ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 5月16日から 5月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16440 スマイル 2011年5月19日(木)16時58分後湾の手術こんにちは～。久しぶりの書き込みです。骨変形で後湾を患っている長男（現・二十歳）の手術がこの夏に決まりました。来月は術前検査として造影剤を入れてのCT撮影があります。最近、大学のレポート＆単位、バイト、手術の事、就活などで頭が一杯なのでしょう・・・。少し荒れ気味です。手術前の準備として貯血（手術時の輸血に備えて自己血を貯めておく）を 400ml×6回で授業も数回休まなきゃいけなくて出席日数も気になってるみたいです。ごく小さなプクも目立つようになったので、プロポリスを勧めてみたけど興味なし。私自身、飲んでみてるけれどあまりのプクの多さに効き目は判らないままだけど・・・（＾＾；）車の免許を取り、車も買ったものの（バイト代から返済中）歩けなくなるハイリスクの手術を目前にして苛立ってるのかあまり笑ってくれません。息子の大きく曲がった背中を見ると落ち込んでしまう今日この頃です。

16439 かぐや 2011年5月19日(木)11時07分皆さま、ペンギンさん浅はかにも、短時間に過去ログの一部のみを読み、コメントしてしまいました。丸田氏の、その他の書き込みも読ませていただき、研究者として相当のご苦労がお有りだったのだろうとお察ししました。個人情報を公にしたがらない患者が多いうちは、ほとんど不可能でしょうね。一歩踏み出して、自己犠牲も辞さない覚悟で挑もうとする患者の組織が無いと・・・金銭的な問題があることや、成功するかどうかわからないという出口の見えない戦い。私が昔やっていた不妊治療に少し似ています。子どもがいじめられたなんて泣いてる私は、まだ駄目ですね・・・

16438 播磨丹波但馬摂津 2011年5月19日(木)06時46分兵庫さん病院では何科かは、「よくある質問」に書いてありますよ。難病情報センターも読んでください。

16437 ペンギン 2011年5月18日(水)22時12分大根さんかぐやさん、皆さんへお返事有難うございます。カフェオレ班はメラニン色素が関係していたのですね。レザー治療をやったら報告してみます。かぐやさんへ私も、その署名に参加したいです。丸田氏に直接メールするのはどうですか？意見を聞いてみるのもいいですよね。

16436 かくや 2011年5月18日(水)21時45分アデリーペンギンさんありがとうございます。言葉が足りなくて、微妙なニュアンスが伝えられていなかったようです。私は、あまり切羽詰まっているわけではありません。丸山氏の書き込みが、2005年のものだったので、その後どうなったかなといった程度です。こういった事に、時間や手間がかかるのはよく承知しています。難病の中でも死に至る危険性の低いものは、医療関係者の間でも後回しにされてしまうのでは、とも考えられます。おっしゃる通りじっと待って、ここに書き込みされている皆さんのようにたくましい精神力を持ちたいと思います。無理かな・・・

16435 シャーク 2011年5月18日(水)19時08分ジャイアンツ大好きさんへ僕はダメもとで申請し受理されましたので・・・障害の級と年金の級は比例しませんが。家も　働けと言われますが、今は精神面がキツイので無理ですね。

16434 アデリーペンギン 2011年5月18日(水)18時24分急いては事を仕損ずるかぐやさんでいいのかな。嘆願書を出したら、すぐに供給してくれるとはかぎりません。国際的な嘆願書を何か国で集めるのか、それぞれの国のまとめ役は？などいろいろ準備が必要です。さらに、署名を集めるとなると、個人情報を預かるわけだから、「レックであることを公にしたがらない国民性」の国では署名はなかなか集まらないでしょう。気持ちは判るけど、急いてはことをし損じます。

16433 ジャイアンツ大好き 2011年5月18日(水)17時57分シャークさんへ早速のコメントありがとうございます。障害者ではないので年金は貰えていません。 33にもなって無職とは情けないです。我が家の生活が赤字状態なのは理解しているのに、「働け々」と言われると必死で探しているのにと思ってしまいます。妹は医療事務の資格があり、登録しているので職に就けそうですが、私は調理師免許を持っていますが、立ち仕事が辛く意味がありません。　文書処理能力の合格証書もありますが、あまり意味がないと言われました。妹は成績優秀で私は･･･。です。祖母が妹が長女ならこの家は安泰だったのにと言われました。何時になったら職につけて親を安心させられるのでしょう？なんか全てが嫌になってきました。

16432 シャーク 2011年5月18日(水)17時11分初めましてジャイアンツ大好きさん僕も今、職安に行っていますが中々条件に合う職場には巡り会えません。（ほとんどデスクワークがメイン）僕も低学歴（高校中退）なので余計に厳しいです。今は、障害年金でやり繰りしていますが　ほぼマイナスです。今は、持病の（レック）の通院や精神面を拗らせ、そこも通院中です。

16431 ジャイアンツ大好き 2011年5月18日(水)14時39分私は生きている価値がありますか？今日ハローワークに行きました。、事務職を希望していて、担当者が「震災もあったし、万が一帰宅困難になっても大丈夫な就業先から徒歩で帰れる場所を探しましょう」と言ってくれたのですが、見つからずに悔しいし、悲しいしで涙が出てきます。同年代の人を見ると、親に小遣いをあげたりと自立しているのに私は親に頼りっきりで恥ずかしいです。父は早く仕事を探せと言ってくるし、うつ病の母は「私が遺伝させたから就職できない」と泣いているし。私が就職できないのは低学歴、少ない職歴のせいでしょうか？いっそこの世から消えたいです。私がいると家族にも迷惑が掛かるし、居ないほうが幸せなのかと最近考えています。ご迷惑でしょうがこれからも此処で愚痴らせて下さい。

16430 かくや 2011年5月18日(水)12時17分ＦＫ228 以前、過去ログに書き込みをしてくださった丸山浩氏のＦＫ228供給のための、製薬会社への国際的な「請願書」運動は、その後どのようになったのでしょうか。やはり、時間がかかるのでしょうか。娘には対処療法をしながらも、やはり根本的な治癒に近い状態までにしてやりたいという思いがあります。娘の前向きな精神を育成することと並行して。

16429 闘翔 2011年5月18日(水)08時19分ちょよさんへちょよさんがこれを読む頃は既に手術が終わっている頃なのですが… 私の書き込みが必要以上にちゅよさんの鬱々とした気持ちをあおっていたらごめんなさい。手術が無事終わっていることを願います。術後の経過も順調に回復されることをお祈りいたします。

16428 兵庫 2011年5月18日(水)00時41分レックの病院についてレックリングハウゼン病は基本的に、何科（内科、消化器科など）で診て貰えばいいのですか？

16427 だいこん 2011年5月17日(火)22時58分カフェオレ斑、線維腫カフェオレ斑は、メラニン色素を作る細胞が関与していることは判っています。しかし、カフェオレ斑に限らず、一部のあざはレーザー治療をしても再発することが多いことでも有名です。（皮膚科医のなかに、ホームページで詳しく書いている方がいらっしゃるので、探し当てて読んでみてください）線維腫は、細胞増殖に関する酵素類が関与しているということが判ってきました。その酵素類の特定や、特定の酵素類が足りない／多すぎるのはなぜか？などは究明するための研究の真っ最中です。薬に関しては　「培養細胞レベルでは、効果が有りそうなもの」は絞り込まれています。でも、動物実験を開始するまでには至っていません。ときどき話題になるＦＫ２２８は、他の疾患目的（抗がん剤として）のアメリカでの治験のフェーズ２のままです。少なくとも、アメリカで市販認可されないかぎり、アメリカでも用途追加治験は難しいそうです。

16426 ペンギン 2011年5月17日(火)22時02分大根さん皆さんへ治験のお話しありがとうございます。イベルメクチンは駆虫薬なので人間には簡単には使えないらしいのです。カフェオレ班も腫瘍も本当に対処療法でもいいので薬が出来てほしいです。最近カフェオレ班のことで病院に相談に行きました。医者も乗り気ではなくて、［レックのカフェオレ班は何をレザー治療は余り効果ないよ］って言われました。レザー治療を受けるっもリですが落ち込みます。普通に半袖着れる日が来るのかな？子供達の将来が心配です。カフェオレ班は何でできるのでしょうか？腫瘍とは、別の何かが働いているのですよね。

16425 かくや 2011年5月17日(火)18時18分補足誤解を防ぐために・・・・あらゆる病気の患者本人への遺伝子治療は進歩してほしいですが、生殖系列細胞(精子、卵子、受精卵など)への遺伝子治療は、人権問題に発展するため、すべきでないと思っています。

16424 かくや 2011年5月17日(火)13時50分それは遺伝子治療が可能になった時・・・？

16423 アデリーペンギン 2011年5月17日(火)12時44分仮の話だけど繊維腫を抑える薬とカフェオレ斑（もちろん、他のあざ、シミも）を抑える薬ができて、一生服用しつづければ、それらが出なくなるようになっても、それは症状を抑えているだけだから、レックそのものは治ったわけじゃないですよね？

16422 明石焼き 2011年5月16日(月)20時43分レックが治るって？レックが治るって、どんな状態をいうのでしょうか？何年後でも良いけどカフェオレ斑や線維腫を１００％抑える方法が見つかってもそれは「対症療法」でレックが治る方法ではないですよね。

16421 軍鶏＠蘭丸 2011年5月16日(月)00時44分兵庫さんへいつの日か、治せる日が来るかも知れません。今は、残念ながら対処療法しかないですが・・・しかし検査器具の性能や対処療法の技術は、向上していると感じています。希望を捨てずに、頑張りましょう。

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Modify 2011. May. 31