ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年 9月29日から10月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16820 プー 2011年10月9日(日)01時45分命＊人は何故生きると思いますか？何故～。。。何故なんだろう。。なんちゃらかんちゃらのカウンセラーは意味があると申しますが・・・・・疲れます。生きる意味。何でしょう？今日が終わった事を喜び、今日が来た事を喜び・・？喜んでます？今。命がある事に感謝。　人間って一人では、ホント　生きていけないよ。。

16819 いちご 2011年10月8日(土)18時45分コーマンさんへ。コーマンさん。手術、大変ですね。２０回したって慣れませんよ・・・。術後の経過が順調に回復するように祈っています。お父様が旅立たれて、もう１年になるのですね。大切な人を失った悲しみは簡単に癒えたりはしませんよね。私も１３年前に父を末期癌で亡くしましたが、未だに思い出します。でも、心の繋がりって消えないですよね。こんな時、父ならこうするだろうなって思ったりして。二度と会えない別れをしたすぐにはどうしようもなかったけど、今なら笑って思い出すことが出来るようになりました。

16818 コーマン 2011年10月6日(木)10時50分頑張りますどの病気もそうですが、このレックという難病になって・・・この病気の内容を知って、やはりショックと不安は、正直、常にあります。今月、二度目の手術をします。前回は頭部３ヶ所、今回は右上腕部の直径５センチ位の、結構、盛り上がってきた(成長してきた)線種を、切除します。術後の見た目は、１０センチ位の白い線が、縦に入る(残る) らしいです。でも、これ以上、大きくなっても困るし、無意識にぶつかっては、痛みを感じるし・・・。とにかく、頑張ってきます。あと、父が、末期癌で亡くなって、１年が過ぎました。もう１年です。あの辛さも、まだ完全に癒えたわけではありませんが、やはり、乗り越えていくしかないです。皆さんも、頑張ってください！！

いちご 16817 2011年10月5日(水)13時18分大丈夫だよ、みんな！何が辛いって『今』なんですよね。確かに時間が何かを解決してくれます。強い力を持てるようになったり、人間ってわりと強いものです。でも『今』辛い気持ちはもうどうしようもないんですよね。せめて誰かに話せたら・・・。だから、だいこんさんがくれたこの掲示板で愚痴をこぼしてしまってもいいと思います。私も抗癌剤でこだわりのロングヘアが冗談みたいに抜けてしまった時、覚悟以上のショックを受けたんですよね。友人や家族は絶対に言わなかった言葉をベテラン看護師に言われました。「髪なんてすぐに伸びるって！」と。・・・すぐになんて伸びません。辛いのは全ての髪の毛がなくなった『今』でした。髪の毛が伸びるものって知ってます。でも、そういう問題じゃないんですよね。理屈じゃないんです。時が解決するといえば、余命宣告の時は複雑でした。告知された時のショック・・・時が解決？時が経てばどうなる？しかも、苦しい手術や治療に耐えた事が否定されたような気持ちになり・・・。壊れそうな時に自分を支えてくれたのは『愛』でした。『祈り』でした。なにも男女の愛の事を言っているのではありません。こんなにも自分を愛してくれる人がいると思える事は本当に強い支えです。お子さんなり、ご家族なり、とことん愛情を注いであげて下さい。自分の事が辛い方も、誰か何かを愛して下さい。必ず自分に返ってきます。「人はいつか必ず死にます」と、生前一成さんが言っていました。今日一日生きた以上、昨日よりも明日死ぬ確率は高くなるんです。無駄にしちゃうんですか？泣いたまま死んでしまうんですか？「あと半年」と言われてからもうすぐ１年経ちます。ショックから立ち直り、「そっか！死ななきゃいいんだ！」と開き直り、どうやら私の寿命はまだ続くようです。楽しいし、美味しいし。物凄い美形の超冷淡人間と、体は人と少し違うけど人を思いやれる笑顔の人間。どっちと一生を共にしたいですか？飾って塗っても化けの皮は剥がれます。心の中から身につけた可愛らしさは剥がれません。もう少し勇気と希望を持ってみませんか？日本の秋到来です。空気も食べ物も美味しい季節です。

16816 孝美まま 2011年10月4日(火)08時11分だいこんさんありがとうございました皮膚科ですよね？皮膚科は一度も診てもらったことがないので探して聞いてみます

16815 だいこん 2011年10月4日(火)00時19分追伸　カフェオレ斑の治療過去ログ：　16310番　半年ほど前の記事。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_15/BBS_KAKO_16301_16320.htm よくある質問　(5年前の追記です) http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#cafe2 あくまでも「処方していただいている方が居る」という参考に留めてください。

16814 だいこん 2011年10月3日(月)23時37分塗り薬効果の実証が明確になされたわけではないのですが、カフェオレ斑に対してはドボネックス軟膏などのビタミンD入り軟膏を処方する先生がいらっしゃいます。

16813 孝美まま 2011年10月3日(月)13時10分教えてこんにちはおたずねします以前どこかのサイトにカフェオレ斑に塗る薬があると書いてるのを見た事があるのですがどなたか知ってる方いらっしゃいますか？いらっしゃったら教えていただきたいのですが女の子なのに顔にもカフェオレ斑が出てきてるので皆さんはどうしてるのでしょう？宜しくお願いします

16812 だいこん 2011年10月2日(日)22時49分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.844 りゆきさん、孝美ままさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

16811 赤い金魚 2011年10月2日(日)00時36分ななさんななさん、あなたの気持ちが痛いほど、痛いほど分かります。大丈夫だよ。

16810 闘翔 2011年10月1日(土)18時32分ななさん、皆さんななさん、書き込みのことあまり気になさらないほうがいいですよ。私も少しでも気が楽になれば、と思って書き込みましたがかえって気を遣わせてしまったようで、申し訳なかったです。子どもや家族の病気だとか、成長だとかってどうしても極端な例に惑わされがちだと思います。だいこんさんも仰っているように、レックを検索すと重症例が出てきてしまうので、余計心配してしまうのは致し方ないと思います。ましてや初めての育児で、戸惑いも多い中で（レックに限らないことですが）病気かもしれない、と言われれば誰でも悩むし、泣きたくもなります。私も訳が判らない中でこのだいこんさんの所に辿り着き、色々勉強させてもらったり、気持ちを書き込ませてもらったりして１０年が過ぎました。双子の姉も子ども二人に遺伝させてしまって悩みが尽きませんが、最悪のことを考えるより、日々の成長を楽しんだり今後の成長の楽しみを考えたりしています。悩まない日はありませんが、少しでも笑ってすごせれば、と思っています。

16809 孝美まま 2011年10月1日(土)12時05分初めましてです。初めましてこんにちわ私の娘は生まれつき、おしり、太もも、お腹に大きなカフェオレ斑があります。現在９ヶ月ですが、顔や体中に小さなカフェオレ斑が日々増えて色も濃くなってきています。今は３ヶ月に一度の定期検診に通っています。主治医の先生はカフェオレ斑だけではレックとは断定できないといいますが、私たち夫婦は覚悟してる次第です。このサイトを見つけて毎日拝見させて頂いてます。とても参考にもなり心強い気持ちになります。これからも宜しくお願いします。

16808 だいこん 2011年10月1日(土)09時49分ななさんへお子様がレックかもしれないと言われて、初めての子育てもあるのに「いっぱいいっぱい」なのでしょうね。確かに　確率だけみると高いものも有りますけど、早期発見で見つかれば必要な治療をすればいいのです。だから経過診察なのです。カフェオレ斑以外の症状が無い（よってレックの診断基準の「２項以上合致」にもならない）という方も大勢居ます。レックの細分類では「カフェオレ斑しかないタイプ」が規定されています。ここを作ったときと比べると、「レックリングハウゼン」で検索するとヒットする情報が飛躍的に増えました。 (ドイツには「レックリングハウゼン」という名前の街もあるそうです）そして、殆どの場合で症例写真（それも重症例）がトップにヒットします。それを見たら、心配してしまうのは仕方が無いと思います。症例写真を出している方は、その方なりの考えが有ってのことでしょう。 (現役医師が自分の診察例を出すために出している場合が有るので、線維腫切除をお願いするときには、その先生の腕前が判るので有り難いです）あとは　ここやブログ、ホームページがいくつかヒットします。実際の症状はどうなのか、患者本人や家族に聞くしかないと思います。そんなことから、ここで質問されたのでしょう。ご質問には「学習障碍等に必ずなるのですか？」と書かれていますが、この「必ず」に反発する方が書き込んだ背景には実は某映画が公開されたときのメジャー女性誌の記事は、「日本にも４万人の予備軍が居る。４万人はやがては必ずそうなる」という意味に理解されてしまった背景があります。（もちろん　そんなことはなく、今は映画の主人公は別の疾患だったことが判っています) 当時、その女性誌を出版している出版社に対して、レックの方の何人か(かなり大勢)がクレームを入れたことがありました。そんな背景から、「必ずそうなるのですか」という質問に対して、反発する書き込みがあったのだろうと思います。今後も　ここでしか聞けないことがあったら　書き込んでください。

16807 地車 2011年9月30日(金)17時42分ごめんなさい久しぶりの書き込みでした。誤字・脱字が多々ありました。お許し下さい。

16806 地車 2011年9月30日(金)16時45分久しぶりの書き込みですだいこんさん、ご無沙汰しております。以前ちょくちょく書き込みしておりました地車です。本日、特疾の更新の臨床個人調査票を病院で記入してもらい役所に提出してきました。（本日が更新手続きの締め切り日でした）その時に、先生から繊維腫の除去オペを勧められ（以前から気になってたところ）ました。来月の１７日の日帰りオペをすることになりました。私にとって、約５年ぶりのオペです。

なな 2011年9月30日(金)10時57分申し訳ありませんでした私の発言で不快にさせてしまい本当に申し訳ありません。私の言葉遣いと母として未熟故の発言です。「必ず」と見たわけでもありません。子供に結婚や子供を諦めさせるということではありません。子供の症状は私が気になり受診しました。判明して一週間経ちます。母になって４ヵ月、育児ですら手探りの私です。まだ病気のことが受け入れられないんです。ただ私が人として母として未熟なだけです。本当にすいませんでした。発言控えます。質問にお答え下さった方々ありがとうございました。

16805 なな 2011年9月30日(金)10時51分申し訳ありませんでした私の発言で不快にさせてしまい本当に申し訳ありません。私の言葉遣いと母として未熟故の発言です。「必ず」と見たわけでもありません。子供に結婚や子供を諦めさせるということではありません。子供の症状は私が気になり受診しました。判明して一週間経ちます。母になって４ヵ月、育児ですら手探りの私です。まだ病気のことが受け入れられないんです。ただ私が人として母として未熟なだけです。本当にすいませんでした。発言控えます。質問にお答え下さった方々ありがとうございました。

16804 たまひよ 2011年9月30日(金)08時31分ななさんへ良かったら、メール下さい。投稿者のたまひよをクリックしたらメールが送れるはずです。

16803 たまひよ 2011年9月30日(金)08時01分ななさんへななさんのお気持ち本当によく分かりますよ。まだ、お子様がレックだと分かって数ヶ月ですよね。色んな情報で頭も混乱されて当然だと思います。そして、次の子をことを考える時、確かに300分の1という説を考えると悩んでしまうの分かります。決して、自分の子に結婚や子供を諦めさせるという意味で言ってるわけではないと、私には分かります。そして、

16802 だいこん 2011年9月30日(金)07時33分おてやわらかに「レックの疑い」と言われて、心配になるのは仕方がないと思います。「なる場合がある」に関して「なったらどうしよう」のとか「必ずなる」と思うのも仕方がないです。でも、育児書、育児雑誌の記事の中には「『必ず』なる」と解釈されても仕方がないものがある場合があります。今でも忘れられないのは、レックの説明に『青ざめた顔のお母さん』のイラストを付けた、数年前のメジャー育児雑誌です。読者のことを『真剣』に考えているなら、そのイラストが適切かどうか、編集部できちんと精査してほしかった。 20年くらい前だったかな。とある映画公開にあわせて、その映画の主人公とレックを絡めてきたメジャー女性誌もありました。その女性誌の発売時期の学説のままの記事は減っていますが、今でも最初にそれを見た方は、その記事を信じてしまうかもしれません。お近くに、レックに詳しい先生が居なければ診察、相談も容易ではないでしょう。

16801 レックの子 2011年9月29日(木)23時16分ちょっと手厳しいかな「孤発型でレックの子が産まれた場合、その妹・弟もレックになる確率は300分の1」という説がありますが、「300分の1」が「高確率過ぎで次の子どもを諦める」ならば、レックで産まれた子の子どもに遺伝する確率が２分の１ですから「超高確率」ですね。そのばあい、お子様には結婚を諦めさせるか、結婚しても子どもを諦めさせるのですか？「発達障害、学習障害、多動、自閉傾向のいずれかは必ず出る」なんて、今まで発売された医学書等には全く書かれていませんよ。

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Modify 2011. Nov.12