ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 7月19日から 7月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16660 いちご 2011年7月25日(月)18時36分私の想い。私個人の考えも、軍鶏＠蘭丸さんと同じです。羊水検査も１００％のものでない限り、必要性を感じられません。あくまでも、私はそう思います。羊水検査がほぼ大丈夫だったのに、病気で産まれたら、「それなら要らなかった」と言われる子供はどうすればいいのでしょうか？たかじんさんを責めているわけではなくて、私自身孤発のレックなので、気持ちはよくわかるつもりでいます。ご自身が色々大変な思いをされてきたからこその心配だと思います。でも、素敵な女性と結婚されて、「あなたと同じ病気でもいいから子供が欲しい」と言われるなんて、とても幸せな人生を歩いておられると感じます。精神論で済まされない問題なのでしょうが、奥様とよく話し合われて、どんな状況にあってもお子さんを愛し、守り続ける覚悟をもってと言うのは、何も私達レック患者に限らないと思います。ちなみに私は、レックでついでに３０代にして癌を発症しましたが、産まれてきたことを、幸せだと思っています。何が言いたいのか解らなくなりました。乱文お許し下さい。

16659 小豆 2011年7月25日(月)15時26分補足羊水検査後の中絶は堕胎となるそうです。陣痛促進剤を使い、実際に産み落とします。そのため、母体への影響も大きくなります。障害児を育てる母として、その大変さは良く分かります。すきな人の子供を産みたい女性の気持ちも良く分かります。なので羊水検査、否定も肯定もしません。いずれ、娘も通る道と思っています。

16658 小豆 2011年7月25日(月)15時02分たかじんさん羊水検査は基本、染色体の検査です。レックは遺伝子検査なので難しいかもしれません。今、レックの遺伝子検査は海外に出さないと、難しいようですし、羊水検査は4カ月に入ってから行われるため、検査に時間がかかると、5か月に入ってしまい中絶することはできなくなります。例の有名な、諏訪マタニティークリニックの根津先生に、羊水検査でレックは分かるのかを聞いたことがありますが、できない事はないかもしれないけれど、難しいと思うと言われました（先生も確認してみないとはっきりしないようですが）着床前診断については聞いていないのですが・・・奥様の気持ち、たかじんさんの気持ちよくわかります。お二人でじっくり話して、クリニックで相談してみてください。

16657 軍鶏＠蘭丸 2011年7月25日(月)11時43分たかじんさんへ羊水検査の前というか子供を作る行為をする前に、遺伝カウンセリングを受けたほうがいい気がします。羊水検査を否定はしませんが、僕だったら、検査しません。羊水検査の結果、何らかの障害があると判定されたら、今度は「中絶」するかどうかということになりますよね。まだお腹の中にいる赤ちゃんにも魂が宿っていると思います。僕は「中絶」は、「殺人」と同じだという考えです。でも仕方なく「中絶」という道を選んだら水子供養くらいは、きちんとやって欲しいです。これは、あくまで、僕個人の意見なので、気分を害された方には、この場で謝罪しておきます。

16656 たかじん 2011年7月24日(日)21時38分子供について・・・僕自身が孤発のレックなのですが妻が今日（嫁の）兄嫁に双子ちゃんが生まれたお祝いに伺った際に、双子ちゃんを抱っこして大変喜んでいましたそして家に帰ると「やっぱり私も子供が欲しい」と言い出しました結婚前に自分は病気で子供を作るつもりがない（子供に遺伝するのが怖い）旨は伝えていたのですが結婚前の妻の言葉は遺伝しても良いから子供が欲しいと我慢するが半々のような返答でした最近ネットのニュースで羊水検査の記事を読んだらしく（僕も読みましたが）「羊水検査すればいいじゃない」と言われました皆さんにとっても酷な質問をするようで大変心苦しいのですが羊水検査が是か否かの意見が聞きたいです羊水検査でレックかどうか分かるものなのでしょうか？

16655 軍鶏＠蘭丸 2011年7月24日(日)01時32分 takaさんへカフェオレ斑は、少ないほうかもしれません。一番大きいのは、腰に直径5cmくらいのものが1個あります。左目の下にも薄いのがあり、寝不足時のクマみたいな感じです。その他は、小さいものが何個かあります。あと皆さんが「プク」と言われてる神経線維腫もお腹の表面にいっぱいあります。まぁ男なので、子供の頃も気にしたことがなかったですね。深刻なのは身体の内部に神経線維腫が多発して、神経麻痺がおきてることです。親兄弟ともレックではないので、孤発なんですが、自分だけですんで良かったと思っています。

16654 taka 2011年7月23日(土)17時21分軍鶏＠蘭丸さんへ軍鶏＠蘭丸さんは、カフェオレ斑は少ないほうなのですね。大きさは、小さいものばかりですか？線維腫の出来方や場所も、本当に個人差が激しいのですね。

16653 ペンギン 2011年7月23日(土)14時26分闘翔さん軍鶏@蘭丸さんかぐやさんへお返事有難うございます。いい意味でとらえることにしました。ただ、こちらは保育園の空きもないから困り果てています。まして、障がいのある子供を追い出しされたら半年間、何処も、無いし厳しい状況です。来年は、保育園に入れて子供を成長させてあげたいと思います。後は、やっぱり知的障害児通園施設なのだから、この病気に理解あってもいいし保育園が見つかるまで、責任を持ってもらいたいです。 P.S かぐやさんは、悪くないですよ。私も、言葉が足らずで、ごめんなさい。

16652 かぐや 2011年7月23日(土)11時31分ペンギンさんうちには小６の娘の上に、年が離れていますが大学生（２０歳）の長女がいます。将来、幼稚園教諭を目指し毎日勉強頑張っています。幼稚園などのことを保護者側からしか考えていませんでしたので、少し訊いてみました。幼稚園教諭になるために、娘たちはいろんな施設へ実習に行きます。幼稚園、保育所はもちろん、養護施設、老人福祉施設、親が子育て出来ない、もしくは虐待などにより親と一時的に引き離すための児童福祉施設、夫からのＤＶから逃れるための母子支援センターなどです。私立幼稚園に先日実習に行ってきましたが、軽度知的障がい児も入園しているとのことです。健常児とひとくくりに言っても、いろんなお子さんがいるそうです。乱暴な子、のんびりしていて集団生活についていけない子、ませ過ぎていて可愛げのない子（娘はこのタイプが少し苦手らしいです）。知的障がい児だけが手がかかり大変というわけではないようです。年少さんでは排泄がまだうまくできない子もいます。先生たちは慣れていて、うまくトイレでできるようにしてくれます。私立幼稚園も、勉強に熱心なところ、自然に触れさせ伸び伸び育てるところ感謝の心を育てることを重点におくところ、いろいろ特徴があります。娘が実習に行った園は伸び伸びと育てるところで、とても共感していました。上から目線は良くないですが、ペンギンさんのお子さんが普通の幼稚園で生活でき、その方がいいと施設の方が判断されたのは想像できます。先日からいろいろ言い過ぎたと思います。申し訳ありませんでした。

16651 軍鶏＠蘭丸 2011年7月23日(土)01時31分ペンギンさんへ僕は子供に恵まれなかったので、幼稚園のこととかわからないので、調べてみました。参考になるかどうかわかりませんが、Yahooベイビーに寄せられた質問と回答のURLを載せときます。 http://baby.yahoo.co.jp/chiebukuro/detail/1143024526/ 大変だと思いますが、頑張ってください。

16650 闘翔 2011年7月22日(金)22時34分ペンギンさんへ遅ればせながら… なぜ、幼稚園に移ることを勧められたのか？詳細は分かりませんが上から目線で物を言われると、子どもを預けている親としては立場無いですよね。幼稚園は分かりませんが、私が子どもを預けていた保育園は自閉症の子など知的障害の子も預けられていました。子どもたちは自然に受け入れていましたし、細かいところまで事情が分からなくても、その子にとって何か手伝いが必要か、とかかまい過ぎたらだめだ、とかを（先生からの指導もあったとは思いますが）子どもたちなりに感じ取ってうまくコミュニケーションを取っていました。過敏に反応する保護者もいるかもしれませんが子どもたちは意外と大丈夫です。私も小学校時代に知的障害のある子や身体障害のある子と同じクラスになりましたが低学年のときでも先生の手助けをしながらその子に必要な補助をしていました。過剰なことは誰もしていなかったけど、何となくクラスのみんなが適度に手を差し伸べて、それ以外は特別な感情や特別な扱いはなかったですよ。お子さんにとってよりよ良い環境で生活できることが一番ですがいわゆる健常者と呼ばれる子どもたちとでも生活できると思いますので、その施設とさよならしても大丈夫だと思います。失礼な施設だと保護者との信頼関係に問題が生じるでしょうし、そうなるとお子さんにとってもプラスではないでしょうから幼稚園や保育園で良い所が見つかることを陰ながら応援しています。

16649 ペンギン 2011年7月22日(金)11時08分マーキュリーさんへそうですよね。怒ってもよいですよね。レックの検査のことも理解なく、［検査があるなら園に１ヶ月前から言ってくれ］とか、今から検査プランを病院側とたてるから分からないと言ったら［もういいです］とか、私の利用領収証をみんなの前であけて私に渡してきたり、普通なら領収証をみんなの前であけて、皆に、利用料金を見せないですよね。それを、抗議したら私立幼稚園にいったらどうかと思いますと言われました。失礼な知的障害児通園施設です。上から目線です。もうすぐ、夏休みなので、公立幼稚園に見学に行ってみます。お返事有難うございます。遅くなってごめんなさい。

16648 マーキュリー 2011年7月21日(木)11時48分ぺんぎんさん私立の幼稚園はダメでも、公立の幼稚園は入れませんか？療育先の友達が、公立の幼稚園に相談したら、大丈夫だったと話してました。実際、うちの地区でも、公立の幼稚園はお弁当が必要だったり週に一度は午前保育の日があったりで、人気がなく、年度の途中からでも受け入れるようです。お値段も、すっごく安いです。なので、私は最後の滑り止めに公立幼稚園を考えてます。次に入るところが決まってから、やめるので良いと思いますよ。やめたくなくて、次に行くところもないのに、やめさせられるなんてそんなの絶対におかしいです（怒）頑張って！ペンギンさん！

16647 ペンギン 2011年7月20日(水)09時07分マーキュリーさん小豆さんへお返事有難うございます。よい意味でとらえた方がいいですよね。職員から嫌がらせを受けているみたいな気がしてました。夏には園を去ってほしいみたいなことを言われて､保育園の空きもなく、幼稚園は知的障害と診断されている人は入れないこと知っていて、どうして？と思ってしまいます。でも、色んなお子さんが保育園に通っていることを聞いて安心しました。知的障害児通園施設を追い出しされて、半年間、保育園や幼稚園に行けなくても来年があると思って頑張ります。

16646 ペンギン 2011年7月20日(水)09時05分マーキュリーさん小豆さんへお返事有難うございます。よい意味でとらえた方がいいですよね。職員から嫌がらせを受けているみたいな気がしてました。夏には園を去ってほしいみたいなことを言われて､保育園の空きもなく、幼稚園は知的障害と診断されている人は入れないこと知っていて、どうして？と思ってしまいます。でも、色んなお子さんが保育園に通っていることを聞いて安心しました。知的障害児通園施設を追い出しされて、半年間、保育園や幼稚園に行けなくても来年があると思って頑張ります。

16645 小豆 2011年7月20日(水)08時35分ペンギンさんへ家の子も知的、運動の発達遅滞がありますが、普通の保育園に通っています。もちろん加配の先生についていただいています。私の地区では、ほとんどの障害児の方々も普通の保育園に通っています。重度の肢体不自由、ダウン症、自閉症などなど、トイレはもちろん、コミュニケーションも難しい子たちも、楽しそうに通園し、目覚ましい発達をしてますよ。加配の先生も、療育に一緒に通って勉強してくださり、安心して預けられます。ただ、仕事をしていないと、加配の先生について頂くのが難しい事があります。地区によって違うと思いますが、加配の先生も申請の時期があります。交流保育などもあると思います、行きたい保育園で実際に一日過ごしてみて、お子さんの様子をみてみてはいかがでしょうか？私たちの地区では幼稚園でも加配の先生がつきます。施設の先生もきっと、お子さんなら普通の保育園（幼稚園)でも大丈夫、その方が発達にも良いと判断されたのではないでしょうか。小学校を普通の小学校に通わせたいか、養護学校かにも関係してくると思います。施設だと、そのまま養護学校というパターンが多いのも事実です。実際、養護学校に通うと普通の小学校に転校は難しいと思います。ぜひ、役所で相談を。勝手も分からず、あれこれ書き込んでしまいましたが、良い保育園＆先生に出会えると良いですね

16644 マーキュリー 2011年7月20日(水)08時29分ぺんぎんさんへあります、あります！同じ園にも、ご家族に要介護の障害者がいたり、ご自分がうつ病の方、妊娠中なんかも預ける理由にはなるようです。私は、療育手帳で障害児枠を使い入れました。保育園側は、それで、母親が働いてなくても大丈夫と言ってました。区役所の職員には意地悪言われましたけど、気にしてません。

山と空が大好き 2011年7月19日(火)20時18分ワンワンさんへ以前、お正月に電車の中で見掛けた事があります。家族の方と一緒のようでした。偶然、私の座っている前の席に着かれました。彼の症状は深刻で顔面にいっぱい神経線維腫が出ていました。私は、彼と同じ病気なのに、情けない事に彼が別世界の人のようにも思えてしまいました。その場から逃げだしたいような気がしたのは、失礼な事だったかもしれない。そう思う気持ちとは別に彼と話をしてみたい、と思う気持ちも何処かにありふくざつであった。現在の私は、彼よりは、ひどくない、まだ大丈夫だなんて思ってしまう。同じ病気の人と偶然に又、会ってしまった時、やっぱり自分からは、声をかける事は出来ないと思う。私自身が本当は、そのまま、気がつかないふりをしてもらいたいから・・・病気を宣告されてもう二十数年がたつのにまだ受け止める事が出来ていない自分が何処かにある。私も以前、神経線維腫を大学病院で取って頂いた事があるのに・・・・・現在、体に３００個位、顔面にも少しだけど出てきてしまっているのに・・・・・私は、自分本位で恐い人間なのかもしれない。優しさにかけてしまっているのかもしれない。

16643 山と空が大好き 2011年7月19日(火)20時17分ワンワンさんへ以前、お正月に電車の中で見掛けた事があります。家族の方と一緒のようでした。偶然、私の座っている前の席に着かれました。彼の症状は深刻で顔面にいっぱい神経線維腫が出ていました。私は、彼と同じ病気なのに、情けない事に彼が別世界の人のようにも思えてしまいました。その場から逃げだしたいような気がしたのは、失礼な事だったかもしれない。そう思う気持ちとは別に彼と話をしてみたい、と思う気持ちも何処かにありふくざつであった。現在の私は、彼よりは、ひどくない、まだ大丈夫だなんて思ってしまう。同じ病気の人と偶然に又、会ってしまった時、やっぱり自分からは、声をかける事は出来ないと思う。私自身が本当は、そのまま、気がつかないふりをしてもらいたいから・・・病気を宣告されてもう二十数年がたつのにまだ受け止める事が出来ていない自分が何処かにある。私も以前、神経線維腫を大学病院で取って頂いた事があるのに・・・・・現在、体に３００個位、顔面にも少しだけど出てきてしまっているのに・・・・・私は、自分本位で恐い人間なのかもしれない。優しさにかけてしまっているのかもしれない。

ペンギン 2011年7月19日(火)18時38分ごめんなさい。投稿者ペンギンでした。

16642 ペンギン 2011年7月19日(火)17時27分マーキュリーさんへ近場の公立保育園があいてないか調べてみます。知的障害児通園施設の職員が進めた幼稚園は私立の幼稚園でした。最後まで面倒みるつもりがないなら最初から受け入れないでほしいです。母親として悲しいです。こちらの地区は障害枠があるで母親が働いていなくてもいいみたいです。マーキュリーさんも大変なのにお返事有難うございます。マーキュリーさんの地区は親が何かしらの病気を抱えて仕事や日中面倒みれない人の枠はないですか？

16641 いちご 2011年7月19日(火)15時45分マーキュリーさんへ。お久しぶりです♪ 覚えています(＾＾)ｖその方とお友達になれて何よりですね！時間がかかっても、ちゃんとお友達になる事になっていたのでしょうか？ほんとに良かった＼(＾＾)／当事者にしかわからない悩みや苦しみってありますよね。分かり合える仲間がいるのといないのでは、全然違ってくると思います。北海道・・・釧路が好きなんですか？実は私、釧路市出身なので、なんだか嬉しいです♪ これからもここで、よろしくお願いします！

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Modify 2011. Aug. 7