ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2011年12月24日から 2012年 1月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16920 あおいうさぎ 2012年1月18日(水)10時58分ペンギンさんへ私も保健師さんからレックのこと色々言われたり嫌なこと数々あります私の住んでいる所は田舎で学校も同級生が3、４人でなにかあれば噂がかなり大きくなってしまうので、(T_T) この病気と一生戦っていくのかと思えばせい神経も疲れますね唯一の救いはこのサイトでよく話題になっている。プロポリス私は親子で一瓶だけ飲んだだけなので効果が分からないのでできたらずっと飲んでみたいと思っいます。おたがい頑張りましよういつかレックの治療薬ができる日まで(*^o^*)こんな私ですがお願いします

16919 ペンギン 2012年1月18日(水)09時45分あおいうさぎさんへこちらこそ暖かいお言葉ありがとうございます。本当に嫌がらせや偏見と戦わないと行けないですね。私も、保健所の保健師からの嫌がらせや宗教団体からの嫌がらせを数々受けました。信じられるのは家族だけです。早く娘さんがよくなると良いね。

16918 あおいうさぎ 2012年1月17日(火)10時08分ペンギンさんへ暖かい言葉ありがとうごさいます。私のイトコもレックです飲食店で働いています。最初は色々聞かれたみたいだけど病気のこと理解してくれたみたいできっと理解してくれる所があると思います。私は毎月参観日があるたび他のお母さんたちの視線を気にしてます。プロポリス私もだいこんさんのサイト見つけて飲んだことあります。ドラッグストアが安売りの時できたら毎日飲んでみたいけど値段も高い物は高額で私は今仕事は家族で自営業です。レックが根元からかんちする薬が私も欲しいです。お子さん成長が楽しみですねかわいい(^O^)一年生ですね

16917 ペンギン 2012年1月16日(月)22時45分あおいうさぎさんへお子さんの脊髄の腫瘍が心配ですね。私の子供も今年から小１になります。人の視線は怖いですこの病気の薬がほしいです。皆、それぞれの苦難がありますね。私は、今年の４月からプロポリスを購入するのに求職中です。レックがあるから飲食店では働けないです。嫌がられるから、就職活動も困難です。この先よろしくお願いします。

16916 あおいうさぎ 2012年1月15日(日)11時20分ペンギンさんケンタさんありがとう昨日書き込みしたけどサイトが混んでいたようで娘は今小３になりました。去年ＭＲＩの検査をして脊髄の所神経繊維が見つかって今いろいろと検査をしています。レック２型です。私も顔に神経繊維が増えてきて人の視線が怖いです。酷い人は相手にしないようにしています、これから親子ともどもだいこんさんをはじめよろしくお願いします、あいさつ遅れてごめんなさい

16915 だいこん 2012年1月14日(土)10時42分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.851 ケンタさん、あおいうさぎさんはじめまして　よろしくおねがいいたします。

16914 ペンギン 2012年1月13日(金)23時45分あおいうさぎさんへお子さんは大丈夫ですか？辛かったですね。新しい保育園が見つかりましたか？

16913 ケンタ 2012年1月13日(金)23時44分はじめましてはじめまして。自分はレックの30歳の男です。体幹や首に数えきれない位のブクがあります。病院や知らない人からいろいろ言われたりすることがありした。今日も電車に乗れば、不自然に自分の横だけあいていたり、年配の男性にすれ違いざまに｢気持ち悪い｣｢病気野郎は電車に乗るな｣なんて言われたりすることは、やっぱ30年生きても慣れないです。人の視線が、人の存在が本当に怖いけど、その一方で病気が怖くて、そして寂しくて、やるせなくて、誰かに頼りたくなります。本当に嫌なことばかりだけど、よかったのは、自分の妹にはほとんど症状がでなかったことです。自分が病気になるのは我慢できるけど、やっぱ家族が同じようになることは我慢できないです。特に妹は女ですし。これから妹に症状が出てくる可能性もありますが、症状が出ないことを祈るのみです。少しずつ治療技術も進歩してきているみたいですね。別に特別な生活はできなくても、普通の生活ができたらなって思います。何回もサイトを覗かせて頂いて、皆さんのコメントにいつも励まされていました。よろしくお願いします。

16912 あおいうさぎ 2012年1月13日(金)09時58分私と娘がレックです。私たちは遺伝のレックです。娘が保育園に通っている時保育士などから酷い差別受けました。このサイト見つけてこ心のささえになりました。宜しくお願いします

16911 闘翔 2012年1月7日(土)14時18分だいこんさん、みなさん今年も、こちらでお世話になります。よろしくお願いします。昨年はいろいろと考えさせられることの多い１年でした。悲しいことがたくさんありました。でも、だいこんさん、みなさんにとって良い一年になりますように。

16910 だいこん 2012年1月4日(水)17時45分確定申告完了、明日から仕事私の年末年始休みも今日までです。今日は平成23年分の医療費還付申告を電子申告しました。還付額の関係で、今年はじめて「電子証明書等特別控除」を使いました。平成19年度は紙で申告、 20年度～22年度は電子申告しましたが、所得税ゼロ（不景気から来る休業や給与カットなどで収入激減していたため）だったため「電子証明書等特別控除」が使えなかったのです。これで、早ければ今月末ないし来月早々には還付金が振り込まれるはずです。「所得税の医療費還付申告のみ」の方は、いまのうちに昨年の医療費領収書を整理して申告しておきましょう。 2月15日を過ぎると、税務署は混みますからね。

16909 いちご 2012年1月2日(月)20時12分だいこんさん、みなさんへ。昨年は色々とありがとうございました。今年もよろしくお願いします。元気出していきましょうね♪

16908 ルンルン 2012年1月1日(日)14時39分水泳について久しぶりの書き込みです。過去ログを読んでないので、同じような話題でないことを望みます。前に、鮫肌水着（もう売ってないらしいけれど）を着て泳ぐと、目立たなくていいですよ、というようなことを書いたと思います。残念ながら、昨年、プールで嫌な目に会いました。「あんなイボのある奴は、うつると嫌だから泳がせるな」とプールの管理者等に言ってきた人がいるのです。まあ、本当のことを話して対策をとりましたが、嫌なことを言う人がどこにでもいるのは現実でしょう。そこで、対策ですが、「トライアスロン水着」ならまだ売っていますし、腕の部分は、「ラッシュ・ガード」という長袖下着のようなスポーツ着を合わせて着て泳いでください。かなり、肌を隠せます。イボ（ブク）を嫌がる人がいるのはしょうがないので、こんなところで対策してレックでも元気に泳ぎましょう。健康対策をシッカリしないとね！

16907 だいこん 2012年1月1日(日)08時02分あけましておめでとうございます昨年は　ありがとうございました。本年も　よろしくおねがいいたします。

16906 だいこん 2011年12月31日(土)11時36分押し詰まりました。 2011年ものこり１２時間少々。みなさんにとって、どんな１年だったでしょうか。まもなく迎える新年もよろしくおねがいいたします。

16905 だいこん 2011年12月29日(木)21時31分 FK228 アメリカで　CTCLの治療薬として承認されていた過去に何度か話題になった　FK228は、「皮膚T細胞性悪性リンパ腫(CTCL)」の治療薬として　アメリカで市販されているようです。 http://www.medmk.com/mm/add/mp_skin_cancer.htm http://www.istodax.com/pdfs/ISTODAX_PackageInsert.pdf 理論的に　レックの神経線維腫にも効くはずだそうですが、FDA（アメリカの、日本で言う厚労省のうち医療や食品の安全性関連を管轄する役所）の承認項目は CTCLのみですので、アメリカでもレック患者向けは未承認です。まずは　アメリカで効能追加してくれると良いのですが、さらに数年はかかるでしょうね。

16904 軍鶏＠蘭丸 2011年12月26日(月)10時46分お久しぶりです最近、いろいろあって、精神的に参っていました。妻がパートを解雇され自殺予防のためにメンタルヘルス系の病院に入院中です。妻はレックではないですが、鬱病で長年入退院を繰り返してます。僕の方は、手術の後遺症の疼痛がどんどん酷くなって、医療用麻薬も効かなくなりました。他にも強い痛み止めを飲んでますが、効果がない。というこで、同じ大学病院のペインクリニック（麻酔科）にコンサルしてもらいました。先週の月曜日に腕神経叢ブロック注射をしてもらいました。頚椎のC6あたりの腕に行く神経に麻酔薬を注射してもらうんですが、思ったより痛く（かなり痛みには強い方なので）感じず、良かったです。かなり効果があって、だいぶ楽になりました。 1週間たって、徐々に効果が薄れてきました。 2週間に1回、腕神経叢ブロック注射をやることになりそうです。痛み止めの経口薬と併用しながらの長期戦の治療になりそうです。去年の暮に大学病院まで車で5分の所に引越したので通院は楽です。腕が数時間動かなくなることもあるそうなので、循環バスで行こうと思います。身体障害者1種2級で友愛パスをもらっているので、市内ならバス代は無料。働けないので助かっています。

16903 だいこん 2011年12月25日(日)09時57分クリスマス・治療薬遅々として進まない治療薬開発ですが、いろいろ情報を集めてみると、１０年前よりは進歩しているんですよね。一番の問題は　日本と海外のドラッグハザードです。海外で実績が在る新薬でも、日本では最初から治験をし無ければならないことです。「アメリカやヨーロッパで医療機関向けに市販化されてから日本でも医療機関向けに市販されるのには、さらに１０年かかる」なんてザラですからね。最近の話題では　ポリオの不活化ワクチンがそうです。（この件に関しては　川崎市だったかの英断はビックリです）桝添さんが厚労相のときには、ムコ多糖体が関わる難病の、海外で実績が在る新薬が超早期承認された例があるように、「最初から治験を全部やるのがすべて」ではないことも確かです。クリスマス３連休　みなさんはいかがお過ごしですか? 曜日の並びから言って、自治体のゴミ収集日程によっては大掃除日和ですね。我が家では大掃除の真っ最中です。

16902 はなはな 2011年12月24日(土)23時05分離婚この病気が原因で浮気されるのは本当に辛い！何も反論出来ないもん(T^T) 離婚した方が良いのかな。

16901 パパ 2011年12月24日(土)20時46分ジャスミンさんへ私も、同じ意見です。私ののところでなくても、娘の枕には薬を置いて欲しい。本当にそう願っています。私も、今年の2月に離婚しました。離婚した（させられた）理由も同じです。（浮気についても）人生をやり直したいというのも同じです。最近、同じも他界してしまったので、かなり落ち込んでいます。この病気が早くよくなることを祈っています。

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Modify 2012. Jan.20