこんさん、ペンギンさんたびたび失礼致します。だいこんさん 20キロ以上ですか。そうだったんですね。まだ8キロ。まだまだですね。。ありがとうございます。ところで発達遅延、学習障害がでる人は5割ぐらいとどこかで見かけましたが、皮膚症状と比例するのでしょうか？発達遅延、＝重症＝皮膚症状などその他の症状も重症化？ということでしょうか？ペンギンさんレックと関連して脳MRIをとられてたんですね。その当時は発達遅延はなかったとのこと。 2歳、3歳のとき、言語とかでひっかかったのでしょうか。うちはすでに3ヶ月遅れぐらいです。早く医学が発展すればみんな幸せになれるのに。発症する人、しない人の違い、軽症、重症の人の違い、一日も早く解明されるといいですよね。パパさんもお嬢さまのこと、非常に心配ですよね。せめて恋愛期？30歳過ぎぐらいまでは症状が軽くあって欲しい、私も9ヶ月の娘に祈ってやみません。

16232 だいこん 2011年2月20日(日)10時38分プロポリスひつじさん：もし　丸田博士の説を取り入れようとするなら、丸田博士が提唱する「子供に与える場合は、最低でも体重20kg以上」などはご存じでしょうか？他の健康食品販売会社が提唱する注意事項も踏まえて、慎重に検討してください。パパさん: 「国内の業者の製品です。」って、おそらく、山田養蜂所でしょう。そうでなければDHCあたりでしょうか。確かに高価です。両社に限らず　プロポリスを販売している会社のホームページを確認してください。どんな効果が期待できるか（【「『必ず』効く」訳ではない。効果に個人差がある】と書いてあるはず）が書いてあるはずです。日本人って変なところがありますよね。バナナダイエットが提唱されるとバナナが品薄。納豆ダイエットが提唱されると納豆が品薄。など「＊＊には＊＊が効く」となると、盲信してしまう方が多いです。効果には個人差があるし、それだけを食べているわけではないのに、「ばっかり食べ」に走る方が出てきますから。。。他国でも似たような話は皆無って訳ではないようですけど。ともかく、プロポリスに関しては、国内の扱い業者も、期待できる効果や注意事項を公表していますので、まずはそこをよく読んでください。少なくとも「プロポリスに対して、まれにアレルギーが出る方が居る」と書いてあるはずです。その他　注意事項は　各社の考えがありますので、それぞれの社に依ります。

16231 だいこん 2011年2月20日(日)00時04分確定申告今年の医療費還付申告で1月11日にe-taxで申告データを送信したら、 1月28日に還付金が振り込まれました。早めに申告すれば、早く還付されますし、電子申告だと、提出要求が無い限り医療費の領収書原本の提出は原則不要（3年間は保管する必要有り）ですから便利です。医療費還付、住宅ローン控除還付は通常の確定申告期間にならなくても申告できますし、１月中に申告すると還付金も早く振り込まれるので、毎年１月１０日前後に申告しています。今は通常の確定申告期間ですので、税務署の窓口、電子申告ともにデータ処理に時間が掛かります。申告する方は　お早めに手続きをしてください。

16230 だいこん 2011年2月19日(土)23時28分あせび会講演会　行ってきました今日の講演会には、２年ぶりに出席しました。この講演会でしか会えない方もいらっしゃるので、休憩時間に挨拶を交わしました。今日は、主治医の定期診察日で予約が11:30だったので、終わって薬局に行って家に戻って再出発したのは13:00。講演会は13:30からだったのですが、会場までは公共交通を使うと最短時間でも50分掛かるので、冒頭の20分ほどを遅刻しましたので、一番後ろに座っていました。今回は　何例か　治療前、治療後の写真をまぜた現在の治療法の解説が含まれ、その中にはカフェオレ斑のレーザー治療で、治療後再発した例も含まれていました。（いままで、何例か「数年後に再発した」という例が書き込まれていましたよね。その実例写真や、線維腫（びまん含む）の切除後の写真などでした) 　全般的に、初参加者向けの内容が多めに含まれているので、何度か参加している方にとっては繰り返し聞くことになる部分もありますけど、最近の対症療法の主流を知ることができます。会場の近くは　早稲田大学があり、今日は入試の日でした。講演会が終わった後は　入試が終わった時刻と重なるため、早稲田駅は受験生でごった返していて大混雑でしたので、（駅の中に入るのも30分以上掛かりそうな状態でした）都営地下鉄の若松河田が次に近い駅なので、そちらから帰ってきました。ちなみに、昨年は　別件の用事と重なって参加できませんでした。ご挨拶もそこそこだった方　すみませんでした。

16229 パパ 2011年2月19日(土)22時48分この病気についてこの病気は体の皮膚の状況が年をとるにつれ汚くなっていくのでしょうか？私の母親は背中がかゆくなってたまらないと言っています。年頃の娘が同じ苦しみを迎えるようになると思うと辛くなります。娘は、この病気についてまだ私を責めたことはありません。最近、離婚しましたが会いに来てくれました。その時も、この病気の話は出ませんでした。遺伝で発症した場合、娘にどのように話をすればいいのでしょう？答えは、娘が自分で出すことになるとは思いますが・・・。娘より、当然早く私は死んでいきます。私の母親も私より先に・・・・その時のことを考えると・・言葉では表現できない、何かがあります。痣のことは、昔は「うみじるし」と言われていただけで、ここまでになるとは想定していませんでした。当時は、自分自身で調べる方法もありませんでしたから。プロポリスって何に効くのでしょうか？癌を克服した父親が、クロレラとともに服用しています。(液体を薄めて）国内の業者の製品です。かなり高価のようですが。体がきれいに（進行しない）のであれば、娘には飲ませたい。とりとめのない内容ですみません。

16228 ペンギン 2011年2月19日(土)14時16分ひつじさんへ私も、レックの検査の流れでMRIをとったので、何故かは分からないけど､脳に腫瘍がないかを見たみたいです。後は､脳波の検査もしました。どれも異常なしでした。その時は､発育の遅いはなかったですね｡発達遅廷は､3歳児検診で分かって､療育センターに行くことを進められました。下の子も､2歳検診で発達遅いことを言われて、療育センターに行き､自閉症傾向があると言われました。ひつじさんは､心のケアが必要だと､思います。心療内科に行くか､療育センターの職員の方に相談して､少しでも､心を軽くする事が大切だと思います。

16227 ひつじ 2011年2月19日(土)11時54分皆さん皆さん、ご心配おかけし申し訳ありません。昨夜も動悸が激しく、30分ほどしか寝れず、寝たと思ったら夢の中でカフェオレ班の数を数えてる・・・、ネット検索してる・・・・。自分の心の小ささを改めて思い知る日々です。でもそうですよね。少し肩の力を抜いて、そのときが来たら、で対処するしかないですもんね。どちらにしろ今から今後のことを心配しても、今からプロポリス？を服用することぐらいしかできませんよね。かぐやさんは本当に強い大きな愛でお子様を包んでいらっしゃるのですね。お子様に本音を言ってもらえる関係はそう簡単に築けるものではありません。うちはまだ10ヶ月。これからそんな強い信頼関係を築けるよう、たくさんの愛を与え続けること。それが私のできることですよね。今での人生、逃げ癖がついていますが、娘のために少しずつ強くなれるよう、穏やかな気持ちで娘をいつも受け止められるよう、私自身が大きな心を育まなければ。医療保険ですが、やはり終身に入っておきたいので必死で探しております。加入後、慈恵医大か澤田皮膚科に行ってみたいと思います。少し遠いので東京神奈川近郊で信頼できる病院がありましたらお教え願います。 MRI検査は来月ですのでまた報告させてください。本当に皆さん、考えさせられるような励ましのコメントの数々、ありがとうございました。

16226 だいこん 2011年2月19日(土)10時17分 MRI検査ひつじさん：「レックの疑い有り」と判断すると、（たとえ、それが　カフェオレ斑だけが診断基準通り6個以上有るという状態だけの場合でも）問答無用でMRIを撮る先生が実在します。また、「MRIを撮るべき所見がないなら、何もしない」という先生も居ます。いろいろな症状が報告されているだけに、あれこれ検査する場合も有ると思うけど、乳児の場合は、MRI検査はリスクがあるんですよ。検査中にじっとしていることができないので、多くの場合は睡眠剤を使う。造影剤を使う場合は、副作用が出る場合が有るは、過去ログや他の方のホームページやブログで、お子様のMRI検査のことを書いている方はいらっしゃると思います。いつだったか　「我が子もMRIを撮って欲しい」というような方もいらっしゃいましたが、あくまでも「そのお子様を診ている主治医の判断」で、親の同意があってこそです。発達障害とMRIの関係は、発達障害に関して書いているホームページのほうが回答が早いかもしれませんが、脳の大きさや異常の有無を診るために撮る場合はあり得るようです。

16225 矮鶏 2011年2月19日(土)09時25分ひつじさんへ少しだけ肩の力を抜いてみてはいかがでしょうか？最初から強い人なんていませんよ。幸せの基準なんて人それぞれ違いますし。私は五体満足で生まれ、身体障害3級→2級→と徐々にきて今は1級ですが、その時その時で病気に限らず悩みはありました。お嬢様にたくさんのことを教えてあげてください。晴れた空が気持ちいいこと、ワンワンやニャーニャー可愛い動物がいること、なんだっていいです。強くなろうとすることと、強くなければと思いこむこととは違いますよ。

16224 ひつじ 2011年2月19日(土)00時37分ペンギンさんペンギンさん、たびたびすみません。 10ヶ月のときＭＲＩを撮ることになった理由は、うちと同じく発達遅延でですか？それともレックでですか？発達遅延だったらどの程度でしたか？いろいろ聞いてばかりですみませんが参考までに教えていただければと思います。

16223 かぐや 2011年2月18日(金)22時31分思うままに森山直太郎さんの曲で「生きてることが辛いなら」っていう歌がありますが、マーキュリーさんのコメント読んでいて、思い出しました。これに近い心境だったのかなと想像します。違っていたらごめんなさい。ネガティブな空気、このサロンに吹き込んでおいて申し訳ないです。弱くて暗い性格の私ですが、不思議に「死」を考えたことはありません。逆に、子供が幼いころ思ったことは、将来大きくなった時「3000人にひとり、自分は選ばれてここに生きている」と、娘が自分から感じてくれるようにならないか、ということでした。悲しみをとくと見て、一片の花びらになったものを守る。良い詩です。すみません、勝手に味わっています。これから思春期、心の闇としっかり向き合って、乗り越えてほしい。正直なところ、今すでに、「生きてるのがしんどい」などと言い始めています。でも、死なせない。死なない。暗いままでいいから。「1リットルの涙」も、ストーリーはなんとなく知っていますが、しっかり読んでみたいです。

16222 ペンギン 2011年2月18日(金)22時13分ひつじさんへお子さんに何事間もないことを祈るしかないですね脳性麻痺のことは､わからないけど､上の子が、10ヶ月くらいでMRI検査を受けましたが異常なしで安心しました｡多分､本当にねんのためだと思います。もし､お子さんが脳性麻痺なら､児童相談所に行って、早くから手続きや専門の幼稚園を探さなくてはなりません｡私の､知っている限りのことを書かせてもらいます｡

16221 軍鶏＠蘭丸 2011年2月18日(金)20時40分この本を読んでみるといいかも病気は難病の「脊髄小脳変性症」なので、レックではないですが、ドラマと映画になった「1リットルの涙」は、ご存知かと思います。ドラマは沢尻エリカ、映画はYUIが主人公を演じましたね。下記の本は、僕は何年か前に読んだんですが、難病の子どもを持つ親御さんは読んで見てはいかがでしょうか？いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 http://www.amazon.co.jp/%E3%81%84%E3%81%AE%E3%81%A1%E3%81%AE%E3%83%8F%E3%83%BC%E3%83%89%E3%83%AB%E2%80%95%E3%80%8C1%E3%83%AA%E3%83%83%E3%83%88%E3%83%AB%E3%81%AE%E6%B6%99%E3%80%8D%E6%AF%8D%E3%81%AE%E6%89%8B%E8%A8%98-%E5%B9%BB%E5%86%AC%E8%88%8E%E6%96%87%E5%BA%AB-%E6%9C%A8%E8%97%A4-%E6%BD%AE%E9%A6%99/dp/4344406117/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1298028778&sr=8-1

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. Apr. 2