ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 6月29日から 7月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16580 mimi 2011年7月3日(日)13時03分再度、すみません。貧血母斑について、先日質問させていただきました。貧血母斑があると、レックが重症になるといったことは聞いたことはありますか？あんまり、この母斑自体は気にしなくても良い所見なのでしょうか？貧血母斑とカフェオレ斑でレックと診断された方もいるようです。医師によって、診断の付け方も違うのですね。。

16579 ワンワン 2011年7月3日(日)12時13分お返事ありがとうございましただいこんさん、軍鶏＠蘭丸さんご連絡ありがとうございました。私の周りにこの病気の方はおりませんので（分からないだけかもですが）聞きたくても聞けない。まだ親にも言ってません。長男が出来て喜んでいるのに言ったところで、理解も出来ないだろうし、驚いて悲しませるだけだと思うからです。そんな中、だいこんさんのＨＰはとてもありがたく感謝の気持ちです。軍鶏＠蘭丸さんも大変みたいですね。励ましの言葉を頂けてすごく嬉しかったです。強くならないとダメですね。不安だらけですが、少しづつ頑張ります。

16578 軍鶏＠蘭丸 2011年7月3日(日)10時39分 SYUさんへ　追伸僕の場合、最初に神経線維腫が出たのは、19歳の頃でした。

16577 だいこん 2011年7月3日(日)10時38分ＳＹＵさんＳＹＵさんいらっしゃいませ。リンク先の一部に、専門家が書いたサイトがありますので、そちらも御覧になってください。ご質問のお答えです。虹彩結節の有無は視力検査だけでは判りません。眼科医が、眼球の黒目の部分を目視検査しないとわかりません。簡単にいえば、黒目の中に有る「ポツポツとした点」で、あるからといって視力に影響があるものではないからです。生れ付きあると思いますが、私の場合は、眼科医に指摘されたことは無いので、自分に有るかどうかは判りません。鏡を見ての自己診断では「有る」ようですが、お世話になった眼科医の判断は「（だいこんには）言わなくても問題が無いもの」でしょう。線維腫は、「思春期ごろから」と漠然としていますが、これも「何歳以降」と明確には言えません。私の場合は、中学二年生以降から出始めましたが、今まで掲示板に来られ、書き込まれた例を総合すれば、「小学校高学年」から「中学生」以降に出始まる例がほとんどです。「孤発型のほうが軽症の方が多い」は、「その教授が診てきた方の範囲では」ならば、否定しません。実際は「一概には言えない」です。

16576 軍鶏＠蘭丸 2011年7月3日(日)10時36分 SYUさんへ ①については、ちょっとわかりません。（すみません） ②については、僕は孤発ですが、かなりの重症なので、 SYUさんの考えと同じで、「一概には言えない」と思います。ただ、その教授が経験した症例は、そうだったのでしょう。

16575 ペンギン 2011年7月3日(日)10時33分かぐやさんへ娘さんのプールの授業がたいしたことない一日で良かったです。私も、娘の就学相談に早々と行ってきました。レックのことも話をしました。今は、身体的な理由で身体測定やお風呂をみんなと一緒にできない子供は個別に測定したり、修学旅行の時に個別に入ってもらったりしているそうです。その話を聞いたので小学校に入学させるのを少し安心しました。でも、早くレックの治療薬ができて、将来を心配しなくてもいい未来がほしいです。

16574 軍鶏＠蘭丸 2011年7月3日(日)10時21分ワンワンさんへ今はショックな気持ちでいっぱいだと思います。泣きたい時は、涙が枯れるまで泣いていいんですよ。遺伝カウンセリングや保健所などの育児相談を利用して、不安を解消するのもいいかもしれません。お子さんには、ご両親が、沢山の愛情を注いであげてください。今後どうなっていくかは、まだわかりません。起こってもいないことを心配して、嘆くことほど不毛な事はないです。それよりも、お子さんを精神的に強い人になるように、育ててあげてください。それと同時にご夫婦で協力して、強い親になってください。僕は、何回も入院していて、小さな子供と同じ病室になる機会も多いです。この病気ではありませんが、障害を抱えている子の母親は、とにかく強いです。若干無理してるかな？と感じたりしますが、そこには母の愛を感じます。

16573 ＳＹＵ 2011年7月3日(日)09時55分はじめましてはじめましてですみませんが、質問お願いします。 ①レック起因の虹彩結節がある方は生まれつきですか？思春期以降ですか？虹彩結節がある方は何歳くらいに分かったのでしょうか？学校の集団視力検査では分からないと思いますが眼科医院での設備が整った視力検査等で眼科医が見れば分かるものですか？ ②神経線維腫は出来る場合、何歳くらいから出て来るのでしょうか (思春期以降という記載はよく見ますが具体的に何歳くらいから出ましたか)？大学病院形成外科教授が｢今まで診てきたけど遺伝よりも弧発のほうが軽い人が多い。｣と言っていましたが一概には言えないと思うのですが？

16572 だいこん 2011年7月3日(日)08時20分ワンワンさんへ、追伸です。お子さまに関して、たぶん、医学書のページを開いて、びっしりと線維腫ができている写真、側わんがある写真を見せられたことと思います。そのうえで「こうなります」という説明は、『非常に不適切』です。なぜならば、「『必ず』こうなる」という意味にとられてもしかたがありません。しかし、レックの研究で有名な先生によれば、それは「いきなり見せるのは、やってはいけないこと」なのだそうです。ただでさえも「聞き慣れない病名」なので、不安に駆られている状態では、症例写真を見せて説明すると、さらに不安を煽るからだそうです。

16571 だいこん 2011年7月3日(日)07時42分自己紹介帳から No.833 ワンワンさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。 ①カフェオレ斑は、遠慮なく増えていくのでしょうか？増えていない方もおられるのでしょうか？基本的には、小学校に上がった後は増えないはずです。あえて言えば「体の成長にあわせて大きくなる」から「増えたように見える」ことでしょうか。脇の下や「鼠径部」のそばかす状のものは、思春期頃に出てくる可能性が有りますが、「全員に必ず出る」というものではありません。 ②長い経過観察になるのでしょうが、神経線維腫が出来ない方も多くおられるのでしょうか？（割合などデータが分からず不安です）神経線維腫ができない方の割合は判りません。経過観察は　基本的には(難病情報センターが暗喩的に書いていることも含めて)ずっと続きます。 (暗喩的：文面ではハッキリ書いていないけど、書き方から「ずっと続く」）ただ、最適な通院間隔は個人差があります。数年おきでいい方も居ますし、何か症状が出ていて定期的に(私は高血圧で毎月)通院する方も居ます。

16570 ワンワン 2011年7月3日(日)07時28分『疑いあり』と言われて・・・はじめまして。だいこんさん、皆様どうぞよろしくお願いします。生後２カ月の赤ちゃんがいるのですが、１ヶ月を過ぎたころからカフェオレ斑が出てきて、今は大小３０個ぐらいあります。体全体（顔を除く）に散在しており、大学病院で診察を受けたところ NF1疑いありとの事でした。医師の説明は、「貴方の赤ちゃんはこうなります」でした。何のことか良く分からず、帰宅後インターネットで調べました。この病気は、難病指定されており、知れば知るほど恐ろしくて私自身震えが止まらず、強い不安感が襲ってきて仕事をしていても時折涙があふれてきます。私自身なら良いのですが、この子の事を思うと将来が不憫で、助けてやりたくても助けてやれない。どうしてよいのか分からないのです。現実を受け入れたくありませんが、今はただ、この先何事も起こらないことを願う毎日です。普通であれば、この子の将来が楽しみで、どんな子になってくれるのだろうかと思うでしょう。でもこの子は、この先どうなってしまうのでしょう・・・なのです。色々と調べまくりましたので、大体のことは理解しましたが、統計的なデータに乏しく、知りたいことを聞くこともできず、このＨＰで助けて頂けらと思います。あらためて、どうか宜しくお願いします。私が知りたいことは ①カフェオレ斑は、遠慮なく増えていくのでしょうか？増えていない方もおられるのでしょうか？ ②長い経過観察になるのでしょうが、神経線維腫が出来ない方も多くおられるのでしょうか？（割合などデータが分からず不安です）この病気で闘われている方には、失礼と承知しておりますが、やはり本心は逃げたいのです。お分かりの範囲で構いませんので、こういう場合はこうなる傾向があるなど情報をお願い出来たらとおもいます。長文で失礼しました。今後とも宜しくお願いします。

16569 いちご 2011年7月2日(土)15時14分暑いですね。すごく綺麗なリボンに包まれた箱。薄汚れた古い木箱。どっちの中身も見てみたいのが人の心理だと思います。リボンに包まれた箱の中身がただの砂利で、汚れた木箱の中身がダイヤモンドで、「どっちでも好きなほうを持っていっていいよ」と言われたら、大抵の人がダイヤモンドを持っていくと思います。「綺麗ごとだ！」と言われても私は最後はそこだって思います。

16568 ジャイアンツ大好き 2011年7月2日(土)14時29分シーさんへ妹の診察はレントゲン→診察→会計です。レントゲンを撮って30分待たされて、診察は5分で終わって会計は20分待ちです。担当医が途中退席するので余計に時間がかかるんですよ。何度もブロック注射を別の日に設けて欲しいと懇願しているのに全く変わりません。もう諦めました。

16567 かぐや 2011年7月1日(金)21時56分大したことない日空はどんよりと曇っていたので必死に「雨乞い？」もしてみましたが、雨が降ることはなく・・・子どもが堂々としているのに、私が行かないとというのはなんだか逃げているようで・・・逃げる親の姿を見せるわけにはいかず、授業参観が半分ほど過ぎたころに行きました。屈託のない顔でプールを楽しんでいました。大したことない日になりました。

16566 シー 2011年7月1日(金)21時48分ジャイアンツ大好きさんへ病院の待ち時間について。私の行っている病院は、待ち時間ほとんどないです。私はいつも8：45に予約いれます。 8：30に病院に着いて、レントゲン室へ直行。 10分程レントゲンを終えて、整形外科の受け付けに診察券を出す。 8：45に１番の人の診察開始(時間より前に始まっているかも)。私は9:20位に診察室へ。諸々10分程度の診察を終えて、会計受付へ。ここで20分位待たされます。病院から駅まで徒歩20分くらいなんですが、病院を終え10:30の電車に乗れるくらい早いです。ポイントはレントゲンが先という事。前に行っていた病院は、整形外科→診察→レントゲン→診察→会計受付→会計。→ごとに40分平均待たされてましたよ。

16565 ペンギン 2011年7月1日(金)19時32分かぐやさんへこっちの地域は曇りだけど暑い一日でした。娘さんのプール授業どうでしたか？本当にレックの治療法がでてくるとありがたいです。

16564 かぐや 2011年6月30日(木)20時34分プールで授業参観明日は今までで一番最悪の日になるか、大したことない日になるか私にはわからない。娘はカフェオレ斑「しか」ない状態だから気にすることはないのかもしれない。去年までプールでは、クラスメートだけにその姿をさらしてきた。しかし明日は、プールで授業参観。学年のほとんどの母親たちが来るのだ。ここでまた、娘のことを心配しているかのようで、その実、自分が傷つきたくないだけの自己中心の顔があらわれる。こんな親の本心を知ることは、子供の最大の不幸だ。「お母さんは来なくていいよ」なんて言わせている私は最悪な母親だ。

16563 mimi 2011年6月30日(木)08時22分ありがとうございました。とっても、不安な毎日です。ご丁寧に答えていただき、少し落ち着くことができました。ありがとうございました。

16562 だいこん 2011年6月29日(水)23時12分 mimiさんいらっしゃいませいろいろ　ご不安だとは思いますが、貧血母斑はレックの診断基準には一応無関係です。ただ、レックの方の半数にあるとされているので、経過観察の参考にされると思います。息子さんの今の状態では、たぶん、診断基準の他の症状が出るか否か、経過観察になると思います。

16561 mimi 2011年6月29日(水)14時08分貧血母斑とカフェオレ斑生後一ヶ月になる息子にカフェオレ斑にだけでなく、貧血母斑もありそうです。レックの診断がつくでしょうか？専門医の受診まで日にちが、だいぶあるので。。気になってます。カフェオレ斑は、1cm程のものが5個くらいで、あとはそれ以下のものが複数あります。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2011. Jul. 4