ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 5月 6日から 5月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16420 軍鶏＠蘭丸 2011年5月16日(月)00時38分ちょよさんへ手術、大変ですね。僕は、全身麻酔の方が、寝ている間に終わるので、楽でいいと思ってますが・・・むしろ、局部麻酔の方が恐いです。手術前の説明を聞くと鬱々しちゃうかもしれませんが、頑張ってください。手術の成功と術後の経過がよくなることを祈ってます。

16419 軍鶏＠蘭丸 2011年5月16日(月)00時30分山と空が大好きさんへ少しでも多くの医師にレックに興味を持って貰いたいと思っています。そのためには、医師の卵に身体を見せる、写真を撮らせることは重要だと思います。僕は、山と空が大好きさんとは逆で、もっと見てくれ、触診してくれ、写真もどんどん撮ってくれと思っています。特定疾患受給者証を貰っているので、その義務もあると思っています。体中の神経線維腫を１回のオペで採るのは、大学病院でも無理じゃないかな？と思います。

16418 ちょよ 2011年5月15日(日)23時13分入院、手術明日、いよいよ入院、明後日　線維腫の摘出の手術です。全身麻酔で結構大変そうで、鬱々です。。10日後くらいになるかと思いますが、皆さんの参考になるかもしれないので、また書き込みしようと思います。ではでは、南無阿弥陀仏。運命に逆らえないのだ（涙）

16417 うさぎ！ 2011年5月15日(日)17時36分ジャイアンツ大好きさんへまさに私もジャイアンツ大好きさんと同じ症状ですよ。その病院では虹彩結節とは言われませんでしたけど・・。昔、違う病院で言われたことがあるのでたぶんあるんだと思います。でもその黒いゴミのような糸のようなもんがすごく気になるときは気になって仕方ありません。ネットサプリメントでブルベリーやピクノジェノールが良い？と書いてあったので最近ですがピクノジェノールを飲み始めましたが、効いているのかはわかりませんがしばらく飲んでみようと思います。ブリベリーも飲んでみようと思います。定期検査行ってくださいね。

16416 闘翔 2011年5月15日(日)09時03分兵庫さんへ背中のしこりについてですが、念のため一度病院で診てもらった方がいいと思います。私は２回、腫瘍の摘出手術を行っています。しこりと、その部位の痺れるような痛みがあり、調べてもらったところ腫瘍が見つかり摘出手術へとなりました。

16415 兵庫 2011年5月14日(土)22時37分レックリングハウゼン病について将来的にレックリングハウゼン病は治せるようになるのでしょうか？

16414 パパ 2011年5月14日(土)20時41分診察を受けに行きました。この病気について、自分自身では初めて診察を受けようと思い、ネットで検索した皮膚科医院に行きました。心療内科も受診科目に含まれていたので、行きました。汚い体を見せるのは嫌だけど、繊維種の進行状況について見てくれるかなと思い行きました。でも、身体の診察はなく、睡眠導入剤の処方のみで5分程で終了しました。診察ってそんなものですかね。完治しない病気であることは理解していますが、医者にも見放されている感じがした今日でした。

16413 ヒーローパパ 2011年5月14日(土)11時16分ヒーローの運転子供ヒーローもこの病気がわかりもう7，8年になります。学校も卒業して今は若葉マークを貼り付け早ひと月人の迷惑も考えず走り回っています。そこで気づいたのですが、運転中目をパチパチすることが多いようです。見づらいみたいです。昨年の8月に検診に行ったきり3月の検診日は就職試験のため受けていません。それまでは目に異常は見られなかったのですが。どなたかその様な経験をされた方は居ませんか？新入社員のため今検診に行く時間がありません

16412 兵庫 2011年5月14日(土)00時47分レックリングハウゼン病について背中にコリコリとしたようなしこり（押すと結構痛い）があるのですが、レックリングハウゼン病が原因でしょうか？

16411 ジャイアンツ大好き 2011年5月13日(金)10時08分うさぎさんへ網膜剥離ではなくて良かったですね。私は目の端にゴミや糸状の物が見えたので近所の眼科を受診して瞳孔を開く検査をした際に、虹彩結節があると言われました。ちょうど茶色い目の所にプクが数個出来ていると言われました。定期的な検査が必要だと言われました。効果があるか分かりませんが網膜がこれ以上弱らないように「ブルーベリー」のサプリメントを飲んでいます。もう１年位飲んでいますが、症状が進行していることはありません。近々眼科に診察に行かなくては行けないのですが、地震が怖くて行けていません。定期検査は行くべきですよね。

16410 レックの子 2011年5月12日(木)21時02分ヤマト空が大好きさんインターンや学生に囲まれるのが厭なら、主治医にそれを告げればいいのです。ただし、大学医学部付属病院は、医学生や研修医を教育する場でもあるので、レックに限らず多彩な症例を学んでいただく必要がありますので、ある程度の研修医や医学生の同席は仕方がありません。もちろん、事前に患者や患者家族の了解を取るべきですから「予告無しで研修医や医学生が診察室に居るのは厭だ」ぐらいは言ってもいいと思います。症例をたくさん経験していただかなければ「レックに詳しい先生」は増えませんから、研修医や医学生の同席を断固拒否してばかりでもダメだと思います。

16409 だいこん 2011年5月11日(水)23時51分兵庫さんへいらっしゃいませ >>この病気は症状が重いと医療費の補助が貰えると聞いたのですが本当でしょうか？本当です。難病情報センター　もしくはお住まいの自治体の難病医療公費負担関連の案内をご確認ください。レックの場合は５段階あるステージのうち、重症側のステージ４，５が対象です。 >>発達障害で障害者手帳があるので、手帳を見せて申請すれば貰えますか？必ずもらえるかどうかは判りません。皮膚症状、骨症状、神経症状の３分野が規定の状態に該当するか否かです。発達障碍が有っても、カフェオレ斑しか無い場合や、ごく少数の線維腫がある状態ではダメなはずです。発達障碍で精神療養手帳を取れる審査基準とは全く異なる基準ですからね。 >>今は軽度でも将来的に重症化する可能性もあるのでしょうか？あるともないともいえます。症状の経過は個人差がありますからね。 >>あと兵庫県の阪神地域で、レックリングハウゼン病に詳しい者が居る病院ってありますか？難病情報センターのレックの解説ページで、研究班の先生がいらっしゃる病院が阪神地域に有れば、そこに行くのがよろしいかと。

16408 山と空が大好き 2011年5月11日(水)22時09分私て　何者ですか。全身麻酔にて神経線維腫の摘出手術を受けたことがあります。今回、仮性動脈瑠の破裂のため、緊急の処置をしていただきました。これも、レックリングハウゼンと関係があるとか？その後、皮膚科にて、体にあるもので、目立つものを取って頂いています。近所の病院では、取っていただけなかったのでありがたいことです。本当は、大きな病院でいっきに取って貰いたいけど、その為には、大勢の学生やインターン？の前で、体を見せたり写真をとらなければ、ならない事を考えると心を傷付けられます。レックリングハウゼンを知り長い月日がたち自分なりに、病気を受け止めているつもりですが、未だに不安定な自分が何時も同居しています。少しづつ、醜くなっていく自分の体が私自身でも不安で恐く感じます。いるようで

16407 兵庫 2011年5月11日(水)01時42分レックリングハウゼン病について僕は現在高校２年生（１６歳）で母からの遺伝でレックリングハウゼン病を発症しました。僕にはこの病気が原因？で発達障害（知的障害？）があります。この病気は症状が重いと医療費の補助が貰えると聞いたのですが本当でしょうか？僕の今の症状は比較的軽度な方だと思うのですが、発達障害で障害者手帳があるので、手帳を見せて申請すれば貰えますか？今は軽度でも将来的に重症化する可能性もあるのでしょうか？あと兵庫県の阪神地域で、レックリングハウゼン病に詳しい者が居る病院ってありますか？質問ばかりですいませんが、よろしくお願いします

16406 うさぎ！ 2011年5月11日(水)00時10分網膜剥離？普段自分はコンタクトレンズをしています。昨日は会社が休みだったので新しくつくり直して半年以上たつ為コンタクト店にくっついている眼科に定期検査にいってきました。そこで半年前にも右目が飛蚊症ぽかったなでみてもらったらやはり飛蚊症でした。最近になってさらにみえかたがひどくなった感じだったので無理を言ってみてもらいました。(サンドウ検査と言って瞳を開いて目の中をみます。本当は予約してからやるんだけど今回は特別にやってくれました。 )いざ目の中を先生にみてもらい、ある角度になると先生の様子が明らかに変でした。よーく目の中を見終わったあと一言「網膜に穴が開いています。もしかしたら網膜剥離の疑いがあるのですぐに大きな病院でみてもらってくだい」と言われました。私は頭が真っ白になってしまいました。私は総合病院に行っているので総合病院がいいです。と言うと調べてくれてその日はオペの日で診察は無かったんですが直接電話をしてくれたのですが緊急オペが3件も入っていたので今日の一番に予約と紹介状手配してくれました。先生もかなりパニックになってました。その紹介状を持って朝一番に病院にいきました、最初に視力検査と眼圧検査、問診とやりました。担当は部長にだったのですがその前に医長の先生にみてもらいました。凄く丁寧に見てくれました。その先生の話では網膜剥離出はないです。と言われたので安心しました。左目も丁寧に見てくれたのですがなんか変わった形をしていて今ままでに見たことが無いといわれました。実は耳鼻科に行った時も見たことが無い鼓膜の形わやしていると言われました。やはりそれってレック特有の症状なのかなぁ？医長の診察が一通り終わり部長の先生に見て貰うとき右目の瞳が思う様に開いなく何回も薬をさしてから診察をしました。やりその先生も網膜剥離では無いといってました。水晶体の中のゼリー状のものが変性化していてそれが陰となって見えるみたいです。前の病院で緊急手術になるかもしれませんとかなり脅されましたがおおごとにならなくて良かったです。3カ月後再診の予約を取ってかえりました。朝の8時前から来ていて終わったのは13時過ぎでもうクタクタでした。結局会社も１日休んでしましましたが、地震の影響で忙しくなかったので良かったです。。皆さんも視界に黒い点や糸の用な浮遊物が見えたら眼科の診察に行ってくださいね。

16405 だいこん 2011年5月8日(日)00時24分自己紹介帳 No.826 apricotさんご挨拶がおそくなりました。同年代のお子様がいらっしゃる方や、もっと大きいお子様がいらっしゃる方との情報交換など、お役に立てれば幸いです。よろしくおねがいいいたします

16404 だいこん 2011年5月7日(土)23時33分治験とはウイキペディアの記述が一番わかりやすいと思います。 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B2%BB%E9%A8%93 第１相：動物実験を終えて、薬になりそうな化合物の、人体での代謝を調べるなどのために行うもの。医学部や薬学部がある大学で、学校の連休などのときにアルバイトとして対象者を募集する場合あり。この場合は基本的に健康な方で行います。たとえば数日間病院に缶詰になって、定期的に血液や尿の採取があって、血中濃度を調査するそうです。第２相：その化合物を実際に使用することになる、ごく少数の患者を対象に行う。第３相：第２相よりも対象患者の範囲が広くなる。新聞広告で治験希望者を募集する薬の候補は、これを行うためのもの。第３相が無事完了すると、やっと市販して良いかどうかの審査対象になる。あとは　ご自身で調べてください。参考厚労省 http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/1.html 武田薬品 http://www.takeda.co.jp/ct/ いずれも「治験」で検索すると第１ぺージ目に出てきます。

16403 ペンギン 2011年5月7日(土)22時05分大根さんアデリーペンギンさんへ有難うございます。 URLを付けて皆さんにお話しを出来るようにしたいと思います。アデリーペンギンさんそうだったんですか？治験に持っていくにはそんなに段階があるなんて知らなかったです。駆虫薬は、やっぱりかなりの抵抗がありますよね。副作用はないと書かれていたけど、実際は分からないし、自分で早くレックの腫瘍と解放されたくて焦ってました。もっと深く考えて、どうしても、諦められなかったら、またこの話をだして迷惑かけるかもしれないけど、皆さんよろしくお願いします。

16402 だいこん 2011年5月7日(土)01時34分ＵＲＬの貼り方１　IEの一番上のアドレス欄にマウスカーソルを持っていく。２　ダブルクリックかクリックをすると、アドレス（URL）全体が青くなって文字が白く反転する。３　そのまま右クリック　＞　コピー　を選ぶ。４　貼りたい部分（掲示板などの入力フォーム）にマウスカーソルを移し、　　「ctrlキー」を押しながら「ｖ」を押す。これでできるはずなんだけど。。。やり方が図入りで書いてあるサイトはいくつかありますし、市販本もあります。

16401 アデリーペンギン 2011年5月6日(金)12時44分効能追加どんな薬でも、認可去れている目的とはまったく異なる用途の効能追加治験をはじめるためのハードルは、類似効能追加よりも高いそうです。理論的には可能だったり、培養細胞で確認できていても、その後の動物実験や、拡大用途での治験前の準備が大変そうです。ましてや、イベルメクチンは、本来は駆虫薬ですから、躊躇する方は多そうです。

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Modify 2011. May. 31