ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2010年 8月 5日から 8月 8日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16700 ペンギン 2011年8月8日(月)22時40分手術してきたよ。顔の腫瘍をとってきました。傷口は糸で縫われていますが腫れもなにもないです。顔の小さい腫瘍は穴ぼこが空いているだけで糸では縫いませんでした。穴は平になるそうです。かく大学病院によって方針が違うみたいなのでお医者さんとの話し合いが必要です。また来月とったらまた教えます。後は、

16699 かぐや 2011年8月8日(月)14時44分皆さま闘翔さんのパワーが腹を立てていたことからというのが驚きでした。私はこのサロンに来てから、あなたの言葉にいつもハッとさせられこの人のように娘を育てようと、背中をいつも押されているように思っています。意見を話す時、すべての人を傷つけずに話すのは無理なことでもありますが、私の場合は人の言葉に傷つくことはほとんどありません。傷つけていることはあっても。しかし、軍鶏＠蘭丸さんは見事に、人を傷つけずに言いたいことをしっかりおっしゃる方ですね。私とほぼ同年代ですが感服の至りです。明日という日は、まだ白紙ですね。その霊媒師さん、結構な技もってますね。私の母と姉は同時期に癌を発症しました。二人が何度かの手術を繰り返す間に姉は一度、癌以外の原因で昏睡状態になったことがあります。そこから生還しました。昏睡状態のとき、母が、子どもが親より先に逝く事はとても辛いことだけど、後にこの子を残せないから、これでいいんだ、しかたないけど。私が看取ってやりたいと思っていたから・・・と言いました。姉は、ある染色体異常の体質です。結婚していません。母は最後まで自分の痛みより、姉や家族をを心配する言葉ばかりを口にしてそれから「ありがとう」って言って亡くなりました。

16698 ペンギン 2011年8月8日(月)12時39分闘翔さん軍鶏@蘭丸さんへ闘翔さんへ私も、同じです。いっぱい、突っ走って生きてきました。そうしか、自分を支えるものがなかったです。今は、子供だけが、私の心の支えです。軍鶏@蘭丸さんへ面白い体験しましたね。レックの事は何て言っていましたか？この病気になった理由宗教は嫌いだけど、そういう類いの話は好きです。

16697 軍鶏＠蘭丸 2011年8月8日(月)09時50分ものは考えよう書こうか書くまいかずっと悩んでいたんですが、書くことにしました。スピリチュアルな事が嫌いな方、すみません。僕は、現在45歳です。今年の春に、弟の勧めで、評判の良い霊媒師さんにみてもらいました。 1日30分までで時間延長なし、初穂料5000円で、質問は３つまでというところです。見た目は普通の主婦が、質素な巫女さんみたいな服を着ている感じ。天照大御神に質問して、その答えを言ってくれるという人です。それによると僕はレックで、あと何回か大きな手術をすることになる。しかし、それは心配することはない。 63歳で、レックとは別の神経の病気で筋肉が動かなくなり、車椅子生活になる。しかし、その年齢は、定年退職して、第2の人生を歩み始める時期だが、脳梗塞などで、身体が不自由になる人も多いので、普通の事だと考えなさい。というものでした。その時、僕が感じたのは、「あと18年は、保証されてるんだな」ということでした。その18年のうちに、やるべきことをやって、そうならない方法を考えればいいのだと。なんだか、とってもすっきりした気持ちになりました。ちなみに、「先祖供養しろ」、「業がなんたら」、「壺を買え」など一切言わない人でした。

16696 闘翔 2011年8月7日(日)19時59分かぐやさん、皆さん私の書いたことでもし、傷ついた方がいらしたら申し訳なく思います。私はたいして強くもありませんが、理不尽なことに腹を立てながら生きて来たのかもしれません。それを強さと自分で勘違いしながらここまで来たのかもしれません。ただ、それだけです。腹を立てることで自分に喝を入れて、負けないように、折れないように、踏ん張ってきただけかもしれません。かぐやさんの心配は私にも解ります。障害のある子どもを抱えて生きる方々のご両親が同じように悩み苦しむ姿も見てきました。最悪のパターンを考えてしまうのは子どもが元気であっても同じことですから、病気を抱えていれば更にその思いが強くなっても致し方ないことですよね。私が今、出来ることは… 最悪のパターンを考えて煮詰まることではなくてそのとき、自分に何が出来るか？を考えることだと思っています。甥っ子たちに何かあったとき、または、姉がレックに関連して入院などの状態になったとき、私が出来ることは何か？レックという病気に少しでも明るい未来が見えてくれば… アラフォーの今でも、自分の体を見てそう思います。ましてや、子どもに至っては自分でない分だけもっと苦しいのは私にも痛いほど解ります。レックという病気に少しでも明るい未来が見えてきますように…

16695 ペンギン 2011年8月7日(日)12時48分分かられない病気私達の病気は理解されないと思います。私は、以前「あんなみたいな病気は治す必要がない」とか「「あんたみたいな人間は業が深い」とか「あんたみたいな外見じゃなくて私は、幸せだ」と言われました。大半の人間は外見を普通かそれ以上に生まれてきたいものです。なのに、私達が治療法を見つけて欲しがるのは批判されます。その人はある宗教に入っていたのですが何にも人の心を動かせない人でした。人は、必ずしも、美しい外見や普通であることが望ましいわけではないのは分かっています。だけど、過去の親からの言葉や同級生からのいじめを受けた時のトラウマみたいなのがあります。カウンセリングも必要です。同じ苦しみを、自分の子供やレックで生まれてきた他の子供達に経験してほしくないです。その為に、何をすれば良いか考えます。

16694 かぐや 2011年8月7日(日)10時55分闘翔さん病気と闘い、ご自身の力で前向きに生きておられる姿は本当に見習うべきで、将来娘もあなたのように生きていってくれたらと思っています。ただ、あなたもおっしゃっているように子どもに遺伝させてしまったら別の考えをしているかもしれないという世界・・・それがお姉さんの世界なのかもしれませんね。うちの場合は今のところはカフェ斑だけでも、思春期に入って別の症状が出てくることがあれば、その時に対処療法を考えると思います。出なければそれでいいのだし・・・病気に限らず親は子どもの遠い将来、自分たちがいなくなった後の事まで考えてしまいますよね。健康な子なら何とかなると思えるのでしょうが。楽観視できないものがあるんですよね。もし、重症化したらどうやって食べていくんだ。支えてくれる人はいるのか。重症化しないまでも、痛みをこらえながら社会生活を送っていけるのか。普通のお勤めができなくなってしまったらなら、何か自宅でできるような手に職を身につけさせた方がいいか。本人が考えるだろうけれど、下地になるような何か教育をした方がいいか。一人でも生きていけるように強い精神力をそだてなければ！甘やかしてはいけない！レックそのものの心配というより、ちゃんと食ってけるのか（言葉悪いですね）という心配がとても大きいのです。だから最悪のパターンを想像してしまうのです。天真爛漫な子どもの姿を見ていたら、きっとうまく生きていってくれると思いつつも「最悪のパターン」との狭間で揺れ動くのです。

16693 ペンギン 2011年8月7日(日)10時21分かぐやさんと皆さんへごめんなさい。かぐやさんと皆さんへでした。

16692 ペンギン 2011年8月7日(日)09時50分かぐやさんへお返事有難うございます。私は、母親のような母親になりたくなくて生きています。病気が不幸だと子供に教えることは、子供の精神を崩壊することをよくしっています。私も、色んな人出会い病気が不幸だと思いません。ただやっぱり子供がレックで生まれてきたのは切ないです。この世に治療法や薬が早くでてくれることを祈るだけです。私も、子供に毎日かわいいといっぱい言ってます。子供を大切にして守ってあげたいです。いつも、かぐやさんの言葉に勇気をもらえます。本当にありがとう。

16691 闘翔 2011年8月7日(日)09時03分あれこれ… 私もレックであること＝不幸、という考え方はしていません。レックであるということを知らずに育ち、子どもを産みました。今思えば、子どもの頃から気にしてきた症状はレックによるものでレックの症状が原因でいじめられたこともありましたが、人を馬鹿にする人のほうが馬鹿なんだ！と思ってきたので、レックの症状が嫌で嫌でしょうがなかったけれども不幸だと考えたことはありませんでした。ただ、姉のように子どもに遺伝させてしまっていたらまた、別の考え方をしていたかもしれない、とは思います。私はシングルマザーですが、離婚前にレックであることが分かっていたら、相手方になんと言われていたか？子どもの親権も取られていたかもしれない、とは思います。（レックに限らず）偏見のある人たちだったから。でも、子どもに『不幸である』という認識は持たせたくはない。同時に子どもに他の人を勝手に『可哀想な人』と決め付けることも注意しています。私が職業柄、たくさんの障害や病気を持つ人と知り合ってきたから、また、父が他の進行性神経難病になってどうやっても治らないことが分かっているから余計そう思うのかもしれませんが…。私もレックの治療法や治療薬が出来れば、どんないいだろうと思わずにいられません。父の病気にも薬はありますが完治は出来ません。認知症の薬もありますが、完治させるものではありませんし（私が見てきた限りですが）薬との相性や、副作用との戦いもあります。それでも、生きていくんだ、と思っています。見えない将来のことまで、悲観していたら一歩も前に進めません。明日以降の心配はその時に本当に心配なことが起きてから心配すればいい。今から心配することになるかもしれない、悩むことになるかもしれない、と心配することを心配したり、悩むかもしれないと悩んでいてもしょうがないそう思って生きています。乱文で失礼いたしました。

16690 チュウリップ 2011年8月6日(土)22時26分軍鶏＠蘭丸さんへそうなんですね。薬も効かないようでしたら整形に回していただくよう頑張って話してみます。有難うございました。

16689 軍鶏＠蘭丸 2011年8月6日(土)18時58分チュウリップさんへせっかく大学病院で診てもらってるのなら、整形外科を紹介してもらうほうがいいですよ。遠慮せずに勇気を出して、相談してみるのがいいと思います。神経内科受診中なら、神経外科を紹介してもらうのもいいかもしれません。同じ科でも医師によって得意分野が違うんですよ。整形外科でも「リュウマチ」、「脊椎」、「腫瘍」など・・・おそらく大学病院内でカルテが共有されていると思います。僕が通院している大学病院は、カルテが電子化（コンピュータ化）されていて、どの科でも医師が簡単にカルテを見れるようになっています。レックの腫瘍も疼痛が激しいものがありますが、それは外科で手術して取ってもらえば解消すると思います。手術することで、他の後遺症が出る場合がありますが、それは今の痛みと天秤にかけて主治医と相談して決めればいいかと思います。手術しない場合、服用されている薬が効かないのなら、痛みの緩和のためにペインクリニック（麻酔科など）を紹介してもらう方法もありますよ。なるべく同じ病院内で痛みの原因を探って、それでもダメなら別の病院をという手順の方がいい気がします。

16688 かぐや 2011年8月6日(土)12時13分ペンギンさんありがとう。ペンギンさんはきちんと人のことを思いやる心もあるし、悩みながらも立派に生きてておられますね。ご自分のお母さんをある意味反面教師にしてきちんと子育てしておられます。私は子どもがかわいいので時には盲目的になりますが、どの親も似たようなもじゃないかと思います。「大好き」「可愛い」を毎日のように連発していて子供にあきれられています。レックであろうがなかろうが、仮に手足が無かろうがこの子が大事ですよ。義父の認知症は結構進んでしまっているので、薬を飲んで治る段階ではないようです。全くの健康体なので、不謹慎ですが、病気で死ぬことを不幸なことと考えられなくなることもあります。しかし、義父を見ていると自分の状態を理解できなくなるというのも必要だなと思う時もあります。今の苦しみや悲しみを忘れ、昔の良い思いでだけがある・・・幸せですよね。ありがとう・・・

16687 チュウリップ 2011年8月6日(土)10時52分軍鶏＠蘭丸さんへ早々にありがとうございました。レックでも悩み多いのに手の痛みで常に手をかばい意識しての生活なので少しでも改善したいです。自己診断しましたがレックからの痛みだとしたらまたこれも治療法がないのでは落ち込みます＞＜。。今もレックで大学病院へ通っていますが近くの整形外科に行こうかな・・主治医に整形へ回して下さい・・なんて言えそうにないな＠＠

16686 軍鶏＠蘭丸 2011年8月6日(土)00時32分チュウリップさんへグロムス腫瘍という病名は、初めて聞いたので、調べてみました。爪腫瘍ができて、耐え難い疼痛を伴う病気なんですね。大変ですね。グロムス腫瘍は、皮膚科か整形外科で、どちらかというと整形外科を受診するのがいいと書いてありました。グロムス腫瘍だと診断されるのは、かなり難しいみたいですね。病院をいろいろ回られてるようですが、紹介状を書いて貰ってますか？前医との連携をとってもらい、これまでどういう治療をを行ったかを知って貰うために必要ですよ。新たに大学病院に行く場合は、紹介状がないと3000円くらいとられますしね。医師は、患者が診断が下ってない「病名」を言ったり、「●●という薬が欲しい」というのを嫌う傾向があるみたいです。しかし、ものは言い様なので、さりげなく言ってみるのがいいのではないかと思います。すみません、グロムス腫瘍ではにので、あまり参考になることを言えなくて・・・

16685 レックの子 2011年8月5日(金)22時34分不幸なのはレックであることではなくて「レックだから不幸」だとは私は思いません。「「レックだから不幸」と思うこと」を不幸なことだと思います。レックだから出会えた方、見えてくる世の中の問題などを考えればですよ。

16684 ペンギン 2011年8月5日(金)19時57分皆さんへ私も、親からこの病気不幸だと教えられました。母は、「私は、こんな体だから幸せになれない」とか「お前がいるから幸せになれない」とよく言ってました。幼い子供に平気でそんなことを言う母でした。言葉で家族関係や親に対する信頼もなくなります。子供が病気と向き合う気持を持つには、親の態度も必要です。親から、愛情をいっぱい伝わる様に､してください。私の母親の様に､同じ病気で生まれてきた子供に言葉の暴力を言わないでください。お子さんだけがレックで生まれてきた人にもお願いします。

16683 いちご 2011年8月5日(金)12時47分こんにちは。　　　　　　　親の思い五体満足で育っている子どもをもつと子どものいない人をうらやむことがある切って縫って体にきずをもつ子どもをもつと元気で普通の子どもをうらやましく思う一生ハンディの残る子どもをもつと一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う余命宣告されたり子どもの死んでしまった親はハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う子どもができない親は産める親をうらやましく思う腹のそこから大笑いしているそんなときもよいけど私は　いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間瞬間を大切にしたい角川書店『電池が切れるまで』より

16682 チュウリップ 2011年8月5日(金)12時25分グロムス腫瘍グロムス腫瘍の方いらっしゃいますか？神経内科の主治医は伝導伝達検査のみでリリカの痛み止めの処方をしてくれただけでした。私は長年痛みと戦い何箇所も病院を巡り自分でネットで調べると症状からグロムスだと思うのですが。その診断は下されませんでした。[ぶつければ私もいたいですよ・・」半端な痛みでないことがなかなか分かってもらえませんでした。

16681 みち 2011年8月5日(金)09時27分遥彼方さんへ私は、そうは思ってませんでした。さくらさんの投稿を読み、子どもにそう言われているように感じてしまいました。ごめんなさい。。

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Modify 2011. Aug. 7