ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年10月25日から11月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16860 通りすがり 2011年11月5日(土)21時29分３Ｍマイクロポアテープ３Ｍマイクロポアテープは良いと思いますよ。ちょっと状況は違うのですが… 私の子供1人だけ弧発なのですがレックだと思います。 (小さめのカフェ班だけなので確定診断をされていませんが、数は普通の人だったら無いであろう数なのでレックなんだろうなと私が思っています) 小さいときに痣を消すべくレーザー治療に行きまして、治療後は紫外線防止などのためガーゼをひたすら貼らねばなりませんでした。そのときから３Ｍマイクロポアを使っています。ダース買いしました。全くかぶれたりしない、そして剥がれにくく使いやすいですよ。自分だと、ちょっとした絆創膏がわりに使っちゃったりしてます‥便利ですよ。

16859 いちご 2011年11月5日(土)14時46分コーマンさんへ。私は、耳下腺の腫瘍を取った際にそのテープを使いました。当初はコーマンさんと同じく３ヶ月貼り続ける予定でしたが、思ったより傷の治りが良かったので、２ヶ月弱で貼るのをやめました(病院側の指導で)。私は皮膚がかぶれやすいのですが、殆どかぶれる事も無く、「どこが傷なの？」と目をこらさなきゃわからないくらい手術痕もきれいです。

16858 コーマン 2011年11月5日(土)11時43分手術しました先月２８日に、右上腕の線腫を取りました。１１針縫いました。そして、今月４日に、抜糸しましたが、比較的痛みも少なく、安心しています。将来的には、白い線が縦に１０㎝残るみたいです。今、傷跡に、｢３Ｍマイクロポアテープ｣を貼ってます。３日に一回の交換で、縫った箇所を、引き寄せながらテーピングしてる感じなので、動かすのが楽です。このまま、３ヶ月貼り続けるみたいです。痕や痛みが、完全に消えるには、半年掛かると言われました。 (ちなみに、頭の線腫３ヶ所を切った時は、抜糸後、何もしてません) そこで、質問なのですが、皆さんの中に、抜糸後、「３Ｍマイクロポアテープ」を、テーピングしていた方、いらっしゃいますか？術痕は、どうですか？私は、次回通院が、３ヶ月後なので、このまま、かぶれや、皮膚トラブルが起こらず、術痕が、綺麗になってくれるといいな～と思ってます。天国の父も、見守ってくれてると思ってます。

16857 軍鶏＠蘭丸 2011年11月3日(木)20時22分ぽちさんへ「させてしまう」というのは確かに微妙な言葉ですよね。難病患者だと確かに悪意を感じてしまうかもしれませんね。でも、「なんだかんだ言ってこの子がいてよかった」という気持ちが大事だと思いますよ。僕は子供を授からなかったので、やっぱり寂しいですから。

16856 軍鶏＠蘭丸 2011年11月3日(木)20時17分マーキュリーさんへ「気づいていないだけで本当は、みんな同じ立場」に感銘を受けました！

16855 軍鶏＠蘭丸 2011年11月2日(水)20時56分 TPPをわかりやすく解説したサイトしつこいようで、すみません。 TPPをわかりやすく解説したサイトがあるので、見てください。 ↓ http://luna-organic.org/tpp/tpp-6-1.html

16854 マーキュリー 2011年11月1日(火)10時43分遺伝子以前、何かのＨＰで、人間は誰でも、劣性遺伝の難病（プロジェリアのような）を、最低10は持っていると書いてありました。それを読んだ時に、正常な遺伝子、なんて実はどこにもないんだなあと思いました。だから、本当は皆、同じようにリスクを背負って生きていて、そのリスクに気付いてない人がたくさんいるだけなんだと思います。つまり・・・きっと本当は皆、同じ立場なんだと思います。

16853 ぽち 2011年10月31日(月)23時16分出産の是非病院でレックの人が出産すべきでないとか出産しないよう指導していると言う現実を悲しく感じます。あとレックのこと調べると書かれている、「子供に1/2の確率で遺伝させてしまう・・・」という言葉。「させてしまう」ってどういう意味だよ。なんか意図的な感じがします。させてしまうと言う言葉が頭から離れません。じゃ遺伝していまう病気を持っている人は子供産んじゃだめなの？と言っているのと同じです。私の子供には遺伝してしまいましたがこういう文面をみると自分が罪を犯したような気になります。私の主治医は妊娠出産について　「生命の誕生はとても尊いもので、それを人間自身がコントロールすることはできないし、すべきではない。」「遺伝しないようにとか、障害を持って生まれないようにとか願う気持ちはわかるが人間には決められない領域である。」と言われました。この言葉をどうとるかは人それぞれですが根性が曲がっていたその時は遺伝子を組み替えてでも、レックではなくて優秀な子供を産みたいと馬鹿なことを考えていました。そして生まれてきた我が子は、まだカフェオレ斑だけですが遺伝してしまいました。優秀でもありません。どちらかといえばお笑い系です。なかなか面白い子で楽しいです。言うことも聞かず困っていますが何だかんだいってもこの子がいてよかったです。

16852 軍鶏＠蘭丸 2011年10月31日(月)14時01分 TPP参加で医療が危なくなるかも ※togetter.comは、Twitterのつぶやきのまとめサイトです。 TPPというと農業への影響がクローズアップされてますが、アメリカ式の医療制度になって、国民皆保険が崩壊する危険性があるそうです。つまり健康保険がなくなるかもってことです。そうなると特定疾患医療受給者証もなくなるかも。そうすると民間の保険に入らないといけませんが、難病患者は現状では入れない（僕は入れなかった）。みなさん、どう思いますか？これを見て恐ろしくなりました。 TPPは日本の農業を脅かすだけではなく、医療だって関係するのだ！ http://togetter.com/li/207586 「とくダネ！」（10/27）はＴＰＰ反対論者・中野剛志氏解説のまとめ http://togetter.com/li/206052 「とくダネ！」（10/28）はＴＰＰ賛成派の石川和男氏解説のまとめ http://togetter.com/li/206504 仮にTPPの交渉テーブルについたとして、頼りない民主党の担当大臣がアメリカの要求をキッパリ断れるか？それにかかっていると思います。

16851 しのはら 2011年10月30日(日)20時51分難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める日本難病・疾病団体協議会にて、難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求め、全国一斉に請願活動が始まっているそうです。日本難病・疾病団体協議会公式ホームページ http://www.nanbyo.jp/ 日本難病・疾病団体協議会、国会請願書署名と募金案内公式ページ http://www.nanbyo.jp/shomei12/1.html 日本難病・疾病団体協議会の国会請願活動履歴 http://www.nanbyo.jp/seigan/s1.html こんな動きもあります。弱者切捨ての政策から、変わると良いですね。

16850 だいこん 2011年10月30日(日)20時30分自己紹介帳 No.847 アイコさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

16850 だいこん 2011年10月30日(日)20時29分掲示板更新アイコさん：掲示板の更新には　掲示板内の「掲示板の再読み込み」のクリックを使わずに、エクスプローラーの「更新」ボタンをクリックすると、意図しない多重書き込みになってしまう場合が有ります。他の掲示板（レンタル掲示板を使っているところ含む）でも同様です。参考までに。

16849 アイコ 2011年10月30日(日)11時10分不安です。はじめまして。自己紹介帳にも書き込ませていただきましたが、つい数日前に自分がレックだと知りました。たまたま身体に無数にあるカフェオレ斑について調べていたら、行き着きました。身体や手にプクもいくつかありますし、眼球にも薄いアザがあります。遺伝ではありません。考えてみると、幼い頃から中学生までかなり大きな病院に定期的に通っていました。いつも問診と眼科検診だけでしたが…。中学生になり、先生からもう通わなくて大丈夫と言われて通わなくなりました。大学や会社の健康診断でも何も言われたことがありません。なので、カフェオレ斑はホクロの仲間と認識して過ごしていました。しかし、これからプクが増えたり、内臓や脳にも出来るかもしれないと知り、かなり動揺して仕方がありません。大きな小児病院に通っていたので、おそらく両親はレックを知っているのだと思います。両親に気にしてることを知られたくないし、心配かけたくないので(ただでさえ、転職したいが為に会社を辞め、フリーターの身で心配をかけ中) 何も言えません。色々不安で、これからどうしたらいいのか分からず、たくさん吐き出してしまいました。長文になり申し訳ないです。やはり、定期的にちゃんと病院で検査した方が良いのですよね…？精神的に、転職活動どころじゃなくなってしまいました。

16848 だいこん 2011年10月28日(金)00時14分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.846 hanakoさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

16847 闘翔 2011年10月27日(木)09時17分いろいろ… 混合診療全額負担はやっぱり私も反対です。自費部分と保険範囲内とは分けるべきでしょう。保険の範囲内であっても癌治療などで就労もままならない家庭には相当の負担になるはずです。そういうことが理解できないのでしょうね…。貧乏人には選択肢すらないのか？死ねというのか？と思うのは僻みではないと思います。出産の是非については医療現場ですら悲しい見解を持っている方がいるのですから世論はもっと難しいでしょうね。私は『産むべきではない』とか『産まないよう指導している』って言う考え方は理解できません。私は自分がレックと知らずに出産しましたが双子の姉はレックと判っていても二人出産しました。姉の子どもには遺伝してしまいましたが元気に成長しています。私の子どもも未だレックが遺伝していない、とは言い切れません。姉の子二人にも将来に不安がないわけではありませんが子どもたちの将来は希望に溢れていると思います。そう信じて育て、一緒に生きていくしかない、と思っています。レックに限らず、『知的障害がなければいい』と言う考え方は危険ですよね。なければいいっていう事ではないし、知的障害を持って生まれた子どもたちに対しても差別的で失礼な考え方です。遺伝したらそれに対応した治療をしてやればいい、と言う考え方も確かですし、励ましてくれるために前向きに考えようとして捉えれば（百歩譲ってですが…）一理ありますが、世の中の差別や偏見、現実と戦う大変さを全く理解していない人の発言だなあ、と感じました。先天的・後天的に障害を負った方々に対して、この考え方は非常に差別的で無神経だと感じました。こういう差別や偏見、現実と戦う大変さを理解してくれる人が増えてくれれば、レックでもそれ以外の病気や障害があってももっと生きやすくなるのに、と思います。

16846 ここまろ 2011年10月26日(水)19時47分出産の是非「レック患者さんには出産はしないよう指導している。」と言ったのは形成外来の看護師さんのトップです。しかし婦人科医は「命の選別に繋がる」として、否定的な見解です。なので病院全体というよりも、形成外来が「遺伝する＝出産はダメ」と単純に考えてしまったようです。しかし、もし今後私の子供がレックと診断されたら、「私の子供は生まれるべきではなかったってこと！？」と思うかもしれません。ましてや患者本人に言ったら「あなたは生まれてしまったけど、生まれるべきではなかった」と言っているようなものです。なんて酷いことを言っているのかと思います。ここで質問したために、不快な思いをさせてしまったかもしれません。申し訳ありませんでした。今後形成外来に行って、話してこようと思っています。「出産はダメ」ではなく、リスクをきちんと説明して「リスクがあるけど選択するのはあなたです。」にしてもらうために。そして「遺伝したとしても、私たちができる限りのケアをします。」と言えるように。子供、かわいいです。この先レックと診断されても、かわいいです。だから今の状態が辛く、苦しいのですが・・・。ちなみに小児科医は「なんも、知的障害さえなけりゃ、べつにいいでしょ。」と言いました。良くないんですけど・・・。いちごさんの大学教授と少し似ている発想かもしれません。　

16845 いちご 2011年10月26日(水)17時51分追伸 ※誤・優先保護法　　正・優生保護法ここまろさん。私は出産はしていませんが、２０代前半にレックに詳しい大学教授に、「やっぱり、遺伝の確率は高いですよね？」と聞いた時、「遺伝したらしたで、その出てきた症状に対して治療してあげたら？」と言われました。その言い方もどうかとは思いましたが。

16844 いちご 2011年10月26日(水)17時39分ひどい・・・。最先端医療に賭けた癌患者として、怒りを通り越して情けないです。「貧乏人は死んでしまえ」って聞こえてしまう私の心が狭いのでしょうか？保険内も保険外もまとめて全額負担なんて、１回の治療に１年分の稼ぎが消えます。保険内でさえ、信じられない医療費なんですよ。家族の負担を考えたら生きていていいのか？って思った事もあるほどです。あと、レックの人に出産は勧めないって・・・。昔、優先保護法(現・母体保護法)が差別だと言われた事がありましたよね？色々な症状を持った方が居るのは現実ですが、出産することで母体の命が危険とかそういうのでなければ、医師や看護師がそんなことを言うのは人権無視な気がします。この国の医療ってこの先、どうなっちゃうんでしょうか？愚痴ばっかりになってしまいました・・・すみません。

軍鶏＠蘭丸 2011年10月26日(水)09時07分混合診療は全額自費だいこんさんが書かれている通り、これは心なき判決だと思います。腹立たしい限りの不当判決だと憤りを覚えます。不幸にして癌になってしまった人の希望を潰さないで欲しいものです。

16843 だいこん 2011年10月26日(水)08時05分追伸下記の判決支持者は、何があっても「保険の範囲」で治療を受けるべきでしょう。保険外の先端医療に望みをかけている方の心情を考えている判決ではないと思います。

16842 だいこん 2011年10月26日(水)06時04分混合診療は全額自費　最高裁で確定最高裁、混合診療で全額負担は「適法」 http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20111026-00000005-jnn-soci >>がん患者が、保険が効く診療と効かない診療を併用する、 >>いわゆる「混合診療」を行うと全額が自己負担になるのは違法だと訴えていた裁判で、 >>最高裁判所は「現在の制度は適法」として、原告の訴えを退ける判決を言い渡しました。この判決を書いた裁判官、これを支持する関係者の方は、ご自身もしくは御家族が混合診療が必要になり、毎月数十万円以上の医療費が掛かるようになった場合でも、混合診療は全額自費という主張を覆さないで欲しいですね。たとえ毎月の「税込み」給料の全額を医療費支払いに充てなければならず、預貯金を取り崩しきって生活ができなくなってもです。（極端かもしれませんが、原告と同じ立場の方の中にはそういう方も居ます）「保険適用分は保険適用、自費部分は自費」にするべきです。

16841 だいこん 2011年10月25日(火)22時16分誰の見解なのかなここまろさんへ蘭丸さんが書いていますが、「看護師の個人的見解」、「形成外科の見解」、「病院の見解」のどれでしょうか。当然ながら「理由」も必要です。もし、「遺伝するから」が理由に含まれるならば、「レック以外の他の遺伝性疾患」でも同じ「指導」をしてるのか？が問題です。なお、そういう指導を「病院の見解として」しているところを私は聞いたことはありません。個人的見解ならば何例か聞いたことがあります。その多くは、子供が遺伝型の場合に「二分の一の確率で遺伝するのを承知で生んだんでしょ」という言い方をされた例です。過去ログにあると思います。

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Modify 2011. Nov.12