ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 3月 4日から 4月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17040 とらねこ 2012年4月6日(金)12時41分くすりネットで検索していたら「レックの薬がある」と書いてあるところがありました。ある大学病院だけらしいのですが、怖くてその掲示板に書いた方に詳しく聞けないでいたら書いた方も詳しく書けないそうです。信じていいのかな？

17039 ワンワン 2012年4月5日(木)23時57分ペンギンさんへこんばんは。ペンギンさん、ありがとうございます。自分なりに調べてみましたが、若年性黄色肉芽腫か発疹性黄色種のような気がします。数ヶ月から3年程度で自然消失すると書いてありました。 1mm～2mmぐらいの黄色いニキビみたいな感じです。数は8カ所ありますが、この先不安です。どうなるか分からないって心細いですよね～。

17038 ペンギン 2012年4月5日(木)13時19分ワンワンさんへ私の子供の場合は上の子が頭、下がおでこにプクに似た物が出来ましたが、3歳過ぎた頃に自然に消えました。私がプクが出来たのは3歳くらいからでした。 5歳の頃には、背中にいっぱいのプクがありました。余り大きいものではなかったのですが、かなりありました。多分まだできる年齢ではないと思います。

17037 ワンワン 2012年4月3日(火)22時00分もしかして・・・みなさん、こんばんは。私の子供は、２ヶ月の時にＮ村先生にレックと診断されました。今は11ヶ月の元気な子に成長しています。カフェオレ斑はたくさん出てきて、もう数えることをやめました。最近、背中や顔に２つか３つですが、米粒のような半球型のできものが出てきました。色は肌色から黄色で、ちょっとしたイボのような感じです。もしかして、これが神経線維腫なのでしょうか？思春期頃から出来ると聞きましたが、赤ちゃんでもできる場合があるのでしょうか？教えて頂ければ幸いです。

17036 しいたけ 2012年4月3日(火)20時55分闘翔さんおそらく、レックとそのほかの併発症状には、遺伝子的な要素や個人差があるような気がします。お母様のご心配、お察しします。たしかに、私も病院は大好きではありません。（苦笑）検査、えらいですね。

17035 野良ネコ 2012年4月2日(月)14時27分　頑張れ楽天プロ野球にはあまり関心がないのですけど先日初めて球場に楽天を応援しに行ってきました。テレビで見るスーパスーターの好プレーにしらない人たちといつしよに楽天を応援しました残念ながら勝ち星をあげることはできませんでした何時も思うことなのですけど人が集まる所に行くとレツクの人は私しだけかなと思うのです。このサロンのおかけでいつも元気を貰っています。

17034 闘翔 2012年3月31日(土)09時12分うっかりレックが原因なのか、全く別に発症してしまうのか、判らないと不安もあるし、疑問も出てきますよね。皆さんの症状が軽く、改善されるものであることを祈ります。私は一週間ほど続く頭痛に悩まされ、毎日のように市販の頭痛薬を飲んでいて、うっかりそのことを母に話してしまいました。やっぱり心配され、検査を受けろと言われてしまいました。私は枕が合わないことと、仕事が忙しいことが原因だと考えているのですが、何年もけんさをさぼっているのでいい加減検査を受けろ、と言いたいらしいのです。頭だけならＣＴか、ＭＲＩでいいのかな？以前、骨シンチとガリウムシンチで全身診てもらったのですが…。ＣＴだったら、職場で(病院に併設されている施設勤務なので）撮ってもらえそうなのです。仕事も簡単に休みが取れるわけでもなく、病院嫌いなこともあってついつい病院から足が遠のいています。

17033 しいたけ 2012年3月27日(火)21時26分ちゅよさん良い検査結果、よかったですね。おめでとうございます。ほっとなされたでしょう。レック、類もやもや病で公費申請、おそらく必要でしょうね。お気持ちよくわかります。

17032 ちま 2012年3月27日(火)19時18分ちゅよさんへお答ありがとうございました。ケロイド防止にはテープ療法はやっぱり必要なんですね・・・。　テープかぶれしやすいので、かぶれにくく、?すときに痛みの少ないテープも探して行きながら、地道に続けていってみようと思います。

17031 みち 2012年3月26日(月)21時42分ＩＰＳ細胞先日ＩＰＳ細胞の事がテレビで取り上げられていましたがレックにもきいてほしいな…

17030 ちゅよ 2012年3月26日(月)21時26分問題色々やねしいたけさん、ありがとうございます。類もやもや病は、やはり　レックによるものだと僕は思います。だけど、そう決めるのは医師でも難しいようです。（それによって、レックの公費負担になるか問題になるから・・患者としては、とても重要）もちろん、すべてのレック患者に現れるものでないので極端に心配しなくていいと思いますが・・脳に放射線を入れて、血流量を観る検査を受けて、当初、心配されてほどの事がなかったので、入院がなくなりました。・・ひとまず、ひと安心です。＞ちまさん繊維腫手術のあとにテープ療法をしたり、しなかったりしていますが、しなかったらやはり、ケロイド状のような後が残ってます。繊維腫が多過ぎると、ケロイド状くらいなんやねん・・と思ってしなくなるんですが。。。

17029 ちま 2012年3月26日(月)03時26分質問ですはじめまして。検索でここにたどり着きました。親からの遺伝ではなく、孤発のレックです。確定診断は高校生の時。縦隔腫瘍を発症したことにより指摘されました。特定疾患の認定は受けていません。(グレードが低いため対象とならない）今回、保険診療で皮膚にできた線維腫を数個切除してきました。ＤＰＣ適応してる病院だったので費用は検査込みで５万円ほどでした。現在、抜糸も終えたのですが、担当医よりケロイド防止のためのテープ療法を支持されました。でも、何か所もあるため、ついつい手抜きしちゃいます。同じような手術されたかたはどうしているか気になってしまって。よろしければご意見聞かせてください。

17028 ペンギン 2012年3月18日(日)10時24分だいこんさんと皆さんへ jPE実験の記事を見ました。この実験が終わってからまた何年後かに発売されるのですよね。早く、発売されてほしいです。少し希望が見えて来ました。

17027 しいたけ 2012年3月15日(木)00時11分もやもや病ちゅよさんいろいろ大変ですね。ネットで、以下を見かけます。日本の厚生省は、もやもや病（MMD）の4種類定義されています：虚血性、出血、てんかん、および　"その他"タイプ。出血型はより頻繁に成人人口で観察されている。虚血型は、小児期に観察される。研究によれば、第17染色体での遺伝的関連を示している。レックであれば、必ずなりますよ、という事ではないようですから。

17026 だいこん 2012年3月14日(水)22時24分付け八重歯今朝の毎日新聞の記事。 http://mainichi.jp/select/wadai/news/20120313k0000e040127000c.html 「付け八重歯：人工の歯を装着…若い女性に人気」欧米では忌み嫌われる（吸血鬼を連想させるから）のに、日本人は「可愛い」と思う方が多いんだとか。でも、口腔外科医等によれば　「顎関節症を起こすきっかけになりやすいから、好ましくない」んだそうです。付け八重歯は、歯科領域ですが、応じてくれるところと、虫歯や顎関節症の原因になるからダメと応じないところがあるそうです。

17025 ちゅよ 2012年3月14日(水)22時02分類もやもや病　大学病院に行ってもやもや病と同様に、類もやもや病というのも、もう一つ、はっきりしていない病のようです。もやもや病と同等なのか、違うのか・・また、精密検査を受けることになりました。数万円くらいかかるそうです。☆⌒(＞。≪)痛いそして、その後も、入院して　検査したほうがいいとの事・・もやもや病では、普通はここまでしないということですが、レックである、類モヤモヤ病である事や、僕の年齢が若いと言う事が理由です。以前、こちらにも書きましたが、去年、繊維腫の全身麻酔の手術を二回受け、局所を二回受け、やっと、仕事復帰して起動に乗ってきたかな～と思っていたら。。情け容赦なしの現実やわ。頑張るわ。無理せんように～

17024 しいたけ 2012年3月11日(日)19時40分もやもや病こんにちは、レックでモヤモヤ病との併発については１９７７年に日本で認められているようです。かなりの文献がでているようですね。とても役に立つ情報ありがとうございます。 http://www.medlink.com/medlinkcontent.asp（英文） http://en.wikipedia.org/wiki/Moyamoya_disease　（英文） Moyamoya can be either congenital or acquired. Patients with Down syndrome, neurofibromatosis, or sickle cell disease can develop moyamoya malformations

17023 らん 2012年3月11日(日)11時09分いちごさんへいちごさんお久しぶりです。そしてありがとうございます。大変でしたね。副作用で心身共に負担もあり辛い事と思います。私はご主人の言葉にいちごさんの前向きな考えにまた泣いちゃいました。本当素晴らしいご主人ですね。人の幸せってなるものではないと思います。考え方？感じるものだと思います。優しいご主人からの幸せを感じながらこれからも頑張っていきましょうね。

17022 シャーク 2012年3月5日(月)06時42分ペンギンさんへストレス。。大いに感じていますね。一度、委縮したら元には戻らないと聴き残念ですがこれ以上、症状が進まないように祈るばかりです。

17021 ペンギン 2012年3月4日(日)20時24分脳の委縮について脳の委縮は強いストレスで萎縮すると聞いたことがあります。この病気の人は人一倍ストレスが多いです。そのし影響もあるかも知れません。例えば、虐待をされた人の脳も委縮しているそうです。それと似た関係もあるかも知れません。早くこの病気の薬が出ることが一番いいです。今、私の心のストレス解消は子供と神社に行くことです。癒されます。私も含めて癒されることのない傷も背負って皆さんも生きていると思います。医学の発展を神頼みになって来ました。早くこの病気のストレスが解消されないかな？

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Modify 2012. Jun.27