ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 5月19日から 5月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16460 ちょよ 2011年5月26日(木)16時27分前向きになれたらいいね。闘翔さん、ジャイアンツ大好きさん、あんがと。下の↓　兵庫さんが紹介している　動画のリンクを怖いながらも　見てしまいましたが・・私のひどい箇所はあの動画に出てくる女性のようです。今回の手術の終わったところと、来月の手術予定のところなど・・あの動画の女性は・・とても美しい女の子だった。 12歳のころ、腫瘍が頭にできた。はじめは進行はゆっくりだった。それでも、女優のように美しかった。腫瘍が手術で取り除いても　今は数千個に及ぶようになっている。地下鉄で、横に座った人が　逃げていくようになった。傷つく言葉を言う人もいる。ハーバード大学（←？）にリアルな患者として身体を提供した。現在75歳になったが、隠すことなく　前向きに地元で生きている。と言ったような内容だと思いますが（違っていたら、訂正をお願い）アメリカの患者であっても　僕らと同じように悩んでいるやろうね。それにしても　彼女の場合、日常生活には　支障がないようなので（身体的機能において）日本だったら、公的負担の対処にならんのかな？と思いました。あの動画に並んで、NF1の動画が並んでいて、見ていたら不安になってしまうね。あまり知りすぎるのもよくないのかな～？

16459 ジャイアンツ大好き 2011年5月26日(木)13時59分ちょよさんへ退院おめでとうございます。私は一昨年入院したのですが、足の甲の腫瘍除去手術で皮膚移植に近い状態だったので、三ヶ月近く入院していました。（手術時間は13時～20時でした）術後２ヵ月程車椅子生活だったので、足の筋力が落ちてしまい、回復するのに時間が掛かりました。退院後も約１年近く杖が手放せませんでした。ちょよさんへ来月も入院だと肌寒い時期もありますので、羽織る物があると便利ですよ。入院までに風邪等引かないようにして下さい。

16458 ペンギン 2011年5月26日(木)12時12分ドラえもんさんへガンマーCDはどこで購入出来ますか？教えて下さい。

16457 闘翔 2011年5月26日(木)08時08分ちょよ退院、おめでとうございます。手術が無事終わってよかったです。ちょよさんの書き込みを読んでいたら自分の術後のことを思い出しました。私は術後、高熱を出し、しかも同室のおばあさんが２月のくそ寒い朝(言葉が悪くてごめんなさい)に『空気の入れ替え！』と称して病室の窓を全開にして看護婦さんに叱られていたことまで思い出しました。今は笑えますが、普段熱なんて出さない私が術後の痛みと熱とでもうろうとしていたのでそのときはしんどかった！退院後も一週間ほど松葉杖のお世話になるほど痛みが続きました。ちょよさん、来月も入院だと大変ですね。あまり頑張りすぎないよう、お体ご自愛ください。

16456 ドラえもん 2011年5月25日(水)23時19分プロポリスさくらさんこんにちは。さくらさんの気持ち良く分かります。でも前向きに頑張ろうよ。研究が進んでいつか笑える日が来ると信じて・・・プロポリス服用して１０か月(３か月前からガンマーＣＤとかくはんして服用 )私は効いています。蕁麻疹のような小さな線維腫が消えました。新しい線維腫は出てきていません。このまま続ければ大きな線維腫も消えるかも・・いいえ消してやると言う気持ちで服用しています。前向きに頑張りましょう。

16455 ちょよ 2011年5月25日(水)17時28分退院したよん。。参考になるかな？繊維腫を取る手術を受けました。数日前　血液検査、レントゲン、心電図　等の精密検査入院一日目　朝から、病院へ。もちろん、何もしていないのでいつもどうに動ける。入院二日目　０時から絶食　朝から手術に向けての点滴。１３時～１８時　全身麻酔による手術。　手術が終わる。人工呼吸器、尿の管はしばらく付けたまま。　２２時ごろ、管ははずされた。しんどい、だるく、吐き気もあり。喉に違和感あり。　これは、術前の説明どうり。入院三日目　喉に違和感（痛み等）がある。風邪のひきかけの時にある　扁桃腺が腫れてくるのかな？と言った感じ。やはり、しんどい。入院四日～七日　徐々に回復。その回復が自分でも確実にわかる。入院八日　九日　抜糸。　通常より　早い・・と。入院１０日目　退院です。切った後の痛みは　まだ残っている。来月も入院です。ここ数年で、かなり進行して、すごい事になってるから・・・

16454 兵庫 2011年5月24日(火)23時50分レックリングハウゼン病この病気でできるイボって、カフェオレ斑がイボに変化してできるのでしょうか？「レックリングハウゼン病」で画像検索をすると、イボが大量にできてる方の写真が出ますが、その方にカフェオレ班は少ないような気がします。この病気のイボって、カフェオレ班がイボに変化してできるのでしょうか？

16453 パパ 2011年5月24日(火)18時12分早くやってきたクールビズ今年は例年より2週間早くクールビズになりました。私の場合は、まだ腕の線維種は少ないので半袖で大丈夫ですけど小さいのがポチポチ出てきました。来年は長袖にしようかと思ってます。服で隠せる部分を人前では見せたくない。今年の職員旅行は辞退することにしました。温泉が多いですから…。

16452 だいこん 2011年5月24日(火)07時00分肌寒い・クールビズ五月下旬とはいえ、今日は雨の為、肌寒いです。今年はクールビズをいっそう推進するとか。夏場の空調の設定も摂氏28度が基本だとか。 28度というとデスクワークでも、パソコンやオフィス機器に囲まれていると、席とエアコンの吹き出し口の位置によっては少し暑いかもしれません。腕に線維腫やカフェオレ斑が多い方は、半袖になるかどうか悩むところですね。

16451 レックの子 2011年5月22日(日)09時56分プロポリス「私にはまだ効果が有るかどうかはわかりません」のほうが適切でしょうね。日本国内の健康食品販売店から買うのが一番高いです。輸入品の場合は現地価格に加えて日本への送料とその販売店の利益分が加算されるから、どうしてもあの値段になるのだそうです。兵庫さんがおっしゃるもので、特定メーカーのもので良ければ、格安で買う方法は有りますが、クレジットカードが必須です。あとは少々の英文メールの知識ですが、中学校の英語の授業や中高生用英語辞書に出ている範囲でできるはずです。その方法での購入に関して詳しく書いてあるところがありますが、ここに転載するには長いです。　簡単に見つかるのでご自身で読んでください。

16450 さくらんぼ 2011年5月21日(土)23時29分断言して良いの？さくらさん「効果ありません。続けてますが・・・「って、効果が無いと思ったなら、なぜ続けるのですか？矛盾していますよ。貴方が「自分には効果が無い」と思ったら、その時点で止めればいいのです。あれは数年単位、ひょっとしたら10年単位の壮大なスケールの実験段階でしょ。あなたがどれだけ続けているのか知らないけど、早計すぎませんか？効果が有った方も居ますからね。その方は数年は使っていますよ。

16449 さくら 2011年5月21日(土)23時18分プロポリス効果ありません。続けてますが・・・病院先生に相談したら一笑され、高いお金払って無駄な事はしない方がいいよ気持ちはわかるけどね。と・・・。がっくりです。本当に効果があるんだったら、ネットの世界より新聞の報道の方が先でしょう？とまでいわれた。私はこも病気が憎い！病名さえも憎い！生きる心を奪う、この病気が憎い私は、なぜ３０００人分の１で選ばれてこの病気に苦しむのか？これから何年？私が死ぬまで？神様は苦難に耐えられるから、この病を下さった？冗談じゃないよ！そんな神も試練もいらない。この体で生きていくのは死ぬ事よりつらいよ。

16448 スマイル 2011年5月21日(土)20時21分トレインさんありがとうございます＾＾何年か前も同じように書き込んで助言を戴いたのに　お礼を言いそびれていたと思います。ごめんなさい。早めに手術をしたほうがいいと、言われていたのに長男は頑なに拒否!! 歩けなくなるかもしれないなら、できるだけ手術はしない！見た目はカッコ悪くっていい！！…と。セカンドオピニオンのＤｒには、この進行の速さなら手術をしなくてもいずれ歩けなくなるよ。と、言われやっと手術する決心をしたわけです。大学入る前から車椅子になるかも、はすでに想定済みだったのでしょうね。パソコン関連の仕事に就くことが目標で、今は情報工学科に在籍しています。万が一車椅子になっても大丈夫なようにと頑張ってます。また術後報告します。

16447 ばば 2011年5月20日(金)14時41分中絶？結婚されてて、または子がいて次の子を中絶された方いますか？

16446 兵庫 2011年5月20日(金)13時52分プロポリスについてレックリングハウゼン病には、ニュージーランド産のプロポリスが効果があると聞いてことがあるのですが本当でしょうか？プロポリスは、どうすれば安く買うことが可能でしょうか？費用や服用量なども教えて下さい

16445 だいこん 2011年5月20日(金)06時01分自己紹介帳 No.　827　パパさん　No.828 兵庫さんご挨拶が前後しました。よろしくおねがいいたします。兵庫さん：最近は、家庭向け医学書やネットにいろいろ書いてありますが、紹介されている合併症のすべてが全員に必ず出るとは限りません。レックの症状は、カフェオレ斑しか無い方から、様々な症状が出ている方まで個人差がとても大きいのです。不安になるのは無理からぬことですから、主治医と連絡を密にして、ご自身に最適な通院間隔で通院してください。

16444 軍鶏＠蘭丸 2011年5月20日(金)01時57分兵庫さんへ Neurofibromatosisと書いてあるので、日本語にすると「神経線維腫」です。重症な方のようですが、堂々とされているような感じがしますが、話している英語がわからないので、確かなことは言えません。ただ、症状は人それぞれです。動画を観てと不安になるのなら、今後、観ないほうがいいですよ。今出ている症状にだけ、目を向けて、あまり先のことを考えすぎないことが大事ですよ。発達障害があるということは、どこかの病院に通院されてるんですよね？お母様と一緒に、その病院の主治医に相談されるのがいいです。どこの病院に行ったらいいかとかのアドバイスを貰いましょう。ちなみに僕は、現在は大学病院の整形外科で頚椎・脊椎・腫瘍の専門医に診てもらっています。

16443 兵庫 2011年5月20日(金)00時28分レック http://www.youtube.com/watch?v=JtrP6Okkt24&playnext=1&list=PLBBE1415475C067A2 この動画に出てくる人ってレックリングハウゼン病でしょうか？僕は現在１６歳で、それほど重症ではないのですが、この動画を見ていると自分の近い将来の姿のような気がして不安です。将来、僕は、こうなるということを覚悟しておくべきでしょうか？差別的な投稿ですいませんちなみに僕は、祖母→母→自分の遺伝経由で発症しましたが、祖母も母も、この動画の方ほどは重症ではありませんあと僕にはこの病気が原因？で軽度の発達障害があります（母と祖母には発達障害はありません）

16442 トレイン 2011年5月19日(木)23時21分スマイルさんへ私の4年半前と、同じ症状ですね・・当時17才、同じく後湾と側湾で手術を受けました。高校も休学。術前は腰痛で歩行も困難。スマイルさんの長男さんと一緒で、CTの造影剤、自己血も４～5回取りましたね。手術はしましたが、自分は残念ながら後遺症で下肢麻痺となってしまいました。術後、1年半あまりのリハビリ後、退院。通っていた普通高校から通信制の高校に転学することで、高校は何とか卒業。その後、自動車を改造（手だけでブレーキ・アクセル等を操作）することで、免許を取得も出来ました。私の体験を聞いてしまったら、さらに不安になってしまうかもしれませんが・・　手術成功することをお祈りします。

16441 スマイル 2011年5月19日(木)17時00分訂正『歩けなくなる』じゃなくて『歩けなくなるかもしれない』です。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. May. 31