ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 2月 1日から 2月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

16980 いちご 2012年2月10日(金)14時48分すいません！！あおりんごさんへすいません。間違いですヽ(´o｀； 0.1センチでした(´Д` ) 可能性はありますか？

16979 あおりんご 2012年2月10日(金)08時27分 0.1ミリって？いちごさんへ 0.1センチ、0.5センチのまちがいじゃないかな。もし0.1ミリが本当なら、捜し回るのはやめたほうがいいですよ。あかちゃんでも、なんとなく察していますから。

16978 いちご 2012年2月9日(木)14時11分はじめまして★質問ですもうすぐ10ヶ月になる娘がいます。 9ヶ月頃足に小さなカフェオレ斑のようなものを見つけました。膝の内側あたりに3～4個くらいまとまってあるかんじであります。大きさは0.1mm～0.2mmくらいです。その他は膝のつけ根あたりに 2個並ぶかんじであります。その大きさも0.2mmくらいです。それ以上大きな痣はありません。すべて生後にはありませんでした。調べていたらレックリングハウゼン病の事を知り質問させていただきました。 0.5mmのものはないんですがレックリングハウゼン病になる可能性はあるのでしょうか？今後大きなカフェオレ斑が出てくる事はあるのでしょうか？カフェオレ斑があるのは全部左足です。わかる方教えてください。よろしくお願いします。

16977 ゆのあ 2012年2月7日(火)23時51分だいこんさんご回答ありがとうございました。まだまだ無知なのでまた質問するかもしれませんがまた宜しくお願いします。

16976 だいこん 2012年2月7日(火)23時41分障害者支援制度対象拡大の改正案 http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120207/t10015842641000.html レックが対象かを気にされているでしょうから。 >>全国の難病患者やその家族で作る日本難病・疾病団体協議会の水谷幸司事務局長は、 >>「日常生活が不自由でも障害者に認定されず福祉サービスを受けられない難病の患者は >>大勢いるので、今回、障害者の範囲に含まれたことは大きな一歩だ」と評価 >>したうえで、「支援の対象となる難病の範囲が明らかになっていないので、 >>国は早く新たな制度の全体像を示してほしい」と話しています。私感ですが、難病患者の場合は、「少なくとも各難病で定められた状態になっているために特定疾患医療受給者証を持っている方」になるでしょう。これに、いくつか条件が付くはずです。

ゆのあ 2012年2月7日(火)22時37分障害者支援制度対象拡大ニュースで見たのですが障害者支援制度対象拡大の改正案とはどんな制度なんでしょう…

16975 ゆのあ 2012年2月7日(火)22時37分障害者支援制度対象拡大ニュースで見たのですが障害者支援制度対象拡大の改正案とはどんな制度なんでしょう…

16974 蘭丸＠軍鶏 2012年2月6日(月)10時44分腕神経叢ブロブロックその後腕神経叢ブロック注射を２週間に１回やっています。注射の痛みはさほどありません。注射後45分ベッドで安静にしておく必要があります。 1度だけ左腕が全く動かなくなりましたが、想定内で、45分の安静の間に動くようになりました。飲み薬も麻酔科で全部調整してくれるので、いくつか薬が変わりました。そのせいか、痛みもだいぶ和らいできました。ただし！昼間が眠いです！起きていられません。寝過ぎて、夜に眠れないという悪循環です。これはまた相談しなければ・・・・

16973 パイナップル 2012年2月5日(日)22時16分ありがとうございます。だいこんさん早々のお答えありがとうございます。子どもはすでにいくつかのカフェオレ斑があります。今後、顔など目立つところにも増えてしまうのではないかととても心配で（泣）質問させて頂きました。

16972 りんご 2012年2月5日(日)17時37分診断書お久しぶりです。　　みなさんお元気ですか前にも質問しましたが、また、教えて下さい。今年秋位にグアムに友達と行こうと思ってます。前にもハワイで入国審査の時手の指紋を当てた時嫌な思いしたので今度は、英語の診断書を持って行こうと思いますその場合出発の何ヶ月前に主治医に書いて貰えばいいのですか 10月か、11月の予定です。

16971 だいこん 2012年2月5日(日)11時23分お答えパイナップルさん：カフェオレ斑は、産まれたときから有ります。ただし、身体が小さいうちは判りにくい場合が有ります。なので、身体が大きくなってハッキリ判るようになった場合は「増えた」訳ではないのです。遅くとも５，６歳くらいまでには判るそうですけど、慣れた先生なら１歳、２歳くらいまでに有無を見分けられるようです。また、小レックリングハウゼン斑(そばかす状のもの)はもう少し年齢が上になってから出てくるようです。私の場合は自分でハッキリと認識したのは思春期ぐらいかな。参考 http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/faq.htm#cafe その薬については「理論上、神経線維腫の抑制にも効くはずだが、試験管レベルでのことなので、さらに動物実験で検証して、その後にやっと人体への臨床試験をしなければならない」のです。他の「既に市販され、永年使われている薬」の中にも、いくつか「理論上使えるはずのもの」があります。ただし、「効能追加」の場合でも、副作用の有無などを確かめないと使えません。今　判っている事は「どれもレック向けには培養細胞を使った試験管での実験レベル」または「確認する準備をしている段階」です。動物実験や臨床治験の第１段階(ごく限られた条件で、対象疾患や健常者への投与をする）に何時進むのか？はもちろん、最終的には「アメリカや欧米でのレック向け認可が先か日本でのレック向け認可が先か」ということが気になりますが、「副作用は心配だけど有効そうなら使ってみる」のか「副作用は絶対ダメ」なのかのどっちを優先するかの「国民性」が関わっているらしいです。いわゆる「ドラッグハザード」ですね。　海外ではとっくに実績が在っても「日本人向けに再治験してからやっと日本で認可」って薬はたくさんありましたから、日本での認可は海外よりも時間が掛かると思っています。たとえば、数年前の「ムコ多糖症への海外で実績が在る新治療薬早期認可」（桝添要一さんが厚労相の頃の話）は、それまでの「海外で認可された新薬の日本での承認」としては異例なほど承認が早かったのですが、レックの症状を抑える薬が、仮に欧米で先に認可された場合、日本が何時承認するかは判りません。

16970 パイナップル 2012年2月5日(日)08時25分カフェオレ斑についてレックのお子さんをお持ちの方に質問です。子どもが生後間もないころにカフェオレ斑を指摘され、大学病院にて診察してもらったところレックの疑いが濃いとのことでした。症状は個人差があり確実なことはないと思いますが、カフェオレ斑は何歳ぐらいまで増えましたか？だいこんさんに質問です。年末にだいこんさんのメッセージにあった米国で認可された薬はプクの抑制にも効くのでしょうか？

16969 もんきち 2012年2月4日(土)21時35分ここまろさんへレックぽい顔ではなく、何っていいますか、たまたまなのか顔つきが、うちの子供と似てるんです。子供が通ってる学校には三家族のレックの方がいますが、二家族は親戚と思われた事がありました。(血縁関係は無かったです) レックぽい顔を聞かれても分りません、誤解を与えたらすみませんでした。だいこんの書き込みにありました、「頭囲が大きい」で思い出しましたが、小学入学説明会の時に、貰える黄色い帽子、体格からサイズはＳかМで良いでしょうと言われましたがＬサイズでした。

16968 ここまろ 2012年2月4日(土)14時46分もんきちさんへ質問させてください。レックっぽい顔って、どのような顔なのでしょうか？眠たげな顔って眼瞼下垂のことのようですが、う～ん、確かに眠そう？？他に何か特徴があるのでしょうか？心エコーを予定しているウチの2歳児ですが、もしかしたら他の疾患を疑っているのかもしれません。確かに身長は-2SD以下だし、胸郭異常もあるし、カフェ斑あるし・・・。とりあえず色々検査してもらえるのはありがたいことです。しかも3歳まで助成金が頂けるので。重粒子線治療、高いですよね。私は子供がレック？と思った次の日に、重粒子線治療の特約付きの保険に入れました。病院へは、その後に連れて行きました。診断ついてからだと入れない可能性があるので。でも保健会社によっては、5歳からしか入れないとか、母斑があったら入れないとか、大変でした。ほくろの正式名は「色素性母斑」ですが、「ほくろの無い人なんて、いるの？」と突っ込んでやりました。担当者は「会社がどこまでを母斑と言っているのか不明。」とのこと・・・。窓口の人が判断できないモノを、加入条件にしないでほしいです。

16967 闘翔 2012年2月4日(土)10時19分お久しぶりです久しぶりに書き込みします。寒さは厳しいし、インフルエンザは流行しているようだし、皆様お元気でしょうか？レッカー29さん、皆さんお返事されている通り、症状は千差万別です。私と双子の姉は私の腫瘍切除手術をきっかけにレックであることが判りました。一卵性双生児ですが症状の出方は違います。私は腫瘍の摘出手術を２回受けていますが、姉は今のところ腫瘍ができたことはありません。でも、姉はプクやカフェが私よりも多いです。私は大人になってからこの病気だと知りました。それまではレックと言う病気があることすら知りませんでした。なので、自分でも未だに分からない事が多いです。

16966 だいこん 2012年2月2日(木)23時34分レック固有（特有）というと「レック固有（特有）の症状、状態」ということは、「レックではない方には「絶対に」出ない」と言う解釈が成り立つわけです。かなり昔から「レックの方には頭囲が大きい方が多い」という説があります。おでこまわりを見れば判るそうです。　このことから「特有の顔つき」という事が言われるのかも知れません。「頭囲が大きい」とは、いわゆる「帽子のサイズが大きめ」なのだそうですけど、「レックの方全員が該当する」のではないです。もちろん、「頭囲が大きい方はレックの方だけ」ではありませんよね。海外の文献を和訳するときにはニュアンスの違いには要注意です。たとえば「ofen」と「sometime」と「usual」の違いです。 sometime＝「時々」、ofen＝「しばしば」、usual ＝「通常は」と辞書に出ていますが、必ず起きる事を頻度100%とすると、 usual は７，８割くらい、ofen　は6，7割くらい、sometimeでは5割くらいの頻度を指すそうです。なので、もし「usual」を「必ず」や「固有（特有）」に近い表現に訳しているなら、それは厳密には間違いです。(「always」ならば「必ず」ですけど。。。。）国際条約や規約文では「shall」「must」「should」は明確な意味があります。海外の文献を読むときには、このあたりに気をつけないとならないそうです。まだまだ未解明な部分が多いので、いろいろな説（仮説）があり、それを立証するべく研究している先生も居ます。ここを開設した１１年前と比べると、判ってきた事が増えているのは確かです。

16965 もんきち 2012年2月2日(木)20時29分顔つき　と　上の子レック特有の顔つき、というか特徴あるかもまだ我が家の子が、町の乳児健診に行ってる頃、保健婦さんから「レックで悩んである、お母さんがいらっしゃるので、相談相手になってもらえないでしょうか」と連絡をいただき、検診日に行きました、見える所には症状は無かったのですが、顔を見ててこの子かなぁと思ってたら、やはりその子でした、(下の子とかさなったんです) そして、先日上の子が、別のお子さんを見てて「○○ちゃん、△△(下の子)と同じレックじゃない？○○ちゃんが△△とが同じに見えた」と言ったんです。上の子には○○ちゃんがレックだとは話してませんでした。軽度発達障害がある、上の子ですが、障害の事で友達からバカにされてましたた、バカにされた友達を、言葉で言い返しが出来ずに、叩いたりしてましたが最近は、「勉強で見返して仕返ししてやる」と頑張ってます、いろいろ辛い事など続きますが、嬉しい出来事です。「教えてと言って来ても、教えない」と言うのが目標だそうです。

16964 ババロア姫 2012年2月2日(木)08時47分特有の顔つきだいこんさんレック特有の顔つき(眠たげ)と言っていた小児科医は本を見て説明していました。子供の皮膚の病気について書かれたような医学書です。おばあさん先生なのですが、見た感じ古そうな本でした。患者の写真も載っていましたが、写真も年代を感じるものでした。確かその本には顔つきについて書いてあったので、昔はそんなことでも診断していたのかもしれません。

16963 らん 2012年2月2日(木)01時12分告知だいこんさん、ほそまっちんさん、あおいうさぎさん、【どうもありがとうございます(^-^)】今は、上の子が受験真っ最中！！落ち着いたら話そうかなぁと思ってます。自閉症の事も、本を見つけて｢俺の事が書いてあるの？｣と聞かれました。どちらから話すべきか？？自閉症はまだ難しいのか？みなさんはどう思いますか？ただ、息子は脳の萎縮が始まってます(T^T) これもレックの影響らしいです。記憶力の低下とか思うと、切なくなります(T^T) ※だいこんさんへ自閉症の統計は、発達外来の先生から聞かされたので、お伝えする事が出来ません。ごめんなさいm(_ _)m

16962 だいこん 2012年2月1日(水)23時06分海外のNF関連サイト・重粒子線治療情報が豊富なところとしては、アメリカの公的機関で http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ で、neurofibromatosis type-1 で検索すると英文文献を見る事ができます。ただし　会員登録せずに見る事が出来る範囲でですが。アメリカのNF財団 http://www.ctf.org/ は小学生向け、中学生向け、高校生向け、孤発の子を持つ両親向けなどの解説資料が充実しています。重粒子線治療について独立行政法人　放射園医学総合研究所　重粒子医科学センター病院の「良くある質問」を参考にしてください。　費用はQ6です。 http://www.nirs.go.jp/hospital/qa/index.shtml 314万円だそうです。これに入院費、検査費だそうです。臨床試験扱いになれば、扱いが変わるようです。 http://www.nirs.go.jp/hospital/advanced/cost.shtml 臨床試験扱いになって、314万円が不要になった方がいらっしゃいます。通常の入院費は掛かったそうです。

16961 たまひよ 2012年2月1日(水)22時23分難しい。。。レオパルド症候群や、ヌーナン症候群、コステロ症候群などにもカフェオレ斑は見られるようですが、レックの合併症にはない徴候が沢山出てくるようですね。鑑別も早くにつくのではないでしょうか？ひとつ、アメリカのNF財団のBlogで見つけたのは、NF1様症候群(レジウス症候群)というものがあるようですね。カフェオレ斑、脇の下のシミ、大頭症、学習障害などの症状が出ます。レックに症状が凄く似ていますが、線維腫や骨病変は出ないそうです。 http://www.ctf.org/blog/779-nf1-or-legius-syndrome-a-an-emerging-challenge-of-clinical-diagnosis.html

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Modify 2012. Feb.25