ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 2月26日から 3月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16280 だいこん 2011年3月6日(日)08時59分トトロとネコバスさんいらっしゃいませ。いろいろ　ご心配のことと思います。モザイク型の場合は、体のどの部分がレックなのか？　が問題です。生殖細胞にレックになる変異がある染色体が含まれる場合は、遺伝することはあり得るでしょう。でも、レック専門医に依れば「モザイク型からの遺伝は無いと考えて良い」のだそうです。ここで、上の子も今のところは、遺伝型かどうかハッキリしないとのこと、ご主人もモザイク型のレックも含めて、レックだと断定はされていないとのことですから、最初から言わなくてもいいと思います。２人目出産時に、医師から「御家族で茶アザが多い方は居ますか？」と聞かれたら、そのときに、上野お子様のことと、ご主人のことを「モザイク型のレックかも」と言われたことを告げればいいと思います。

16279 小豆 2011年3月4日(金)16時17分ペンギンさん専門家ではないので詳しい事は分からないのですが療育センターの先生がリハビリの計画を立てないという事は、特にリハビリを必要としない軽度のもので、日常生活で十分発達が期待できるという事なのでしょうか。他の先生の話もということでしたら、小児神経科や臨床心理士の先生を受診してみてはどうでしょう。児童相談所でも発達検査や相談にのってくれますよ。あとは下のお子さんの通う施設の先生やお母さん方から情報収集するのが良いと思います。特に、お母さん方の情報量はすごいですよ同じ先生に兄弟でみてもらうと良いですよ、その方がお母さんの大変さを理解してもらえて、適切なアドバイスがもらえます。我が家も上の子（レックではありません）も療育に通っていますが、市の相談機関、保母さん、下の子の病院、相談しまくりました。時には、下の子の療育に連れて行って、相談もしました。あまり焦らず、1年前のお子さんと比べてみてください。絶対、成長していますよ。できない事に悲観せず、良いところを伸ばしてあげてみては何か1つでも得意な事があると、自信にも発達にもつながるとおもいます。ペンギンさんの大変さ、良くわかります。本当に頑張っていると思います。あまり無理をなさらないように・・・

16278 トトロとネコバス 2011年3月4日(金)15時34分すいません・・！反映されてないと勘違いし、２度も書き込みしてしまいました。申し訳ありません

16277 トトロとネコバス 2011年3月4日(金)15時33分（出産・妊娠）よければご教示いただけませんか？始めまして、失礼します。こちらでは今までもよく拝見させてもらい、大変勉強させて頂いております。今回初めて相談させて頂きます、よろしくお願いいたします。春で２歳になる娘が孤発のレック（モザイク？）かもしれないと、大学病院で１年に１度フォローしてもらっています。（前回までは半年に１度でして、これからは別にこなくてもいいとまで言われましたが）３０代前半の主人にも大きな茶痣があり、ここで初めてもしかするとレックかもと指摘を受け、生検。結果、カフェ斑かもしれないし、ただの母斑かもしれないと、わかりませんでした。ただほかにも所見は見当らないので、それ以上精査することなくグレーのままでした。ただ娘のカフェ斑からみて、局部のためモザイクかもしれないと、そうなれば主人からの遺伝とはまったく関係ないと言われましたが、このあたりもまだはっきりしていません。第二子のこともふまえ、大学病院で遺伝カウンセリング等を受けたりし、夫婦で話し合って出した結論は、例え主人がレックだったとしても、娘がそうでなくてもモザイクでも、遺伝だったとしても二人目は前向きに考えようと。我々家族には新しい家族が必要だし、新しく生を受けて生まれてくる二人目も生まれたよかったと思えるような育て方をしようと、結論を出しました。前置きが長くなりましたが・・このたび念願の二人目の妊娠が判明しました。そこで、上の子がレックの場合、二人目出産のときは病院に上の子のことを話しておくほうがいいのでしょうか？上の子のことをふまえて大きな総合病院や大学病院で妊婦検診・出産したほうがいいのでしょうか？私自身はこれといった疾患はありません。もしどなたかご存知の方、ご経験された方いらっしゃったらアドバイス頂けると幸いです。なにとぞよろしくお願いいたします。

16276 トトロとネコバス 2011年3月4日(金)15時32分（出産・妊娠）よければご教示いただけませんか？始めまして、失礼します。こちらでは今までもよく拝見させてもらい、大変勉強させて頂いております。今回初めて相談させて頂きます、よろしくお願いいたします。春で２歳になる娘が孤発のレック（モザイク？）かもしれないと、大学病院で１年に１度フォローしてもらっています。（前回までは半年に１度でして、これからは別にこなくてもいいとまで言われましたが）３０代前半の主人にも大きな茶痣があり、ここで初めてもしかするとレックかもと指摘を受け、生検。結果、カフェ斑かもしれないし、ただの母斑かもしれないと、わかりませんでした。ただほかにも所見は見当らないので、それ以上精査することなくグレーのままでした。ただ娘のカフェ斑からみて、局部のためモザイクかもしれないと、そうなれば主人からの遺伝とはまったく関係ないと言われましたが、このあたりもまだはっきりしていません。第二子のこともふまえ、大学病院で遺伝カウンセリング等を受けたりし、夫婦で話し合って出した結論は、例え主人がレックだったとしても、娘がそうでなくてもモザイクでも、遺伝だったとしても二人目は前向きに考えようと。我々家族には新しい家族が必要だし、新しく生を受けて生まれてくる二人目も生まれたよかったと思えるような育て方をしようと、結論を出しました。前置きが長くなりましたが・・このたび念願の二人目の妊娠が判明しました。そこで、上の子がレックの場合、二人目出産のときは病院に上の子のことを話しておくほうがいいのでしょうか？上の子のことをふまえて大きな総合病院や大学病院で妊婦検診・出産したほうがいいのでしょうか？私自身はこれといった疾患はありません。もしどなたかご存知の方、ご経験された方いらっしゃったらアドバイス頂けると幸いです。なにとぞよろしくお願いいたします。

16275 ジャイアンツ大好き 2011年3月4日(金)13時49分シーさん・しのはらさんへありがとうございます。最初から諦めているわけではなく、必死で探しているのですが、条件に見合う企業がなく悩んでいます。やはり3.4ヶ月に一度の通院と2.3年に一度の入院、手術となると就職先を見つけるのが困難です。父は何が何でも、正規で、フルタイム、雇用保険、厚生年金がある所を言っていて、此方がパート見つけてくると「正規じゃないのか」と怒った口調で言ってきます。 3/8にハローワーク内に難病や障害者等の仕事を見つけてくれる専門のコーナーがあるので行ってきます。親の希望に沿うような仕事が見つかると良いなと思っています。

16274 しのはら 2011年3月4日(金)11時00分こんにちわ ★ペンギンさん★ 　下の子が、知的障害児通園に通われているのならば、そこの先生方に園では、どのようにしているのか聞いてみても良いと思います。根気よく、ゆっくり身体で教えていく。すべての行動を抑えてしまうのは、ペンギンさんにとっても、お子さんにとってもストレスだと思います。食事時など、大人になって社会に出た時、お子さんが困らない最低のルールを１つづつクリアしてみては如何でしょうか？文字や言葉の理解が難しいようであれば、絵カードと言う手法もありますよo(^-^)o ★ジャイアンツ大好きさん★ あびせ会の『重症者のみ』私も見て、疑問に思いました。私の親も正職にと口を酸っぱくするほど言ってます。なかなか厳しいですが、良いところが見つかると良いですね。

16273 シー 2011年3月3日(木)22時32分ジャイアンツ大好きさんへ不景気嫌ですよね。。。私も偉そうな事を言えているのは、今現在仕事(バイト)をしているからであって、明日は我が身です(+_+) さて、最初からあれもダメこれもダメというのはやっぱり可能性を狭めている気がします。まずは紹介して頂ける仕事を全部見せてもらってから、希望の仕事先探されては?

16272 ペンギン 2011年3月3日(木)13時04分小豆さんへお返事有難うございます。私の子供は療育センターに行っても､３ヶ月に一回とか、半年に一回位で､医師の話だけで､お友達と遊ぶなどの療育は受けられません。下の子が、知的障害児通園施設に通うので、下は専門につけるので、いいのですが、上の子が普通幼稚園なので､療育は受けられません。どうすればいいのかわかりません。早く､発達がよくなれるように､配慮してあげたいです｡こんな時､どうすればよいですか？

16271 ゆのあ 2011年3月2日(水)22時34分この時期この時期寒いと貼るカイロをつける方もいると思うのですが今年の冬初めてカイロで低温やけどをしました しかも腰の腫瘍のとこで気がついた時には腫瘍の表面にやけどで傷が出来てしまい腫瘍の上におできが出来て化膿してしまいました。皮膚科で膿を出して化膿止めを飲んだら治りました。貼るカイロにはご用心です。

16270 ジャイアンツ大好き 2011年3月2日(水)17時19分皆さんへ今日、神奈川県で障害者手帳の有無にかかわらず仕事の相談に乗ってくれて尚且つ職業訓練も場合によっては受けられる施設に行きましたが、やはり手帳有の方が優先みたいです。明日は「かながわ難病相談・支援センター」に行ってきます。そこはハローワークに一般受付とは別枠で仕事を紹介してくれるそうです。父が正規のフルタイムで、福利厚生が充実してる所に職につけと言っています。毎日々働け々と言われてると、倒れるまで働いてこそ親に自慢できるのかなと思っています。不景気って嫌ですね･･･。

16269 小豆 2011年3月1日(火)22時52分ペンギンさんへみんな同じ事を考えるんですよね。私も療育の効果が実感できず、気をもみました。家は病院にも療育センターにも通っていますが、どちらもやっている事は同じです。どちらかといえば、病院の方が高齢者の方が多く、療育センターの方が子供のプロという印象を持ちます療育、確かにただ遊んでいるだけで、症状の改善がないように感じる事もありますが、先生方は実は本当に良く見ていますよ。いきなり、できるようになったり、1,2年で効果が出るということはないと思いますとにかく時間はかかります。訓練の時、この訓練ははどんな効果があるのか、家でできる事はなにか、聞いてみてはどうでしょう。時々、センターに行っての訓練よりも日々の生活の改善の方が効果があると思います。自宅で困っている場面の対処法など、細かい質問をしてみてはそれでも、やはり人と人、合わない場合もあります。担当の先生を変えてもらう方もけっこういますよ。今の訓練への思い、そのまま先生に伝えた方が良いと思います。ペンギンさん、お子さんにとって良い方向へ進むことを祈っています。

16268 だいこん 2011年3月1日(火)22時45分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.821 しのはらさん、No.820 猪Jrさん　ほか・・ご挨拶が前後しました。リンク先も含め、よろしくおねがいいたします。

16267 だいこん 2011年3月1日(火)22時41分あせび会とは一言で表すと「独自の患者団体を持たない各種難病患者とその家族、あせび会の趣旨に賛同する賛助会員で構成している会員組織」です。　100種以上の難病の方がいらっしゃいます。レックは「重病者」のみというのは変ですね。レックは総合ステージが４か５じゃないと、特定疾患医療受給者証は交付されないのですが、それと間違えていないでしょうか？私の会員歴は、約11年です。何度も書いていますが、私は　特定疾患医療受給者証は持っていません。

16266 ジャイアンツ大好き 2011年3月1日(火)21時42分あせび会とは？入院した際に同じ病気の方から「あせび会」というものがあると聞きました。その方も入会しようとしたらしいのですが、レックは「重病者」のみだそうで入会できなかったと言っていました。「あせび会」とは何でしょうか？ＨＰを見ましたが、理解が出来ませんでした。ご存知の方若しくは入会されている方がいたら教えて下さい。

16265 しのはら 2011年3月1日(火)15時54分はじめまして今日、登録させていただきました。いろいろあると思いますが、よろしくお願いします。 http://ameblo.jp/noranekodamasii/

16264 ペンギン 2011年2月27日(日)14時21分ひつじさんと皆さんへ返事が遅くなってごめんなさい。インフルエンザで寝込んでました。私の子供は、3歳児検診で言葉に引っかかり、その時は､言葉が遅いくらいで､何も保健所では言われなかったのですが､幼稚園に入り言葉がかなり増えて来たので､一安心したら､今度は､落ち着きがないとかの行動障害あって療育センターに行ったら､知能が一年位遅れてると言われました。後は､注意欠陥他動性障害があると言われました。療育センターに行っても､改善はなにもないです。話を聞いてくれたりしますけど､改善に繋がることはないような気がします｡今､私自身も､病院に変えようか悩んでます｡療育センターは具体性がないです。病院にした方がいいのか､療育センターの方がいいのか悩んでます｡皆さんは､どちらに行かせた方が､子供に取っていいと思いますか？

16263 闘翔 2011年2月26日(土)10時41分ジャイアンツ大好きさんへお仕事のこと、相談できることができるようになり良かったですね。私は1歳の子を抱えて離婚しようとしたときにレックが判り、 (それ以前にもろもろの問題があり…）手術したり、裁判所に通ったり、両親や姉兄に相当の負担 (金銭面でも、育児の面でも）をかけました。申し訳ない気持ちでいっぱいでしたががむしゃらに生きることしかできなくてなんとか現在に至っています。幼馴染の妹がたった二十数年で癌でこの世を去り、親戚の子がやはりたった二十数年で自ら命を絶ちました。親友のお父さんも最近、自殺と言う形で逝ってしまいました。残されたご両親や、友人の思いははかり知れないものがあります。だから、と言うか、やっぱり、というか… 生きていると言うことに意味があると思っています。辛い形で家族を亡くした人を見たり、また、命に関わる仕事をしていると生きていると言うことは何らかの意味があるのだと実感します。生意気を言うようですが (そして、きれいごとだけでは生きていけないことも十分承知の上で）生きていることが申し訳ないなんて、そんなことは決してない、と私は思っています。

16262 だいこん 2011年2月26日(土)08時51分今まで書き込まれた例から　骨盤内腫瘍等について。ここや他の管理人さんのところも含めて、書き込まれた範囲やいただいたメールの範囲です。骨盤内に線維腫ができた方　何人もいらっしゃいます。私がメール交換のみ、直接会った方などの範囲で言えば、率は数パーセントです。大腿部、腰、臀部など、基本的に皮膚表面ならどこでもできるものですし、「神経に沿ってできる」と言われたこともあるのですが、骨盤内神経にできた方も居ます。大腿部や腰、臀部のでは瀰漫（びまん）化した方もいらっしゃいます。切除する場合、骨盤内だと、下肢を支配する神経を切除せざるを得ない例も皆無ではないので、車椅子常用になった方もいらっしゃいます。気になるなら早めの受診が良いと思います。

16261 軍鶏＠蘭丸 2011年2月26日(土)00時28分追伸・ジャイアンツ大好きさんへ骨盤とは腰の事です。ご存知だったらすみません。あと太ももにも神経線維腫が出来ました（オペで摘出済）。個人差はあると思いますが、体の内部にできる神経線維腫は結構大きいですよ。赤ちゃんの頭くらい大きさだったりします。

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Modify 2011. Apr. 2