ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年10月 9日から10月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16840 軍鶏＠蘭丸 2011年10月25日(火)19時40分ここまろさんへ僕は男なので出産経験はありませんが、どうしても言いたくてレスさせて頂きます。それは看護師一人の考え方なのか？それとも形成全体の統一見解なのかが気になります。その看護師に一言物申しても無駄なきがするので、看護師長に「そういう指導をしているのか？」と聞いた方がいいと思います。さらに主治医にその看護師から言われたことを伝えるべきだと思います。それと病院に遺伝カウンセリングがあれば、そこでその旨を相談するのもいいのではないでしょうか？

16839 ここまろ 2011年10月25日(火)17時49分質問させてください。当院の形成の看護師さんに、「レック患者さんには子供を作らないように指導している。」と言われました。でも出産されているかたも大勢いますよね。そのような指導は他の病院ではされていないのでしょうか？当院だけなのであれば、「出産したっていい！」に変えてもらうため、看護師さんに一言物申しに行きたいのです。出産経験のあるレックの方で、そんな指導を受けた経験はありますか？

16838 軍鶏＠蘭丸 2011年10月25日(火)08時55分ペインクリニックへ左人差し指の疼痛が酷いので、先週頚椎のMRIを撮り、昨日結果を聞きに行きました。 2年ちょっと前にしたオペ後の腫瘍の再発の有無を調べたのですが、再発なしでした。病院から帰って30分くらいすると母から電話があり、「再発なし」と聞いて、大喜びしてました。かなり心配してたようです。ということで、11/7に麻酔科のペインクリニックに行くことになりました。これで、疼痛がなくなればいいんですが・・・

16837 だいこん 2011年10月23日(日)21時43分ここまろさんいらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。御本業柄、参考文献が勤務先にある程度揃っていることと思います。症状の個人差は判っていても、ご自身のこととなると心配になるのは致し方ないと思います。お子様のことを受け入れるのには、相当時間が掛かると思います。同世代のお子様が居る方との情報交換などに、ここを役立てていただければ幸いです。

16836 ここまろ 2011年10月22日(土)16時50分はじめまして。現在2歳の息子がレック疑いで経過観察中です。生後1個あったカフェオレ斑が、今は4個になりました。落ち込み、目の前が真っ暗になりました。私は総合病院の病理検査担当の臨床検査技師です。レック患者さんの神経線維腫は時々扱います。今までは「あー、普通の神経線維腫。」くらいの感想しかありませんでしたが、我が子の事となると、冷静ではいられません。文献や専門書を調べまくり、かなりキツイ症例を見てきました。私自身、調べすぎの弊害をひしひしと感じています。でも不安で、否定したくて、調べる手を止めることができずにいます。私は子供が「頭が痛い」と言えば「脳腫瘍！？」、「足が痛い」と言えば「骨肉腫！？」なので、どうか今回も思い違いであってほしい。でも増えるカフェ斑に、落ち込む日々です。まだ疑い発覚して日が浅く、受け止められず、混乱中です。混乱した文章ですいません。少し気が晴れました。

16835 しのはら 2011年10月19日(水)15時36分入院中ですレックに生まれて、社会の偏見で辛い思いしてる人、人間不審・対人恐怖、周りに心配かけたくないからと、なかなか心の内を話せない人っていっぱいいると思う。ここみたいに、フッと肩の力を抜いて本音を話せる場所って、ステキですよね もっと社会の理解が深まれば、もう少しは生きやすいのかなぁ…とも思ってみたり。そんな中でも、小さな幸せを見落とさないように生きていきたいですね。ブログ書いてます。最初から読んで貰えると嬉しいです(^^) http://ameblo.jp/noranekodamasii/

16834 地車 2011年10月17日(月)17時47分手術当日今日、線維腫の除去手術を行いました。当初の予定通り左右の背中にある大きめの線維腫を２個切除しました。今回は、二人の医師が同時進行で切除手術を行ってくださいました。手術時間は約30分位でした。

16833 闘翔 2011年10月16日(日)08時58分 … 題名つけようがなく、…で失礼します。軍鶏＠蘭丸さんの書き込まれた空海の言葉、解ります。仕事上、人生の大先輩と関わり続けていますが、人生の大先輩のお言葉はこの空海に通づるものがあります。世界大戦や、広島・長崎の原爆、様々な苦労、を経験しても尚、力強く生きている方々のお話はそのお言葉に似ています。そういう意味では私は環境に恵まれているのかもしれません。挫けそうになることは多々ありますが、生来の短気さと、大先輩に囲まれた生活の中で普段はあまり病気のことを考えずに済んでいるのかもしれません。この病気でなければ良かったと思うことは今でもありますし、将来に向けた不安もあります。確実に子どもに遺伝していないかどうかも判りません。でも、『明るい心を持てばますます輝く』と信じていたいです。軍鶏＠蘭丸さん、ありがとうございます。

16832 だいこん 2011年10月15日(土)07時46分れいさんへどちらも比較的多い質問ですが、カフェオレ斑の数や大きさと重症度は無関係れいさん自身に、今　カフェオレ斑もなく他のレックの症状も無いのなら、れいさん自身に遺伝したということはないので、レックが原因で線維腫が今後できてくるということは無いというのが　専門医の考え方です。参考文献：　皮膚科の教科書、皮膚科医向け医療雑誌バックナンバーのうちレックの特集を組んだ号

16831 れい 2011年10月15日(土)01時25分こんばんはこんばんは｡何度か質問させていただいてます｡また質問で申し訳ありませんが､よろしくお願いいたします｡カフェオレ斑の数と症状の重症度は比例するのでしょうか? 乳幼児期からカフェオレ斑が多いと重度になるとか､カフェオレ斑が少ないと腫瘍も少なく軽度であるという事はあるんでしょうか? もう一つ質問させてください｡私の父がレックです｡私はカフェオレ斑も腫瘍もないので遺伝していないと思っていましたが､ 20代後半以降から腫瘍が出来出すなんて事もあり得ますか? 自分なりに調べましたが個人差が大きい病気との事でしたので､もし同じ様な方がいらっしゃたらと思い質問させていただきました｡よろしくお願いいたします｡

16830 猪Jr. 2011年10月14日(金)01時07分先日無灯火の二人乗り自転車に体当たりされかけました。しかも、運転手は携帯を使用しており、何事も起きなかったかの様にその場から去っていきました。皆様も気をつけて下さい

16829 いちご 2011年10月12日(水)17時15分こんばんは。ぽちさん。謝らないで下さい。私も弱いんです。だから、もう終わった事でもせめてここで、「怖かったよ、辛かったよ、誰か聞いて！」って書き込んじゃうんです。私の場合、友人達は病気の事を知っています。でも私もいつも聞き役、相談され役？なんです。誰も同情してない？と言うとそうではなくて、修学旅行の時など、気にして大浴場に行きたがらない私を、他のクラスの子の目に触れないよう、数人で囲ってくれた仲間です。レックも癌も知ってるのに、泣き言があると、「いちご～助けて～！！」ですって。五体満足であっても、みんな悩みは尽きないものです。私達は悩んで当然と言えば当然なのかも知れないですよね。軍鶏＠蘭丸さん。私もその本を読んでみたくなりました。

16828 軍鶏＠蘭丸 2011年10月12日(水)10時49分空海の本読んでますウツ気味なので、空海の本を買って読んでいます。空海というお坊さんは、弘法大師のことです。こんな偉い人の事を呼び捨てにしていいかは、別として、心に残る言葉がありました。明暗偕（めいあんとも）ならず。一（いつ）は強く、一（いつ）は弱し。覚知強（かくちつよ）きときは、すなわち万徳円（まんどくまど）かなり。愚迷弱（ぐめいよわ）きときは、すなわち千殃侵（せんようおか）す。簡単に言えば「明るい心を持てば、ますます輝き、暗い心を持てば、ますます陰ります。」ということです。 ※心が穏やかになる空海の言葉（名取芳彦著、宝島社発行）

16827 闘翔 2011年10月12日(水)08時30分いろいろ >>私もここでは愚痴ったり、嘆いたりしてもいいんじゃないかな… と思っています。だいこんさんが作ってくださったサロンですから私がどうこう言えるわけではないのですが、私も家では言えないこと、理解してもらいにくいことでもここなら吐き出しやすいです。私は子どもを出産した後に自分がこの病気だと判り（この病気の名前すら知らなかったので）、正直、何も感想すら持てなかったです。は？何の話？何その病気？って思いましたよ。少しずつ勉強して、ここに辿り着いてまた、勉強させてもらって… そして私がこの病気だと判ったため、双子の姉も同じ病気であることが判り10年になります。姉は子どもに遺伝したことがはっきりしてしまったため、落ち込んだり悩んだりしています。両親にも余計な心配を掛けるので孫への遺伝は伝えていません。両親に重大な秘密がある、と言うことは正直きついこともありますがそれはしょうがないことかな、と思っています。今は、この病気とは全く関係のない部分で頭を悩ませているので、そっちのほうがキツイ。自分の病気にもきちんと付き合わなくてはいけないのですがそのことに時間を割いている余裕がありません。それでも、ここにきてしまいます。はあ～、自分でも何を書いているのか分からなくなってしまいました。乱文、失礼いたしました。

16826 プー 2011年10月12日(水)01時49分ぽち　さんぽちさん。。それでいいんじゃない。だって。常に強く生きられないもん。ここで、なんでも言っちゃえば。。みんな、受け止めてくれるよ。な～んて、偉そうな事言ってるけど。。私だって同じですよ。今ね。仕事中なの。オッ　ホホ。。

16825 ぽち 2011年10月11日(火)22時04分いちごさんへいちごさん・・いつもプラス思考なんですね。きっと色々な困難を乗り越えて生きていらっしゃるんですね。それに比べて私はグチばかり。ここでしか言えないんです。両親はこの病気のことあまり重くみていません。子供には、遺伝しているので悩んでいるところは見せられません。友達には重過ぎるかな？と思いあまり言えません。逆に相談を受け励ますほうです。ママ友達とも楽しくつき合ってます。職場では絶対に知られたくありませんから明るく振舞ってます。人前では、強がってみせたりしているのにここでは超ネクラですね・・・一人なると弱気です。ホントにここでしか弱音を吐くことができないんです。でもグチばかりじゃ前向きな書き込みしている人に申し訳ないですね。ごめんなさい。

16824 いちご 2011年10月11日(火)17時08分生きること。生まれて来る状況や親さえ選んで生まれて来るなんて説もあったり。この世は修行なんて言う人もいたり・・・。それこそマルチ商法の宗教に、「あなたの病気は先祖の因縁。供養すれば治る」などと言われたり。何が本当なのか、全部嘘なのか何も解らないですけど・・・。次々に病魔が襲ってきてしまったり、仕事がなくなってしまったり、ここには生きてるだけで幸せって言うのは違うって思う方が多いと思います。だから私は、せっかく意思があるのだから自分で勝手に決めてます。抗癌剤の、荒波をずっと小さなヨットに乗ってるような不快感も、「陸に上がった爽快感を味わう為！普通解らない幸せを知る為！」とか。階段を何十段も転げ落ちたような筋肉痛も、「この先、少々の痛みには笑っちゃうんだろうな」とか。自分の都合のいいように、プラスにしか進まないように決めてしまう。それと、不可能も絶対ないんだと決めてしまう。盲目なのに、音符が『読めない』んじゃなく『見えない』のに、世界的ピアニストになる人がいる。手が無いなら足で弾く人がいる。私と同年代の方(４０代)、携帯電話なんて昔考えました？私が子供の頃は固定電話の子機もありませんでしたよ。学生の時なんて、彼氏と話したかったら１０円玉を大量に持って、玄関をこっそり抜け出してたんです。それが今は携帯、スマフォなんて！生まれた頃とはすごーく変わってきていますよね？良くも悪くも。ドラッグ・ラグだって近々改善されないと決まったわけじゃないし。今日、別の目的で使った薬が偶然レックを治すかも知れないし。命、意思がある以上「どうせどうせ」の一日より「もしかしてもしかして」の方が、布団に入る時の一日の疲れの感じ方も違ってきますし。『点滴より１本のきゅうり』です。訳わかんないですよね。何も食べられなかった時、当然点滴を打たれました。大嫌いなんです。体に針が刺さってるのが痛くなくても大っ嫌いです。「食べるからやめて～！！」って、食べられたのはきゅうりだけ。なのに、点滴よりずっと医師もビックリの元気になりました。点滴の方が完全栄養でしょうに、きゅうりに負けるんです。これが私を元気にする！これが私を幸せにする！って決め付けてこれからも、そうやって生きていこうと思います。

16823 軍鶏＠蘭丸 2011年10月11日(火)08時32分ペインクリニックに行くことになりそうです 2年前の頚椎腫瘍の手術の後遺症で、左手の人差し指の疼痛が激しく、ボルタレンと医療用麻薬を毎日飲んでましたが、最近、全く効かなくなりました。もう発狂しそうなくらいの痛さが毎日続きます。主治医と相談の結果、これ以上薬は増やせないので、ペインクリニック（麻酔科）で痛覚だけを遮断するブロック注射をしてみようということになりました。まずは、頚椎腫瘍の再発がないかMRIで調べて、それからですから11月からかな？しばらくは通院生活になりそうですが、こういう時のために大学病院近くのいアパートに引越しました。車で5分くらい、シャトルバスでも5分ちょいですから。

軍鶏＠蘭丸 2011年10月11日(火)01時01分許せない霊感商法レイキ半年くらい、頭を冷やす期間をおいてもなお、許せない人がいたので、報告します。 mixiやってる人は、この人には、気をつけてくださいね。レイキという霊感マルチ商法をやってる人です。レイキってヒーリングの一種らしく、何万円か出して、数時間のセミナーを受ければ、伝授といって誰でもその力が使えるようになるらしいです。 http://www11.atwiki.jp/anti-religion/pages/94.html 修行も何もなしに、医学的知識もなしに、遠隔操作で病気を治せるそうです。僕の日記にしつこく絡んでくるので、メッセージを送って、マイミク解消の旨を伝えたところ、「難病も障害も、あなたが自分で選んだんですよ」と耳を疑うような事を言うので、「難病患者さんや障害者の前で、その言葉が言えますか？」と問うたところ、「当然、言えます」と答えました。そして最後に「あなたのような辛気臭い人とマイミク解消は、かえってありがたい」と言われました。こういう人間に引っかからないように気をつけてくださいね。おひさまレイキ http://mixi.jp/show_friend.pl?id=6100266 人の弱みにつけこんで、金を搾り取ろうとする輩です。

16822 ぽち 2011年10月10日(月)21時41分疑問どうして医師は生後数ヶ月の子に対してレックの疑いがあると告知するのでしょうか？ここの掲示板を見ると告知された親がどんなに傷ついて余計な心配ばかりしてしまっているように思えます。自分がこの病気と知ったのは妊娠中のことでした。レックだと知ってから普通であれば素直に幸せだと思えることができなくなってしまいました。治らない病気を早く知ってもいいことなどありません。知らなければ皮膚にできたブツブツは湿疹と軽い気持ちでいられるけどレックだと知ってしまったら憎たらしい神経線維腫なのです。小さいブツブツを見るたびマイナス思考になってしまいます。今は周りのひとに来年の話をされるだけでそのころもっと汚いブツブツが目だっているのかな・・・なんて考えてしまいます。子供にも遺伝しているようです。どう償えばようのでしょう。この子に私と同じ辛い思いをさせてしまうのです。

16821 赤い金魚 2011年10月9日(日)19時45分。。。この世は、自分をさがしに来たところ。生きるということが、どういうことなのか考えるために生まれてきたのです。

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Modify 2011. Nov.12