ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年11月 6日から11月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16880 にんじん 2011年11月19日(土)14時27分レックの娘の母です初めて投稿します。娘がレック（孤発）で現在高校生です。レックと診断されたのは生後２か月ごろに風邪で入院した時です。生後は痣が数か所だけでしたが、成長していくにつれ、増えています。腫瘍も米粒状のものが2.3か所あります。ずっとずっと悩み、先々どうなるものかと心配ばかりしていましたが、他の症状も出ず、今は元気に高校に通っています。普通のきゃぴきゃぴ女子高生です＾＾体のこと、できるだけ気にしないよう、小さいころからプールや海、スーパー銭湯などよく連れて行きました。おかげで、今でもあまり気にせずにいられるようです。本人目が悪いので、周りの視線もわからないのかな？とも思います。下に双子の妹（レックではないです）がいて、二人とも看護師になるのが夢なので、少しでも医療の知識があれば、力になってくれるかな・・と思っています。ただ、娘には病名を知らせていません。学校の問診表には記入していたから、もしかして知ってるかもしれませんが。。いつか話そうと思いながら、逃げているのかもしれませんね、私が。でも、今は思春期、将来を悲観するかと思うと、話していいのかわかりません。皆さんはどう思われますか？アドバイスお願いします。

16879 はなはな 2011年11月18日(金)16時33分闘翔さんへお返事ありがとうございます。私は形成外科、に勤務しています。レーザーも腫瘍切除もしています。専門科なだけに言いづらいのも事実です。今の職場は長いみたいですね。私は転々としてるかもです(--;)法人で人間ドックを受ける所もありました。産業医の病院で健診でしたが、見てすぐわかる病気なだけにその時は申告しました。レックの影響でおきる病気もある為受診時は申告が必要かと思いますが、、、、明らかに興味津々ってわかるのです！もうそのトラウマで医療関係でも言えないなぁって思っています。制服が半袖だとブルーになります。｢こんな暑いのになんで半袖にならないの？｣ともよく言われました(T^T)

16878 きらら 2011年11月17日(木)22時27分だいこん様初めてメールをします。２０代の子供が病気で悩んでいます。顔にカフェオレ班、片方の眉が濃く悩んで、大学病院受診したが、結果は・・・本人・・・希望が無くなった。人に会いたくない、人間失敗作だと・・・親としてどうしていいのか分からなくメールをしました。セカンドオピニオンを探しています。私に出来る事は少しの希望でも叶えてあげたいと思ってます。

16877 だいこん 2011年11月16日(水)21時24分自己紹介帳から No.849 ニャンコさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします。

16876 キラリ 2011年11月12日(土)13時32分闘翔さんとっても温かい書込みありがとうございました☆本当に仰る通りだと感じました。私も子供のために少しでもゆったりした気持ちで育ててあげたいと、なるべく前向きに過ごすよう心掛けています。ただ身近な誰かに話を聞いてもらうことが難しく、やはり不安でいっぱいになる時があるので、その時にはまたここへ書込ませて頂こうと思います。宜しくお願いしますm(__)m それから次回病院でも聞こうと思うのですが通院日まで日数があるため、先にこちらで教えて頂けたら助かるのですが‥ Ｑ.日差しにあたってｶﾌｪｵﾚ斑が増えたりなどの影響はあるのでしょうか？普通の外出で日にあたる程度なら大丈夫かと思ってはいるのですが、一応もしよろしければ教えて下さい。

16875 闘翔 2011年11月12日(土)08時40分はなはなさん、パパさん、キラリさん私は、この病気であることは今の職場の人には2人くらいにしか話していません。そもそも就職が決まってからこの病気であることが判ったため、入職の際には全く話していません。ただ、5年ほど前の職員検診で腫瘍を見つけてくれた法人内のDr．と当時の上司（看護師）だけにはレックなんです、と話しました。私も医療・介護系の仕事ですがそれ以降も毎年の検診でも申告していません。話のついでに腫瘍摘出手術を受けたことがある、程度の話しはしたことがありますが…。異動もあり、話をした上司ともDr．とも離れていますし、今のところ話をする機会（？）もないので…。でも、今後何か起きたときのために話しておいたほうがいいのかな？と考えてはいます。自分のことよりも、今後介護が必要になる父親の難病のことで職場のPT、OTに話をすることはあるのですが、この病気が果たして認識されているのかどうかもわからず何となく話せないままです。キラリさん、こんなことを書いてもなんの励みにもならないかも、とは思いますが… 私と双子の姉は弧発のレックです。私が腫瘍の摘出手術を受けるまでレックと言う病気があることすら知りませんでした。この病気は症状の出方が千差万別のようで、双子の私たちでも違います。私は腫瘍の摘出手術を２回していますが、姉は一度もありません。私は出産後にこの病気と判りました。姉は私がこの病気であることが判ったため、念のため皮膚科を受診したところ、同じ病気でしょう、と言われました。その後、病気を理解してくれる人と出逢い、結婚し、出産しました。姉は子ども二人に遺伝したことが判明しましたが、私の子どもには現時点で遺伝の兆候は見られません。姉の子どもも現時点ではカフェオレ斑しか出ていませんので数ヶ月に一回の定期検診で様子を見ていくしかないようです。遺伝がはっきりしたことでかなり落ち込んでいましたし、自分を責めてもいましたが～私たち二人が大きな問題もなく生きてこられたこと、子ども二人には今は何も問題がないこと、心配事が起きる前に心配事が起きたらどうしよう、と心配するより今、日々成長している喜びを味わおう～と話しています。心配事は尽きないですし、難病だと言われればどうしていいのかわからなくなりますし、千差万別だ、と言われてもなかなか良いほうには考え難いとは思います。子どもは赤ちゃんのときから親のメンタルを読み取ることが出来ます。お母さんが不安な気持ちでいっぱいだと赤ちゃんも不安になってしまうかもしれません。泣きたいときは泣いたほうがいいですし、私もここに来て救われた人間ですのでここで悩みや不安を吐き出すのもいいと思います。（勝手なこと書いてごめんなさい、大根さん）むしろ、溜め込まないほうがいいと思っています。でも、今のお子さんの成長をじっくり味わいながら小さな成長を喜び、楽しんでもらいたいと思い書き込ませてもらいました。

16874 きなこ 2011年11月10日(木)16時46分キラリさんへ子供の月齢が一緒だったので、書き込みしてみました。私も６月に初めての子供を出産し、今、経過観察中です。お気持ちすごくわかります。私もまだ日が浅いので、気持ちの浮き沈みがあります。よければ、お話しませんか？気が向いたらメール下さい。

16873 はなはな 2011年11月9日(水)23時51分ありがとうございます。だいこんさんパパさんありがとうございます。私は医療関係のお仕事なのです。。。先日頭痛と物忘れが酷く脳外科クリニックに受診しました。問診に書くのを戸惑いましたが、診察で言おうと思ったものの、医師よりの問診に即答出来ないとイライラしていたのが伝わってきて言えなくなってしまいました。検査の結果は異常なかったのですが、再診時に言おうと思ってます。でも後から言ったらなんだか怒られそうで、しかも医療従事者でしょ！！位言われたらと思うと何て言ったら良いか悩んでしまいました。どんな風に言うのがベストですかね？また職場でも医療で働いているのに！！と思われると言えなくて、、、。

16872 キラリ 2011年11月9日(水)23時32分だいこん様色々とご説明くださりありがとうございます。こちらの書込みを拝見すると、皆さん明るく元気にとても前向きに過ごされていてホッとします。うちの子は生後ｳｲﾙｽ感染による発熱があり、何のｳｲﾙｽによるものなのか検査が必要だった為、出産した総合病院の産婦人科～小児科へ移動し１ヶ月入院しました。結局ｳｲﾙｽは不明のまま熱が引きましたが、その１ヶ月の入院中にｶﾌｪｵﾚ斑ができ始めた為、CT･MRI･眼科などの検査を受け、頭蓋骨に穴が数個ある事や目に虹彩結節のようなものが２つある事がわかり、主治医から初めてNF1の疑いがある事を告げられました。更に詳しい検査のできる病院を紹介され、脳･眼科･整形外科で再検査をし、親子で簡単な遺伝子検査を受けました。その結果が先月出まして、子供の孤発性のNF1と断定診断に至りました。ｵﾑﾂ替えやｵﾌﾛの際に、少しづつ増え続けるｶﾌｪｵﾚ斑を見ると涙が溢れ、なかなか受入れ難くｼｮｯｸも引きずっていますが、親としてどのように受止めれば前向きに考えられるか、子供のために何をしてやれるか、日々悩む毎日です。

16871 パパ 2011年11月9日(水)22時22分はなはなさんへ今晩は。私は毎年の人間ドックの時に医師に話しています。その時、医師から治療を進められるとか、この病気に対して検査を勧められたこともありません。ドックの報告書には繊維腫の事は記載されていません。ドックの報告書会社に提出していますが・・。毎年の人事考課面接時に上司には病気の事は話しています。会社からは病気の事で何も言われたことはありません。

16870 だいこん 2011年11月9日(水)07時59分レーザーと保険「美容外科」だけを標榜している病院だと保険外になるようです。形成外科、皮膚科の場合はケースバイケースでしょうか。ここを開設したばかりの頃は、形成外科、皮膚科でもカフェオレ斑には適用外のケースが多かったのです。最近は「レックであることが判っていて、カフェオレ斑を消すための治療」ならば基本的に保険内になるようですが、保険で出来る範囲の限度がありますからね。一般的に、あざのレーザー治療と健康保険の適否は使うレーザーの種類、あざの種類、状態によって変わってきます。これに関しては、あざとレーザー治療に関して詳しく説明している皮膚科医のホームページがあるので、詳しくはそちらを検索で見つけて参考にしてください。

16869 通りすがり 2011年11月9日(水)07時15分だいこんさま私も大変疑問に思っていた点なのですが‥ レーザーに保険がきくかきかないか美容だろうという病院の判断基準とはどのようになっているのでしょうか。。？今後においても気になります。私は大学病院形成外科に連れて行ったのですが、そこで貰った説明書に｢レーザーには保険が使えます。乳児医療証がある方は無料です。｣(当時は6歳まででしたが現在は中3まで無料になりました) とはっきり記載があって、安心して出来たのですが。 ※無料という書き方はどうかと思いましたが、病院がそう書いてあったのでそのままを書かせていただきました。初めは子供の痣に関しては美容より治療という概念だからか思いましたがその用紙には大人の方の症例写真も載っていたので、大人も保険は適用されるようです(患者様負担は1万位と記載)。病院次第なのか科次第なのか医者次第なのか。。？？そうですね、よく考えてやるかやらないか決めたほうが良いですよね！でもやってみないとどうなるか分からないので本当に難しいですよね。。うちの場合、1つ以外はほぼ消えませんでしたがあっという間に過ぎ去る小さいとき(反応の良いとき)、やっておけば良かったという後悔がなく過ごせているので良かったです。赤ちゃんが沢山来ていたので、正直可哀想かなという罪悪感も拭えました。消えないにしても結果汚くなってしまったということはなかったです。 (ただ大きな痣のお子さまに関してはまだらになると逆に嫌かもしれませんよね‥) 私か薦めることでは全くないんですけどね！通りすがりのつもりが大変長々と失礼いたしました。だいこんさん、皆さんありがとうございました。

16868 だいこん 2011年11月9日(水)06時23分もろもろ　２４２レーザー治療：カフェオレ斑に対する効果は賛否両論です。効果が有った方、無かった方、一人の方の場合でも効果が有った場所と無かった場所がある場合が有ります。また、「美容目的」と判定されると、各種医療証や健保は適用されません。希望する方は医師と徹底的に話し合ってください。はなはなさん：私の場合は　どこの医療機関でも　問診票にはレックのことを含め、既往症は全部申告します。持薬も申告します。職場には線維腫を「おでき」に言い換えて「できやすい体質」とのみ言っています。今日は９時過ぎから法定健康診断です。受診指定病院が今までと違うので、内心ドキドキです。キラリさん：生後６ヶ月で確定診断、それも孤発のレックとのことでしょうか。この段階での、その「断定」は、ちょっと早計のような気がします。というのは、そのくらいの月例ならば、レックの診断基準のうち「カフェオレ斑の状態だけ」が基準通りで他は満たしていないことが殆どだからです。でも、いままでの書き込み等から、診断した医師の経験を加味してのことかもしれません。症状の個人差が大きいので、定期的な経過観察は診断した先生と相談の上で続けてください。

16867 キラリ 2011年11月8日(火)11時52分正直な気持ちおはようございます。６月に初めての子を出産し、その子が先月突発性のNF1と診断がくだりました。診断されてからNF1について色々調べてきましたが、まだ気持ちの整理がつかないというか‥病名すら初めて聞いた状態から、調べれば調べるほど不安でいっぱいになっています。この先どんな風に育っていくのか‥どんな症状が出てくるのか‥どんなタイミングでこの子に病気の事を話そうか‥将来生まれなければ良かったと思う時があるのかな‥とか、結婚で悩んだり、子供を作る作らないで悩んだりするんだろうな‥とか。私はこの子が生まれてくれてかけがえのない大切なものができ、大きな幸せをもらいました。でも、私が健康に生んであげられなかったせいで‥将来この子が悩んだり苦しんだりする時がくる‥と思うと涙が出ます。でも、毎日成長する我が子を見てると、母としてしっかり現実を受止め、NF1についてきちんと知識をつけながら、強くなっていかなきゃ！とも思ったり。そんな繰り返しです。表現が曖昧だったり、失礼だったり、何が言いたいかわからない状態ですが、暗い顔や悩んでる様子はなかなか人に見せられない性格なので、私の今の素直な気持ちをこちらに書き込ませて

16866 はなはな 2011年11月8日(火)11時16分みなさんはどうしますか？医療機関に受診する時、持病の覧はレックがある事書きますか？また勤務先に話しますか？(人相手で半袖を着ます←私は腕にプクがあります)

16865 通りすがり 2011年11月8日(火)06時59分たまひよさまおはようございます♪ 濃い痣(お腹に2cm弱位だったかな)は、レーザーとよほど相性が良かったのか初診の1回だけで消えてくれました。レーザーは毎回、痣数ヶ所を合計で何十発～多分百発近く？打ちました。消えた痣以外の他の薄い痣たちは、確か2歳半位までに多分6回位やったような気がします。ちょっと記憶が定かじゃなくごめんなさい！残念ながら目覚ましい変化もなくなり、子供が物心ついて恐怖心を植え付けてしまうので後は本人が希望したらまたそのとき行きます。保険は効きますよ♪(一応、治療前に病院に確認なさってくださいね) レーザーの実費は相当高いですものね… 県によって年齢とか違うと思いますが、子ども医療証？があれば窓口で支払いは無いですよ。お互い頑張りましょう！！

16864 たまひよ 2011年11月7日(月)21時59分通りすがり様へありがとうございます。消えた斑もあるのですね。治療してよかったですね☆彡個人差もあると思いますが、何度くらいレーザー照射されましたか？保険は、ずっと適応されるのでしょうか？

16863 だいこん 2011年11月7日(月)21時15分自己紹介帳から No.848 アキナさん: よろしくおねがいいたします

16862 通りすがり 2011年11月7日(月)21時14分たまひよさまえっと‥簡単に言いますと濃いのは消えました。 5年以上はたっていますが全く復活も無いです。しかし薄いのはほとんど変わっていないと思います。背中よりはお腹のほうがレーザーの反応が良いような気はします(他の部位はほぼ無いので、ちょっと分からずすみません)。結果としてうちの子の場合、本当に濃い(完全に消えた)のは1つでしたので‥なんとも微妙なのです。あまり参考にならずごめんなさい。

16861 たまひよ 2011年11月6日(日)19時21分通りすがり様へお子様のレーザーの効果は、どうでしたか？

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Modify 2011. Nov.25