ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 3月19日から 3月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16320 だいこん 2011年3月26日(土)23時14分レックと頭囲わいわいさん：２年くらい前の過去ログに参考例があります。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_14/BBS_KAKO_14721_14740.htm 14735、14736番です。もちろん、「レックだから頭囲が大きい」という断定はしてはいけません。まれに考えられる原因についても、海外のサイトではズバリ書いてある例も在りますので、その注意書きも含めて紹介すると、必要以上に怖がってしまう方がいらっしゃいますので、どこまで紹介しようか悩むところです。

16319 だいこん 2011年3月26日(土)22時24分いらっしゃいませ自己紹介帳から、No.821 しのはらさん、No.822 asymmetryさん、 No.823 りまさん、No.824 ひつじさん、No.825 にゃんこ☆さんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。病院について：難病情報センターのレックに関する記述のページで紹介されている「研究班」に名を連ねている先生がいらっしゃる病院に、その先生が今もいらっしゃるかどうか、いらっしゃる場合は外来予約を取れるかどうか、確認を取って、行ってみると良いと思います。ひつじさんが３月２４日に書かれたような横浜の先生のような先生が、お近くにいらっしゃれば、まずは　そこに行くのも良いのではないかと思います。にゃんこさんの場合は、お近くではないかもしれませんが、ここや他の管理人さんのところに書かれた範囲では、阪大病院、神大病院、貝塚病院が　比較的レックの方が通院している例が多いです。

16318 わいわい 2011年3月26日(土)22時20分ひつじさん、皆様へひつじさん、気にかけて頂いて、有難うございます。凹みまくりの毎日なので、気にかけてくれる人がいるということが、とても嬉しくて、心強いです。皆様の過去ログも読みました。１０年の月日の間に、治療法は随分進んだんでしょうか？そして、これからの１０年にどれ位、進むんでしょうか…？早く画期的なレーザーが開発されてカフェオレ斑が消せるようになりますように！そして、新薬などが現実的になりますように！ちなみに以前私自身が、大きめの扁平母斑を消すために挑戦したことがあります。１回目は、１５年くらい前で、母斑部分を削って、皮膚を新たに再生させる方法。多少薄く、小さくなりました。２回目は、９年くらい前で、レーザー治療です。これは、私の場合は効果はほとんどなかったです。（小さくて、濃いそばかすは消えましたが、母斑にはダメでした）あの時からもう１０年くらい経っているので、今のほうが、きっと効果のあるレーザーがありますよね？１０年後のレーザーに期待して、その時、息子が望むなら治療を受けさせてあげれるように、貯金に励みます！あの、突然ですが、息子の頭位が大きめなんですけど、やっぱり、レックとの関連あるんでしょうか？私似なんですが、私は頭も顔も小さいのに、息子は頭が大きくて、赤ちゃんにしてもアンバランスに感じます。皆様のご意見、お願いします。

16317 闘翔 2011年3月26日(土)11時52分皆様東日本大震災から２週間が経過しました。被災地の方々に早く心安らぐ日が来ることを願わずにいられません。お子様のレックのことはやはり悩みが尽きませんよね。私の姉も子ども二人に遺伝させてしまったと辛い思いをしています。私は自分がレックと知らずに子どもを産みました。子どもに遺伝の兆候はありませんが、小さな甥っ子二人に遺伝してしまったと悩む姉の気持ちは痛いほど解ります。レックとは知らなかったけれど、歳をおうごとに増えていったカフェやいぼのようなプクにどうやったら消えるだろうと思っていました。以前にも書きましたが、カフェには美白効果のある美容液を、プクにはいぼコ○リのようなものをつけたりしてました。ですから、皆さんの悩みや辛さも解ります。そしてかぐやさんの書き込み、私も常にそう思っています。友人だって恋人だってその程度で離れていく人は、自分(子ども)にとって必要のない人なのです。こちらから願い下げです。多少過激でもそう思っていればいつか強くなれると思っています。

16316 かぐや 2011年3月26日(土)10時23分ひよ子さん娘が恋愛などで悩み、あざを消したいと悩む日は、すぐにやってくるでしょう。もし好きになった人が外見で人を判断し、娘から離れていくような男性だったら「そんな人、こちらから願い下げだわ」ぐらいの気持ちを持ってもらいたいです。その程度の男性は、こちらに痣があってもなくても同じ。大した男ではありません。少し過激ですみません。

16315 ひつじ 2011年3月26日(土)07時34分皆さま軍鶏＠欄丸さま気に掛けていただいたようで、ありがとうございます。そしてお優しいお言葉に心が暖かくなりました。心療内科ですが、周りの友人にも行けと言われております・・・が、ずっと以前に通院していたことがあり、毎週5000円ほどかかったり結局意味がなく、退職したら症状が治ってしまったこともあり、敬遠しています。独身時代の当時とは違い、お恥ずかしい話、金銭的な面が気がかり、また仕事、育児でなかなか時間が・・・実際、効果があった方いらっしゃいましたらアドバイスお願いします。ペンギンさんご心配いただき、ありがとうございます。病院についてはまだ未確認情報です。治療をしているところは沢山ありますけど、なかなかどの病院がいいか悩みますよね。機器が同じでも、医師の腕により結果は変わってくるのでしょうかね・・・そもそも皮膚科、形成外科、どっちを選ぶかによって治療方針も異なってきそうですよね。お互い悩みは尽きませんがあきらめずがんばりましょうね・・・大根さんやはり検証中の治療方法ばかりですよね・・・本当に、一日も早く医学が発展しますように。宇宙に行ける時代に治らない病気があるなんて。友人の子供たちには医者や製薬会社での研究員になることを勧めています！夢がある仕事ですよね！かぐやさんお嬢様は強い心を持っていますね。確かに、見かけは母親の私だけが気にしていること何でしょうね。考えさせられました。不憫に思ってはいけないと思いつつ、やはり不憫でなりません。どうか顔のカフェ班が薄いままでいてくれますように・・・そんなわけはないのですが・・・私も身体だけだったら治療するつもりはありませんでしたが・・・顔に出てきたので顔はどうしても何とかしてやりたくって。何をいいたいのか、今後どのようにしていくべきか自分でもわかりませんが・・・かぐやさんのように思えるにはまだまだ心が弱いようです。私もいずれ子供に教わることがあるかも知れません。何だかめちゃくちゃな文章でごめんなさい。いちごさん希望がもてました！娘にも普通に恋愛して結婚して・・・普通の人生を歩んでくれたらな。病気を疑いだしてから普通の人生を歩んでいる人（自分も含め）が、健康ってだけでいかに幸せであるか、健康な子供を見るたびにうらやましくてうらやましくて・・・「この子は将来何になるのかな、どんな人を結婚するのかな」と考えられなくなっていました。でも娘もいちごさんのように普通に恋愛して結婚して。自分が産んだばかりですが、孫も見れたらいいな。いつも長々と、内容も薄くって・・・すみません。読んでくださった方、ありがとうございます。

16314 いちご 2011年3月26日(土)02時05分ひよこさんへこんばんは 私も生まれつきレックで痣がいくつかあらます。（プクもチラホラ）私の場所レックだと判ったのがアラフォーになってからで… なので今までも何度も普通に恋愛し、今は結婚して子供もいますよ ただいつも付き合って本当の自分を見せるのが、勇気がいりました… （いつも痣を隠してたかな～）ただ、ある時付き合っていた彼氏に（元彼であって、旦那ではありません(笑)）『痣がここにも…ここにも…あるよね…』って言わて（隠してたつもりが…）その後に『痣があってもお前はお前やで～俺は気にならへんから、隠すな…』って言ってくれました その時人は外見でなく中身なんやと…気づかされましたよ だからひよこさんもきっと外見だけでなく、中身を好きやと言ってもらえる人が絶対に現れますよ 大丈夫ですよ～

16313 ひよこ 2011年3月25日(金)23時13分はじめまして私も、レックなんですが、洋服着ている分には見た目わかりません。ですか…やっぱり女なので本当にみるたびに嫌になります。神経線維は形成で取ってもらうのですがとってもとっても…って感じです。人は見た目じゃあない事は百も承知だけど…一番の悩みは恋愛なんです。どうか、良ければアドバイスくださいってか勇気が欲しいです。長くなりましたがよろしくお願いします。

16312 にゃんこ☆ 2011年3月25日(金)22時55分はじめまして。こんばんわ。はじめて書き込みさせてもらいます。母からの遺伝でのレックです。３３歳になりました。これから暖かくなり、嫌な季節がやってきます。最近首のプクが目立つようになり、取りたいと思っています。でも、私は病院にかかっていません。高校生のころに行った病院でのことがトラウマになり今まで行けませんでした。でも、プクが目立ちはじめたのもあり、病院に行ってみようかと思ったのですがどこに行けばいいのかわかりません。兵庫県の伊丹・尼崎あたりでいい病院知りませんか？？プクの治療（切除）してくれるところも教えていただけませんか？？

16311 かぐや 2011年3月25日(金)10時54分カフェオレ斑　わが子の場合以前、ここで11歳の娘のことを書き込みさせていただいた者です。娘を心配する気持ちは、生まれたときから今も変わりありません。カフェオレ斑をなんとか保育園入園前に消してやりたいと、乳幼児のころ大学病院でレーザー治療を受けていました。濃いめの色の痣には効果はありましたが、薄い色のものは、すぐ再発しました。また、麻酔薬を塗るのですが、ゴムではじかれるような痛みはあり小さな子供は皆泣き叫んでいました。うちの子もよく泣きましたが、ある日思ったのです。子供は今、なぜこんな痛い思いをしているのか　わからずにここにいる。ならば、娘がこの治療を何のために受けるのか　理解できるようになってから再開しようと。そして小学2年生の時、再開しましたが　前と一緒で、すぐ再発しました。そのころ娘が、「お母さん、これが私だから、もういいよ」と言いました。痣のない者にとっては大変な事と思っていましたが、いつも痣と一緒にいる娘にとっては、普通の事だったのです。顔にも細かなものが出てきています。顔は・・・顔は娘が希望するなら将来リハビリメークをしても良いと思っています。腕などにもできます。男性でもしておられます。積極的になるきっかけになるのなら、そういう選択肢もよいのではと思っています。わが子は可哀そうと思っていたのですが、本当は自分が可哀そうだったのではないかと思っています。「これが私」と生きる娘を、これからも応援していこうと思います。今心配していることは、娘がしきりに背骨を痛がることです。春休みに大学病院へ行ってきます。

16310 だいこん 2011年3月25日(金)06時54分カフェオレ斑の治療カフェオレ斑には、ドボネックス軟膏（ビタミンＤ製剤）、トレチノイン、レーザー、外科的切除などの治療法が在りますが、どれも一長一短です。ここ数年の間に用いられだした手法も有り、効果の有無を議論するのには、少なくともあと数年は検証しなければならないものばかりです。レーザー治療しても、数年後に再発した方は多いですよね。ですので、担当医と費用、効果、再発の可能性などをよく相談してどれを行うか、あるいはなにもしないかを決めてください。カフェオレ斑や扁平母斑やあざに100%効果が有る方法はありません。外科的切除なら、傷跡は執刀医の技量と本人の体質などで左右されますし、レーザーも火傷の跡のようになる場合があります。理想は「痕跡を残さず」ですが、この辺も含めて、相談されてください。計画停電と間引き運転や運休路線の影響で迂回通勤している車中から取り急ぎ。

16309 ペンギン 2011年3月24日(木)22時46分ひつじさんへひつじさんいい情報有難うございます。私も、実は子供のカフェオレ班の治療院を探していました私は、15年前に肩のカフェオレ班をレザー治療に失敗して本当に青アザみたいになってしまった経験があるため、子供達のカフェオレ班の治療を断念していました。年々増えてくカフェオレ班に少しでも目立たなくしてあげたいです｡お互い育児に病院通いで大変になるかも知れないけど、前に向かって進んで行きたいですね娘さんのMRIの検査に異常がなくて安心しました発達障害のことは、気がかりだと思いますが、今は、ひつじさんの心のケアの方が大切です本当に辛いけど、難病の子供をもつ親の試練なのかも知れません。私も、子供の自閉症やカフェオレ班のことなどで、毎日悩んでいます考えても同じなのに日々考えて悩み、の繰り返しの毎日です一日も早く､カフェオレ班や腫瘍から解放されるひが来ることを祈ってます。

16308 軍鶏＠蘭丸 2011年3月24日(木)10時02分ひつじさんへひつじさんの事、どうされたか、気になってました。娘さんの脳に異常がなくて良かったですね。娘さんのことが心配なのは、痛いほどわかりますよ。悲観するのも無理はないと思います。ただ・・・ひつじさんご自身の方が、精神的な面で、深刻な気がします。心療内科などには行かれてますか？カウンセリングを受けたほうがいいですよ。心の専門家の力を借りることも大事ですよ。 >少しずつ少しずつ前に進めたらと思います。こう思われるようになったのは大きな前進ですよね。すごいじゃないですか！やっぱり、「母は強し」ですね。

16307 ひつじ 2011年3月24日(木)07時39分皆さま 1ヶ月ほど前にいろいろ相談させていただきましたひつじです。（11ヶ月、長女孤発のレックの疑い）たくさんのお返事などいただいたのにお礼遅くなってしまいすみませんでした。当時はどんどんマイナスのほうへ向かっており、また自分の病気も発覚し毎日毎日心中したい、被災されたかたがた、代われるなら代わりたい・・・、スイスの安楽死施設に行きたい・・・負のスパイラルに陥り、書き込みできる状態ではありませんでした。皆さんにたくさん励ましていただいたのに申し訳なくて・・・今月初めに大学病院で脳MRIを撮らされました。（カフェ班、発達遅延が気になったようです）お蔭様で脳には特に異常はみられなく、少しだけ安心しました。また心臓の持病も治癒した可能性大でまたまた少しだけ安心。ただ、やっぱり女の子の親としてはレックが非常に気になっており・・・またもうひとつ他の病気も示唆されており・・・やはり何も状況はよくなっておりません。さらに女の子なのに顔にも薄っすらとカフェ班が出現してきました・・・恐れていたことが現実になってきました・・・顔に出てきたことが私にとってさらに奈落の底に落とされる出来事でした・・・藁にもすがる気持ちで先日、こちらのHPでも紹介されてる横浜市内のレックに力を入れてる皮膚科に伺いました。顔についてはクリームを処方していただき、身体の目立つ部分のカフェ班については来月よりレーザー治療をしていただくことになりました。再発の可能性も多いようですが、皮膚が薄い子供のうちのほうがまだ効果は高いようです。いろいろ検索しているうちに銀座の形成外科のHPをみつけたのですが難しい扁平母斑も独自の技術でかなり満足できる結果が可能とのことですがどなたかこちらのクリニックの情報を持っていたら教えていただきたいです。 ↓ http://www.hal-clinic.com/treatment/birthmark.html また、東大病院のHPには顔のカフェ班は「トレチノイン」でよくなると記載されており、実際の情報をもっているかたは是非教えてください！ ↓ http://www.cosmetic-medicine.jp/list/spilus.htm わいわいさんへ下腹部ばかりとのこと、モザイク型だといいですね！私もオムツ替え、お風呂のたびに増えていくカフェ班にかなり凹んでいます。一日も早く、進行を止められる夢の薬が開発されればいいですね。お互い、その日まであきらめず頑張りましょう。皆さん、いつも自分のことばかりですみません。また支離滅裂な文章ですみません。まだまだ沈んでいる時間のほうが多いですが少しずつ少しずつ前に進めたらと思います。これからもご指導のほどよろしくお願いいたします。

16306 わいわい 2011年3月21日(月)19時01分心構え軍鶏＠蘭丸様、大学病院に関する情報、ありがとうございます。大学病院へはいずれ、別の病気で受診しなければならないので、その時に小児科の先生に相談してみようかなと思っています。今、レックと診断されても、経過観察しかなさそうなので、受診と診断名をもらうことよりも、親として、覚悟を決めて、息子を愛し、守れるように強くなりたいし、ならなくてはと思って日々過ごしています。その後も新しいカフェオレ斑が一つ出てきて、落ち込んでいます。でも、出来るのが下腹部ばかり…。これから全身にでてくるのか、下腹部ばかりで終わってくれるのか？おむつを替えるたびに、へこんで、涙ぐんじゃいます。治療薬の目途はついていないんですかね…？お子さんがレックという方、どのように、どれくらいの期間で受け入れ、前向きに子育てできるようになられましたか？今は、子供がかわいいというより、申し訳なさと不憫なのと、将来、いじめとかにあわないか、病気と向き合えるかなど、不安が一杯で、苦しいです。何かアドバイスや経験談などありましたら、宜しくお願いします。

16305 みるく 2011年3月21日(月)03時48分みなさんお元気ですか？東日本大震災から10日が経ちましたね。連日放送される壊滅的な被害の様子…被災者の叫び…命懸けのレスキュー… どれもこれも辛い気持ちになりますそんな中、10日振りに救出されたという嬉しいニュースもありましたね凄い生命力ですよね私の兄もつい最近まで仙台市青葉区で在宅医療の仕事をしていました。今は転勤で東京ですが、患者さんや知人も沢山なくなったようです日本だけでなく世界中がいま東北を応援しています何年先になるか分かりませんが必ず再建出来ることを願っています昨日は満月でした東北はどうだったかな

16304 軍鶏＠蘭丸 2011年3月21日(月)02時30分わいわいさんへはじめまして。主治医の診断に納得されていないというか、不安が残っておられるようですね。大学病院の受診ですが、紹介状がなくても大丈夫かもしれませんよ。僕が診てもらっている大学病院は、紹介状なしでも受け付けてくれます。ただし、3000円とられます（紹介状ありだと0円）です。病院によって違うかもしれないにで、大学病院に電話してみてはどうでしょうか？大学病院は患者さんが半端無く多いので、待ち時間は長いですよ。数時間待って、診察は5分とか当たり前という感じです。生後１か月の息子さんが、耐えられるか気になりますが・・・心配かと思いますが、心が折れないように頑張ってくださいね。

162303 だいこん 2011年3月20日(日)14時08分被災から１週間が過ぎて東北地方太平洋沖地震から９日目です。いまだ　被害の全容が把握されきっていません。学生時代の同級生で、実家が気仙沼市内の方が１名居ます。２年上の先輩の１人は実家が登米市内です。２人とも、仕事柄、実家に飛んでいきたくても行かれないそうです。 (気仙沼出身の同期は「気仙沼ちゃん」のことは、気仙沼ちゃんの実家の方も含めて、よく知っているそうです）知人の１人は、親族の１人が陸前高田市内在住だそうで、いまだ連絡が取れないそうです。

16302 だいこん 2011年3月20日(日)13時46分診断基準で、思春期前後でのカフェオレ斑の大きさの違いレックの診断基準で、カフェオレ斑の大きさが、思春期前後を境にして変わる理由の一つは「体格」ではないでしょうか。要は　単純にいってしまえば「大人並みの体格か否か」です。また、特に孤発型の方の場合は、「カフェオレ斑の状況だけが診断基準に合致している」という場合は、多くの場合は経過観察です。でも「カフェオレ斑しか無い」場合でも、過去ログや他のレックの方が管理する掲示板でも話題になるとおり、 CTやMRIを撮る先生がいらっしゃいます。「何か撮るべき症状が無ければ撮らない。　今は経過観察だけです」という先生もいます。その差は、それぞれの先生の考え方次第でしょう。また、診断基準ですが、小児の場合の５ｍｍというのは最近のことではないです。 10年以上前からの基準です。治療に関しては、各症状ごとの対症療法は進んできています。微少な線維腫はレーザーで焼く場合が有りますが、それに対応出来る機種も増えています。カフェオレ斑の治療はレーザーで焼くことが多いですが、これも「あざの治療」のためのレーザーの進歩で、種類が増えてきています。しかしながら、レーザーが効きにくいあざに関しては、メーカーも治療に携わる医師も悩んでいるところです。カフェオレ斑に関しては　レーザー治療をしても再発した方も多いです。

16301 わいわい 2011年3月19日(土)20時05分ありがとうございましただいこん様、丁寧な返答ありがとうございました。再受診したところ、色が極端に薄いこと、下腹部に集中していることから、レックに繋がるカフェオレ斑ではないと断言して頂きました。大学病院ではないし、数も１、２個増えていることから診断に不安が残りますが、レックだとしても、現状は経過観察しかなさそうですよね…。現在は５㎜以上の斑が４つ、以下のものが２つで、親としては微妙な心境です。一つ疑問に思ったのですが、小児のカフェオレ斑の基準が５㎜だったり１・５㎝だったりするのは何故でしょうか？最近、念のために小児は５㎜となったのでしょうか？過去ログも読ませて頂きました。１０年前と比べて、レックの治療法は具体的に進んでいるのでしょうか？早く治療法が確立されますように…！また相談させていただくかもしれませんが、宜しくお願いします。

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Modify 2011. Apr. 2