ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 3月 6日から 3月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16300 だいこん 2011年3月12日(土)14時33分地震お見舞い東北地方太平洋沖地震で被災された方にお見舞い申し上げます。私自身も、ある意味で被災者でした。職場からの帰宅の足が無かったので、今朝まで職場に缶詰でした。しかも、地震直後から２２時近くまで、職場の在る地域一帯が停電でした。非常用の発電機を使って、最低限の照明が確保されるまではラジオすら使えずでした。ときおり余震が来ます。テレビ、ラジオで情報収集をしてください。電池式ラジオは必須ですね。

16299 だいこん 2011年3月12日(土)14時26分わいわいさんいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。 ①皮膚科の医師ならレックのカフェオレ斑とそうでないカフェオレ斑の区別は簡単なのでしょうか？簡単ではないです。茶あざは、様々な理由でできます。レックではない方でも、１個、２個はある場合も多いのだそうです。扁平母斑という茶あざのうち、レックが原因のものは「カフェオレ斑」という。という説もあるので、「茶あざが６個以上「だけ」＝レック」という断定は早計、早急すぎるからです。 ②レックのカフェオレ斑の色調はやっぱりカフェオレ色なのですか？（医師が言うように、ごく薄いものは違うのでしょうか？）これは、色の濃さは様々ですので、「薄いものは違う」というのは、正しくないです。１個のカフェオレ斑自体は濃さや色調は一定ですが、いくつかある場合は、色調や濃さがっまったくおなじということは無いです。（すくなくとも自分の場合はですが） ③レックのカフェオレ斑は割合、体全体に点在している場合が多いですか？（息子の場合はレックなら今の所ですが、下腹部に集中しているので、モザイク型？）全身型のレックの場合は、カフェオレ斑も全身に有るはずですが、カフェオレ斑の数には個人差があるので、必ずしもそうとは言えないです。ただ、体の一部に集中している場合は、モザイク型であることを考えても良いと思います。私の場合は、自分で認識しているカフェオレ斑は６個ですが、体に散在しています。 ④皆さんのご存知の範囲で、　息子のようにレック以外で６個以上カフェオレ斑が出ることがありえますか？（医師からは、現在の色調のあざが増えてきても気にしなくていいと言われましたが）（大学病院への紹介も、気にしすぎと断られました）これは　あり得ます。カフェオレ斑だけが出る希少難病があるそうです。カフェオレ斑の基準ですが、　概ね　思春期前は　5mm以上、思春期以降は　15mm以上が6個以上です。(難病情報センターなどによる） 1.5mmというのは、1.5cm　の間違いではないでしょうか？ 1.5mmというと、カフェオレ斑のうち、小レックリングハウゼン斑が該当しますが、これは5歳以降でも出ることが多いです。「生下時から有る」とは言っても、実際には３ヶ月児健診、６ヶ月児健診で見つかることのほうが多いです。難病情報センターの記載が、一番参考になると思います。あるいは　出展を明記している（それも、医学生向け教科書などから）ところの記述が参考になるでしょう。

16298 M 2011年3月11日(金)23時55分　たまっちおひさしぶり久しぶりに来てたまっち（私の知っているたまっちだろうかちなみにあたしはもとみゆ）に出会ってびっくり。そうであってもなくてもたまっちおだいじに。地震も心配です。

16297 わいわい 2011年3月11日(金)22時25分医師の診断について皆様、はじめまして。生後１か月の息子の下腹部に最近カフェオレ斑ができて、いろいろ調べているうちに、こちらのサイトを知りました。田舎に住んでおり、他に相談できる人もいないので、失礼かもしれませんが、質問させてください、お願いします。息子には、大きいものが１㎝×２㎝が１つと７㎜×２㎜位のカフェオレ斑が４～５つ。出生時にはなく、１か月を過ぎたころから、あざが出てきました。おむつ替えをするたびに、新たに出てきていないか、チェックしちゃってます。心配になり、総合病院にある皮膚科を２か所、受診しました。どちらの医師も、色が薄いので、レックに繋がるカフェオレ斑ではないとの事。でも、受診した後からも、一つ二つとシミの数が増えています…。おそらく医師もレックリングハウゼン病の患者さんを診たことはないのではと思っています。そこで質問なのですが、 ①皮膚科の医師ならレックのカフェオレ斑とそうでないカフェオレ斑の区別は簡単なのでしょうか？（誤診？はないのでしょうか？） ②レックのカフェオレ斑の色調はやっぱりカフェオレ色なのですか？（医師が言うように、ごく薄いものは違うのでしょうか？） ③レックのカフェオレ斑は割合、体全体に点在している場合が多いですか？（息子の場合はレックなら今の所ですが、下腹部に集中しているので、モザイク型？） ④皆さんのご存知の範囲で、　息子のようにレック以外で６個以上カフェオレ斑が出ることがありえますか？（医師からは、現在の色調のあざが増えてきても気にしなくていいと言われましたが）（大学病院への紹介も、気にしすぎと断られました）ちなみに両親ともにレックではありませんが、体質的にシミ、そばかすは多いです。息子には先天性疾患があり最近ようやくその事を受け入れた矢先にカフェオレ斑が出現…。大抵は出生時にあるとどこかのサイトで見たものの、成長とともに出てくるともあったり、大きさも小児で５㎜とあったり１．５㎜とあったり、情報がまちまちで余計不安です。困惑してます。ご気分を害される質問もあるかもしれませんが、皆様のアドバイスを宜しくお願いします。大地震の際に、私事で申し訳ありません。

16296 しのはら 2011年3月11日(金)21時00分地震みなさん大丈夫ですか？各地で被害が出ていますね… 愛知も長く揺れましたが、大丈夫です。地震が起こったら、必ず窓を開けてください。そして、家にいる人は、今、お風呂に水をためてください。まだ、電気が通じる人は、ご飯を炊いてください。阪神淡路大震災の経験から、皆さんに伝えます。友達のつぶやきより。みなさんの無事とこれ以上被害が拡大しませんように

16295 M 2011年3月11日(金)17時47分だいこんさんだいじょうぶ？　お久しぶりですが東京大変なことに？心配です。お気をつけて

16294 ペンギン 2011年3月11日(金)13時00分小豆さん、てっちゃんさん､だいこんさんへお返事有難うございます。児童相談所に電話して聞いて見たところ上の子は､特別教室にした方が良いかもしれない。ただ一年で大分変わるから、まだ、様子を見ましょうとのことでした。下の子は､今年知的障害児通園施設に通って､来年は保育園に入れ直します色々なアドバイスありがとうございますのんびり、ゆっくり成長すればいいのですよね世間の目がとても気になってしまうけど、それに負けてるのは、母親の自分自身なのです。きっと世間の目を気にしないで､子育てできる母親になりたいです

16293 軍鶏＠蘭丸 2011年3月10日(木)22時29分たまっちさんへ >がんになりました。そうなんですか。心中お察しします（僕も悪性神経鞘腫ができた時は、ショックでした）。治療はしんどいかもしれませんが、早く治るといいですね。応援してます。

16292 トトロとネコバス 2011年3月8日(火)17時17分だいこんさん、小豆さん、闘翔さん皆様、横からの質問にご丁寧にお答えくださって大変感謝します。ありがとうございました、今先ほど長々とお返事させてもらったのですがなんと、更新ができず　内容が消えてしまいました・・・！また後ほどゆっくり時間のあるときに再度レスさせて頂きたいと思います。皆様のメッセージ読ませて頂きましたこと、お知らせいたします。ありがとうございます！また後ほど・・・

16291 ジャイアンツ大好き 2011年3月8日(火)17時08分ハローワークに行って来ました。ハローワークへ行って来ました。専門援助部門といった部署がありそこで登録手続きをしました。職員の方が「難病患者を受け入れる企業が徐々に増えてきましたよ」と言っていました。企業側には難病患者を受け入れる事によって助成金が出る事がメリットとしてあると伝えているそうです。まだまだ一般枠での仕事探しになりそうですが、職員の方が履歴書等の書き方を教えてくれると言っているので予約してきました。まずはパートから探してみる事にしました。体力が充分でないのでいきなりのフルタイムはきついので･･･。

16290 闘翔 2011年3月8日(火)08時33分トトロとネコバスさんへまずは、お二人目の妊娠、おめでとうございます。乳児の検診についてですが、私の姉が先日、子ども二人の検査に行った話をお伝えしますね。甥っ子二人はそれぞれ３歳と１歳(今年で４歳と２歳)ですがやはり、小さすぎると検査そのものが出来ない、難しいそうです。今回は眼底検査で、何とか受けたのですが３歳の甥っ子は静かに検査を受けて、お医者さんにも褒められるほどお利口にしていたそうですが、１歳の甥っ子は無論それは無理な話。意思の伝達が出来ないし、押さえつけてまで検査をしたり、睡眠薬などの薬を使ってまで検査をするかどうか、ということで３歳くらいになってから、１年から数年に１度の検査でいいでしょう、と言うことになったそうです。また、病院で待たされる、と言う点でも小さな子には疲れるだけで、親も疲れてしまうようです。小豆さんも書かれているように、症状の程度により検査の頻度も違ってくるとは思いますが、今、特に心配がないのならもう少し大きくなるのを待ってからでも大丈夫だと思います。それと、ＭＲＩは３０分程度静かにしてなくてはいけない検査で、大人でも苦痛な人がいるくらいですから、２歳程度ですと睡眠薬を使用することも考えられます。これは、１０歳の娘を別件で検査してもらおうと考えたときに脳外科の先生に言われました。場合によっては造影剤の使用もありますので副作用なども考えて、検査を検討されると良いかと思います。お体大事になさってください。

16289 小豆 2011年3月7日(月)23時46分トトロとネコバスさん二人目の妊娠おめでとうございます。これから体もつらい時期かと思います、大切になさってください病院のフォローですが、我が家は基本大学病院ですが遺伝子科に3カ月に一度、小児科（成長ホルモンの治療のため）2カ月に1度眼科で眼底検査を6カ月に1度整形外科では側湾の経過観察のため6カ月に一度、腕の偽間接で3カ月に1度受診しています。整形外科はそれぞれ専門の先生にみていただいています。あとは、検査（腹部エコーなど）がちょこちょこ皮膚科は受診していません。それ以外にほぼ週一で療育に通う日々ですただ、我が家はたぶん重症の部類なので細かいフォローが必要なために受診が頻回ですが、当初は何もなければ1年に1回の受診でよいと言われました基本、遺伝科がメインで、必要があれば院内で紹介状が出されました地元でも病状を良く分かってくれている病院が大小各1か所緊急の場合、すぐに大学病院と連絡が取れる病院が1か所あり、必要に応じて、使いわけていますたぶん、大学病院の小児科でフォローしていただくのが良いと思いますが受診して、信頼できる医師にお願いするのが1番だと思います。長い付き合いになりますし、顔も覚えていてもらえないような医師だと、不安かと思います検査に関しても、慎重な先生もいれば、不安な事は検査して、はっきりさせてしまおうという先生もいます。最終的な判断は、やはり親になります。良い医師とであえる事をお祈りいたしております

16288 だいこん 2011年3月7日(月)22時54分もろもろ　２３７たまっちさん：ご無沙汰です。　お大事になさってくださいね。トトロとネコバスさん：切迫流産防止のために使う薬剤の影響だなんて、何も根拠は無いですよ。それに、その手の話はレック専門医は否定されています。他の掲示板で、それを書いて非難された方は、引用先（掲載されている書籍名とページ番号やホームページのアドレス）を明記しなかったのならば、仕方が無いと思います。さて、二度目のご質問ですが、　「レックの診断基準」に関してカフェオレ斑以外に該当する項目が無い場合は、特に変わったことがなければ通院しなくても良いとする医師は多いですよ。光彩結節は診断基準の一つですから、有無について検査する先生はいらっしゃいますね。 MRIは、「診断基準に１項目でも該当（たいていはカフェオレ斑だけが有る状態）する場合でも「必ず」撮る先生」と、「撮るべき症状が無ければ撮らない」という先生がいらっしゃいます。それぞれの先生の考え方のようです。あせび会講演会で何度も講師をなさっている先生は「撮るべき症状が無ければ撮らない」という考えのようです。私見ですが、「何か症状が無い限りは、頻繁な通院は不要。せいぜい幼児期は年に一度、大人の場合は隔年とか３年ごととか、難病情報センターに書いて有るとおりの診察間隔で良い」と思います。この場合、あちこちの科に掛かるよりは、お子様の場合はまずは小児科でいいとおもいます。専門的に診るべき症状があるのなら、そのときに、その科に行けばいいと思います。発達障碍対策：子供の状態によって、支援体制が取れる専門施設が良いのか、通常のところで良いのかが違うと思います。同世代の子供といっしょに遊んでいるうちに、いつの間にか発達が追いついた理もありますし、支援が必要な場合もありますし。まずは　専門機関と相談して、お子様の状態に合わせた環境を選ぶと良いと思います。プロポリス：ブラジル産でもニュージーランド産でも　有効成分の種類が違うだけです。また、有効成分の含有量と値段の関係は、メーカーと産地によりまちまちです。安いものは、含有量もそれなりですよ。
16287 にこ 2011年3月7日(月)21時30分産地が違う… この前、デパ地下に行ったらプロポリスが売ってあったので、お店の人に産地を聞いたところ『ブラジル産』でした 以前、こちらのサイトでプロポリスは『ニュージーランド産』が良いと書いてあったので、ブラジル産のプロポリスではダメなのかぁ～って思いまして… 知ってる方がおられたら教えて下さい。宜しくお願いします。

16286 小豆 2011年3月7日(月)15時48分ペンギンさん就学の相談、ぜひ1度市役所へ相談にいってみてはどうですか？就学予定の小学校の特別学級、普通学級の見学をさせていただいたり、先生の話を聞いてから決めてはどうでしょう身近になんでも相談できるところが見つかるといいですね。

16285 てつちゃん 2011年3月7日(月)14時06分ﾍﾟﾝｷﾞﾝさんへ私はできれば普通の保育園の方がいいと思います。子供は人と同じようにしたがるからできなかった事ができてくるからいいと思います?施設だっと誰がやってくれると思ってしなくなるから普通の方がいいと思います。それから子供をあまりきっく叱らないでほしいです。甘させてもいけません。

16284 ペンギン 2011年3月7日(月)11時49分小豆さんと皆さんへお返事有難うございます。今は、リハビリが必要にないから､３ヶ月とか半年に一回で見ていると信じたいです。療育の専門家は､上の子の来年の進路は、特別教室に行った方がいいと言われました。余り悲観的に考えないようにしているのでが、真剣に考えてくれてないように思えます子供の事で､色々言われて、悔しくって、子供を､きつく叱ってしまったり､反省する日々です。小豆さんの温かい言葉に救われます｡てっちゃんさんへ子供にとって､知的障害児通園施設が良いのか､普通保育園が良いのか､私も悩んで、知的障害児通園施設に通わせるごとにしたのですが､やっぱり普通保育園の方が､普通の発育の子供がいる方が､良いのですか？

16283 トトロとネコバス 2011年3月7日(月)09時58分だいこんさんへだいこんさんから直接メッセージを頂けるとは！大変恐縮です。ありがとうございます。主人の場合背部～臀部にかけて大きな痣なので医師いわく大レック斑の可能性が高いと言われまいした。部位が部位なのでもしかすると生殖機能も異常細胞かもしれないとすると、娘は遺伝性になるとのことでしたが、娘の場合左臀部の一部なのでモザイクかもしれないとのことです。ちなみに娘の場合はレックの典型的なカフェオレ斑（そばかす状のものも含め）と言われましたが、年齢的にも、医師の方針にもそれ以上精査することはありませんでした。前出が長くなりましたが、だいこんさんおっしゃってくださったように、今回の妊娠ではそこまで伝えなくてよいとのことでしたので、大切な時期ですし（今妊娠2ヶ月の初期で、ちょうど細胞が大きく成長する時期です。）実は他サイトの掲示板で、妊娠中の切迫における薬剤が影響していると書かれていたのを見ました（もちろん何も根拠はなく、レスされた方も他の方から批判をされていました）うそといえど、少しのことでも心配になってしまいました。。ですがストレスを感じることなく、できるだけあまり深く思い考えずにすごしたいと思います。ところでもう一点よければご教示頂けませんでしょうか？娘のお世話になっている大学病院はこのあたりではレックにおいて一番知識の多い病院でして、そちらの先生にフォローしてもらっていますが、何も症状が出ないのなら（カフェ斑以外）もうフォローにも来なくてもいいと言われました。それでも心配なので1年に1度の予約をお願いしたのですが、乳幼児の場合、フォローはみなさんはどうされてるのでしょうか？別の病院で受けた小児の神経内科の医師によると、2歳になったら頭部ＭＲＩを。こう彩を調べることも大事と言われ、大学病院（皮膚科）ではもう来なくてよいといわれ、また同じ大学病院の小児科の医師は　皮膚科じゃなくて小児科でしょう。といわれ・・・医師によってそれぞれ方針が違っていて、何をどうしたらいいのかわからずにいます。ただ心配なのでできるだけフォローして頂きたいとは思うのですが今のまま大学病院の皮膚科だけでいいのか。それとも定期的にいろんな科でみてもらうほうがいいのか・・近所の小児科でみてもらって変化あれば大学病院へ紹介してもらうほうがいいのかみなさんはどのパターンでフォローされているのでしょうか長くなり大変申し訳ありません。お話がわかって頂ける場所がこちらにしかなく、思いの他私の気持ちまでもレスしてしまいました。もしよければご教示頂けると助かりますよろしくお願いいたします

16282 たまっち 2011年3月7日(月)09時52分おひさしですーお久しぶりですー。報告です。がんになりました。とりあえずがんばってきます。さっさと治して温泉にでも行きたいです。

16281 てつちゃん 2011年3月6日(日)16時56分障害児の親子さんへ障害児の親子さんへみなさんへ療育ｾﾝﾀｰのﾘﾊﾋﾞﾘ大切ですよ小さなころからﾘﾊを受け入れちがいでると思います。それと小さなころから普通の子供も遊ばせる事です。私の知り合いの子供に障害者がいますが子供の時は歩く事できなったのに普通の子供と遊ぶ事で歩くできいまでは障害者のｽﾎﾟｰﾂ大会で100ﾒｰﾄﾙ15秒で走る事ができていますだからﾘﾊﾋﾞﾘと普通保育園をうまく利用してください

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Modify 2011. Apr. 2