おしゃべりサロン 過去ログ 2011年 9月 6日から 9月22日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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16780 ぺぺ 2011年9月22日(木)04時11分 ひさしぶりに書き込みます 神経線維腫の合併症である側彎症の悪化で ６月に手術をしました。 このままいけば数年後には 全身麻痺の可能性があると言われ 仕事もやめ、手術を決断しました。 まだあと数回手術をして 骨に補強をしないといけないほど とても脆くなっているそうです。 原因は骨にできた神経線維腫が 骨を浸食して砕いているそうです。 今は首から腰までの長い金属が 体に入り、姿勢や動きなどが制限され 日常の動きひとつひとつが不便です。 数ヵ月後にはまた あんな手術の地獄の痛みを味わい、 術後も何カ月も体が思うように動かず、 家族に迷惑ばかりかける日が あと最低１年は続くかと思うと・・・。 仕事がしたいのにそれもままなりません。 遊びに行きたいけど、歩くだけで一苦労です。 友達にも会いたくなくなってきました。 しゃべるのも食べるのも億劫です。 普段はブレオマイシンを受けていますが その治療も側弯手術のため数カ月受けてません。 そのためか・・・皮下腫瘍の予備軍が おなかや腕や顔に増殖してきてます。 今は車も電車も乗車を控えないといけないので ブレオマイシンの治療へも行けません。 この先 症状が悪化するばかりで 痛みの我慢の連続かと思うと 涙が出ます。 怖いです。 楽しいテレビを見ていても涙が止まりません。 毎日眠れないし、 病気のことばかり考えてしまいます。 はやくこんな病気の苦しみから 解放されたい。 ひとりごとばかりでごめんなさい。 皆さまの中にも術後同じように 感じられている方はいないかと思い 書き込みさせていただきました。
16779 医療証が無いものです 2011年9月21日(水)12時56分 医療証 レックの場合はステージ4か5でないとダメです。 もし、「ステージ2でも状態によっては通るかも」と医者が言ったのなら、 その根拠を教わってきて、ここに書いてください。 ステージ2でも通るなら、その条件を知りたいです。
16778 スカイ 2011年9月20日(火)22時50分 医療費助成について 少し前に自己紹介をさせていただきました。スカイと申します。 （ひらながなのスカイさんとは別人です） 掲示板を見ていて思ったのですが医療費助成制度はステージ４・５以外は 完全に対象外という事でしょうか？状態によって補助があるかもと医者に 薦められ検査などもいろいろして申告しました。現在ステージは２です。 自分の病気の事を保健所に伝えるだけでまったく無意味な事をしていると 言う事でしょうか？ どなたかアドバイスいただければ幸いです。ちなみに昨年度の収入はかな り少ない状態でした。
16777 れい 2011年9月19日(月)15時48分 マーキュリーさんへ ありがとうございます｡ やはり専門医に相談すべきですよね…｡ でも､どうしても専門医の診察を受けるのをためらってしまいます…｡ 症状が出てからでないとはっきりとした診断は出ないのですよね? 診察を受けたとしても､ この先カフェオレ斑が増えて腫瘍が出てくるようなら間違いないから経過観察してください｡ というような診断をされるだけではないのかと思い躊躇しています｡ はっきりした診断が出る訳でもなく､レックではないと断言してもらえる訳ではないなら経過観察とお医者さんに言われてしまうと今よりも余計に不安が募るだけではないか…と…｡ 専門医の方はカフェオレ斑を見たらレックによるものか､ただの偏平母斑であるかの区別がつくのでしょうか? 専門医の方に診ていただいてこれは違うよ!って言ってもらいたいですが､家族歴があるうちの場合グレーな答えしか返ってこない気がして…｡ すべて私の憶測ですし､こんな事言ってるだけでは何も進まないというのはわかってるんですが(;_;)
16776 マーキュリー 2011年9月19日(月)14時45分 れいさんへ これは、私の個人的な感想なのですが、カフェオレ斑の色は 個人差があるような気がします。 あと、色や形もですが、もし数が少なかったら、単なる扁平母斑の 場合もあると思います。ちなみに、うちの義父にも扁平母斑が 二か所ありましたが、専門医によるとレックとは無関係らしいです。 また、息子の場合、大きなカフェ斑は増えませんでしたが、 針でついたような小さなのは、ちょっとずつ増えました。 ご自分でレックとご判断されず、まずは専門医に診ていただくほうが 無難かなと思います。
16775 れい 2011年9月19日(月)14時30分 ご回答いただきありがとうございます｡ ご回答いただきありがとうございました｡ 遺伝していても症状が出ないという事もあり得るのですか…｡ 母や兄は目に見てはっきりとわかる症状なので何も症状のない私は遺伝しなかったのだと思い込んでいました｡ カフェオレ斑について教えいただきたいのですが､ 兄のカフェオレ斑を見た事がありますが息子のおしりの痣はそれとは少し色が違い､ほんとに薄い茶色でまん丸型です｡ 兄のはミルクコーヒー色で細い長い楕円のようでした｡ まだ３才なので色が薄いだけなのでしょうか? カフェオレ斑というのは産まれた時や乳幼児期からミルクコーヒー色をしているものですか? 最初は薄く､成長とともにミルクコーヒー色になっていくのでしょうか? また､３才以降からカフェオレ斑が新たに出来る事もありますか? 質問ばかりで申し訳ありません｡ 母に相談しようかとも思ったのですが兄に遺伝してしまった事を気に病んでいる姿を見てきたので､母に心配かけてしまうような気がして相談できずにきました｡ よろしくお願いいたします｡
16774 しのはら 2011年9月19日(月)13時59分 欄丸さんへ 家まで追い出されたのですね(>_<) すみませんでしたm(_ _)m ローンに家賃では、補助金があっても厳しいですね…… 奥様や義母には、理解して頂いてるようで良かったです(*^^*) なかなか社会の理解って、厳しいですよね… 弱者に厳しい世の中が、変わってくれると良いですよね(V_V)
16773 軍鶏＠蘭丸 2011年9月19日(月)11時02分 しのはらさんへ お返事ありがとうございます。 質問に答えて頂き、納得しました。ありがとうございます。 家のローン返済に全てを注ぎ込んだので、お恥ずかしいはなし貯金は０円です。 家の僕の持分は、義母が買取ってくれましたが、買取価格の差額の1,000万円を 毎月50,000円ずつ義母に返していかないといけません。 加えて、家を追い出されたので、大学病院の近くにアパートを借りて、細々と暮らしています。 一応、個人事業主という形で、WEB制作やアフィリエイトをやっていますが、 とにかく疼痛が酷くて、寝て耐えている状態が多いので、なかなか仕事になりません。 妻はレックに対して、理解してくれています。 義父は「レックのくせに大事な娘と結婚しやがって、財産目当てだろ！」と責め立てます。 僕の両親も呼んで土下座させて謝罪を強要してきました。 もう、義母も妻も義弟も義父には手を焼いている状態です。困ったものです。
16772 しのはら 2011年9月19日(月)10時53分 だいこんさんへ 審査の見直しをしてもらいたいですよね… 保健所で、それを上に申し送りしてもらえないか交渉してみたら、 『保健所は、交付の窓口であって、保健所では無理です。 １個人としては、国も動いてくれないと思うので、患者会等を通した方が良いですよ』 と言われました。 私は患者会に入っていないけど、協力してくれる方がいるなら、県議会・国会にお話に行こうと言う計画（日時未定）は、あります。 あと、全国一斉に 『全ての難病患者に手帳を』 と言う署名活動が、近々行われるようです。 もし良ければ、その情報元の団体のホームページを載せても良いですか？
16771 軍鶏＠蘭丸 2011年9月19日(月)10時47分 だいこんさんへ 大当たりです。さすがですね。 最初その会社に落ちた後、根性を叩き直して貰うつもりで、コピー機の飛び込み営業の会社に入社しました。 その会社に在籍してるときに、突然電話が来たんです。 よろこんで面接というか雑談をシステム部の部長としに行き、 「君の人柄と技術力は、正社員として我社に必要だ！一緒に頑張ろう」と言われ、握手し、すごく嬉しかった。 健康診断の日に人事担当の人に「ここまできて、不採用ということはありますか？」と 質問したら、「今まで、そんな前例はないですよ。確定と考えて安心してください。」と 言われました。 しかし、健康診断の結果、不採用でした。悔しかったです。 玉虫色ではなく、はっきりと理由を言ってくれたほうが良かったです。
16770 しのはら 2011年9月19日(月)10時43分 欄丸さんへ 返信ありがとうございますo(^-^)o 確かに悪化してステージが進めば、認定は貰えます。 でも、だいこんさんも仰るように軽度の方でも高額医療となる方もいますからね… 不安のある方で心療内科にかかってみえる方もいると思います。 その方々は、レックからくる手帳でなく、精神の方からの手帳になるので、やはりレックでの医療費は嵩むんですよね…… 身体も普通に動くのに、仕事を貰えない人も居るんですよね…… 身体行動に不自由がないから、国からの補償もなく、世の中の理解はなく当人に問題あるんでは？と言った見方をされたり、仕事がなければお金が入らない。 精神的にも金銭的にも困難な方は居ると思いますよ。 欄丸さんは、過去にローンを払っていけるだけの仕事が出来たから、だから今、住む所には困らないんだなと思います。 それだけ頑張ってきたんだなと思いますよ(^^) 『今できることを当たり前と思わない』 これは、欄丸さんだけに言っているのでなく、私を含めたみんなに当てはまることなんです。 それは、歩行困難になった欄丸さんがよく分かる事だと思いますが、普通に歩ける事を『当たり前』とか両目が見える事が『当たり前』とか、普通のご飯が食べれる事が『当たり前』とか言い出せば切りがないですが、出来ない事を嘆くのでなく、今出来ていること、今ある環境を大事にすることを忘れずにいたいなぁ…と私は思います(^^) あと聞いてもよいですか？ 義父からのイジメは、自分だけの問題でないので、辛いですね(>_<) 奥様は、レックに関して理解はありますか？ 答えるのが辛いようでしたら、スルーされてもかまいませんm(_ _)m
16769 だいこん 2011年9月19日(月)10時18分 もろもろ 240 自己紹介帳 No.841 Riaさん： いらっしゃいませ よろしくお願いいたします。 れいさん： ご心配のことと思います。 れいさんの例では、レック専門医や皮膚科の教科書に拠れば、 お子様にカフェオレ斑が６個以上有る場合でも 「隔世遺伝」ではなく「孤発」と考えるべきなのだそうです。 どんな症状が出るかは個人差があるのですが、遺伝していた場合でも、 通常は「カフェオレ斑だけは必ずある」とされていますが、こればかりは 専門医の意見をお伺いするしか無いと思います。 ただ、今までの類似書き込みをした方が専門の診察を受けた後の書き込みを 参考にすれば、「れいさんの場合は、お子様がレックでも隔世遺伝ではない」し、 「れいさん自身もレックではない」という結果になる可能性が高いと思います。 蘭丸さん： 一度選考に落ちた会社から半年後に連絡ということは、 蘭丸さんと同時期に受けた他の方のほうが成績が良かった（より多く選考基準に合致した） ので、蘭丸さんは不採用になったのでしょう。 ところが、その方が辞めてしまったか、あるいはもっと多くの方を採用する必要になって 声をかけてきたのでしょう。 私は請負常駐型か常駐派遣で仕事をしています。 もう１０年くらい前の話ですが、請負予定先に「高血圧で定期通院が必要です」と 正直に伝えたら、それだけを理由に断ってきた会社があります。 「スキルも少し不足しているようですが」とも添えられていました。 （でも、これは「派遣前提の事前面接」だったら違法行為ですよね。 派遣ではなく請負常駐前提だったとしても、問題ありだと思います。） 「あきらかに業務遂行が不可能である」という疾患や健康状態である場合以外に、 健康状態「だけ」を理由にした不採用や解雇は違法行為のはずです。 たとえば、航空従事者は「航空身体検査」を義務づけられていますが、 他にも運転免許等、法的に健康状態を要求しているものがありますが、 その規定する状態に合致しないことのみを理由にした、一方的な解雇や不採用は できないはずです。 なので「求めている人材と異なる」という玉虫色の回答をしたのでしょう。 しのはらさん： レック以外にも医療証交付基準が有る疾患があります。 私の場合は毎年医療費還付申告していますが、せめて高血圧の治療費の半分でもいいから 補助して頂ければ有り難いのですが、現在のレックのステージ判定基準では、 私はせいぜい２止まりです。 母方が高血圧家系、父は孤発のレックでしたが両方とも遺伝しました。 というより 「レックでは高血圧になる方が居る」ところに「母方から高血圧になりやすい体質が遺伝した」ので 「なって当然だった」というのが、私の高血圧を最初に指摘した医師の見解です。 また、ステージ４や５でも、「今は症状が安定しているから、定期検査以外には使わない」 という方も存在します。 レックの場合は ステージが低くても多額の医療費が掛かる方も少なくないはずです。 他の疾患も含めて、医療証の基準を見直ししてくれるといいのですがね。
16768 軍鶏＠蘭丸 2011年9月19日(月)08時58分 れいさんへ レックの場合、母親か父親のどちらかが、レックの場合に５０％の確率で遺伝すると言われています。 また、隔世遺伝することはないと言われています。 これは僕の考えですが、レックになりやすい体質の家系ということは、あるかもしれません。 れいさんが心配されている通り、「私が症状がないだけで母から遺伝していて､息子に遺伝しているのかも」というのは、あり得ると思います。 でもですね、れいさんに特に神経症状（麻痺とか痺れとか）がないならば、お子さんは「孤発」ってことでいいじゃないでしょうか？ れいさんが、自分が遺伝させてしまったと悔やんで精神的にまいってしまうのが恐いです。
16767 軍鶏＠蘭丸 2011年9月19日(月)08時21分 しのはらさんへ ご意見、ありがとうございます（皮肉じゃなくて、心から）。 文面から、しのはらさんの人柄の良さが、伝わってきます。 僕も政治家の給料や人数を減らせばいいと思います。 でも、現実的には、難しいきがします。 与野党含めて、自分は議員でいたいし、給料も減らしたくないと思ってるでしょう。 腹が立ちます。 ぼくもイジメとか不条理な事にあってきました。 １０数年前、一度落ちた会社（県内の大企業）から半年後に連絡があって、まだその気があるなら採用するから健康診断を受けてと言われました。 その頃は、体の状態も今みたいに酷い状態ではなかったのですが、肺に影があるけど・・・ と健康診断をした医師から言われ、レックであることを告げました。 その結果、不採用になりました。 理由は「求めている人材と異なる」というものでしたが・・・ ２８歳で二世帯住宅（妻の両親と同居）を建て、月１２万円のローンを１回も滞らせることなく一人で払ってきました。 毎日朝９時から２４時まで、毎週休日出勤して、身を粉にして働きました。 しかし、４０歳くらいから症状が悪化し、四肢不自由になったころから、 義父による壮絶なイジメが始まりました。 そして去年の夏、僕の家の持分（３分の２）をあっさり取られ、追い出されました。 ４３歳まで、這うようにして会社に行き、ギリギリまで頑張りましたが、解雇されました。 なんとか身体障害者２級で、障害厚生年金２級をもらえたので、月換算で１１万円の収入はあります。 妻がパートに出ていますが、生活は苦しいです。 毎日３０個くらいの薬を飲んでます。 薬代をまともに払えば３割負担でも、月に２万円くらいです。 制度が破綻したら、厳しいです。 娘を取られたと思った義父のイジメは、今でも続いています。 おかげで、うつ病になってしまいました。 思うのですが、現在軽症でも、将来は重症になるかもしれません。 その時になれば、特定疾患医療受給者証が貰えるのではないでしょうか？ 不安でたまらないなら、心療内科や精神科に行けばいいと思います。 僕の妻は、精神科に通ってますよ。別に恥ずかしいことじゃないです。 でも、就職やアルバイトの面接で、それを言うと雇って貰えないのが悩ましいところです。 最後に「それと、今、できていることを当たり前に思わないことだなと思います。」 の意味がわからないので、お手すきのときでいいですから、もう少し詳しく教えていただけると助かります。 まとまりのない文章ですみませんでした。
16766 れい 2011年9月19日(月)02時42分 よろしくお願いいたします｡ はじめまして｡ いきなりで申し訳ないのですが､３才の子供の事で不安で仕方ないので質問させて下さい｡ 祖母と母と兄がレックです｡ 私は現在２７才で３才の息子がいます｡ 兄は生まれつきカフェオレ斑が多数あり､側弯で手術も受けました｡ １０代後半頃から大小の腫瘍が目立ってきたように思います｡ 私はカフェオレ斑はなく､レックの症状のようなものは何もないのですが､息子のおしりに０.５mm〜１cm程度の茶色っぽい痣があるのに気付いてからもしかすると…と不安でなりません｡ 私が症状がないだけで母から遺伝していて､息子に遺伝しているのかも…と思ったりしてるのですが､遺伝しているのに何も症状が出ないなんて事もあるんでしょうか? 初めてでいきなり長文申し訳ありません｡ アドバイスよろしくお願いいたします｡
16765 しのはら 2011年9月18日(日)23時07分 手帳 確かに、ステージ４、５は、日常生活にも支障があると思うし、精神的ダメージも大きいと思う。 それ以下の人達は、手帳がない分、なんの補償もありません。 見た目で、仕事がなかなかない人、ボーダーラインでなかなか仕事がない人は、沢山います。 でも病院代は、自己負担。 それ故に、生活困難な人も居るのでは？と思います。 それ以外にも、学校や職場でイジメられたりね。 レックは、重い軽いに関わらず、精神的負担を受ける人も少なくないはず。 今は軽くても、この先は分からない。 そんな不安を抱えている人は、たくさん居ます。 認定のない人達で、精神の方で手帳を貰っている人達もいるのでないかなぁ…と思う。 財政難と、よく言われますが、政治家の給料や人数を減らせば良いと私は思います。 重い人達には重い人達の悩み、軽い人達、ボーダーラインの人達の悩みは、それぞれ。 その人その人の堪えられる器もそれぞれ。 １つ言えるのは、予算が増えれば、それだけ治療に向けての研究が進ってことかな… それと、今、できていることを当たり前に思わないことだなと思います。
16764 軍鶏＠蘭丸 2011年9月18日(日)20時57分 特定疾患医療受給者証について考えてたんですが・・・ 理想は、特定疾患の対象者がみんな貰えればいいんですけど。 国の財政難は深刻で、復興増税などもありますよね。 たぶん、全員に発行すると、特定疾患事業自体が、破綻してしまうと思います。 ステージ４，５というのは、本当に深刻なんです。 命の危険、精神的苦痛、手術をすれば、必ず後遺症が出ます。 今深刻なのが、頚椎の腫瘍を採ったのに、別の場所（左手の人差し指）の疼痛が、激しいことです。 医療用麻薬とボルタレンを常用しても、骨折したような痛みがあります。 駆け足とかもできないし、普通に歩くこともできない。 手術は、命がけのを今後も何回も受けないといけない・・・ 悪性末梢神経鞘腫瘍ができれば、手術と苦しい抗癌剤治療を受けないといけない。 抗癌剤治療は、嘔吐、脱毛、白血球の極端な減少が伴い、マジで辛いです。 これは経験した人でないと解らないと思います。
16763 しのはら 2011年9月14日(水)11時01分 ご無沙汰しております まずは報告です(^O^) 今年の始めに手術をして、だいぶ落ち着いてきて、また来月に手術が決まりましたo(^-^)o blogも、ちまちま更新してます(^o^)／ http://ameblo.jp/noranekodamasii/ ★すかいさんへ★ 初めまして(^o^)／ 未婚の私からすれば、ちゃんと理解して受け止めてくれる、すかいさんの存在が、 『ちゃんと理解してくれる人はいるんだ！』 って、自信に繋がって心強いです(*^o^*) 奥さんも、その事に気づいてくれると良いですね(^-^)
16762 だいこん 2011年9月9日(金)06時04分 いらっしゃいませ すかいさん、 自己紹介帳No.839 こゆあんさん,No.840 momota0c0さん： ご挨拶が遅くなりました よろしくおねがいいたします。
16761 すかい 2011年9月6日(火)22時52分 はじめまして はじめまして 私の妻がレックなのです 今月で子供も生まれますが妻が子供にレックを移さないかそればかり心配しています 子供にハンデを背負わせてしまったら 別れてもいいよなんて言いだすしまつです 俺は妻も子供も命より大切に思っています だけど 「大丈夫！なにも心配知らないよ！」ぐらいしか言えません 本人は相当悩んでいるようですのでなにか力になれないかと、力になる方法を探していたら このサイトを見つけました。みなさん一生懸命がんばっているし子供もいる方も多いみたいなので 出産間近でがんばっている妻に教えてあげようと思います
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