ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 7月26日から 8月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16680 ペンギン 2011年8月5日(金)08時44分かぐやさんへ話に口出ししてごめんなさい。認知症のお薬があるみたいなんですけど服用されてますか？小さなお子さんに、認知症の義父さんに色々大変だと思います。後は、認知症の相談窓口があったと思います。たまーに、テレビでやってますよね。見たら、電話番号をここに、のせませね。

16679 遥彼方 2011年8月5日(金)06時45分みちさんへ幸せな病気ってあるのでしょうか？レックに生まれて不幸かそれでも幸せかを決めるのは、みちさんではなくお子さん自身。どう生きるか生きたかで決まるものです。「あなたは可哀相な子なのよ」と言われて大きくなる方がよほど不幸な事と思う。

16678 通りすがり 2011年8月4日(木)22時52分不幸な病気「レック『だけ』が『不幸な病気』」って、笑わせるな。後ろばかり見るな。

16677 かぐや 2011年8月4日(木)21時56分さくらさん苦しみも人それぞれなのですね。比較的重症でない方は、自宅療養しているわけではなく実社会でいろんな方と接しながら社会生活を送らなければなりません。その中での気苦労や苦しみは計り知れないものがあると思います。症状の軽い重いの比較はできても、抱えている苦悩の「質」「中身」が違うので比較して論ずることはできないですね。さくらさんはさくらさんのおかれている立場での苦悩があって、「苦しい」と言えばいいと思います。小さな世界のことかもしれませんが、学校には特別支援学級がありいろんな障がいを持つ子どもたちが通っています。軽度の肢体不自由のお子さんもいますが、周りの普通学級の子たちは彼女をいたわるべき存在としてしか見ていません。偏見などありません。むしろうちの子のような一見普通の子で、よく見ると変わった肌をしていてといったようなタイプが偏見の対象になりやすいのでしょう。想像ですが、さくらさんもそうだったんじゃないでしょうか。辛いですよね。言葉で人を殺すことだってできるのですから。心が折れる事もありますよね。よく耐えて頑張ってきましたね。大学病院などで診ていただいておられるなら、「レックの遺伝子治療は進まないですか。たくさんの患者が待っています。」と言ってみてはどうでしょうか。そういった経験はありますか？医師たちに横のつながりはないでしょうか。考えが甘いでしょうか。署名運動、マスメディア利用など・・・ほとんど命にかかわらない希少難病の治療発展を懇願するなら、患者たち自身の自己犠牲も必要となると思います。しかし個人情報を公けにしたくない方が絶対多数なら、全国のレックの方たちそれぞれがが出来ることを少しずつ行うこどで何か動くことはないでしょうか。私は結構言っています。今度遺伝子治療の研究室のある某大学へのアクセスに挑戦してみようかと思っています。門前払いかもしれませんが。それでもだめなら自ら医療の世界に踏み込み、製薬会社を動かす・・・これが一番実現できそうにないですが・・・日本人は３割ほどが癌になるそうです。癌は珍しくないことです。姉も癌でした（今元気です）母も、祖父母も、伯父、伯母も・・・苦しみました・・・母が亡くなる時に言った言葉はは、「ありがとう」でしたよ。その他、人工透析も辛そうですし、うちの義父のような認知症も気が狂いそうです（私が）さくらさんも私もそのうちもっと苦しい思いをすることになるかもしれません。それまで生きてみましょう。かろうじてでいいですから・・・すみません。また言いたいこと言いすぎたかな・・・

16676 みち 2011年8月4日(木)17時10分。。。子供がレックです。。不幸な病気。。悪魔の仕業。。胸が張り裂けそうです。。

16675 いちご 2011年8月4日(木)12時59分色々・・。軍鶏＠蘭丸さん。ありがとうございます！！私も一成さんからずっと応援して頂いていたんです。今ここで公開しても、一成さんは許してくれると・・・。レックで、障害者で、しかも癌で・・・と言う共通点。彼は自分も辛い治療に耐えながら、愚痴ばかりこぼすでもなく「仕方ないさ、耐え抜いてみせる。いちごさんも負けるな！！」と、いつもこっちの心配ばかりして応援してくれました。どれだけ勇気付けてくださったかわかりません。一成さんの最期の言葉の『幸福』は、今の状況からの開放ではないことを私も強く感じます。本当に自分の人生を堂々と幸せに生き抜いた、素敵な方だったと思います。さくらさん。決してさくらさんの書き込みを不快に思っての書き込みではないですよ。辛いけれど、苦しいけれど、いいことも実はあるんじゃないかって。些細な幸せってつい見過ごしがちだけど、そこを見逃さないでほしいなって。そう願っています。「人に見られている」・・・こんなことがありました。同じマンションの同じ階に住んでいる方なんですけどね。街の真ん中じゃ殆どの方と挨拶程度です。その方もそうでした。階段を降りて行く私はずっと見られていました。まぁ、この性格なんで気にしていませんでしたが、その方のベランダのスイートバジルが生き生きしてて可愛かったので、ある時、「どうやって育てているんですか？」って聞きました。「あらあら、簡単よ！」と言って説明して下さり、数日後にはその苗を分けて持ってきて下さいました。その時に、「いつも階段大丈夫かな？落ちたりしないかしら？脚が大変そうだからと思って見ていたの。困ったらいつでも声をかけてね」と、言って下さいました。見ている人の全てが偏見やバカにしてるなどと、そんな風に思い込まない方がいいかも知れません。声賭けをためらうことってありますよね？席を譲って、そんな年じゃない！と不快に思われたら・・と微妙な年齢の方に席を譲ろうかどうか迷って、結局譲れなかったとか。その時、こっちはその方をジロジロ見ているかも知れないですよね。それにしても暑いですね・・って札幌で言ってたら叱られますね。来週、関東方面へ行くのですが、関東の方、どうですか？すごく暑いです？？この程度で暑がっていたら、思いやられますね・・・。長々すみませんでした。

16674 さくら 2011年8月4日(木)10時40分ごめんなさい私のメールによって皆さんの心をまどわせてごめんなさい。何度目かのレックによる足の骨の手術のときに嘆いてる私をみて、当時の担当の医師が伝えてくれた言葉（目に見えない先の事で苦しむのは今日、この日がもったいないよ。）その時の私には、とても有難い言葉でした。私も、あれから街で何人かの同病の方とすれ違いましたその方も私も、きっと同じ思いだったかな？今日、苦しみもがいても、明日、ささいな事で笑ってるかもしれないあぁ今日のご飯はおいしかったなぁ・・・とか。・・・でも苦しいし、つらいね・・・

16673 軍鶏＠蘭丸 2011年8月4日(木)10時34分いちごさん、その他の方々へ＞いちごさんへ僕より数倍苦しい体験をされてるんですね。「頭が真っ白になって思考が停止する」というのは、よくわかります。癌患者さんへの禁句「頑張れ」「生命力があるね」は、言わないでおきます。でも、心から応援しています。＞その他の方々へ今年の初めに他界された一成さんのご家族から先月、手紙を頂きました。僕が贈った心を癒してくれるパワーストーン（信頼できる友人に作ってもらいました）のブレスレットを最後まで外そうとせずにいてくれたそうです。そして亡くなる前の最後の言葉は、「幸福」だったそうです。勘違いされると嫌なので「死ねた、楽になれる」ではないことを断言しておきます。苦しいことがほとんどだった一成さんの人生で、最後に「幸福」と言ったことの意味をよく考えてみてください。

16672 いちご 2011年8月4日(木)09時02分札幌のいちご、私の場合。私も６年前に悪性末梢神経硝腫瘍を患いました。私は医師にはっきりと、５年生存は難しいと宣言されました。しかも、自分の脚で歩けなくなるだろうと。でも何故か、「大丈夫よ！生きて見せるし絶対自分で歩くし」と逆宣言し、今はその通りです。すれ違った人が振り返るような歩き方ですけどね。気にしません。しかも、２年前には別の癌を発症し転移もしていました。輪をかけて去年、またまた別の場所に悪性抹消神経硝腫瘍。化学治療もやり尽くし「余命半年」の宣言。絶望だとか、ショックだとか、死んでしまいたいとか、言葉に出来るような感情を抱える余裕なんてありませんでした。頭が真っ白って表現さえ嘘になります。そんなことさえ浮かびません。ただ、その時も、「大丈夫だよ、先生。私、生きるから」と逆宣言。度重なる治療については、辛い、苦しい、悲しい、痛い・・・。苦痛を訴える言葉の全て使っても表現しようがありません。「化学治療を全て放棄すればいいじゃない」って言って済みません。医療用麻薬をどんどん増やしても気休めにしか効かなくなる痛み。その疼痛を知ったら、癌がましとは思えなくなると思います。今の医療で一番上の痛み止めが効いてくれなくて一睡も出来ない。想像を絶する苦痛です。思い出したくもありません。レックに対する恐怖だって嫌ってほど知っています。小さい頃に脳の腫瘍を摘出していて、レックのことは、幼少期から親に知らされていました。それから２０回以上入院、手術を繰り返しています。癌での入院では、半数以上の仲間が旅立っています。レックでの外見の変化は、それは私も恐ろしいです。でも、癌によっても外見が随分変化していく人も沢山いるんです。自分もその一人ですが。私は、外見で人を判断したり偏見で見る性質の人間が嫌いです。友人どころか、知人にもなりたくありません。外見で見ない人など少数じゃないかと言われそうですが、少数派の心の通い合える相手がいれば十分です。一万人のファンがいるアイドルになどならなくても、大好きな人一人に「愛してる」と言ってもらえる方がいいです。今も癌細胞が消えてくれたわけではないので、大きくなりはしないか、転移は？って爆弾を私も抱えています。死にたいと望んでも、お腹空きますよね。食べますよね？美味しいですよね？食事も当然採るし、どうせ汚い身体だからとお風呂に入らないわけ無いですよね。気持ちがいいし、その後の冷たい飲みものが美味しかったり。本当に何の希望も、幸せも、爽快感もなしに生活しているんでしょうか？私も最初は無理やり前向きになろうと努力するだけでした。そうしないと生きる気力が無くなっちゃうから。そのうちに前向きが癖になっていきました。行き過ぎて、歩けなくなるって言われても、歩くって宣言して、死ぬって言われても、死なないって宣言して、端からみたら、ただのバカな強がりなモンスターページャントです。でも、どういう訳かその通りになっちゃってるのが不思議です。心からの強い希望は、もしかしたらとんでもない奇跡を起こすかも知れません。絶望に振り回される時間のうちの数秒でいいから、自分の中に眠っている奇跡もパワーを探してみるのもいいかも知れないですよ。

16671 軍鶏＠蘭丸 2011年8月4日(木)01時15分僕の場合ですが神経線維腫の全身麻酔の入院期間ですが、手術する部位によって異なるので、一概には言えませんが、僕の過去７回の手術の経験から・・・ 20年前は、1回の手術で、2ヶ月くらいでした。直近（2年前）のオペでは、３週間で大学病院から、リハビリのため民間病院に移されました。２～３週間入院していると、診療報酬が下がるらしく、退院か転院になります。 6年前に抗癌剤治療を受けた時は、長期間の入院になったので、一時退院（１日とか）して、再入院すれば、診療報酬が元にもどるので、必要なだけそれを繰り返しました。僕は、２１歳の時にレックと診断され、６年前にレックの腫瘍が悪性末梢神経鞘腫瘍になりました。ショックで、5年生存率をネットで調べたら38％（当時）で予後は極めて悪い・・調べれば調べるほど、絶望的になりました。抗癌剤治療を３クールうけましたが、精神的にも肉体的にも半端なく辛かったです。５日間点滴で、シスプラチンという抗癌剤にカフェインを加えたものを流しっぱなしです。カフェインが効果を高めるらしいですが、それが原因で、眠たいのに眠れず、精神が崩壊しました。その頃から、心療内科にお世話になりました。主治医から「何年生きたかではなく、どう生きたかが大切ですよ」という言葉で、「よし！がんばろう！」という気持ちに無理矢理切り替えました。癌治療の苦しさ、死への恐怖、副作用は、経験しないとわからないということを理解して欲しいです。同じ頃に知り合った癌治療を受けていた人も2人亡くなりました。その後襲ってきたのは、頚椎腫瘍で、手術も放射線治療もできないというものでした。皮肉なことに悪性の腫瘍なら、最新技術の放射線でも効果が期待できるけど、良性腫瘍には効果がないと・・・一人だけ「手術できる」と主張する医師がいましたが、教授が許可してくれなかた・・・手術で頚椎を削りましたが、腫瘍が大きくなって、寝たきり寸前まで行きました。だんだん動かなくなる身体・・・怖かったです。そうこうするうちに、別の病院に出向していた医師が戻って来て、主治医になりました。一人だけ「手術できる」と主張していた医師でした。肩書きが「准教授」になり、教授を説得して、手術ができるようになったのです。その主治医のおかがで、寝たきりになるのを免れました。諦めなければ、なんとかなるのではないでしょうか？まだまだ身体の中に爆弾（神経線維腫）を沢山抱えていますが、気持ちは前向きです。この掲示板に長くお世話になっていると、外見での差別や将来について苦しみながらも頑張って方が多い事は、重々承知しています。でも、ゆっくりとでいいから、考え方をシフトしながら前向きに生きて欲しいと願います。

16670 山と空が大好き 2011年8月3日(水)23時38分神経線維腫について神経線維腫の切除の全身麻酔手術はどの位の入院期間が必要なのですか。過去に１８日位入院しました。今は、もう少し早く出来るのでしょうか。　いちごさんの気持ちも分かります。将来の自分の姿を想像するととても不安になります。将来病院で死ぬ事が出来た時は、全身を包帯で巻いてもらい誰にも体を見られたくありません。最後の身体のお清めで人目に自分自身の体をさらしたくありません。少しづつ増えてしまっている線維腫も心配だけど、死んだ後、隠す事が出来ず無抵抗になっている私の姿を見て周りの人がどう思うかと考えるとどうしていいのか分かりません。　　

16669 ぽち 2011年8月3日(水)23時38分わたしも同じ気持ちいちごさんと同じ気持ちです。　わたしも　同じ病気の人を見てもすごくショックをうけました。もしかしたら神経線維腫が治まるかもしれない・・・というわずかな希望が打ち砕かれました。３人も遭遇したのです。追い詰められて追い詰められてどうしたよいのかわからなくなりました。あんなになったら死にます。見たくありませんでした。どうして私達はこの病気になってしまったのでしょうね。酷くなったらまわりの視線に殺されそうで。見た目が醜ければもう終わりです。世間はそんなものです。だから今のうちに楽しんでおこうと思います。世の中には大変な病気を抱える人がたくさんいます。病気な人を平等に見てはくれません。同情されて救われるほど甘くはないです。普通に生まれてきたかった。普通の人には理解できないでしょう　この苦しみ恐怖を。死ねない恐ろしい病気ですね。早く薬で進行を止めて欲しいです。命にかかわらないからといって軽視せずに。

16668 いちご 2011年8月3日(水)17時49分さくらさんへ… はじめまして… いちごです さくらさんの気持ちほんとよく分かります。この先どの位増えていくか分からない恐怖… 外に出る事ができなくなるんじゃないか…って思ってしまう時があります。私は先日同じ病気の人（おばあさん）と出先ですれ違いました。一目でレックだと分かる位顔首に線維腫がありました。私は同じ病気でありながらショックと恐怖で急いで帰り、母親の前で号泣してしまいました… 私は、将来あんな風になるのかと… そしてそうなったら死を選びたいっと思いました。ほんと神様はどうしてこんな罰を与えたのか… 色々と考えてしまう時があります。でも先の事を考えて落ち込むよりも今を楽しんで生きる方が幸せだと自分に言い聞かせながら今は生きています。辛い病気だけど前向きになりたいしなるように努力しましょ 長々とごめんなさい

16667 さくら 2011年8月2日(火)23時19分不幸な病気この病気でいい事があったなんて一度もない、悪魔の仕業だ病院は人命にかかわる病気だと大切にあつかってくれます。私達のような外見的なものには迷惑そうです。同じ病気でもどこでどゆう線引きができて私達レックはずっとずっと後回しです。がん患者さんには本当に申し訳ありませんが、この病気だったら、いっその事癌か交通事故で死んだほうが残された人には幸せです。いのちがあるだけ幸せじゃない！というがこの先、もっと進行するであろうじぶんの姿を思うと恐怖だそして誰もよってこないでしよう。こわくて・・・そして自分も相手が怖い、、どんな顔でみられてるか、この世に生まれてきたのは間違いでしたこの病気のためまわりを惑わせ自分も毎日、先の見えない事で苦しみ世の中には色んな病気と闘っている多々がたいる、死ぬほどの苦しみせおってその中で比べられたら、私達は死ぬ病気でもない、なので研究は後回しだ死を背負って戦っている方には本当に心から申し訳ないでも今日、自分の手、顔、体をみて死ねる病気にしてほしいと絶叫したかった毎日ぶつぶつが増えていくほうが死ぬほど怖い人は何の為に生まれ、生きていくんだろうどんなにつらくても生きなきゃいけないんだろうか？病院が生きていく事の辛い患者に生死を選択できる法律がほしい。がん以外にもつらい苦しい病気があるんだという事を知ってほしい。私は少しでも綺麗な間に死んでしまいたい。自殺は駄目なんですよあの世へいってもレックで苦しむだろうから・・・

16666 ペンギン 2011年7月27日(水)20時48分たかじんさんへたかじんさんの気持ちがよく分かります。私も、過去凄いいじめを受けました。今でもいじめを受けています。自分をいじめた人間の子供は、レックで生まれて来ない確率が当たり前で、私の子供はレックで生まれて来ることが50％だからです。私の子供は、同じ苦しむを味わうのに、いじめた側の人間は健常児童を産む確率が高いからです。そんなに悔しいことはないのです。本当に、酷な病気です。羊水検査や遺伝子カウンセリングなんて受けなくても、安心未来があればよいのです。治療法が今有ればこんなにもたかじんさんは悩まなくてすむのに、切なすぎます。私も、過去に苦しんでいます。私にとって、神も仏も信じる心はありません。レックの治療法が神です。早く神様、仏様がこの世に現れますように。

16665 かぐや 2011年7月27日(水)19時47分たかじんさん酷いいじめがあったのですか？でも素敵な奥さんに出会えてよかったです。

16664 たかじん 2011年7月27日(水)18時33分返信有難うございます妻の「羊水検査があるじゃない」発言は僕を子作りさせる為の妻なりの殺し文句だったと感じてはいます妻の性格からして一度妊娠してしまえば何があっても出産すると僕は思っています僕は子供に僕と同じ思いをさせたくないんです・・・僕はこの病気に負けずなんとか立派？な社会人になれたと思っていますが僕の子がもし遺伝してしまった時の事を考えると・・・いろいろ書き込みたい事はあるのですがレックの子を持つ御両親に大変失礼な文面になってしまいそうなので今日はこの辺で失礼させていただきます羊水検査のお話大変参考になりました有難うございました

16663 かぐや 2011年7月27日(水)13時57分いのち出生前診断、受精卵などへの遺伝子治療・・・命を「選択する」「操作する」という行為に違和感を感じます。何年間かの不妊治療を止めて精神的に解放された時、子供ができました。医学や科学など人知を超えたところに、生命の意味があると思いました。子どもは作るものではなくて、授かるものだと実感しました。もし羊水検査後、胎児の異常が分かり中絶（堕胎）という選択をされた場合、たかじんさん自身が否定されたような辛い気持になってしまわないか・・・中絶後に女性はうつ状態になることがあると聞きます。納得して行ったことでも、奥様の心に暗い影を落とさないか・・・母体保護法によれば、胎児の異常が理由での出生前診断後の中絶は認められておらず、法を文面通り解釈すれば刑法の「堕胎罪」に該当する可能性があるということですが・・・人間って、難しい生き物です。

16662 軍鶏＠蘭丸 2011年7月26日(火)09時01分気持ちは理解できます僕も妹の子供と弟の子供が、やっぱり可愛いです。特に今年3歳になった弟の子ども（姪）は、接する機会が多かったので、メロメロです。わけあって、昨年の6月から11月まで、実家に身を寄せていました。そのころ精神的にボロボロでしたが、姪と遊ぶ機会が多く、懐いてくれたので、かなり癒されました。たかじんさんの奥さんが、お兄さんの双子ちゃんをみて子供が欲しいと思った気持ちは理解できます。

16661 レックの子 2011年7月26日(火)07時04分羊水検査判るのは染色体異状までです。それ以上は遺伝子検査をしなければなりませんが、そこまでやる施設が日本にあるかどうかです。海外ならあるでしょうけど。レックの場合は遺伝子検査は必須ですが、検査してレックの遺伝子が見つかっても、どんな症状がでるのかは判りませんから無意味と言っていいでしょう。それに「羊水検査があるじゃない」と言う言葉の裏には、「染色体異常がある」だけではなく、「男の子がほしいのに女の子（その逆も）」など、「望まない検査結果なら即人工流産する」という考えがあるように思います。（違っていたらごめんなさい）結果によっては人工流産を必ずやる前提の羊水検査なら否定します。

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Modify 2011. Aug. 7