ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 7月 3日から 7月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16600 ワンワン 2011年7月8日(金)20時16分闘翔さんへやはり症状は人それぞれなんですね。現実をすべて受け入れた訳ではありませんが、少しづつこの病気の事を理解し、心が落ち着きつつあります。父親である私が鬱になっている場合ではない。仕事を頑張らなくてはと思い始めています。非常に長い経過観察の中で、カフェオレ斑を持って生まれた人がどういう経過を辿っているのかという統計を知るには、長年この病気を専門に診ている専門医に聞く他ないと思い、近日中に東京へ行くつもりです。２ヶ月の息子には愛情たっぷり育ててあげたいと思います。

16599 ＭＩＨＯＫＯ 2011年7月8日(金)17時00分初めまして去年の１０月ごろにレックと判断されました２４歳のＭＩＨＯＫＯと申します。大きな病院で詳しく診断したら小脳に小さな腫瘍が二つありました。けどそれは別の障害があるかもと言われました。レックの人で軽度発達障害も現れた人もいるみたいなのでそれなのかと思いましたがまだ詳しく検査していません。軽度でもどこまでが障害なのかネットで検索してもいまいちピンと来ないので今度検査したいのですがどこでやったらいいのか分かりません。

16598 ペンギン 2011年7月8日(金)15時27分かぐやさんへ私も、言葉足らずでした。カフェオレ班の数を数えたのは、レックでみてもらっている医者ではなくて、子供がつい最近、胃腸風邪をこじらせて町医者に紹介された病院でありました。私も、レックを否定しているわけではありません。 5歳の子供には、まだ受け止められるわけがありません。まだ何もわからないと思います。子供が成長していくなかで、簡単な問題ではありません。思春期になると、親より友達に変わってきます。その心の変化と向き合いながら、レックの病気をみつめさせながら、子供に病気を受け入れさせるには、かなりの難しさがあります。年をとれば、かなり自分を受け入れられます。それまでに、親はどうすればよいのか考えて行かなければならないのです何も、出来ないのが現実です。だからこそ、レックの治療薬が早く出来るように祈るのです。

16597 かぐや 2011年7月8日(金)11時42分ペンギンさん誤解を与えてしまう質問かもしれませんが、結構大きくなったお子さんのカフェオレ斑を医師が数えるのですか？うちの場合、赤ちゃんの頃の初診の時だけしっかり診られましたがその後は普通の内診程度の診察と、МRＩを受けて終わります。 МＲＩの結果や、カフェ斑以外の症状に対する相談などは、親のみで行っていただいています。子どもが病院へ行くのは１年に一度だけです。医師はカフェ斑を「親が」できるだけ気にしないように指導されます。子どものコンプレックスになるような言動をさけるようにとも・・・しかし学校などへ行けば、自然に自分が他の子と違うことにも気付きます。他の子も「それ何？」と当然聞いてきます。ここでひと踏ん張り。カフェ斑があることで自分自身を卑下しないようにしてやらなければいけないと思います。自分自身がカフェ斑をマイナスなものとしてしまい自信をなくすと消極的な子になってしまうからです。そして伸び伸びやらせて、それでも酷いいじめなどがあったらそこが初めて親の出番。子供を守ってやる時だと思います。現代は医学の発達と情報の氾濫により、患者や家族が必要以上に心配してしまう状況に追い込まれてしまっています。だいこんさんや闘翔さんの時代のように親が何も知らなかった事が（すみません）子どもたちが生き生きと生きるために良い環境であったと思います。　（だいこんさんや闘翔さん軍鶏＠蘭丸さんたち、前向きに　　　生きておられる方々を勝手にに師匠と思っています。）自分の力で困難に向き合い、乗り越える力は子どもの頃のたくさんの経験と勉強で培われます。その機会を親自身が奪ってしまうようなことにならないように気をつけたいと常日頃から思っています。

16596 ペンギン 2011年7月8日(金)06時52分かぐやさんへ本当に、幼い子供にレックのことはまだ理解できないです。ただ、お風呂に入るときに、カフェオレ班を子供が数え始めました。多分、お医者さんの真似してるのだと思うけど、親として悲しいです早くレックの治療薬が出来てくれることを祈ります。かぐやさんの心はとても綺麗な心だと思います。

16595 闘翔 2011年7月7日(木)22時21分 SYUさん、ワンワンさん SYUさん、私も①に関しては全く分かりませんが ②はやっぱり個人差が大きいと思います。私は弧発ですが一卵性双生児の姉と私とでは症状が若干異なります。姉はプクとカフェの外見上気になる症状が私よりも多いです。私は腫瘍の摘出手術を過去２回、行っていますが姉はそれはありません。双子でも症状に差が出るくらいですから、一概に症状の軽重は言えないと思っています。ワンワンさん、お答えはだいこんさんがしてくださっているのですが私が感じてきたことを一言…。増えているように感じたことは私もあります。でも、思春期に外見を気にし始めると子どもの頃は気にならなかったことが気になり、増えたような気がしたのかも知れません。私は自分がレックという病気だということを３０歳間近かになるまで知りませんでした。カフェやプクを『これなんだろう？』と思いつつきれいにならないかな、と悩んできました。今でもきれいにならないかな、とは思いますが症状の原因となる病気が判ったことで開き直れた部分もあります。 SYUさん宛にも書きましたが、症状は千差万別で一卵性双生児の私たち姉妹でも症状が異なりますからなんとも言えないのだと思います。私は子どもを出産後、１年半で腫瘍ができたことが判り摘出手術をしました。その４年後に再度、摘出手術をしましたがかなり大きくなっていたので、手術よりもずっと前から出来ていたものと思われます。それから５年が経過しますが今のところ、腫瘍は出来ていないみたいです。定期的に検査が必要なのかもしれませんが自覚症状がないので病院には行ってません。なので、私自身には定期的に受診が必要である、とは考えていません。ただ、姉の子ども二人は遺伝してしまったらしく、経過観察が必要で、半年から１年の間に検査に連れて行くことになりそうだ、と姉が話していました。私のように何も知らずに、大きな症状もなく大人になる人もいます。姉の子の様に子どものうちに病気が判ったために特別、気になる症状がなくても定期的な受診が必要だといわれることもあるのだと思います。

16594 かぐや 2011年7月7日(木)09時47分いちごさん　ペンギンさんいちごさん行間からにじみ出る優しさ、精一杯「今」を生きておられる姿勢、いちごさんは十分　輝いておられると思いますよ。ペンギンさん受け入れるということはとても難しいことです。私も、娘のことをわかっているつもりで、一番わかっていなかった。私が受け入れられていないのです。ただ一つだけ娘のためにしてやれることと言えばいっしょに泣くこと、寄り添うことくらいです。

16593 いちご 2011年7月6日(水)15時10分かぐやさんへ。お姉さまの元気な暮らし。私の希望になります。プライベートな事なのに、本当にありがとうございます。私も６年前、５年生きるのは難しいと言われたその５年目の告知でしたから。同じような環境にありながらも、私を勇気付けて下さり、心配して下さり、旅立たれた方も沢山いらっしゃいます。彼ら、彼女らの分も生きるなどと決して言えないほどに、皆さん、現実と向き合って自らの命を精一杯生き抜いて旅立ちました。あまり闘おうとすると疲れてしまうので、ただ向き合うだけ。風に波に身をまかせるだけ。そんな日々もありました。だけど、嬉しいとか楽しいとかの瞬間を繋げると、自分は世界一幸せな女に思えた(思える)こともあります。その逆もあるでしょ？・・って話になっちゃいますかね？都合の悪いことは忘れるタイプです。ここに訪れる皆さんの地方とは比べ物にならないのかも知れないですが、札幌も暑いです！！「暑いよ～！！」と愚痴言えるのが嬉しくてなりません。

16592 ペンギン 2011年7月5日(火)19時46分かぐやさんイチゴさんへダイアモンドにそんな性質があったなんて知らなかった。この先、子供達がレックのことで悩んでで苦しむと思います。その時に母親の私は、どうすればよいかと思います。悩み、苦しむ事に悪いことではないけど病気を受け入れさせるには、幼すぎるしでも、見た目に出ているし、複雑すぎます。レックの皆で、ダイアモンドの様に､光輝く未来があることを願います。

16591 かぐや 2011年7月4日(月)16時37分いちごさん私も娘も、きっと砂利のほう。「艱難　汝を玉にす」ということわざもあります。路傍の石でも磨かれたものは、ダイヤモンドに匹敵します。ご闘病中とのこと、お身体大切になさっって下さい。私の姉も進行癌で、５年生存率３パーセントと言われていましたが手術後、１５年経過し、今元気に暮らしています。

16590 いちご 2011年7月4日(月)16時04分かぐやさん。ペンギンさん。皆さん。かぐやさん。私にコメントを下さり、ありがとうございました。ダイヤモンドのこと、それとなく検索した上で書かせて頂きました。「いちごはダイヤモンドなの？」と言われたら多分違うと思います。でも、輝きたいなって思っています。いちごは、去年の１０月に末期がんで余命半年と言われました。でも、明日の医学を信じました。命を信じました。内容は省かせて頂きますが、ある治療に辿り着きました。そして今があり、そこそこ元気に暮らしています。ペンギンさん。夢の薬は、明日にも１分後にも出来るかも知れません。ありえないことなんてないと思います。だからこそ、今日を生きなきゃならないんだと思います。私も絶望して自暴自棄になる方を選んでいたら今はありません。皆さんも、今は泣きたかったら泣いて叫んで運命を恨んでも、なっていない明日の絶望に振り回されない事を祈ります。

16589 かぐや 2011年7月4日(月)12時27分さくらさん　ペンギンさんダイヤモンドのことをあまり知らなかったので調べてみました。鉱物の中で一番硬くキズつきにくいものではありますが、金属製のハンマーなどで叩くと割れるという「もろい性質」もあるそうです。この性質があるおかげで、あの美しい断面があらわれ、加工され、皆が知っている輝く宝石になるのです。もし割れないままの鉱物なら、輝かないただの硬い石というだけだそうです。娘は決して強い人間ではないと思います。まだクラスの女子に仲良しになってくれる子がいません。もし娘が原石なら、たたき割られ研磨されなければ宝石にはなれません。この「もろさ」が唯一輝くための性質だと考えたいと思います。この先もっと辛いことがあるかもしれない。ないかもしれない。しかし、「悲しみ」が、「もろさ」が輝くために必要なものだったと思えるような人生になりますように・・・・・

16588 mimi 2011年7月4日(月)07時27分ありがとうございましただいこんさんまだまだ分からないことが多いのですね。本当に、ありがとうございました。

16587 さな 2011年7月4日(月)06時11分レーザー治療レーザー治療された方はいますか？どうでしたか？効果ありましたか？

16586 だいこん 2011年7月4日(月)00時19分線維腫とカフェオレ斑兵庫さん：カフェオレ斑はメラニン細胞が関係します。線維腫は、細胞増殖に関する酵素系が関与していることが判明しつつあります。なので、原因が根本的に違いますから無関係です。ただし、瀰漫（びまん）性線維腫ができるばあいにおいて、一見巨大カフェオレ斑に見える症状が出る場合が有るのですが、これもまだ仮説の域を出ていません。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#cafe　もごらんください。ご近所の図書館に「母斑」に関して記述された、医師、医学生等向けの皮膚科の書籍があれば、探してご覧になってみてください。

16585 だいこん 2011年7月4日(月)00時08分 mimiさんへ「貧血母斑があると、レックが重症になるといったことは聞いたことはありますか？」これに関してですが、私は聞いたことが無いです。過去の他の掲示板（管理人自身がレック、または管理人の御家族がレックの方のもの）でも、そのたぐいの書き込みは見た記憶がありません。「レックの方に貧血母斑が多い」という記述は、貧血母斑に関して書いているホームページの多くで見かける記述ですが、貧血母斑はレック以外の方にも出てくることがあるものですから、貧血母斑がレックになんらかの悪影響が有るのなら、「レックではないが貧血母斑だけはある」と言う方にも、何らかの他の症状があるはずですが、それも「特定のものが必ずある」ということは、聞いたことは、私はありません。「カフェオレ斑が多いと線維腫も多いのか？」という質問も割と多いのですが、ここやリンク先(掲示板が動いていた頃)に書き込まれた範囲では、「一概には言えないが、因果関係は基本的に無い」としか言いようがありません。それくらい、まだ解明されていない部分があるのです。

16584 兵庫 2011年7月4日(月)00時04分レックのこと画像で「レックリングハウゼン」を検索すると重症例と思われる写真がヒットしますが、その写真には維腫症多数あるけどカフェオレ斑は少ない気がしますが、維腫症はカフェオレ斑が変化してできるのですか

16583 ペンギン 2011年7月3日(日)23時04分かぐやさんさくらさんへ娘さんのいじがなくなって、お母さんは一安心ですね。娘さんの優しさや強さがみんなに伝わったと思います。私の子供もかぐやさんの子供みたいに強く育てたいです。さくらさんへ私は、世間のいじめに負けました。いまでも自分が私もわかりません。私は、出来れば病気を治したい人です。早くレックの薬がほしいです。

16582 さくら 2011年7月3日(日)22時31分私らしく・・・自分の今の現状を受け入れ私は私らしく生きたいのに、生きてきたのに、時々心の弱い私は、私らしさ失わせ心が鋼鉄のように硬くなり自慢の笑顔も無くなり、私がわからなくなる。かなしい・・・。病気の私が悲しいのか弱い私であったことが悲しいのかわからない。

16581 かぐや 2011年7月3日(日)14時59分ペンギンさん　いちごさんありがとうございます。ペンギンさんのお子様の学校が良心的でよかったです。安心ですね。娘がお世話になっている大学病院の医師が、アザはこの子の一つの個性だと思って学校には言わなくていいよとおっしゃったのでうちは何も言わずに入学しました。娘は私と違って、かなりさっぱりした性格です。プールの着替えも身体測定（最近は全員体操服で行います）も平気だそうです。お友達からの「それ何？」には、「生まれつきのものだよ」と答えているそうです。一度聞いてきた子のほとんどは、その後何も言わずにいてくれるそうです。時には嫌なことを言われ辛い思いもします。でも娘はじっと我慢はしていません。しっかり先生に報告して、自分で自分の人権を守っています。最近どういう訳か、よくいじめていた子が、「今まで悪かった。これから君に何か言う子がいたら僕が守ってあげる」と言ってくれたとか… いろいろありますが、いちごさんのおっしゃったとおり、ダイヤモンドの心を持ちたいですね。今はまだ原石ですが、もっと磨きをかけて、美しく輝けるように。そしてどんな鉱物より硬く壊れない心を・・・・・・・親子で・・・

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Modify 2011. Aug. 7