ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 2月10日から 2月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17000 いちご 2012年2月25日(土)11時54分ゆっちパパさん。ゆっちパパさん。お誕生日、おめでとうございます！！

16999 いちご 2012年2月25日(土)11時51分ハッピーバースディー♪ だいこんさん。お誕生日＆結婚記念日、ダブルでおめでとうございます！！！これからも益々お元気でいて下さい。「４○歳が最高だった」と言える１年となりますように。今日はワインにケーキかな？いいな～・・・(＾＾)

16998 ゆっちパパ 2012年2月25日(土)08時17分だいこんさんだいこんさん、お誕生日おめでとうございます。もしかして年男ですか？実は私も今日が誕生日でして昨年就職したばかりの長男から朝食時に初めてまともな誕生日プレゼントを頂きました。タイピンとカフスですが５月の部下の結婚式にでも使おうと思います。予想外の出来事だったのでびっくりしました。

あおいうさぎ 2012年2月24日(金)17時43分もろもろ２４６かき込み間違いすみません

あおいうさぎ 2012年2月24日(金)17時42分もろもろ２４６かき込み間違いすみません

16997 でん 2012年2月24日(金)09時09分はじめましてはじめまして。割り込み失礼致します。でんと申します。私もおそらく、レックです。母がレックで重症だと思います。私にもカフェとプクが数個ありますが、病院で診断された事はないです。母は診察済み。ここで質問なのですが、皆さんは生命保険は加入されていますか？出来るのでしょうか？告知義務があると思いますが、万一入院時診断書にレックと書かれたら、降りなかったり契約解除されたら不安です。加入前、告知義務があると思うのですが、どうされていますか？不躾な質問お許しください。差し支えなければで結構です。

16996 パイナップル 2012年2月24日(金)00時19分お礼だいこんさんあせび会の件、ありがとうございます。新薬はもう少し時間がかかりそうですね。

16995 トマト 2012年2月23日(木)23時21分もろもろ246さん水着の件、ありがとございます。

16994 あおいうさぎ 2012年2月23日(木)13時13分ありがとうだいこんさん解答ありがとうございます。親が不安になってはいけないですね家族で頑張ります。

16993 だいこん 2012年2月22日(水)23時36分パイナップルさんへ 2月4日に開催された、あせび会のレック講演会については、あせび会だより３月号に概要が載ります。会員の方には３月中旬にはお手元に届くはずなので、それまでお待ちください。私は３０分ほど遅刻したので冒頭３０分は聞く事ができませんでしたが、内容は、あせび会だより１月号にあるとおりです。線維腫を抑制するための治療薬の研究経過については、今年はかなり具体的な話が出ましたが、「実現（実際に承認されて使われ出す）まではまだ長い道のりがあるよ」を感じさせる内容でした。

16992 いちご 2012年2月22日(水)17時56分らんさんへ。らんさん、お久しぶりです。いちご本人です。私を思い出して気にかけて下さり、とても嬉しかったです。ありがとうございます。心は・・ハートはとっても元気なのですが、残念ながら癌が悪化してしまいました。医師もずっとずっと心配していた肺転移が昨年１１月に見つかりました。今まで転移しなかった事が奇跡的ですので、ショックは少なかったです。ただ、外科的治療はもう不可能でしたので、検査手術を昨年暮れの２７日に終え、結果「化学治療に賭けてみるのか、もうなにもしないか」と問われた時は、いくら脳天気な私でも迷いました。すでに２度の抗癌剤を受けている為、辛いのは十分知っていましたから。それでも夫の「もう１回一緒に頑張ってくれないか？」の一言で賭ける決心も、またもう一度元気に戻れる確信さえ出来ました。人は病気や事故などで逝くのではなく、寿命で旅立つのだと思います。もうすぐ１年になる震災で被害を受けた方も、明日愛する人を失うことを想像したでしょうか？医師に私の寿命は解るはずがありませんし、過去の統計が現在の私にあてはまるとは思えません。３週に１度の抗癌剤後は本当に辛いし苦しいし、泣き言も言っちゃいます。でも、またすぐに立ち直っています。命があるんだから儲けものって(笑) これまで何度も命の宣告を受けても、生きちゃってます。治験が成功したこともありました。私達が悩んでいるレックも、治験が出来ることはまだまだ先かも知れないですが、明日かも知れません。みんなで心にだけは、あざや腫瘍が出来ないように前向きたいですね。らんさんのおかげで、書き込みする元気が出ちゃいました！本当にありがとうございます。全国的寒波ですが、風邪など引かないようご自愛下さい。

16991 パイナップル 2012年2月22日(水)14時56分あせび会についてどなたか2月４日に開催された、あせび会の会合に参加された方がいらっしゃいましたら、当日の模様を教えて下さい。どうしても外せない予定があり伺えなかったのですが、当日レックに関する講義があったとのことで、大変興味があります。よろしくお願いします。

16990 だいこん 2012年2月21日(火)23時14分もろもろ　２４６あおいうさぎさん：初めての手術なら、いろいろ不安な事と思います。場所が場所ですから、術後は抜糸までは安静度が高くなると思います。同じような手術を受けられた方を何人も存じていますが、手術時間は数時間かかると思います。（切除する線維腫の大きさと脊髄や頸椎、脊椎との位置関係次第です）終わった後がちょっと痛々しいかも知れません。術後は執刀医、主治医の判断で少しずつ身体を動かしていくはずです。入院は１ヶ月くらいになるかも知れません。といったところです。 (頂いたメール、過去ログ、リンク先の過去ログなどからの最大公公約数的な内容です）トマトさん：下は膝まで、身体は全部、両腕は手首まで覆うような「イアンソープタイプ」の水着は今もあるはず。競技では禁止されていても、スポーツセンターなどでダイエットや健康増進などで使うには問題は無いはずです。水着メーカーのホームページで確認してください。

16989 トマト 2012年2月21日(火)22時01分水着夏、プールに行く場合病気を隠せる水着ってありますかまた、どこで買えますか。私が着るので婦人用です。

16988 らん 2012年2月20日(月)23時26分どなたかいちごさんを今、いちごさんは(もう何年も前からいらっしゃる方の)どうしているのでしょうか？様態が心配です。どなたか知りませんか？私はここでいちごさんに温かい言葉を頂き泣いてしまいました。そして、元気になれました。

16987 あおいうさぎ 2012年2月20日(月)17時09分娘の手術が心配だいこんさん、みなさんお元気ですか(⌒～⌒)来月医大で小３の娘が脊髄にある神経繊維の手術をします初めてなので心配です場所は頸椎にある所と首の後ろ付け根の所です。まとまらない文書のうえにぶしつけな失礼な質問ですけど同じような手術されたお子さんご本人さんでもいいです。オペのこと病院生活の入院生活教えてください。お願いします。

16986 だいこん 2012年2月19日(日)01時35分なんだかなぁここ数日、トマト、トマトジュース、某ヨーグルトが品薄だそうです。まずはトマト。 http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20120218-00000010-pseven-soci 「人間にも同じ効果が有るかどうかは判らない」と公表した教授はおっしゃっているのに報道が先走っちゃったんだそうです。ここで問題が。とある報道では「トマトジュースの塩分量が問題だよ」って報道しています。ヨーグルトも似たようなもので。... http://www.zakzak.co.jp/society/domestic/news/20120204/dms1202041449011-n1.htm まだ「有意性はありそう」というレベルだと思うのですが。なぜならば「今から食べても効果はあるの？」ってのは実証されていないですからね。要はこの2件に関する報道の一部では「食事バランスが肝心」と書いていますが、当然だと思います。バナナダイエットがもてはやされたときは「バナナしか食べない」リンゴの時は「リンゴしか食べない」なんて極端な方も居ましたからね。

16985 だいこん 2012年2月16日(木)21時41分ファローの四徴ここまろさん　ありがとうございます。詳しくは心臓外科、心臓内科など専門医が解説しているサイトがあります。 1888年に発表されたものだそうです。これを発見するには心エコー、心雑音の聴取、心電図などだそうです。当然ながら　海外も含めて症例を見つけたとしても、「全員が同じ症状が出る」とは限らない点に留意してください。いろいろ検索すると、医師国家試験の模擬問題集サイトやいくつかの大学病院の小児外科、心臓外科、心臓内科のサイトが見つかりました。

16984 ここまろ 2012年2月15日(水)23時26分レックと心エコーレックと心エコーに関する文献を見つけました。ジャンルは心臓血管外科でしたが、そこには　フォン　レックリングハウゼン・・・ファローの四徴との記載がありました。（英語で）２００７年の文献なので、５年前に書かれたものです。個人によるものではなく、各研究団体が右心室肥大についてまとめた文献のようです。ファローの４徴とは、肺動脈狭窄、心室中隔欠損、右心室肥大、えーと、大動脈騎乗だったかな？でもあくまでも心臓血管外科によるものなので、レック患者にはファローの4徴を持つ人が比較的多くいるというだけで、レックだから心臓奇形があるとも限りません。なのでウチの子も、心エコーで異常が無くてもレックを否定することはできません。掛かりつけ医は、心臓の異常を探りたかったのでしょう。この先年齢と共に行動量が増え、心臓に負担が掛って、いきなりバッタリということが無いように。おじいちゃん先生なのに新しい情報も取り入れて、なかなかやるな！と思いました。今現在ウチの息子は水疱瘡の治りかけで、体中痕が残っています。どれがカフェ斑なのか、増えたのか、水疱瘡の痕か、さっぱりわかりません。なのでしばらくカフェ斑探しの呪縛から逃れられそうです。

16983 だいこん 2012年2月12日(日)10時56分カフェオレ斑の発生だいたい　幼稚園や保育園の年少さんのころには有るか無いかはハッキリすると思います。診断基準のひとつに１．５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期前）１５mm以上のカフェオレ斑が６個以上（思春期後）とありますが、これは身体の大きさを考慮する必要が在ります。私感ですが、就学時健診のときを基準（６歳前後ですね）にすればいいのではないかなと思います。というのは参考文献にもあるとおり、５～６歳くらいまでにハッキリ判るようになるはずです。私自身に関して言えば、幼稚園時代には診断基準ギリギリの大きさと数だったと思います。（だから２８歳過ぎまで　何も指摘されなかったと考えています）いずれにしても　皮膚科医か小児科医の診察を受けてみる事です。いろいろ心配だとは思いますが、「カフェオレ斑が在る＝即レック」ではないですし、「レックなら必ずカフェオレ斑以外の症状も出る」でもないのです。

16982 いちご 2012年2月12日(日)08時53分ありがとうございます！！だいこんさんへお返事おそくなりました。ありがとうございます。 9ヶ月で急に出てきたのでビックリしましてヽ(´o｀；でも色も薄くて気にしないと分からないくらいなんですけど… 大きな痣はないんですけどこれから出てくる事はぁるのでしょうか？？ただの痣って事もありますか？近いうち病院に行ってみますが気になってしまって…

16981 だいこん 2012年2月10日(金)20時34分いちごさんへいちごさん：ご心配のこととおもいます。 http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/faq.htm#cafe と http://www.nanbyou.or.jp/entry/122 6. この病気ではどのような症状がおきますかの末尾３行を良く読んで、近所の皮膚科医に相談してください。現時点ではまだハッキリとは言えません。もうすこし身体が大きくならないと判断は難しいと思います。目安として１歳６ヶ月児健診あたりなら、おおよその判断は可能という説があります。

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Modify 2012. Feb.25