ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 7月14日から 7月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16640 マーキュリー 2011年7月19日(火)15時42分ペンギンさんへ私だったら幼稚園はやめとくかな～と思います。私も区役所の職員には、仕事してないと保育園に通い続けるのは難しいとさんざん脅かされました。途中で、何かあって退園になったら、公立の幼稚園に通わせるつもりです。体力的には親はちょっとしんどいけど、私立の幼稚園は教育熱心な親御さんが多くて、余計な気を遣いそうで・・・。うちの地区だけかもだけど、私立幼稚園は勉強みたいなことばかりで、発達障害の子供の成長にプラスになるとも思えなくて・・・。机に座ってるよりも、目で見て感じて、身体を動かして・・・のほうが息子は成長するような気がします。ただ、地区によって幼稚園も違うし、見学に行ってみるのも良いかもしれませんね。私もプレに入れたり、二歳のときに、あちこちまわりました。

16639 ペンギン 2011年7月19日(火)10時44分マーキュリーさんへお返事有難うございます。お子さんが保育園に楽しく行っているのを聞いて安心しました。でも、何で保育園ではなくて幼稚園を今の時期進めて来たのか分かりません。こちらの地区は保育園の激戦区なので空きもありません。うちの子は1年半年、知能が遅れています。余りにも職員が無責任に感じます。幼稚園は、知的障害児があるとほとんど入れません。どうしたら良いでしょうか？

16638 マーキュリー 2011年7月19日(火)10時06分ぺんぎんさんうちも、年少のレック＆発達遅れの子供がいます。幼稚園ではなく保育園に通っています。（障害児枠で入所しました）健常児さんでも、年少の子は紙オムツの子、たくさんいます。発達の遅れが一年以内なら、十分ついていけるようですし、お友達の子は二年半遅れてたけど加配の先生をつけて楽しく過ごしてました！うちも、加配の先生はついてます。ちなみにうちは10か月の遅れですが、健常の子から受ける刺激はとても良いようで、療育よりも楽しんでいるようです。

16637 ペンギン 2011年7月19日(火)09時17分知的障害児通園施設以前、子供を知的障害児通園施設に通わせていると書かせてもらいました。通園施設の職員から［お宅の子供は幼稚園に行ったらどうですか？］と言われました。一人では排泄も無理な子供に何でと思います。皆さんはどう思いますか。この病気の検査のことも理解してなくて困ります。皆さんはどう思いますか

16636 マーキュリー 2011年7月18日(月)20時57分いちごさんへ先日、いちごさんの書き込みを見つけて投稿いたしました。三年半前に、いちごさんにこの掲示板上で孤発の息子のことでご相談した者です。当時、上の子供が幼稚園を卒園間近で同じ幼稚園にレックのお子さんがいるかもしれないけど、どうやって話しかけたらよいのかご相談しました。いちごさんのお返事は、赤ちゃんを抱っこして「難病なんです」と自分の状態をお話したらいいと思うとのことでした。頑張ってみますとお返事したものの、勇気のない私は、挨拶止まりでなかなか言い出せず、そのまま卒園してしまいました。でも、その日から、二年以上たったある日、ふとしたきっかけでその方と巡り合うことができ、同じ病気であることもわかり、お友達になることが出来ました！一度、いちごさんにご報告＆お礼を申し上げねばならないと常々思っていました。いちごさんのいつも前向きで、愛情あふれるコメントに私はいつも救われてました。本当にありがとうございます。今、現在も、困難な状況の中、勇気づけてくださる・・・。札幌には行ったことないのですが、北海道は私も大好きな場所です。釧路が大好きでした。暑い中、大変でしょうが、お身体大切にしてください。

16635 やまびこ 2011年7月18日(月)13時48分自分もとある薬を１０年くらい飲みましたが個人的なことですが、自分もリザベンがきくというので１０年くらい飲みましたがレックの病気には、効果ありませんでした、但し鼻炎なのでこちらには効果がありました特に鼻水のとき効果がでました。これも個人差があるので絶対良いとは限りません病院も昨年までは都内の豊島区 O.都立病院でしたが　今年からは、文京区のK,都立病院に変更しました。とても見晴らしの良い所でした　又来年もこちらにお世話なる予定です

16634 ワンワン 2011年7月18日(月)13時45分軍鶏＠蘭丸さん、ペンギンさんこの病気の事を知っている人は本当に少ないと思います。私の息子も生後1ヶ月であざが出始めました。その時は、男の子やしあざの1つや2つあってもね！と思っていましたが、増えてきたので病院へ行った次第です。それまでは、あざがある人を見かけても、あざがあるんやな～ぐらいにしか思いませんでしたし、何とも思わなかったです。だから、自分もレックだからというのはすごく分かるような気がします。時折深刻に考えて凹みますが、頑張りたいと思います。

16633 ペンギン 2011年7月18日(月)13時00分わんわんさんへすぐみて解ります。は、道端ですれ違いになった人や電車の中で見かけた人とかの意味です。偶然会うが私の場合多いです。

16632 ペンギン 2011年7月18日(月)12時55分わんわんさんへ私は、自分と家族、親戚類、友人にレックの知り合い10人くらいいますが、やっぱり解ります。それは自分がレックだからだと思うのですが、カフェオレ班しかない人でも、解ります。やっぱり自分がレックだからです。

16631 軍鶏＠蘭丸 2011年7月18日(月)11時27分ワンワンさんへ僕は、レックの人と実際に会ったことはないです。あまり気にしたことがないので、見逃してるのかもしれませんね。

16630 レックの子 2011年7月18日(月)10時51分カフェオレ斑と線維腫少し前の「原因がまったく違う」と書かれた書き込みは御覧になりましたか？カフェオレ斑はメラニン細胞が、線維腫は細胞増殖酵素類がかかわっているそうです。

16629 taka 2011年7月18日(月)08時38分カフェオレ斑と線維腫カフェオレ斑の上に線維腫が出来ると認識していましたので、カフェオレ斑が大きかったり数が多かったら線維腫も多数出来ると思い、質問させていただきました。

16628 ワンワン 2011年7月18日(月)08時25分夏ですね～こんにちは。昨日、上の子と一緒にプールへ行ってきました。暑いので、人だらけでした。プールにいる時も2ヶ月の息子（レック疑い）の事を考えてしまします。そして無意識に母斑がある人を探しています。でも、なかなかいないですね。１つある人や色素性母斑のようなものがある人はたまに見かけますが、やはり統計上の『カフェオレ斑６個以上』は根拠ある数字なんだなぁ・・・と思いました。わが子は10mm以上が20個以上あるので、やっぱりレックなんだろうなと思います。この病気の分類にNF6（カフェオレ斑のみ）がありますので、もう確定診断された方がいいのかも知れません。診断基準の２項目以上に矛盾を感じております。レックと闘っておられる方へ日常生活でレックの人を見かける事はありますか？私は今までこの病気の事を知らなかったので、気づいていなかったのかも分かりませんが、会えばすぐに分かりますか？

16627 軍鶏＠蘭丸 2011年7月17日(日)23時40分 takaさんへ僕の症状だと・カフェオレ斑の数は少ない（6個以上はある）・神経線維腫の数は多い（特に体の内部、頚椎、骨盤、臓器等）・悪性神経鞘腫の併発あり・神経線維腫による頚椎内の神経圧迫がありオペで除去したが、　四肢麻痺の残存と疼痛が激しく日常生活の障害が大きいということで、重症です。なので、「カフェオレ斑の数と重症度は比例しない」です。痛み止めに、・ボルタレンを1日3回・12時間おきに医療用麻薬（オキノーム、オキシコンチン）を飲んでますが、痛い日はもう全く効果がなくて、寝こんでいます。

16626 ペンギン 2011年7月17日(日)22時21分レックの子さん高すぎる薬なんですね。本当に病気が人を苦しめますね。レックの薬の研究がどこまで進んでいるのでしょうか？本当に早く、副作用のない薬が出来てくれたら嬉しいです。本当に毎回ありがとう。

16625 レックの子 2011年7月17日(日)21時18分グリベック、カフェオレ斑と線維腫 takaさん「どちらも比例しない」どうですよ。だって、「カフェオレ斑の数と線維腫の数は比例するのか？」「カフェオレ斑の大きさと線維腫の数は比例するのか？」のついて、どちらも比例するとした場合は、「カフェオレ斑の数と重症度は比例しない」という専門医の見解に矛盾しませんか？線維腫の数は、レックのステージの診断基準の一つですから、数が多ければ重症という考えはおかしくないと思います。数に関しては曖昧ですけどね。　ステージ４ですら「顔面を含めてきわめて多数」ですし。もし、「比例する」と書いてある本が在るなら、本の名前と出版社名、ホームページなら、そのアドレスを教えてください。「グリベックがレックに効く」という記事ではないですよね。「薬代が高価なので、使いたくても使うのを諦める方が増えてきた」という、当時のニュースの紹介記事です。

16624 ペンギン 2011年7月17日(日)19時50分グリベック過去ログを拝見していたらグリベックという名前の薬が出てきました。レックに効くのですか？

16623 taka 2011年7月17日(日)16時26分カフェオレ斑と線維腫カフェオレ斑の大きさと数と線維腫の関係についてカフェオレ斑の数と重症度は比例しないと、過去のログにもありましたがカフェオレ斑の数と線維腫の数は比例するのか？カフェオレ斑の大きさと線維腫の数は比例するのか？みなさまのご意見お聞かせください。

16622 だいこん 2011年7月15日(金)05時59分 toraさんへあり得るそうです。　件数はそう多くないそうです。 3月末に、私は大腸ポリープ（粘膜下のもの）を切除するために二泊三日で入院しました。詳しくは専用ページ（表紙からたどってください）に書いてありますが、退院する日の朝に、いわゆる胃カメラをやったのも、「胃や食道に線維腫ができる例があるから」という主治医（EMRの施術医）の見解と経験からです。

16621 tora 2011年7月14日(木)21時29分質問なんですが… 神経線維って胃の方にもできる事ってありますか？腸にはできる事があると聞いたので…

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Modify 2011. Aug. 7