ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 8月19日から 8月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16740 夏美 2011年8月25日(木)17時22分いちごさんへいちごさんへありがとうございます。私、甘えていました。母や夫が大事にしてくれるのが当然のように… そんな人達の為に頑張ってみようと思います。あと愛犬ナナの為にも…＾＾ナナにはいつも聞いてもらってるんです。泣いたこともいっぱい。。。これからはナナにも心配をかけないよう笑顔を見せたいと思います。

16739 たか 2011年8月25日(木)13時47分ゆっちパパさんへ詳しくありがとうございます次回の入院前検査の時に尋ねてみます… ありがとうございましたm(_ _)m

16738 momota0c0 2011年8月24日(水)23時38分レック患者初めまして34歳　男　レック患者です。　20代のころに何度か切除を行い 30代になってからは、生活に支障があるような場所に腫瘍はみられずまったく切除を行ってませんが　最近後頭部に痛みがあります。　以前小学生の時に1度、20代超えて（何歳か不明）に2度目の切除を行った場所です。　小学生の時は、すべての腫瘍が切除できなかったようです。 2度目の時主治医が言っていました。　そこの傷とは少しずれた部分がすごく痛み、寝るとき枕をするとかなりの痛みがあります。普段も最近たまに激痛があり、今までの症状とは全く異なります。去年の12月には別の病気（心臓の不整脈）で手術をしたところでかなりの出費があり両親にも相談できず・・・かなり困ってます。痛みがある場合すぐに受診したほうがいいのか悩んでます。今まで腫瘍のできる場所が関節などで曲げ伸ばしで痛みが発生することがあっても関節以外にある腫瘍は痛みがあったことはありません　

16737 ゆっちパパ 2011年8月24日(水)23時18分たかさんへ僕の場合、某大学病院で三度入院して手術しましたが手術日が木曜日なので火曜日に入院して木曜日に手術をして翌週の木曜日に抜糸をして即日退院しましたので１０日ですね。ただ、二回目の手術の時は、主治医が手術が終わって病室に戻る時に140ヶ所も切除したのに「今日退院してもいいですよ、消毒もご自宅でやれますから」と言われましたが出血や痛みの不安があったので、「抜糸するまで入院させて下さい」とお願いをしました。同じ大学病院でも主治医の経験から退院までの日数も同じでは無いみたいです。たかさんの都合があれば主治医のドクターと相談の上、入院期間を決められたら良い思いますよ。僕の行ってる大学病院は、こちらの都合で入院期間を決めてもらっています。

16736 スマイル 2011年8月24日(水)13時17分経過報告２ホソまっちんさん、トレインさん　ありがとうございます。経過も思ったより順調で、昨日、大部屋に移り食事も常食になりました。体幹を保護するためのコルセットの型取りも終わり、今は仮のギブスをしているんですが動きが制限されるためしかめっ面で文句ばっかり言っています。早ければ今月末には退院できそうです。

16735 たか 2011年8月24日(水)00時06分入院今度某大学病院で全麻で腫瘍をいくつか取ってもらう手術をする予定ですが今までに手術された方で何日ぐらいの入院になりましたか？

16734 トレイン 2011年8月22日(月)23時06分スマイルさんへ長男さんの手術成功おめでとうございます。時間的に見れば、私と同じくらいの大手術だったようですね。足への影響もないようで安心しました。大学復帰へ頑張ってくださいね。

16733 ホソまっちん 2011年8月22日(月)20時36分スマイルさん手術無事に終わって良かったです！大変だったと思いますが、経過は順調みたいで良かったです！

16732 いちご 2011年8月22日(月)17時28分夏美さんへ。辛いですね。お母様は責められる事も覚悟で「何でも言って」と言ってくれていると思います。話すことで、楽になるのではないかと思ってくれていると・・。でも、お母様が傷付く事を恐れてしまう夏美さんは優しい方なのですね。生意気を承知で書き込みますが、誰かに前向きにしてもらおうとか、何をすれば前向きになんて考えずに、誰か大切な人(物でも、動物でも)の為に前向きに生きることはできないでしょうか？あの人に笑ってほしいから、笑顔で健やかでありたいとか。あれを買うのが夢だから、頑張って稼いでみせようとか、なにか目標をもってみてはいかがでしょうか？こんな事言ってる私も、癌治療の際には前向きになれない時期がありました。体は全然言うこと聞いてくれないし、食べられないし、鏡を見たら、線維腫だけでも嫌なのに、髪の毛はおろか、眉毛もまつ毛もない。爪がはがれて、痛くて水に触れるのも恐怖で、しかもこの治療で、本当に自分が助かる保障なんてないのに、どうやって乗り越えろと？やっと、少し楽になって来たかな？って頃には次の抗癌剤で、前回より益々ボロボロになっていくんです。絶対に弱音は吐かない！みんなに笑顔で乗り切るんだ！！と決めていたのに。とうとう夫にだけ弱音を吐いてしまいました。「もういいや、私。疲れちゃった」って言ってしまいました。こういう時、「そんなこと言わないでくれ」とか「頑張れ」が定番なんでしょうか？でも、夫が言った言葉は、「一緒に死のうか？いちごがいいなら俺はいいよ」と言ってくれました。私が生きたいとか死にたいとかではなく、「この人を死なせてなるものか！」って思いました。勿論、夫がくれた勇気なんですが、私も早く元気になって、仕事で疲れて帰ってくる夫に、毎日掃除して空気を入れ替えた綺麗な部屋で、暖かい作り立ての美味しい食事を作って待ちたいと強く願いました。とにかく辛くても前を向いて、絶対夫を一人にしたくない一心で頑張りました。そして、こんなに暖かい愛情をもらえる幸せをもう少し続けたくなりました。レックの民間療法や食や生活での改善法は、私は聞いた事がありませんが、一般の方だって、紫外線に当たりすぎては良くないのでしょうし、ナントカダイエットみたいに偏ってしまうのって良くないと思います。だからと言って、年齢、性別、労働力等に応じて計算して食事をしている人は、私の周りではいません。でも、昨日はヘビーな食事だったから今日は控えようとか、肌荒れが気になるから、あのビタミンサプリメントを試そうとか、目が疲れやすいから、ＣＭでやってるあれを試そうとか、自分にあった健康法を色々試してみるうちに、何かいい発見があるかも知れないです。とりとめのない内容、乱文、長文ですみません。

16731 いちご 2011年8月22日(月)14時56分息子が… 私はレックなんですけど７才の息子はレックではない…との診断を受けました。だけどやはり心配で痣が増えないか…時々見ています。そしたら昨日お風呂上がりに背中が二カ所白い班てんのような、痣のようになっていました。日焼けしていて真っ黒な背中に白くなっていたので目立っていたので気になりました。レックの痣は白色もあるんでしょうか… 分かりにくかったらごめんなさい。

16730 夏美 2011年8月22日(月)09時12分どうしたら… どうしたら前向きになれますか？母親は『なんでも言って！』と言いますが、責めてしまいそうで言えません。あと、治らないまでも進行を遅らせるような民間療法的な事をご存じの方いらっしゃいますか？例えば食べ物。ビタミン○○がいいとか。逆に××は良くないとか…？日焼けは良いとか、悪いとか。。。９月に神経腫の切除手術をします。これから主治医の先生には色々と聞きたい思っていますが、皆様にも色々教えていただきたいです。よろしくお願い致します。

16729 ペンギン 2011年8月22日(月)07時38分だいこんさん闘翔さんへお返事有難うございます。試験管での研究が進んでいるのですね。確実に前に進んでいるのですね。この実験が成功すれした場合何年後位に薬がこの世に誕生するのですか？闘翔さんへ甥っ子さんの事を思うと心が苦しいですよね。私も、姉の子供も遺伝子しているので、会うだびに、自分の子供の様に､悲しくなります。闘翔さんの、苦しみが分かります。

16728 だいこん 2011年8月21日(日)19時51分もろもろ　２３９スマイルさんの息子さんが受けた手術：今まで、類似手術を受けた方の例を参考にすれば、腰椎の２個が変形が激しかったので除去した。除去した腰椎の代わりに、おそらくチタンでできた支柱等を追加した。ということだと思われます。背骨の変形を抑えるために、支柱を添える手術を受けている方を何人も存じていますが、その方々が受けた手術を参考にすれば、側彎（わん）が有る場合は、可能な範囲でまっすぐに戻し、支柱を添えるのが基本ですが、実際には背骨の変形具合によって様々な手法が採られます。レックの研究：神経線維腫に関しては、どんな酵素が関わっているかが判明されつつある状態です。そして治療薬の候補もいくつか見つかったのですが、まだ試験管での培養細胞での実験での「効きそうなもの」の候補の段階です。手術とレーザー：医師の方針と、線維腫の大小、そして部位によります。ごく小さい場合はレーザーで焼く場合が多いと思います。さらには「治療を受ける方が傷跡が残りやすい体質か否か」なども考慮します。証明書：トマトさんの場合ですが、「伝染病ではない」という公式の証明書は日本には有りません。数千円、場合によっては１万円以上掛かると思いますが、「英文診断書」で「伝染するものではない」という診断書を掛かり付けの医師に作成して頂くしかないでしょう。また、基本的にコピーは認められません。　原本提示が大原則です。加齢と症状：個人差がありますが、加齢と同時に症状が出てくる（線維腫が増える）方は多いと思います。私自身も、ここを作ったときと比べると、若干ですが増えています。顔面の手術：私が始めて受けた線維腫の切除手術は、顔面にあるものの切除でした。顎に有るもので、顔の正面ではなかったのですが、メスで切除して形成外科が使うような極細の糸で縫合してくれました。

16727 闘翔 2011年8月21日(日)09時13分スマイルさん、ペンギンさん、みさなんスマイルさん、長男さんの手術無事に終わって良かったですね。暑い中でのコルセットはあせもが出来たりして、辛いと思います。長男さん、手術も良く頑張ったし、これからも大変かもしれないけれど、頑張り過ぎないように頑張ってくださいね。ペンギンさん、私も手術後に、手術痕が穴のように残ってました。今でも、ちょこっと（毛糸針の穴くらい）くぼんでます。先日、レックが遺伝してしまった甥っ子二人に会いました。今のところ、カフェが出来ているだけですが、幼い二人が成長している姿を見て嬉しく感じています。姉もふとした瞬間に、遺伝させてしまったことへの罪悪感などに苛まれ、苦悩しているようですが、日々成長していく姿に、勇気づけられてもいます。それでも、いつの日か、自分の子どもたちの世代がこの病気から少しでも開放される日が来るといいな、と思わずにいられません。

16726 MM 2011年8月21日(日)01時09分ペンギンさんペンギンさんありがとうございます私も近々大学病院に行ってみます本当にありがとうございます

16725 ペンギン 2011年8月20日(土)11時39分 MMさんパパさん皆さんへ最近手術したばっかりなので、穴が空いてる状態です。少し塞がって来ているけど、紫外線に当たらないようしてください。と言われました。私も、人から色々言われます。早く治療薬が出来てほしいです。パパさんへ本当に子供に遺伝子したことは辛いですよね。私も、毎日お風呂に入るときにアザを見るたびに心が苦しみます。皆さんへレックの研究が何処まで進んでいるのですか？知ってたら教えて下さい。

16724 スマイル 2011年8月20日(土)08時43分経過報告長男の手術、無事終了しました。手術室に入ったのが午前８時１０分、出てきたのは午後１１時３０分という長時間の大手術となってしまいました。変形している腰骨２つを取り除き、金属のフックで固定をするというものらしいのですが、説明をされても難しくて良く分からないのが本音・・・。一番心配した足への影響もないみたいです。昨日医師の指導の下、ベッドから下りて歩行器を使って歩いてみたようです。傷の痛みもあまりないみたいでホッとしました。今後はコルセットでしばらく背中の保護が必要で、まだまだ暑いのでちょっとかわいそうかな…＾＾；心配してくださった皆様ご報告が遅くなって申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。経過、また報告します。

16723 パパ 2011年8月19日(金)22時35分ペンギンさん。皆さんへ。私も最近、顔にもブツブツが増えてきました。年をとると出るのでしょうかね。手術で何とかなるのなら受けて診ようと思います。服で隠せる場所であればいいけど、顔はやはりつらいです。年をとるごとにブツブツ（繊維腫）は増えているようです。この病気に負けないよう努力していますが、同じ病気で生まれたきた娘のことを思うと涙が出る毎日です。

16722 闘翔 2011年8月19日(金)22時32分かぐやさん他の方も仰っているように、私も言い過ぎている… という風に感じたことはないです。私自身、職場では病気であることは話していません（手術の経験があることは話してありますが）し、家族の中でも同じ病気の姉とは話が出来ますが両親にはあまり出来ません。なのでここに来ることが私にとっても勉強の場であり、気持ちを吐き出せる場所です。かぐやさんにとってもそうであればいいなぁ、と（勝手に）思っています。そして、改めて、このサロンを開いてくださっただいこんさんに感謝、です。

16721 MM 2011年8月19日(金)21時05分ペンギンさん何度もレス本当にありがとうございます私も湿疹？ニキビ？みたいな感じで出来初めてますがすごく目立つのかいつもガン見されます（泣）この間甥っ子にも何でブツブツいっぱいなん？と言われてヘコミました ペンギンさんは顔の手術はレーザーで綺麗にとれましたか？質問ばかりですみません迷惑だったらスルーしてくださいね

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Modify 2011. Aug.25