ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 2月25日から 3月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17020 シャーク 2012年3月2日(金)23時25分 MRIの結果脳のMRIを採りました。そこで脳が委縮している？と言われましたが。。これは、物忘れと因果関係はありますかね？

17019 くま子 2012年3月2日(金)09時40分息子の脳血管もこんにちは小六の息子は私からの遺伝でレックです。息子にも、もやもや病に似た、脳の血管ががあります。多少、発達の遅れがあるので、私が心配してたが、本人は何も気にしないで「何とか、なるっさ」と頑張ってます。 (息子にはレックと告知してます)

17018 だいこん 2012年3月1日(木)22時47分類もやもや病たまひよさん　ありがとうございます確認したいと思う方へ。たまひよさんの引用元は http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm の臨床象　自然経過　の項目にあります。引用部の近辺には高血圧についても書かれています。 >>高血圧は頻度が高く，いずれの年齢にも生じる． >>多くの例では高血圧は「本態性」であるが，NF1に特徴的な血管病変が腎動脈狭窄や >>大動脈縮窄，あるいはその他の高血圧に関連する血管病変を引き起こしていることもある． >>腎動脈性のものは小児患者の高血圧でしばしば発見される．私が例に挙げた方の場合は、「基礎疾患があるかないか」について、ハッキリしなかった頃の診断だと「両方をもっている」と診断されていても不思議ではないですね。レックについて言えば「もやもや病のような症状が有り得る」ことが判る以前の診断だったのかもしれません。現在の認定基準には http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/115z_s.pdf (3) モヤモヤ病は原因不明の疾患であり，下記の特別な基礎疾患に伴う類似の　　脳血管病変は除外する。　　⑥レックリングハウゼン病　　　　とあります。　　この記述などを参考にすれば、本来の「もやもや病」はレックとは無関係ですが、　　　レックの方の中には「もやもや病そっくりの症状が有る方が居る」のだそうです。　　　　　もちろん「類もやもや病の症状はレックの方全員に必ず起きる」ものではないです。

17017 ちゅよ 2012年3月1日(木)21時59分とにかく大学病院に行きますだいこんさん、たまひよさん、ありがとう。調べていたら、偽・類もやもや病というのがあるみたいですね。それに、レックの名前が出てくるようです。現実は　情け容赦ないなぁ～普通に働いて、普通に結婚して、、多くは望まんのにね。それが難しいんやね。

17016 たまひよ 2012年3月1日(木)21時45分偽もやもや病 GRJのHPより http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm NF1で典型的に認められる脳血管障害では内頚動脈，中大脳動脈，前大脳動脈の狭窄や閉塞をきたす．狭窄領域周辺では小さな拡張血管が形成され，大脳動脈造影で一吹きの煙のような像（モヤモヤ）を呈する．脳腫瘍に対する放射線照射を受けたNF1の小児は、モヤモヤを生じる可能性が3倍になる．血管拡張や頭蓋内動脈瘤は一般人口集団よりも高頻度に認められる．こんな掲載もありましたよ。 http://web.mac.com/masakomiyama/Kodomo/moyamoya_entity.html

17015 だいこん 2012年3月1日(木)20時44分もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）厚生労働省によって難病に認定されています。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/47 レックとは無関係のはずですよ。ここやリンク先を通じて、レックともやもや病の両方を持っている方若干名と知り合いましたが、その方の場合もレックとは無関係って診断だったはずです。

17014 ちゅよ 2012年3月1日(木)18時54分脳血管が・・今日、先日受けた　人間ドックの結果を聞きました。郵送のはずだったけど、電話があり、直接の説明が必要とのこと・・脳ドックの結果について・・レックの症状でありがちな、脳腫瘍を心配していたけれど、全く予想外の報告がありました。脳血管の閉塞・・いわゆる　もやもや病。今度、その事で、大学病院に行きますが、ネットで調べていたら、もやもや病の症状が書いてあり、その説明の一つに　〝レックリングハウゼンでないこと〟というような説明を書いてあるものがありました。。レックの症状の一つに、このような症状も診られるのかな？どちらにしろ、大学病院に行きますが、、神様は色々試練を与えてきまするな。。

17013 だいこん 2012年2月29日(水)06時18分雪天気予報どおり関東は広範囲で雪です。私は、ちょっとばかり長距離通勤なので交通機関の乱れが気になります。問題は帰りかな。皆さんもご注意を。

17012 野良猫大好き 2012年2月27日(月)18時58分有難うございます野良犬さん早速返事本当に有難うございます誰にも言えず悩んでいました誰かにだいじようぶだよと言ってほしかつたの有難うございます

17011 野良犬 2012年2月27日(月)18時35分野良猫大好きさん数千分の一の確率での孤発は有り得るけど、「孫への遺伝」（隔世遺伝）は有り得ないよ。

17010 野良猫大好き 2012年2月27日(月)13時58分神様お願い私はレツク幸い娘には遺伝しませんでした。その娘が出産することになりましとっても嬉しのですけど生まれてくる孫に私のレツクが遺伝しないように毎日神様にお願いしています

17009 あおいうさぎ 2012年2月27日(月)09時58分軍鶏＠蘭丸さんへいつもあたたかい言葉ありがとうございます軍鶏＠蘭丸もたいへんな手術をなさってきたんですね私たちは私の実父からの遺伝でレックになり私から娘たちに遺伝させました。せめて私だけで遺伝は止まって欲しかった今は娘と頑張ろうと思っています。軍鶏＠蘭丸もお身体もお身体気をつけてくださいこれからもよろしくお願いします。

17008 軍鶏＠蘭丸 2012年2月26日(日)11時36分あおいうさぎさんへ娘さんの手術のこと心配されてると思います。僕は頚椎の手術を４回受けています。頚椎の中に神経線維腫ができて、首から下が麻痺してしまいました。３回目と４回目の手術は７時間くらいかかったと思います。首の左側の骨を削って視野を確保して、慎重に神経線維腫を摘出しました。３回目の数カ月後に再発したので、左側の首の骨はほとんどなくなり、右側の骨にチタンの棒をつけて補強してあります。手術後は首に頚椎カラーをつけていました。頚椎カラー蒸れて気持ち悪かったです。頚椎カラーをつけるかどうかは状況次第だと思います。身体をあまり動かせないので、血栓予防にふくらはぎに専用のタイツを履きます。さらに足にポンプでマッサージを２４時間します。これも血栓予防です。術後数日でベッド上でリハビリ、さらに数日後にリハビリ室でリハビリ。手術から２～３週間でリハビリ専門の病院に転院して３ヶ月ほど歩行できるまで訓練します。僕の場合は、こんな感じでした。頚椎の外の神経線維腫なら、もっと楽だと思います。娘さんと一緒に頑張ってください。

17007 闘翔 2012年2月26日(日)11時17分水着トマトさん、私は日光アレルギーがあるので普通の水着の上に更にラッシュガード、と言う名称で販売されている水着をいつも着ています。上は長袖で、下は膝丈や七分丈くらいのもの、くるぶし丈のものと色々ありました。私は上下ともきっちり隠れるものを着ています。 TOMA-TOMAという通販カタログで、マタニティや、赤ちゃん・子ども、親子ペアなどを多く扱っているカタログです。なので婦人ものも種類が多いほうだと思います。そろそろ春夏物が出てくると思うのでたぶん、買えると思います。だいこんさん、ゆっちパパさん、お誕生日おめでとうございます。辰年、巳年生まれはお金が溜まったりする良い干支らしいですね。私は娘が辰年なので、娘に賭けて？います。

17006 ゆっちパパ 2012年2月25日(土)21時55分いちごさん　だいこんさんありがとうございます。時計のアナウンスの話で思い出しましたが、相棒の元相棒の亀山を演じていた寺脇康文さんも同じ誕生日なんですよね。しかも私と歳も一緒、同じ誕生日で　どうしてこんなに違うかな・・・かっこいいよね寺脇さん。

17005 でん 2012年2月25日(土)17時18分だいこんさん、ありがとうございます。だいこんさん、ありがとうございます。とても参考になります。こんなにレック患者、他にも特定疾患の方がいるのに、もっと生きやすい環境になって欲しいです。毎日、この病気の事を忘れた事なく１日に何回も思いだし、凹みます。でも私よりも苦しんでいる子供、人もいる！と自分に喝を入れてます。長々ごめんなさい。分かりあえる人が回りにいなくて、吐露してしまいました。

17004 いちご 2012年2月25日(土)15時40分トマトさんへ。トマトさん。お久しぶりです、こんにちは。お探ししている水着に近い水着が、女優の香里奈さんがＣＭしている、通販のカタログ、２０１２年春号に載っていましたよ。

17003 だいこん 2012年2月25日(土)13時47分ゆっちパパさんもお誕生日　おめでとうございます。余談ながら。..　某針が無い時計は、誕生日の毎正時のアナウンスが面白いですね。しかも血液型ごとにお祝いのアナウンスが微妙に違う。たしか・・・　前置きが「お誕生日おめでとう（AB型)」「相棒の産まれた日の(O型)」「ハッピーバースデーの（A型）」「相棒の誕生日の(B型)」です。

17002 だいこん 2012年2月25日(土)13時02分 4回目の年男お祝いメッセージ　ありがとうございます。４回目の年男です。あと「結婚（入籍）記念日（陶器婚式）」でもあります。（結婚記念日は「入籍日」で考える方と「挙式日」で考える方が居ます。）３回目の年男のときには、このホームページはありませんでした。その翌年の夏に開設したのです。これからも　よろしくおねがいいたします。

17001 だいこん 2012年2月25日(土)12時27分でんさんへ生命保険加入については「加入時に告知するべき疾病、既往症を知っていたか否か」と「それを正しく告知したか否か」次第です。(一般論です) http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#hoken 正式に診断されたわけではなく、自己判断でのものなら、何も言ってはいけません。私が聞いた例では「加入時には知らなかった」ので入れた方が、入院保険金や手術保険金を受け取った場合は、そのときは保険がおりましたが、次からは若干制限が加わりました。これは告知するべき疾患と全く関係が無いときは給付するが、関連性が有るときは減額給付か全く支給しないかのどちらかになるという条件が付いたのだそうです。何も告知するべき事が無い方でも、職業によっては保険料が割り増しになるんですよ。警察官、消防士、自衛官、海上保安官などは増額対象だそうです。あとは鳶職やいわゆるガードマンなど、「怪我をする危険度が高い職業」は割り増し対象だそうです。（詳細は保険会社ごとに規定が有るので単純には言い切れません。）

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Modify 2012. Mar.14