ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 4月 7日から 4月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16380 軍鶏＠蘭丸 2011年4月26日(火)10時39分ジャイアンツ大好きさんへ枕だと小さいので、毛布とか布団をたたんで、足元に置くと良いですよ。

16379 軍鶏＠蘭丸 2011年4月26日(火)10時34分ちょよさんへ僕もレック患者かなと思う人と偶然あったとしても、声をかけないと思います。全身麻酔の手術は、初めてですか？全身麻酔って、本当に一瞬で意識をなくしますよ。７回も全身麻酔の手術をうけてると、その瞬間が快感になってくるから不思議です。例えば手術は７時間でも、実感としては、意識をなくした次の瞬間に終わってる感じです。これから始まるのかと思うくらいです。何回も休職があるようなら、あり得ますが、１回くらいだと、大丈夫な気がしますが・・・休職→退職の流れにならなければいいですね。

16378 ちょよ 2011年4月22日(金)22時41分当たり前に生きたい先日、夜勤に向かう電車の中で　僕の隣に女性が座りました。 60代くらいでしょうか？　その方を見ると、‘あっ’ レック患者の方でした。何故か、その瞬間から　気分がネガティブに・・自分が、レック患者だと　再確認したのです。この方も　辛い思いをしてきたのかな？と思いつつも、しゃべりたいとはその時は思わなかった。こんな偶然、二度とないだろうに・・来月から休職して　手術をします。全身麻酔の手術。この休職が退職へとのきっかけになりそうな気がして怖い。力の限り生きるは難しいね。いや、ほんま。今日の雨は　とても冷たい。

16377 ジャイアンツ大好き 2011年4月19日(火)10時46分お節介さんへありがとうございます。お勧めの枕ですが、通販は送料の方が高かったりするので、使った事が無いんです…。せっかく薦めて下さったのにすみません。

16376 お節介 2011年4月18日(月)21時39分ジャイアンツ大好きさんへ雑誌の裏に広告が出てたりする、お子様向けのアクセサリー通販をご存知ですか？空気で膨らませる足まくらを売ってますよ。お値段も、380円とお安いです。くぼみもあるので、足が外れにくいです。

16375 ジャイアンツ大好き 2011年4月18日(月)16時05分皆さまへ今日は経過観察のため外来へ行って来ました。傷口が広範囲の為、３ヵ月に１度の通院が必要だそうです。傷口が乾燥しやすいので「ヒルドイドソフト」を処方されました。仕事の事を聞こうと思ったのですが、待たされ過ぎて疲れたので次回の診察日に聞く事にしました。ハローワークでは雑用係みたな物がいいのでは？と薦められています。立ったり座ったりを繰り返しているほうが楽なので。足の甲の腫れが引かずに困っています。医師に足を枕で挙げて寝るよう指導されていますが、朝起きると枕から足が外れています。意味がないですよね･･･。カフェオレ班がだんだん増えてきています。体の表面にもプクが沢山出てきました。大きくならない事を祈りたいです。

16374 だいこん 2011年4月15日(金)17時33分検査結果３月３０日のＥＭＲ担当医の診察を受けてきました。切除した２個のポリープは、どちらも「カルチノイド」疑いでしたが、１個は脂肪腫で、もう１個は神経線維腫が腸内にできたものでした。腸内の神経線維腫は、担当医に拠ればレックの方にときどき見られるそうです。次回は来春を目処に、それ以降は年一度は都合を付けて日帰りまたは今回と同じように検査入院を続けることを勧められました。もちろん　すべてのレックの方が私と同じだと言うことではありませんので、ご心配ならば、みなさんそれぞれの主治医と相談してください。あくまでも　「私（だいこん）の場合は「年一度の大腸と胃、十二指腸の内視鏡検査を推奨する」です。明日は普段の掛かり付けの先生の外来日ですので、まず口頭で報告します。むろん　ＥＭＲ担当医から主治医にも診療情報（紹介結果、どうなったか）が届くことになっていますので、時期が近づいたら、普段の主治医経由で予約を取ることになります。

16373 だいこん 2011年4月15日(金)10時01分今日は術後診察日３月末に、人生初入院をして、直腸部粘膜下腫瘍（ポリープ）と上行結腸部粘膜下腫瘍（ポリープ）をＥＭＲして、約半月が経ちました。今日の午後はＥＭＲ執刀医の外来診察です。さきほど、病院に行って、受付だけ済ませていったん帰宅です。（家から病院までは徒歩で片道１５分なので・・・）病理検査結果も言い渡されます。この診察が済めば、酒類、刺激物系も解禁になります。少なくとも１０日間は、酒類、刺激物（香辛料系やコーヒー類は特に）がＮＧだったのです。酒はともかく、コーヒー、辛子、唐辛子、わさびなどもダメなので、食べられるものは、わさび抜き寿司、辛子抜き納豆、とんかつは辛子を付けたらダメ。鍋類はキムチ鍋だめ、漬け物は唐辛子がしっかり効いているキムチ系がＮＧでした。さて・・　東日本大震災の影響で、風評被害でとんでもないことが起きていますね。まずは船橋市で起きたという「福島第１原子力発電所から半径２０キロ以内から避難してきた子供に対して「放射能がうつるから」と、まわりが起こした騒動」です。これと似たようなことが、「体にあざがある」というだけで起きる場合が有りますね。医学書の書き方、育児雑誌の書き方に問題があるのかもしれません。（実際に、数年前には　某育児雑誌が「青ざめた顔のお母さん」のイラストでやってくれましたけど。）それを思うと、マスコミの報道内容にも問題があるのかもしれません。不安をかき立てるような報道になっていないか、考えて頂きたいですね。

16372 ひつじ 2011年4月10日(日)09時00分ありがとうございます。皆さん、たびたびお優しい励ましをいただき、本当にありがとうございます。何度も読み返してしましました。書き込みを控えようと思っていたのですが、どうしてもお礼をと思いまして・・・ペンギンさん、いろいろ前に進めているようでよかったです。少しずつ少しずつ、まずはご自身の問題が解決していくといいですね。軍鶏＠欄丸さん、いつもご心配いただきありがとうございます。心療内科など、少しでも楽になれるのなら是非通院したいのですがいろいろな諸事情があり、何よりも今現在の職場では・・・個人特定できる情報になってしまいますのでこれ以上は控えさせていただきますが、通院できるいい方法も模索していきます。素敵なご両親なんですね。「愛情もって育ててくれたおかげ」と言ってもらえるなんて理想です。そして「自分だけでよかった」と心から思える綺麗な心を持つ人間に育った。本当にすばらしい育児をされていたようです。私もそう言ってもらえるように育児に励まなければ、ですよね。残念なことですが、私の母親、主人ともに理解・協力は難しいようです。ただ私を心配してくれる友人は有難いことにいますので大切にしていきたいです。山羊さん、無知で自分の子可愛さから出てきた自己中心的な発言でした、ごめんなさい。かぐやさん、かぐやさんこそ素敵なママです。そして素敵なお子さん。いい子にすくすく育ってくれているようで、何よりもかぐやさんの愛情の賜物かと思います。レーザーは数回打つ必要がある旨、説明を受けました。徐々に再発の間隔が空いて、数回施術後、再発しなくなる。顔は特に皮膚が薄いため回数も少なくて済む、例えば唇の場合は1回で済む、とのことでした。やはり皮膚が薄い子供のときのほうがより効果が高いとのこと。なかなか顔は勇気がいります・・・。ディズニーランドのお話、ありがとうございました。すごくすごく、希望が沸いてきました。要は性格だということですよね。外見にもめげず明るい性格であれば・・・素敵な未来もありますよね。ペンギンさん、闘翔さん、ありがとうございます。ネガティブ、悲観的になること、それは仕方ないこと。そう言っていただけるだけで救われます。私が特別駄目人間、落ちこぼれママだと責めていました。私だけが弱すぎるわけではないことを知り、まだまだ頑張らなきゃと思えました。かぐやさんも、先輩ママとして今後とも是非ご指導願います！ジャイアンツ大好きさん通院を休みの日と考えると平日休みの仕事がいいですね。私も娘の療育（発達障碍者の支援センター）を今後考えるとなると土日休みの今の仕事を辞めざるを得ません。が共働きじゃないとやっていけないので・・・お互いいい仕事にめぐり会えるといいですね！毎度、長文・乱文失礼致しました。いつも長々とお付き合いいただきありがとうございました。

16371 シー 2011年4月10日(日)06時56分ジャイアンツ大好きさんへこんにちは♪ 以前にも書きましたが、「10分以上立っていられず、20分以上座っていられない」と言われて、正直に言って貰えたとは思いますが、雇おうとは私なら思いません。忘れかけていた話を思い出しました。Ａさんの派遣先から派遣元に70万円/月払う請求書を見た事があります。(Ａさんのお給料は、もちろん70万円ではありません。) 70万円も派遣会社に払う位なら、何故自社の社員として雇わないのかな?と思い聞いてみました。その人曰く、正社員として雇うには100万円くらいかかるようです。私の弟はお店を経営しています。お店を始めるのに3000万円位借り入れしました。何が言いたいのかというと、例えば、浜崎あゆみさんのようなビックネームなら「10分以上立っていられず・・・」の条件でものんで雇って貰えるでしょう。それ以上のｷｯｸﾊﾞｯｸが望めるからです。正社員ではなくアルバイトに目標を変更されたようですが、でもやっぱりお給料以上の仕事は求められる訳です。雇われる側は、なるべく仕事が休みの日に病院に行くというのはマナーかも知れません。シングルマザーの方で「子供が風邪等でやむを得ず休む代わりに、授業参観の時は休みません」という方もおられました。働くって、お客様じゃないから頑張らないとだと思います。

16370 軍鶏＠蘭丸 2011年4月9日(土)23時43分ジャイアンツ大好きさんへ >仕事が決まり、面接になっても病気の事は伏せておいてこのアドバイスに従っておけばいいと思いますよ。入社が決まるまでは、伏せておかないと門前払いになるかもしれないですから。これも戦略のひとつと考えてください。

16369 闘翔 2011年4月9日(土)14時52分いろいろ皆さんがお子さんのことで色々悩んだり、ネガティブになってしまうのは仕方のないことだと思います。私だって自分のことはもうどうしようもない、と考えることが出来ますがもし、子どもに遺伝していたら悩んだだろうと思います。現に子ども二人に遺伝してしまった姉は悩んでいます。今回の大震災でも報道されていますが、内にため込むのはよくありません。ある程度吐き出さないともっともっと苦しむことになります。私の住む地域は震度５弱でしたが恐怖心やストレスから怖かったことや地震当時のこと、自分の経験したことをしゃべり続ける方がたくさんいました。職業柄、そういった方のお話を傾聴するよう心掛けていますが話を聞いてもらえたり、共感してもらえるだけで表情が和らぎます。ストレスを緩和することはとても大切です。良い病院にめぐり合えれば話を聞いてもらえますし、専門的なアドバイスももらえると思います。人生楽ありゃ苦もあるさ、そして、苦もありゃ楽もある、そう考えてもいいんじゃないかな？軍鶏＠蘭丸さんも書かれていますが、私も両親を恨んだことはありません。私は弧発、双子の姉と30歳近くまでレックなんて病気すら知らずに生きてきました。私の病気が判った当時は母はとても苦しんだようです。姉は自分の子二人に遺伝してしまったと苦しんでいます。同時に孫二人に遺伝したとわかると母がもっと辛くなるだろうから言わないでくれ、と母の心配もしています。どんな病気だって当事者やその家族は苦しむものです。でも、苦しいだけではない。楽しいこと嬉しいことも家族だから分かち合えるし、分かり合える。なんだか、小難しくなってしまいましたが… ネガティブになったり、悲観的になるのはしょうがないと思います。でも、生まれたからには生きてやる！ (昔、ブルーハ－ツが歌ってた歌にあった歌詞です）と思うのです。

16368 ペンギン 2011年4月9日(土)09時43分かぐやさんひつじさんへありがとうございます。素敵だなんて、もったいない言葉です。かぐやさんも素敵な娘さんを育てていますね。これからも、育児のアドバイスお願いします。ひつじさんへ私も、かなりのうつ病で、今度、療育センターに無料で診察してもらうことにしました。それから、近場のいい病院を紹介してもらいます｡後は、精神障害者手帳をもしかしたら交付できるかもしれないと言われました。精神障害者手帳を持っていると、病院代がかなり安くなるらしいのです。もし、ひつじさんが嫌でなければ、療育センターや児童相談所に電話して、娘さんの悩みのついでに、自分の苦しみを聞いて貰って下さい。私みたいに、無料で相談にのってくれてるかも知れないです。少しでも、娘さんにより良い環境を与えたい気持ちが凄く解ります。もし、国が私達みたいな人間に、公費補助をくれる制度があったら、私達の病気は、早く治療薬を作れたかも知れないと、やっぱり考えてしまいます。そしたら重度のレックの人も救われたのでは…と思う自分がいます。私も、早く治したいし、素直な意見ありがとうございます。

16367 軍鶏＠蘭丸 2011年4月9日(土)00時25分ひつじさんへ精神的にかなり深刻な状態な気がして、心配です。旦那さんやお母さんなどに相談できないのでしょうか？なんだか、ひつじさんが一人で、抱え込んでおられるような気がして・・・かなり心が疲れてるのではないかと思います。何回も言いますが心療内科などでカウンセリングを受けてください。僕は孤発のレックですが、両親を恨んだ事は一度もありません。母は、責任を感じているようですが。妹も弟もレックではなく、その子供達もレックではないようです。でも「何で俺だけ？」と思った事は一度もなく、「俺だけでよかった」と思っています。こう思えるのは、両親が愛情を持って育ててくれたからだと思います。ひつじさんは、一生懸命に娘さんのことを考えていると思います。自信を持って、愛情を注いであげてください。

16366 山羊 2011年4月8日(金)22時59分ひつじさんへ　財源はどうしますか？ >>話がとびますが,ステージ４，５でなくても認定すべき、レックと診断されたら、ステージにかかわらずレックがらみの医療費はすべて公費負担。そして他の難病の方も、診断されたら、その医療費は症状に関わらずすべて公費負担。でも　財源がありませんから、所得税、住民税、法人税、消費税が数倍になるとしたら、それでも良いですか？まさか、レックだけ特別扱いしてほしいのかな？あるいは　公共サービスでも受益者負担額が増えるのはどうですか？

16365 かぐや 2011年4月8日(金)14時10分あれこれ　その２ひつじさんも、ペンギンさんもとても優しくて素敵な方ですね。ネガティブ発言でご迷惑かけているのは私です。ごめんなさい。でも、とても辛いのに無理に明るくなる必要あるのでしょうか。そのままでいいと思います。年のせいか最近ずうずうしくなりました。娘はくよくよする私を反面教師にしているのか、さっぱりしていると思います。親が完璧でない方がいい場合もあります。ひつじさん、そのままで… 仏は、罰は与えたりしませんよ。むしろ摂取不捨、救い上げて見放さない・・・です。罰を与えているのは、苦と感じる自分自身です。でも苦としか感じずにいられませんよね。確かに美容外科は保険がまちまち。保険診療であってもけっこう高額でした。わかりきったことでしょうが、治療されるとき顔ではなく体の目立たないところからにしてあげてくださいね。娘の場合、内ももにある痣ですが、大学病院の新しいレーザーでの治療で、といっても3年ほど前の話ですが火傷のあとのようになってしまったので後悔しています。もちろん薄くなった痣もあり、トライしてよかったと思います。今後、娘が再度挑戦という気持ちになったら、また行きます。心を少し持ち上げて、明るめの話をさせてください。昨年家族でディズニーランドに行った時、そこで働いておられた若い女性従業員の方、そこではキャストと呼ぶのでしょうか。お顔に、娘のおなかにあるのと同じようなカフェオレ斑がありました。一目でわかりました。しかし、厚化粧するでもなく堂々と接客されていました。大きな笑顔がありました。優良企業は人をきちんと見ていると思いました。うちの子の近所の友達、1歳半まで歩きませんでした。お母さんはとても心配されていました。そして今、足が速くサッカーの選手です。発達障害と診断されたというこれも近所の方、現在19歳黙々と仕事をする性格で、鉄道博士かというくらい全国の鉄道に精通しています。

16364 ジャイアンツ大好き 2011年4月8日(金)14時08分就職先には黙っておくのがベスト？？？昨日ハローワークで個別相談をしてきました。専門援助部門だったので特定疾患の保険証を提示した際に担当者から「仕事が決まり、面接になっても病気の事は伏せておいて」と言われました。働いても通院するのは土日か１日休みを貰っていけば良いのではと言われました。仕事が決まったら相手には黙っておくのがベストなのでしょうか？教えて下さい。

16363 ペンギン 2011年4月8日(金)10時04分ひつじさんへありがとうございます。息子がゆっくりでも成長していけることを期待しています。娘さんの悩みは、ここに来ている人の悩みです。本当に、外見の悩みは大きいです。普通の体で産まれてきた人でも悩むのに私達にみたいたいな外見の人は、よけいに悩みます。私は、年をとったせいで、前より悩まなくなりました。それでも、悩みます。娘と息子が年頃になったら、余計悩むし苦しむと思います。今から目に見えた結果があります。外見だけの悩みだと大半の人はいいますその人達は、私達の外見を見て、自分の悩みを、一時期忘れているだけに過ぎないのです。だから言えるのですたかが外見の欠陥だと。ひつじさんは、人の痛みがわかる人だと思います。ご両親から、いっぱい優しさをもらったのだと思います。そんなひつじさんに罰を当てるような神仏は要らないと思います。悲観的になっている自分を責めないで下さい。

16362 ひつじ 2011年4月7日(木)18時20分いろいろですペンギンさんご入園、おめでとうございます。預けることでぺンギンさんが息抜きできるといいですね。大学病院の美容外科の保険診療は、まちまちっぽいですね。 http://www.beauty-ch.jp/kiso/cost1.html また、部分的には自由診療だったりするそうですね。たいした情報がなくてすみません。同じ「ルビーレーザー」「ヤグレーザー」でもより新しい機器のほうが効果があったりするのでしょうかね。それならば個人皮膚科より大学病院のほうが最新機器がありそうですよね。かぐやさん今までの人生30年間、人並みに外見に気を遣ってきた女としてはやはり外見上のハンデは非常に気になるところです。特にこれといって自信がある点がなく、コンプレックスの塊のような人間なので、だからこそヒトを外見で見てしまうのかもしれません。娘の病気はそんな私への罰なのかも知れません。ハンデは「病気」ではない、ただの「造り」なら全然問題ないですが。外見の障害は「障碍者」扱いの就職はできず、それでも就職難、さらにはアルバイトでも接客業など難しいです。もしかしたら私自身が誰よりも娘を差別しているのでしょうね。たかが外見。生死がかかっていない、と思われる方も多いと思います。しかし、されど外見。直接、生死に関わらなくても、それは生き地獄、外見が原因で死を強烈に意識することは絶対に有り得ます。特に私のような小さい人間であれば。私は根っからのマイナス思考のようなので、こちらの掲示板にいつもいつも負の空気を流してしまって申し訳ないので、あまり今後は書き込まないようにします。今回だけ許してください。いつか娘と心中するかと思います。本当は今すぐしたいです、地震きてくれて構いません。ただ、まだ娘の可能性を信じたい。現実逃避だろうが、もしかしたらこのまま症状がストップするかも知れない。有り得ないですかね・・・娘の命は娘自身が決めること。もしかしたら全く外見を気にしないで育ってくれるかもしれない。でも、娘がギブアップし、生き地獄から逃げたくなったら、親としてはそのときは一緒に逝きます。それまでは精一杯守って一緒に生きていきます。本来の親として、もちろんそれまでは最善を尽くします。それは無け無しのお金を使って本人の気が済むまでの治療、転校など。何よりも沢山の愛情を注いで中身が心優しく明るい女性に育つよう、親である私が努力すること。わかっていますが。そう簡単には人格形成を自在にはできませんよね・・・何よりも私自身の人格、性格を変えなくては・・・何が言いたいのかわからなくなってしまいました。とにかく正直、まだ希望を持つには程遠い位置にいます。もしかしたら私がいなくなって、外見、病気を気にせず育てていけそうなパパだけに育てられたほうが娘にはいいのかも知れません・・・話がとびますが,ステージ４，５でなくても認定すべき、障害でなくても難病者にも就職支援などすべきだと思ってやみません。今日の大学病院の小児科で発達遅延を指摘され気が滅入っているのでマイナスな書き込みですみません。そして、いつも支離滅裂な文章、失礼いたします。

16361 かぐや 2011年4月7日(木)10時28分見た目問題見た目問題の一番の課題は、当事者が身体的に問題がないとみなされ障害者と認定されず国からの援助を受けられないにもかかわらず、社会的に差別を受け、就職などに支障をきたし、生活が困難になっているという点です。不謹慎な言い方ですが、野菜で言えばナスやキュウリが、味は同じなのに、キズがあったり不揃いであるという理由で、店頭に並べられないという考えと同じです。キズがあっても不揃いでも、おいしいよと、当たり前に売り出される世の中にしなくてはいけません。『子供が育つ魔法の言葉』ドロシー・ロー・ノルト、　レイチャル・ハリスの中に、「可哀そうな子と言って育てると、子供はみじめな気持ちになる」という文があります。言わなくても、そういう気持ちで育てていると子供は敏感に親の気持ちを感じ取ります。もし娘が認定を受けられない程度の状態で重症化したら、私たち親亡き後どのように自立して生きていくか、気がかりな問題です。そのためにも、娘が自分でみじめな人間だと悲観的にならず積極的に生きる人間になるように、娘を哀れんではいけない、と思います。自分で自分がうるさいと感じてきました。そろそろこの辺で止めておきます。ごめんなさい。

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Modify 2011. Apr. 29