ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 9月22日から 9月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16800 奈々 2011年9月29日(木)20時21分「必ず」って？「伴うことがある」は「必ず」ではありません。「必ず伴う」って書いてある本、ホームページ、ブログが有るなら教えてください。

16799 なな 2011年9月29日(木)12時11分－メイさん、暖かいお言葉ありがとうございます。読んで号泣してしまいました。皆さん同じ気持ちですよね。お子さんのバイオリン、素敵な習い事ですね。何かひとつでも打ち込めるものを持ってくれたら、親としては嬉しい限りですよね。皆さんに質問なのですが、何かで、生まれつきある大きいカフェオレ斑以外には大きいものは出ないというのを見たのですが、実際どうなのでしょうか？また、発達障害、学習障害、多動、自閉傾向のいずれかは必ず出る症状ですか？質問ばかりで申し訳ありませんが、周りに相談できる人がいなくて不安なので教えてください。

16798 メイ 2011年9月28日(水)11時22分ななさんへうんうんと、頷きながら読みました。その気持ち苦しい程解ります。我が子も今年で４才ですが、私も１才までは我が子を可愛いと思う余裕さえなく、レック、レック、レックの我が子の将来で頭がいっぱいでした。２才が過ぎた頃からでしょうか。やっと気持ちがなる様になる！！という前向きの様な、開き直りの様な突き抜けた気持ちになり、今は毎日を楽しく過ごせています。我が子は幼稚園でも褒められる事が多く、お勉強も全く他の子に引けをとりません。ただし、運動は、、、笑。頭は見るからに大きいですが愛嬌として、この子が将来役に立つであろう事を伸ばしてやりたいです。今年からは一生の趣味となればと思い、バイオリンを習わせ始めました。ピアノとは違い、バイオリンが弾けるとどこに行っても市民オケなどに入って楽しめるかなという思いからです。お金はかかりますが、今出来る事をさせてやりたいです。まだ母親になって４ヶ月。無理しなくても、時が解決してくれます。私も死にたい死にたいと、ネットで子供がお昼寝をしている間ずっと自殺方法を探している日々がありました。でも人って意外と強いです。それに、持論ですが、死のうと思えばいつでも死ねるんです！もうすぐ美味しい秋の季節☆ チョコレートの新作も食べたいし、大好きな牡蠣も柿も食べたいし、それからでも遅くないなぁと思い、一日一日を過ごしていたら私は４年経っていました。私は子供が大人になり、死にたいと、もし言ったらその時は一緒に死ぬ覚悟です。一緒にがんばろう！！

16797  2011年9月28日(水)10時38分みるくさんへお久しぶりです 以前に大阪の阪大について聞いたです 結婚相談所かぁ～…どっちにするか迷うね～ だけど普通に生活できてるんやし私ならば一般の方に登録するかなぁ～

16796 なな 2011年9月28日(水)10時29分－小豆様、たくちゃんの父様、だいこん様、闘翔様質問に答えていただきありがとうございました。今は毎日毎日見えない恐怖で押し潰されそうです。これからもっと大変だけど成長見るの楽しみだなぁって思ってたのに、今は成長していくのが怖いんです。どんなスポーツするのかなぁがスポーツできるのかなぁに変わり、どんな仕事するのかなぁが就職できるのかなぁに変わり、どんな人と恋愛して結婚するのかなぁが恋愛・結婚できるかなぁに変わり…夢見ていたものがわすが４ヵ月で全て打ち砕かれてしまったように思えて。前向きに頑張ってみようと思うのですが、「今まで前向きに頑張ってきたけど、やっぱり辛い」や「生きてるのが辛い」という言葉を見ると、これから生きて色々体験してしまうのは子供なのに、生きてるだけで良いと思うのは私のエゴなのかと思ってしまい、一緒に死ぬことも考えてしまいます。でも子供が可愛くて仕方ないんです。旦那さんも自分の家族も大好きで、その人たちのことを考えると死ねないんです。今は毎日そんなことを考えては落ち込む日々です。強くなりたい。暗い話をしてしまい申し訳ありません。

16795 闘翔 2011年9月28日(水)07時48分子どもの成長のことななさん、ゆう10さんお子さんの成長は心配事ではありますが現段階で判断するのは難しいと思います。私と双子の姉は背は低めですが150cm台ですし、頭も小さくはないですが「でかっ」というほどでもありません。二人とも頭は良くありませんが普通に生活できています。私の娘（小５）には現段階では遺伝の兆候は見えませんが元々、赤ん坊の頃からよく食べ、よく眠るのに常に平均より小さめです。よく母子手帳に載っている身長や体重の平均グラフがありますがそれの底辺をなぞるように成長してきました。未だに背の順で並ぶと前から２、３番目ですし、この１年まともに体重が増えていません。この病気は個人差が大きいですし、子どもの成長も個々に差がありますから心配は尽きませんが、ゆっくりゆっくり成長する子もいますので（わが娘は精神的にもそっちのタイプです）まずはお子さんの小さな成長を楽しみ、喜んであげてください。みるくさん、私は現在シングルマザーですが離婚の原因は病気のことではありませんし、双子の姉も病気を知っていても結婚・出産しましたよ。出産に関してはたくさん悩むでしょうし、出産してからもたくさん悩みます（これはレックに限りませんが）。私はレックであること以前の問題で現在頭が痛いです。障害者専門というくくりがどの程度のものなのかが私には分かりませんが（専門があること事態驚きです）、あまり、レックだけに縛られることなく考えることも大切ではないでしょうか？

16794 だいこん 2011年9月27日(火)23時52分もろもろ　２４１自己紹介帳　No.843 kakoさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますななさん：成長曲線から、標準偏差（SD)の２倍以上身長が低い場合に「低身長」と判定するようです。詳しくは発達外来医や小児科医に相談してください。３０００分の１というのは、遺伝型と孤発型の両方を合わせた確率です。孤発型で子どもが産まれた場合において「それ以降に産まれる子もレックになる確率は３００分の１」という説がありますし、「孤発型は常に数千分の１」という説もあります。また、「必ず低身長・頭大きめ」となるものでもないです。

16793 たくちゃんの父 2011年9月27日(火)22時23分ななさんへななさん、はじめまして。自分も、子供がどうなるか心配になり、ななさんのように色々ネットで検索してみました。１才くらいの時に専門のお医者さんにみてもらった時は今からそんなに気にすることはないと言われました。この病気は個人差が大きいようで、幸いにも家の子は痣は無数にありますが、勉強にスポーツに頑張っています。今は、４年生ですが、身長は前から２番目位でものすごく小さい訳ではないです。ご心配ならばレックの患者さんを数多く診断されているお医者さんに１度見てもらってはどうでしょうか？

16792 小豆 2011年9月27日(火)18時08分ななさん　ゆう10さん家の娘の場合ですが、3200グラムで生まれたものの、体重が増えず哺乳不良で入院していましたなかなか、飲めず2時間おきに少しずつあげていましたやはり頭位が大きく1歳でMRI検査をうけて下垂体が小さめとの診断がつきました。その後、ずっと-3SDぐらいの身長で大きくなり、付加検査の結果成長ホルモンが不足している事がわかり、現在は毎日成長ホルモンの注射をしています。注射を始めて1年、娘とても頑張っています。発達障害もありますが、リハビリでだいぶ成長しているとおもいます。娘はステージ5の認定ですが、とてもめずらしいと言われました。娘は、採血されても、色んな検査があっても、病院大好きと楽しく通院していますやはり、将来の事を考えると不安で押しつぶされそうですが、目の前のできる事を1つ1つと思いすごしています。レックでも、他の子とくらべて、どんなにゆっくりだろうと、子供はあっと言う間に大きくなってしまいます（もっとゆっくり大きくなれば良いのにと思う事もあります）どうぞ、子育て楽しんでください。

16791 なな 2011年9月27日(火)13時30分質問ですはじめまして。もうすぐ４ヵ月になる子供がレックの疑いで経過観察中です。（孤発です）疑いと言っても、カフェオレ斑は多数ありますし、こちらの掲示板を見る限り、断定してはいけないだけでレックであることは間違いなく、次の症状待ちということですよね。調べれば調べるほどショックが大きくて、まだ現実を受け止められません。この先、兄弟も検討していましたが、300/1の確率とのこと。。3000/1の確率に当たってしまった今、高確率過ぎて、諦めようかと思っています。失礼を承知で質問なのですが、学習障害や発達障害が50％の確率と見ましたが、皆さんも通られた道なのですか？メールの文面や内容を見る限り、とてもその様には思えないのですが。それと、レックの場合は低身長、頭大きめとも見ましたがそうですか？低身長ってどのくらいを言うのですか？よろしければ、教えてください。内容で気分を害してしまいましたら申し訳ありません。

16790 だいこん 2011年9月25日(日)21時06分レックの診断基準、成長曲線レックに診断基準のひとつに「カフェオレ斑の有無」があります。でも、通常は「カフェオレ斑が在る」ということだけではレックと断定してはいけないことになっています。診断基準に２個以上合致した段階で「疑い」とするはずです。孤発型の子どもの場合は、「カフェオレ斑以外の症状が出てくるかどうか」を経過観察するはずです。両親のどちらかがレックだと確定していて、子どもはカフェオレ斑だけの場合は、診断基準の２個を満たしますが、その場合でも「子どもは、今はカフェオレ斑だけ」という場合でも断定は避けると思います。レック患者の診察経験が多い医師は、独自の基準を持っていて、「今までの経験では・・・」という診断をする場合もあるかもしれません。ともかく、出てくる症状の個人差が大きいので、単純ではありませんが、カフェオレ斑しか無い状態での断定はしないはずです。成長曲線：パーセンタイル型、標準偏差型があるようです。パーセンタイル型は「同年齢同月齢の子ども１００人を集めた場合、この値までに入る子は何人か」を表し、標準偏差型は「このくらいのばらつきの範囲に入るはず」というものです。 (詳細は専門サイトの説明を参照してください）発達外来等の専門医に相談するべきなのは、それぞれの成長曲線から大きく外れたときのはずです。　たしか標準偏差（SD)の２倍以上低い場合は専門医と相談するべき状態だそうです。

16789 ゆう10 2011年9月24日(土)21時53分たくちゃんの父様、たまひよ様ありがとうございます。お子さんが元気に運動や勉強を頑張っていらっしゃると聞いて、うちの子も、食が細いだけかも!と気が楽になりました。うちも運動や勉強を頑張れる子になれるように、母である私も前向きに明るく元気にたくましく子育てしていきたいです。また、不安な時はこちらで相談させて下さい。よろしくお願いします。

16788 みるく 2011年9月24日(土)18時22分結婚願望こんばんは最近、友だちの出産が続いた事もありやっぱり私も女ですから結婚、出産に憧れます。こんな病気なんでダメかな… と遠のいてました。でも諦めきれず… 結婚相談所に登録してみようと思うのですが一般の方と同じで良いのでしょうか？それとも障害者専門の所の方が良いのでしょうか？ちなみに現在ステージ２です。（医者から言われたわけでもなく自己判断ですが）

16788 たくちゃんの父 2011年9月24日(土)18時14分たまひよ様はじめましてたまひよ様、はじめまして。ご質問の痣は、息子の場合は小さいものだと数え切れない程あります。ただ、これも個体差だと思います。

16787 ホソまっちん 2011年9月24日(土)17時24分れいさんへレックはちゃんと診断基準があり、カフェオレ斑が5㍉以上のもので6個以上あれば、レックと診断されると思います。腫瘍は思春期以降に出ることが多いので、レックの事を知っている医師であれば、カフェオレ斑だけで診断は出来ると思います。レックは症状は人それぞれなので、定期的に検査をし異常はないor腫瘍が出来ても場所に問題がなければ経過観察になります。

たまひよ 2011年9月24日(土)16時38分たくちゃんの父さんへ息子さん、少林寺やバスケをされたり頑張り屋さんですね。我が子も、これから何か楽しめること自信を持てることを見つけてくれたらなぁと思います。まだ、カフェオレ斑は無数には出ていません。個人差はあると思いますが、何もない所がないくらい身体中に無数に出てくるとのでしょうか？

16786 たまひよ 2011年9月24日(土)16時38分たくちゃんの父さんへ息子さん、少林寺やバスケをされたり頑張り屋さんですね。我が子も、これから何か楽しめること自信を持てることを見つけてくれたらなぁと思います。まだ、カフェオレ斑は無数には出ていません。個人差はあると思いますが、何もない所がないくらい身体中に無数に出てくるとのでしょうか？

16785 たまひよ 2011年9月24日(土)16時17分ゆう10さんへメール送りました。

16784 たくちゃんの父 2011年9月23日(金)08時51分子供の成長ゆう１０様、はじめまして。９才の個発性レックの疑い（痣は無数に有りますが医者が疑いと言っているので）の男の子の父です。息子も３才位で、大小無数の痣があって両親とも相当落ち込みましたが、現実は現実として受け止め、できることをしてあげるしかないなぁと。家の子も赤ちゃんの時は食が細かったです。今もですが・・・。でも、３歳の時から少林寺拳法、小学３年から部活でバスケットをやっており、運動音痴ですが楽しくやっています。勉強の方も普通にやれているようです。（たまに宿題をみていますが問題は解けてます）また、体のことは極稀に学校で喧嘩したときに言われたことがあるみたいですが、今のところそれで落ち込んでるようなところはありません。ゆう１０さんのお気持ちもよくわかります。でも、今からあれこれ悩んでも精神的に良くないし、赤ちゃんも両親の気持ちを感じてしまうので腹をくくるしかにです。家では、心配なことは、まず、かかりつけの小児科のお医者さんに相談してみました。これで、だいぶ気分も代わりました。子供の成長はあっとゆう間です。親の心配をよそに、今では生意気な口をきく位です。なにはともあれ、早く治療薬ができること願うばかりです。ゆう１０さん、少しでも気休めになれば幸いです。では！

16783 ゆう10 2011年9月23日(金)00時09分子供の成長初めて書き込みします。よろしくお願いします。 4ヶ月になった子供ですが、カフェオレ斑の数が多いのと大きいのがあるからか、「疑い」でなく「レックです」と遺伝子科の先生に言われています。先日、子供の生後4ヶ月の検診で体重が成長曲線の下のラインを割りました。生まれた時は3200gあったのですが、2ヶ月位から母乳ミルクの飲みが悪く、体重が増えません。レックだと成長の遅れがある事があるとの事ですが、これがレックが原因なのか単にミルク嫌いなのか教えて下さい。小児科の先生は、5ヶ月位になったら離乳食を早めにして様子を見ましょうと言っていました。首の据わりは標準時期でした。寝返りは体重が軽いからか4ヶ月になる前にしたので、早いほうです。レックの事もこれからのことを思うと色々心配ですが、今はどうにか体重が増えないか、ミルクを残す度にブルーになります。

16782 しのはら 2011年9月22日(木)19時56分ステージ２ステージ２だと、認可は降りませんが、診断書を書いてもらって、市役所の【障害福祉課】に、診断書を提出すると、市からお見舞い金が貰えますよ。市によって金額は違うので、問い合わせてみて下さいね。

16781 スカイ 2011年9月22日(木)08時34分ぺぺさんへおそらく医者のいう状況とはステージの事だと思います。（会話の中で詳しい認定条件について医者が理解してない感じでした）しかし・・個人的に疑問に思うのはステージ４以上でないと認定されないなら保健所もステージ２の届出を受理するのかという事です。自分の結果が出たらまた報告します。誤解を招く事を書いてすいませんでした。

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Modify 2011. Nov.12