ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 8月25日から 9月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16760 すかい 2011年9月6日(火)22時42分はじめましてはじめまして　私の妻がレックなのです今月で子供も生まれますが妻が子供にレックを移さないかそればかり心配しています子供にハンデを背負わせてしまったら　別れてもいいよなんて言いだすしまつです俺は妻も子供も命より大切に思っています　だけど　「大丈夫！なにも心配知らないよ！」ぐらいしか言えません本人は相当悩んでいるようですのでなにか力になれないかと、力になる方法を探していたらこのサイトを見つけました。みなさん一生懸命がんばっているし子供もいる方も多いみたいなので出産間近でがんばっている妻に教えてあげようと思います

16759 いちご 2011年9月6日(火)16時51分上下関係。お給料を貰っていたり、勤続年数が浅いと『下』なんでしょうかね・・・。実際は上司より部下の方が仕事が出来ていたりするんですけど。他国でも難しい言葉はあるけれど、自分が欧米人なら日本語を学ぼうとは思いません。話す事、大切ですが聞く事がまず大事と聞きました。ちょっと神がかり的ですが、だから口はひとつで、耳はふたつだと。自分が人を傷つける事を言っても忘れてしまうけど、傷つく言葉を聞いたら忘れられないですし。上下に係わらず、気をつけないといけないのでしょうね。ここにいる皆さんは、病院にかかる方が多いと思いますが、私の勝手な意見ですが、医者に対して「自分が下」とは思わなくていいと思います。そんな遠慮で、受けられるはずの医療を見逃さないでほしいです。台風被害、あちこちでひどいようですが、皆さんの地域は大丈夫ですか？災害続きで、あっと言う間に沢山の命が・・・。いたたまれないです。乱文をまとめたい。何が言いたいの？と、繰り返しまとめようと思いましたが、思考がどうにもこうにも・・・。

16758 だいこん 2011年9月2日(金)21時37分日本語の難しさ・皆さん正解です。みなさん正解です。例題では「しました」だと、自分が主導、「なりました」だとＡさんが主導です。したがって「私」が「Ａさんの部下、後輩」の時に、「しました」を使うと上下関係に超厳格なところでは「あなたはＡさんを見下しているのですか？、あなたの立場でこの言い方はダメでしょう」と返答する管理職がいるはずです。

16757 いちご 2011年9月2日(金)18時14分難しいです。 ①「弁護士と相談の結果、私は破産宣告しました」 ②「弁護士と相談の結果、私は破産宣告となりました」なにか起こった時、①は自分の責任であり、 ②の場合、弁護士が言ったからと責任逃れのような・・・。ちょっと違いますかね？私。僕。自分。みんな同じものを表してるのに・・・。日本語って難しすぎです。

16756 赤い金魚 2011年9月2日(金)15時50分責任の所在の問題でしょうか最初の文章は「私」が判断し、２番目の文章は「Ａさん」が判断したのだと思います。

16755 みゆ 2011年9月2日(金)15時24分日本語は難しいだいこんさんおひさしぶり　Ｂを「結婚」とすると　結婚することになりました。（＝みなさまのおはからいで）　結婚することにしました。（＝私の決意で）　Ｂを「値上げ」とすると　値上げさせていただくことになりました。（諸般の事情でやむなく）　値上げさせていただくことにしました。(なんか文句あっか？）　　というニュアンスがただよい　「しました」→なまいき　「なりました」→運命に素直　なので「なりました」のほうが丁寧な感じと考える日本人が多いみたい。みゆの意見ではありませんので念のため。　　　みゆは責任を取る腹が決まってるという感じで「しました」は悪くないと思うんだけどな。

16754 だいこん 2011年9月2日(金)07時23分日本語の難しさ（隠れた意味）下記の二つの文章は「成果」は同じでも、厳密な意味が違うのだそうです。端的に説明できる方いらっしゃいますか？「Ａさんと相談の結果、Ｂをすることにしました」「Ａさんと相談の結果、Ｂをすることになりました」二つの文は「Ａさんと私がＢをする」という点では同じなのですが、それ以外の隠れた意味を考慮すると、まったく違う意味なのだそうです。ヒント：上下関係に超厳格なところでは、この二文の使い方を間違えると怒られます。

16753 ワンワン 2011年9月1日(木)18時33分だいこんさんへご丁寧にありがとうございます。私の地域では、乳幼児医療の適用範囲が中学校を卒業するまでありますのでしばらくは、心配しなくても良いと思います。高校生以降（１８歳まで）は、小児慢性について保健所で相談しようかと思います。１８歳以降が心配ですね。特定疾患を申請するにも、ステージ４か５でないと対象にならないとの事で、ステージ３以下の人は難病扱いとされず、見捨てられるという事でしょうか。国には、治らない病気で悩んでいる患者の気持ちを理解してほしいものです。仮に軽症と言われる分類であっても、長年にわたり患者や家族が苦しんで生活をしていることを分かってほしいです。簡単に軽症という言葉を使ってほしくありません。経済面での支援を可能にしても、反対する国民はいないと思います。孤発例がある限り、明日は我が身なのですから・・・薬が出来ないのなら、助け合える社会になる事を切に願います。

16752 だいこん 2011年9月1日(木)18時00分さらに補足。医療費公費負担制度は何種類かありますが、どれも「各種健康保険を適用して、自己負担部分を負担または助成する」制度ですから、自費になる部分は適用外です。いずれにしても、乳児医療、幼児医療、児童医療が使えるならば、小児慢性や特定疾患を申請しなくても済む場合がほとんどのはずです。制度によっては自己負担がある（本人や世帯収入によって変わる例が多い）場合もありますので、「どの制度を使うといいか」の相談は、お住まいの自治体の医療費公費負担制度の相談窓口に問い合わせてください。

16751 だいこん 2011年9月1日(木)08時23分公費負担、訂正と補足乳児、児童の場合は、自治体により年齢に差があるものの（児童の場合は小学校卒業、中学校卒業）、医療費が全額公費負担の制度があるはずです。たとえば児童医療公費負担が中卒までなら、中卒までは児童医療、高校生以上は、国の特定疾患か小児特定、18歳以上は特定疾患の制度を使うはずです。児童医療公費負担制度の有無と適用年齢によって、小児慢性を申請するか否かを決めればいいと思います。詳しくはお住まいの地域の保健所に有るはずの、医療費公費負担相談窓口で確認してください。

16750 だいこん 2011年9月1日(木)06時04分小児慢性特定疾患治療研究事業まず　日本では全員が国民健康保険、共済組合、健康保険組合などの健康保険に加入しなければなりません。だから「健康保険適用の範囲でも自費」という場合は「国民健康保険料の長期滞納」以外では無いはずです。レックだと断られることがあるのは、いわゆる「生命保険会社の保険」です。小児慢性特定疾患治療研究事業は、自治体によって、制度が異なる(「中学卒業まで医療費無料」等の制度都の関連で）ので一概には言えないのですが、（「もともと無料だから」など）乳幼児期にレックと診断されて（それもステージ４か５）小児慢性特定疾患治療医療証の交付を受けていた方が、小児慢性特定疾患治療医療証の適用年齢終了時に、国の特定疾患医療証に切り替えた方(もちろんそのつど申請します)がいらっしゃいます。たいていの場合は　保健所の難病相談窓口で小児慢性特定疾患治療医療証の申請を受けるはずなので、相談してみてください。

16749 りこ 2011年9月1日(木)02時42分ひさびさにこんにちは。久々にこちらにきてみました。私ももちろん弧発のレックです。。。 20代の時に初めてしって、何度かこちらのサイトや他のサイトの方と知り合いになりましたが、、、けっきょく現実を直視することが怖くて怖くてかなり離れておりました。いろいろ自分でも調べたりしてはいますが治療薬はなかなか見つからないですね。。。ただ、20代の時と変わったことといえばある程度、妥協と諦めで気持ちが強くなったことかな。。。昔は半そでも嫌でしたが、あまりの暑さに諦め半そでで出歩くようになりました。「これは・・・？」とびっくりされますがエステも行ってみたり、温泉も行ってみたり「うつらないですからーｗ」とエヘエヘしながら言う自分、正直しんどいと思うこともありますがでも、これが人生なんだから頑張って私！！！と喝をいれて日々過ごしています（＞＜恋愛も結婚もあきらめていますがＧコンだけは参加して、みんなでワイワイして普通の女の子達の気分も感じてみたり。現実を考えた瞬間、苦しくなりますがでも、それが人生、諦めろ私！！！と喝をいれて周りの友達に似合う人を探して遊んでいます＾＾楽しいと苦しい。人生なんで半分半分だと思いますがやっぱり奇麗な身体に産まれたかった・・・。ごめんなさい。ここだけで言わせてください。あきらかに悪化している身体を見るたび誰にも言えなくて苦しくて苦しくて親は「ごめんね」というばかりだから誰にも何も言えません。もう疲れてきてしまいました。でも、そんな時でも同じ病で頑張って生きている人達のことや死にたくないのに、そういう運命となってしまった人達の事を考えると、自分は耐えなくてはダメだと思います。我慢。我慢。我慢。はやく治療薬みつかることを願って・・・すみません、支離滅裂な書き込みをしてしまいました。ごめんなさい。

16748 ワンワン 2011年8月31日(水)23時40分小児慢性特定疾患治療研究事業こんばんは。ＮＦは、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象となるのでしょうか？今は乳児医療が使えるのでありがたいのですが、医療保険にも入れないので将来は経済的にも不安です。この事業も、18歳～最長20歳まで対象となっていますが、無いよりはマシですね。医療費について、保険にも入れない人は生涯自費となるのでしょうか？もしよろしければ、線維腫を取り除く場合の手術費用や、その後負担となる通院費用など、参考価格で結構ですのでお教え頂けたらと思います。将来の事をそこまで心配しても仕方がないのですが、今から準備が出来たらと思います。どうぞよろしくお願いします。

16747 いちご 2011年8月27日(土)12時38分とろろさん、ごめんなさい。とろろさん。私、謝らなければなりません。５０００円の治療費を、『程度』などど表現してしまったこと。私自身のここのところの治療費が莫大だったことに加え、自分の稼ぎではなく、夫が働いて支払ってくれていることで、甘えて麻痺してしまっていました。自己中心的な表現で不快な思いをさせてしまい、本当に申し訳ありませんでした。これでも生活費は管理させてもらっていて、５０００円あったら何日も食べられることを知っているはずなのに。ごめんなさい。それと、私がとろろさんを心配に思ったのが、私の担当医は、「顎関節症のある方には、基本的にマウスピースはお勧めできません」と言っていた事なのです。ちょっと特殊なのだそうですよね。気道確保の為に、ちょっと無理のある噛み合わせにするんだそうですよね。薄いスプーンしか口に入らない経験は私にもあるので、かなり辛いのでは？『ＣＰＡＰ』は、やはり中度～重度の方へしか勧めないのですね。お金もかかり、多少面倒であり、わずらわしいですから。なにかもっと良い治療法があるといいのですが、痛みが心配です。医師は簡単に体重調整などと言ってくれますが、簡単に出来るのなら、太っている人も痩せてる人もいませんよね。良い治療法、良い就職先が見つかるように祈っています。

16746 とろろ 2011年8月27日(土)00時17分いちごさんへこんばんは。レスありがとうございます。最初にかかったのは耳鼻咽喉科だったんですが、ＣＰＡＰは勧められませんでした。話にも出てきませんでした。知識としてはあったので、なぜ勧めないのか少し不思議ではあったんです。紹介されてかかった別病院の口腔外科で「軽度だから勧められなかったのかな？」となりました。今日、いつもかかっている歯医者の受診日で、先生に「別の病院の口腔外科でマウスピースを作ることになった」と報告をしました。そこの先生は「アゴに負担がかからないかな」と心配しておられました。とにかく、「作ってみないとわからない」のが難点です。合わなかったら、再度最初の耳鼻咽喉科に行きます。しかし、無職（就職活動中）では、月5000円はキツイです･･･。

16745 いちご 2011年8月26日(金)14時13分とろろさんへ。とろろさん、こんにちは。「睡眠時無呼吸症候群」と診断された際に、『ＣＰＡＰ』は勧められませんでしたか？私も「睡眠時無呼吸症候群」がありますが、私の場合、身長１６２ｃｍで体重が４５㎏なので、肥満とは全く関係ないのですが、顎の骨が小さい事や、多岐に渡る治療等で異常をきたしたらしいです。マウスピース等、何種類かの治療法があると聞きましたが、一番効果的なのが『ＣＰＡＰ』という睡眠中酸素を送ってくれる機械だそうです。病院、地域にもよるのでしょうが、病院(業者が仲介)からのレンタルで、月に５０００円程度です。マウスピースによって、かえって別の箇所を傷めてしまうことを考えたり、それによって痛みが発症して、かえって睡眠を妨げてしまうようであれば、病院にもう一度相談してみてはいかがでしょうか？わかりにくくてすみません。

16744 スカイ 2011年8月26日(金)06時27分はじめまして初めまして。先日。レックと診断された２０代の男性です。「そうだったのか」と「何で今更」いうのが率直な感想でした。決定打は最近出来始め神経線維種だったんだと思いますが・・昔から人の体にはない何かが自分にはあって悩んだ時期もありましたが、生まれつきの何かだ仕方ないと思ってきました。それがカフェオーレー班だと最近知りました。今は神経線維種が少しあるだけで特に困る事はないですが皆さんの書き込みを見ていると将来自分も同じような状態になった時に乗り越えられるかが不安です。結婚する相手もまだいませんが遺伝の事とかもあまりに問題が多き過ぎて考えて行けば良いかわからなくなりそうです。　同じ病気の人と交流出来る場を求めてネット上をさまよっていてここにたどりつきました。どうぞよろしくお願いします。

16743 とろろ 2011年8月25日(木)23時09分随分のご無沙汰です。「はじめまして」の方も多いかと存じます。随分とご無沙汰しておりました。あることから、「睡眠時無呼吸症候群」がわかり（これは肥満が原因）、「気道確保のためのマウスピース」を作ることになり、某病院の口腔外科を受診しました。私は左アゴの形成不全があるのか、左側の歯並びがガタガタの上、顎関節症、全体的に不正咬合です。顎関節を含めた歯列レントゲンを撮ったところ、左アゴの関節がないに等しい状態。おまけに、歯が２本、歯茎に埋もれていました。とりあえず、マウスピースは作ることにしましたが、アゴに負担がかかるようではムダになってしまいます。顎関節が弱い方、睡眠時無呼吸症候群にならないよう、肥満にはお気を付けて。しかし、ノドはどうやったら痩せるんでしょうか。担当の先生はマウスピースをはめることで、左アゴ関節に負担がかからないかを心配しておられました。顎関節症も、口がほとんど開かなくなったことがあり、口に入るのは薄いスプーン（缶入り水羊かんやゼリーに付いているスプーン）しか入らず、ろくに食べられませんでした。

16742 トマト 2011年8月25日(木)21時45分だいこんさんへありがとうございます。お金掛かっても仕方ないですね。

16741 いちご 2011年8月25日(木)19時04分夏美さんへ。こんばんは♪ 甘えてもいいじゃないですか(＾＾) 私も甘えていますし、典型的な甘えん坊です。大切にして下さるご主人がいるって幸せですね。ナナちゃんへの気持ち、すごくよくわかります。ワンちゃんは、人間側が楽しいのか、悲しんでいるのか、すぐに見抜いてしまうんですよね。そして、だまって話を聞いてくれて、寄り添ってくれるんですよね。私にも、かつて愛犬がいました。いつも私を癒してくれていました。今は、愛猫がいます。気まぐれだけど、いつも和ませてくれるんですよ。わんこもにゃんこも、捨て犬、捨て猫でした。人間に裏切られたのに、ちゃんと人間になついてくれるんです。そういう命達に教えてもらったことが沢山あります。お互いにレックは辛い現実ですが、一度きりの人生を、今を、笑って過ごせたら幸せですね。これからもよろしくお願いします。

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Modify 2011. Nov.12