ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 6月 2日から 6月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16500 ジャイアンツ大好き 2011年6月10日(金)14時08分ペンギンさんへコメントありがとうございます。親に訴えても「我侭」だと言われおしまいです。妹は大事にされるのに何故私だけ集中砲火を浴びるのか分かりません。年金生活で苦しいのは重々わかっているんです･･･。不景気って嫌ですね･･･。人の心まで壊すんですね･･･。「自分は自分」精神で頑張ります！！

16499 COCO 2011年6月9日(木)16時36分ありがとう軍鶏＠蘭丸さん　ありがとうございます。私の場合、その時、四谷怪談のお岩さんを思い出し、思わずギャッと言ってしまいました。今は自分で買ったり、戴いた帽子がいくつもあるけれど来年には不要になっていることでしょう。結婚に踏み切れなかった私、何のアドバイスも出来ないけれど、皆さんの思いは胸にしみます。

16498 軍鶏＠蘭丸 2011年6月9日(木)00時32分 COCOさんへ 6年前ですが、僕も抗癌剤治療で、全身の毛が抜けました。あれは、髪の毛がごっそり抜けたとき、すげぇショックでした。でもまた生えてきますよ。ちなみに、後頭部に直径8cmくらいの腫瘍（柔らかいやつ）があります。そこの部分は、はげているんですが、行きつけの美容院の店長さんが、工夫して、隠れるようにしてくれます。

16497 COCO 2011年6月8日(水)17時54分無題私は去年の秋、ガンの手術を植え受け、抗がん治療のため毛髪がすっかり無くなり、丸坊主の状態です。身体全体に無数の繊維腫を持つ私は毛髪の中にも沢山の繊維腫があるのは手触りで知っていたけれど、丸坊主になった今、思っていたより多くあると現実を知ってしまいました。でも髪の毛はいずれ伸びてくるでしょう。私は昔から身体の繊維腫を誰にも見られたくなく、よっぽどでない限り、医者に行くことを避けていました。でも今回ばかりはそうも言ってられず、平気を装って身体をさらさずにはいられませんでした。先生は切除したければ当院に形成外科があるとおっしゃっていますが、あまりにも数が多いのでためらっています。

16496 プー 2011年6月8日(水)09時23分疲れる。。。夏。。。薄着でわ～い。(-。-)y-゜゜゜　暑い夏をどう過ごすか！　の前にこの異物を隠すためにどの服を着るか！問題です。。ない。ない。　そんな服。首は出るは、肩は出るは、(+o+) 出す出す。出る出る。　こっちは、隠したい隠した、だけど涼しい服(^0_0^) 無いね～。。。切なかったな～。。学校のプール。。　とブルマ。。最近の学校では水着の規制も無くなりかなり自由になってきているし。。決まりのある学校は。。。切ないね。。水着のデザインも色々あるし。。学校と先生が少しでも理解してくれたら。。プールが楽しめるのにね。。食品会社で。。製造。。顔も帽子とマスクで覆われているのに・・周りの人が「気持ち悪い」からと、解雇されたおばさんがいました。バカ専務！！！　今その会社は倒産しました。「気持ち悪い」　何度聞いたか、その言葉! 世の中。。そんなに、甘くない。。。。本当に、働きたくてお金が欲しい方。。生活費が欲しい方。。仕事はあるよ。。季節雇用。。。

16495 ペンギン 2011年6月8日(水)08時11分ジャイアンツ大好きさんへ私も、人を今信じられません。仕事もやりたくないです。見た目の問題があるからです。でも、働いて子供に良い教育や将来の治療費を稼ぎたいですが、自分を守る事でいっぱいです。ジャイアンツ大好きさんも、一生懸命生きていると思います。親御さんに苦しい気持ちを話しましょう。勿論、話をしても理解してもらえないかもしれません。私の母親がそうでした。同じ病気でも、自分の子供の苦しみを理解しない母親でしたから、親御さんに理解されなくても、理解してくれる人達が現れます。

16494 ジャイアンツ大好き 2011年6月7日(火)14時10分誰を信じたら良いかわかりません・・・。今、就活中ですが、採用にいたりません。肌が全体的に黒いのとカフェオレ班があるので、表に出る仕事はNGなんです。以前も接客業をしていましたが気持悪いと言われ３日でクビになりました。ハローワークで探しても、ネットで探しても、タウン誌で探しても条件に一致する会社がありません。父親には早くしろと言われ続けて･･･、妹も就活中ですが文句を言われた事がありません。それは妹が背中にチタンのパイプが入っていてある程度動きが制限されているからなのか？と考えています。世の中同世代の人を見ると働いていない自分が嫌になります。家族に迷惑掛けっぱなしだし、いっそ消えた方が家族にとっても良いのでは？と考えています。必死に探しているのに見つからない、別に選り好みしている訳ではないのに･･･。難病者が平等に働ける優しい社会になりつつあるとハローワークの職員は言いますが、現実は厳しいです。今年中に仕事が見つからないと家族に見放されそうで怖いです。愚痴ばかりこぼしていますが、見捨てないで下さい。此処が唯一本音を吐き出せる場所なんです。

16493 軍鶏＠蘭丸 2011年6月7日(火)00時53分チョコさんへこんばんは。 >研究によって医学が少しでも進歩すれば、 >同じ病気の方を救うことができるのかなぁとも思います。僕も同感です。立派な考えだと思いますよ。自分の症例を積極的に研究に使って欲しいです。将来的な話ですが、僕が死んだら、研究材料として遺体を提供したいと思います。使える臓器があれば、臓器提供も。妻は理解してくれてますが、母に話したら泣いて怒られました。なので、母より自分が後に死んだ場合に限りますが。

16492 ちょよ 2011年6月6日(月)17時52分プール小学校の時はプール遊びが好きだったなぁ～痣はたくさんあって、からかう人はもちろんいたけど・・夏休みも行っていた。元気な小学生だったなと自分ながらに思います。高校くらいになって、線維腫が多くなってきてから、プールに抵抗がでてきました。プールや海などにあこがれますが、もう20年以上行ってないです。行ける身体ではございせん。線維腫が　ひどいので・・カフォレハンくらいなら、小学生なら　プールで泳いでもいいような気もします。色々言う人もいるでしょうが・・最近、立て続けに線維腫の手術をしてもらう予定ですが、これがうまくいけば、ラッシュガードなるものを着れば、プールに入れるかな・・なんて密かに思ってるのですが・・チューブやサザンオールスターズの‘青春時代の海’ を思わせる歌は　自分とは無縁だと思って苦痛だったなぁ～世間一般の青春時代の歳にはね。

16491 かか 2011年6月4日(土)15時52分かぐやさんチョコさんへ早々とコメントありがとうございます。私もプールの時、濃くて大きなカフェを見られてはお風呂に入ってないだろ(笑)。垢だよ(笑)。汚い(笑)。と言われて泣いていました。病識ない両親には五体あるだけ良いじゃないか。と全く私の気持ちなんてわかって貰えなかったのです。今でもうるうるしちゃう位傷付いていました。そんな学童時代があったから、自分の子が傷付いら(涙) 痛い程気持ちは分かります。言われたら、考えれば良いだけの事と！やらせる方向へ向かいたいと思います。息子は、自閉症もあり将棋や囲碁がしたい！サッカーがしたい！と言ってきてはいたものの健常の子達とは厳しいかな？と思い諦めていました。(障害のある子達のクラブはヒットしませんでした) 六年生だけど、メダカコースです。息子のペースで見守っていきたいと思います。また、悩んだら相談させて下さい。

16490 チョコ 2011年6月3日(金)23時02分かかさんへお子様の意志を尊重してあげみてはいかがですか。小学校最後の夏ですし、辛いこともあるかと思いますが、きっと素敵な思い出も出来ると思います。私もこの病気ですが、小学校のとき水泳部に入りました。嫌なことを言われたりもしましたが、大好きな男の子が偶然水泳部で楽しい思い出も出来ました。何より泳ぎも上手になりました。ただ難しいかもしれませんが、日焼けには気をつけた方がいいかもしれません。

16489 かぐや 2011年6月3日(金)14時17分かかさんやらせます・・・もし、また傷付いたら・・・また一緒に泣きます・・・そしてまた復活します。

16488 駒 2011年6月3日(金)11時43分飲み薬　塗り薬ザジテンもリザベンも、このジェネリックは、主成分は全く同じ。ただ、カプセルの添加物などの成分が、各メーカーとも違うと説明を受けました。ザジテンは、もう歴史が長く、１０年以上飲んでても、副作用の報告はない・・・・。と言われ、前の主治医からは｢極めて安全な薬｣と説明されました。今度の主治医は、この病気は、リザベンですと言われましたが、痒みがあると訴えると、否定はされませんでした。このまま、ザジテン(今はスプデルカプセル)を、飲み続けてみます。あと、｢塗り薬｣は、≪オキサロール軟膏≫を塗ってます。効き目は、あまり感じてませんが。

16487 かか 2011年6月3日(金)08時10分息子の事です今年もプールが始まってしまいます。六年生の息子は去年プールでカフェの事言われて傷付いてきたのに、今年は水泳クラブに入りたいと言ってます。クラブは、毎日放課後に行われます。私はまた傷付いたら！と思うと、やらせたくありません。親の立場の方！どう思いますか？ご意見お願いします。

16486 闘翔 2011年6月3日(金)08時03分いろいろ… 不思議ちゃんさん、私も自分がレックだと知ったのは子どもを産んだ後です。そもそも、レックと言う病気があると言うことすら知りませんでした。子どもが1歳を過ぎた頃、体の異変(痛みや痺れ)を感じ、病院を3件くらい回り、たくさんの科も回り、最終的には腫瘍の摘出手術をして、そこからレックと言う病気であることが判明しました。その後も腫瘍の摘出手術を受けましたがまだまだ、解らないことだらけです。チョコさん、私は腫瘍を研究に使うのでしたら使ってもらうかもしれないです。自分の体そのものが研究対象になる、と言われたら考えますが…。でも、チョコさんの複雑な気持ちも解ります。

16485 レックの子 2011年6月2日(木)23時09分記事は京大と大日本住友製薬会社の共同研究 http://www.ds-pharma.co.jp/pdf_view.php?id=131 http://www.ips-network.mext.go.jp/topics/category/news/business/ ですね。

16484 ペンギン 2011年6月2日(木)23時06分不思議ちゃんさんへ嬉しいお話です。感動して涙が出ました。 iPS細胞の研究が進んでくれるといいですね。私達の病気にも目を向けてくれると本当にありがたいですよね私も、期待しています。チョコさんへ私は、研究してもらうことを望みます。人体実験ではないので、喜んでしてもらいます｡子供が二人いるので子供達が笑顔で暮らしていけるようにしてあげたいからですチョコさんが嫌なら断ってもいいと思います。同じ病気の人達を思う優しさで十分だと思うよ。チョコさんの気持ちが大切です。

16483 ペンギン 2011年6月2日(木)23時06分不思議ちゃんさんへ嬉しいお話です。感動して涙が出ました。 iPS細胞の研究が進んでくれるといいですね。私達の病気にも目を向けてくれると本当にありがたいですよね私も、期待しています。チョコさんへ私は、研究してもらうことを望みます。人体実験ではないので、喜んでしてもらいます｡子供が二人いるので子供達が笑顔で暮らしていけるようにしてあげたいからですチョコさんが嫌なら断ってもいいと思います。同じ病気の人達を思う優しさで十分だと思うよ。チョコさんの気持ちが大切です。

16482 チョコ 2011年6月2日(木)13時22分相談はじめまして、こんにちは。私は去年、ﾚｯｸの腫瘍を手術しました。また次も手術をしようと思うのですが、主治医の先生が移動になるので他の先生に引き継ぐことになりました。その先生がﾚｯｸの研究をしていて、取った腫瘍を遺伝子研究をしたいとのことです。なんか研究材料にされるのが複雑な気持ちになるのですが… しかし、研究によって医学が少しでも進歩すれば、同じ病気の方を救うことができるのかなぁとも思います。皆様どう思われますか？

不思議ちゃん 2011年6月2日(木)10時01分開発薬はじめて投稿いたします。私はカフェオレ斑と数個の線維腫をもつ30代のﾚｯｸです。子供にも遺伝しました。遺伝するまで自分がﾚｯｸだなんて知りませんでした…。子供は今５ヶ月…計画観察中です。みなさんはどの位の頻度で受診されてますか？１ヶ月くらい前に京大と大日本住友製薬会社で遺伝病の希少難病の開発薬（ips細胞治療を使って？研究中）にむけて共同研究！って記事を見ました。病名は非公表とありました。ﾚｯｸの研究かな…と期待している自分もいます。自分がこの病気でありながら３０年も気付かず生きてきました。無知な私にご意見ください。

16481 不思議ちゃん 2011年6月2日(木)10時00分開発薬はじめて投稿いたします。私はカフェオレ斑と数個の線維腫をもつ30代のﾚｯｸです。子供にも遺伝しました。遺伝するまで自分がﾚｯｸだなんて知りませんでした…。子供は今５ヶ月…計画観察中です。みなさんはどの位の頻度で受診されてますか？１ヶ月くらい前に京大と大日本住友製薬会社で遺伝病の希少難病の開発薬（ips細胞治療を使って？研究中）にむけて共同研究！って記事を見ました。病名は非公表とありました。ﾚｯｸの研究かな…と期待している自分もいます。自分がこの病気でありながら３０年も気付かず生きてきました。無知な私にご意見ください。

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Modify 2011. Jun. 16