ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 5月26日から 6月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16480 ゆっきぃ 2011年6月1日(水)23時29分はじめ 33歳になる男です。よろしくお願いします。だいこんさん、宜しくお願いします！身体に多くのカフェオレ斑があり、26の時に大きな手術をしました。胸の縦隔に腫瘍を取り除きました。今は、足のつけねあたりに腫瘍ができております。おしりに近いかな。恥ずかしながら、2か月前のこの病気だと発覚しました。わき腹が異常に痛く精密検査をしたんですが、その時にわき腹は全く異常なく、おしりあたりに腫瘍らしきものがあり、その検査をした際に、この病気だと診断されました。まぁ、なんとなくなんかの病気かなとは思ってたので大きなショックはありませんでした。ただ、足の腫瘍が痛みます。もう少し様子みて、もうちょっと大きくなってきたら手術を検討しようって思ってます。これからも宜しくお願いします。

16479 兵庫 2011年6月1日(水)23時13分レックの病院について兵庫県の阪神地区でレックリングハウゼン病を診てくれる医師が居る病院を教えて下さい

16478 だいこん 2011年6月1日(水)22時47分遅まきながら幼稚園、保育園、小学校入学の時にどうするかは悩むところだと思います。カフェオレ斑しかない場合で、レックだと断定されていない場合は「茶あざが多い」とだけ言えば良い場合が殆どだと思います。偽関節があって装具を津受けている場合など、何らかの症状がある場合で、レックだと診断されている場合には、病名も告げておいた方が良い場合が多いと思います。ただ、レックだと告げると、それだけで「おおごと」に取られる場合もあり得ますので、日常生活や学校（幼稚園、保育園）生活に何らかの制限がある場合以外は詳しく言わなくても、「定期的に病院に通っている」という程度で良いと思います。お子様が大きくなってきた場合には　どこまで学校に言うかは本人の意向も踏まえていただければと思います。ジェネリック医薬品に関しては、専門の検索サイトがあります。医薬品名を入力すると対応するジェネリック品を教えてくれるサイトです。ただし、処方する医師によってはジェネリックは使わない場合も在ります。「主成分は同じでも副成分が異なるので、効き目が全く同じとは言えない」からなのだそうです。ザジテンとリザベンは、花粉症等の本来の目的での処方では基本的に差は無いはずです。どちらもレックの方に処方するのは、「ケロイド抑制効果があるようだ」という観点からだそうです。その病院でどちらを扱っているか次第ではないでしょうか。私が今まで出会った方で、どちらかを処方されている方は、比率としては僅かにザジテンの方が多いです。服用し続けていて効果が有るのか否かは、ハッキリとは判りません。各個人ごとに増えやすい時期と増えない時期があるようで、増えない時期に服用していれば「効果が有る」とおっしゃることになるでしょうし、増える時期ならば「効果が無い」とおっしゃることになるからです。

16477 るんぱ 2011年6月1日(水)21時56分皆さんへいろいろありがとうございます。やはり、あらかじめみんなの前で話すのはやめてもらおうと思います。気にしてないのに大きく扱われると本人も気にしちゃいますよね。何か言う子には個別の対応してもらうのが一番かなと思います。実は幼稚園時代は私の意志でプールのときは上下の水着を着せていました。（男の子です）スイミング教室も指定の水着がない、上を着てもいいところにあえて通わせましたが、本人が「僕だけ着てるのやだ。いらない。」と言って海パン一枚で参加するようになりました。着替えのときなど不思議に思っている親御さんもいるとは思いますが、子供がそんななので私もあまり隠そうとはしないようになりました。たしかにもう少し上の学年になってからが微妙なところだと思います。悩みも年齢が上がるにつれて増えていくのでしょうね。ちなみにうちの息子も6歳前からリザベンを服用しています。小豆大の腺維腫がひとつ、ふたつありますが、特に増えないのが薬のおかげなのかどうかもよく分りません。保険組合のほうからびっくりするくらい安いジェネリックも紹介されましたが、主治医がジェネリックを信用していないようで、却下されてしまいました。薬名を覚えていなくて申し訳ないです。痒みももともとないようなので参考にならず、すみません。

16476 だいこん 2011年6月1日(水)21時45分自己紹介帳から No.829 小豆さん、No.830 ゆっきぃさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

16475 小豆 2011年6月1日(水)17時05分好奇の目？まず、我が家は保育園では思い切り病気をオープンにしています。加配の先生についていただいているので当然なのですが、先生方はもちろん、参観日の後の懇談会で、他のお母さん方にもレックの話をします。なかなか理解されるのは難しい事もありますが、これから学校での長い付き合いを考えると少しでも理解を得たいと思い、話していました。ただ、先日上の子の小学校の参観日に同伴させたときの事、クラスに入った途端に一斉に視線が。偽間接に付けた装具、半袖の下に見える沢山のカフェオレ斑。その後はそれ何？なんで？と質問の嵐。なんとなく分かってはいたのですが、これがこれから娘の通る道なんだと実感しました。保育園では、アザがあっても、装具をつけていても、他にも不思議がいっぱいの園児達にはすんなりと受け入れてもらえたのですが・・・やっぱり親子ともに覚悟が必要なのでしょうか？この度特定疾患の認定を受ける事ができました（ステージ5です）大学病院でカフェオレを薄くする塗り薬を処方してもらえないか聞いたのですが、無理でした良い薬がありましたら、もう一度相談してみたいと思います。薬の名前など教えてください

16474 まゆ33 2011年5月31日(火)22時07分兵庫県で・・・。兵庫県で線維腫の手術（できたら日帰り）できる病院知りませんか？？できたら尼崎・伊丹・宝塚・西宮近辺だとありがたいです。

16473 かぐや 2011年5月31日(火)17時08分この季節は・・・・うちの娘も小6です。毎年この季節になると、半袖になることやプールのことが心配になります。アザの事はその年の担任によって対処の仕方がいろいろでした。みんなの前で予め言うというのはなかったように思います。中には、アザのことでからかわれても、それを乗り越え人間として強くなれるとか言っていた先生もいましたが・・・それはちょっと・・・と思ったこともありました。何か問題があった時、当事者同士を放課後呼んで話し合わせるというのがやはり一般的なやり方でしょうか。からかいを受けるまでの経緯によっては、こちらに非がある事もあります。そのあたりは中立的な立場で子どもたちから聞き出してくれました。ただ、どんな理由があったとしても、生まれつきの体質でどうすることも出来ないことをからかったりすることは絶対してはいけないことという点は、どの先生も共通しています。他の子で、眼鏡をかけている、アトピーで肌があれている、などの理由でもからかう子はからかいます。そういった子はいつも決まっていて、誰にでも攻撃しています。うちの子も酷いことを言われた時は、私に打ち明けてくれますが、耐えられる程度のものなら、受け流すか、「それで！」と言って、ひとにらみするらしいです。私も学校役員がんばってます。

16472 駒 2011年5月31日(火)11時25分追伸「リザベン」を飲んでいる方、効き目はどうですか？痒みには、効いてますか？また、この薬の、ジェネリックがあると思いますが、飲んでる方、どれを飲まれてますか？？

駒 2011年5月31日(火)11時15分 16471 質問です地元の皮膚科の紹介を経て、県内の大きな総合病院に通院し始めて、１０年になります。その間、ずっと同じ女医さんが、主治医でした。ですが、ここで初めて、主治医が変わりました。今回、主治医が変わった事で言われた疑問点が2点あります。 ①今まで、｢ザジデン(今は、ジェネリックの「スプデルカプセル」)｣　を飲んでましたが、それを聞いた新しい主治医は、　　「私は、線維腫症には、ザジデンは処方しません。　「リザベン」です」　　　と言われました。　ただし、「ザジデン」は痒みには、良く効くが、　「リザベン」は、痒みには、効き目は薄いとも言われました。　線維腫症は、側湾も伴い、又、線維腫は、神経に沿って出来るので、　その為、痒みも出る人がいます・・・との説明でした。　　（質問）結局、「ザジデン」「リザベン」どちらを飲めば、いいのでしょうか？？　線維腫は、増える一方です・・・！！　　勿論、痒みもありましたが、抑えられてます。　 ②右腕(力こぶ)が出来る辺りに、数ある線維腫の中では、一番大きい、　５センチ位の、盛り上がった、線維腫があります。　　　小さいのは、今までの主治医は、切るのは、｢形成外科｣の方が、綺麗に縫うのでと、　形成外科を紹介してくれ、そちらで切りました。　でも、この大きな線維腫は、　「神経や、血管が複雑にあるので、いらわない方がいい！！」　と、言われました。　　幼少のころから、この線維腫だけは、ダメという判断だったのに、　新しい、主治医は　「切れと言われれば、どんな線維腫も切ります。　　私は、切るのが専門ですから」　　と言われました。　なんでも、もともと皮膚癌の専門医らしいです。　（質問）そこで、「外科でも形成外科」でもなく、「皮膚科」で、　大きな線維腫を切った方、いらっしゃいますか？　術後の、美容面・筋肉の真上なので、麻痺や突っ張りが、気になります・・・。　主治医は、１０センチ位の白い線が、縦に一本入る感じだと言われました。　

16470 れもん 2011年5月31日(火)10時53分るんぱさんへはじめましてうちの場合ですが我が家の息子が小１の時、小学校の担任の先生にあらかじめ　あざの事を話すと、先生は、人それぞれ色んなお子さんがいる、本人が気にしていないのであれば　からかわれた時に対処するという返事をされました。水泳の授業でからかわれ出したのは、小４あたりからです。からかわれるたびに先生と生徒たちで話しあいをしてくれてるみたいです。去年も　からかう女子がいましたが、最近本人が　皆の前で話されるのは嫌だと言うので先生を挟んで　別室で話し合ってるみたいです。あまり　ひどい場合は相手のお子さんの親に連絡がいくようになってます。嫌な夏がやってきましたね。子供が卑屈にならないようにこれからも　見守っていく事もしています。ちなみに　見守るつもりで何回か学校役員を　引き受けています。

16469 カンパネルラ 2011年5月31日(火)04時23分れもんさん、るんばさんどうも、はじめまして。早速、貴重なお話を聞かせていただいて、ありがとうございました。れもんさんも、るんばさんも、冷静な対処をされたのですね。幼稚園も慌てることないだろうとのことで、少し安心しました。いまは、幼稚園との窓口が子供の担任の先生になっていますが、先日家内がアザのことを相談しようとした際に、学校を出て間もない担任の先生の対応に少しこころもとなさを感じたようです。こうした場合のため、幼稚園側も別途園長先生との間にホットラインを用意してくれると助かるんですけれどもね。上手く、幼稚園側に伝える方法を考えてみたいと思います。これから親の目の届かないところで子供が世間と関わっていくとなると気になることが増えてきますね。またいろいろとお話をお聞かせくださいね。よろしくお願いいたします。

16468 るんぱ 2011年5月30日(月)23時43分うちもうちの子が幼稚園入園する際に、まったくれもんさんと同じように話しました。園長先生は「私はいい皮膚科医を知っているから紹介する」と言われましたが^_^; 現在は小学校１年生です。先日、家庭訪問で、おなかなど多数の茶あざがありますが、水泳の授業などで何かいう子がいたら、生まれつきのものなのでからかわないでほしいと話してくださいと伝えたら、水泳の授業が始まる前にあざの話をあらかじめみんなに話したほうがいいのではないか、と担任の先生に言われました。どちらがいいのか… ちょっと悩みます。本人がそれほど気にしていないので、あえてみんなの前で話されてもいやかもしれないし… 小さいことかもしれませんが、経験のある方にアドバイスをお願いしたいです。

16467 れもん 2011年5月30日(月)09時05分カンパネルラさんへはじめまして小学６年の息子を持つ母親です。うちの場合ですが、入園面接時に園長先生にだけ話しました。レックの事は話していません。ただ、身体にアザが多数あること、その他は心配することはない、アザがあることでとやかく子供達に言われると思うけど目をかけてやってほしい、その後の健康診断では何も言われたこともありません。あざを隠さず過ごさせました。幼稚園も色々なお子様を預かっていらしゃると思いますし少々の事では慌てないと思います。レックの事を言わずに　アザがあるので病院で見てもらってますとだけ答えておけばいいのではないでしょうか？

16466 カンパネルラ 2011年5月30日(月)04時03分幼稚園の健康診断この春、幼稚園の年少組に入園した、孤発型レックの娘を持つ父親です。ここでの、皆様のご発言をいつも参考にさせていただいております。その娘が、今度幼稚園で初めて健康診断を受けます。娘は、体に数か所大き目のカフェオレ斑があるので、これまでの経験ですと多分お医者様はレックの診断をなさると思っています。その際、幼稚園から連絡受ける前に、既に病院で定期的に経過観察していることを伝えるべきかどうかで迷っています。入園前に、幼稚園が契約しているカウンセラーの方に、予め幼稚園にレックのことを伝えるべきかを相談した時には、その必要ないのではないかとのアドバイスをいただいたのですが、今回の健診結果で幼稚園が必要以上に慌てないかを心配しています。経験された方に、一言アドバイスをいただければ、幸いです。

16465 だいこん 2011年5月28日(土)22時34分 2児の母さんへ現状ではカフェオレ斑しか無い状態ならば、５カ所の病院の先生は皆、「経過観察」を告げたことと思います。レックの症状は個人差が大きく、診断基準に挙げられている他の症状が出るのか否か、あるいはいろいろ報告されている合併症が出るのか否かを経過観察するのです。一般論では思春期頃に神経線維腫が出始めますが、全員がそうかというと、これも個人差があります。大人になって何年経っても全く出ない方も居れば、幼児期から出る方も居ます。また、レックの中には　カフェオレ斑しか症状が無いタイプもあります。このため、どのくらいの確率で断定されるかは判りません。カフェオレ斑しか無いタイプも含めれば、ショックに思うかもしれませんが１００％と言っても過言ではないです。

16464 ペンギン 2011年5月28日(土)10時59分だいこんさんへありがとうございます。ガンマーCDは高いですね。もっと生活に余裕が出来たら買ってみようかと思います。

16463 2児の母 2011年5月27日(金)17時59分 9か月の子の母です初めて投稿します、私の子は9カ月で約0.5cm以上のカフェオレ斑が10個ぐらい有ります。また数か所に小さいソバカス状のスポットが数か所有ります。 5か所以上病院に診てもらったのですが、レックの可能性が有るかもしれないので、半年に1度経過を診ましょう言われました。乳児期にカフェオレ班が有る場合どのくらいの確率でレックと思春期に断定されるのでしょうか？

16462 だいこん 2011年5月27日(金)07時24分ガンマーＣＤ検索すると、扱っている会社のホームページもヒットするはずです。関連の本も出ています。ＣＤを略さずに言うと、Ｃはその会社の名前にちなんだ名前です。

16461 レックの子 2011年5月26日(木)22時16分画像は見る人を選びますちょよさん、そこまで訳せれば、満点では無いけど、実用レベルです。傾向として、見てインパクトがあるものが画像サイトにアップされているから、重症例が多くなります。だから、重症例ばかりを気にしたり、「自分や自分の家族も必ずそうなる」と思い込んでしまう方は見ないほうがいいのです。その画像の方ような場合はステージ４になる場合が多いです。もちろん、皮膚症状以外も基準に合致しなければ、ステージ３と判定されるようです。

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Modify 2011. Jun. 16