ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 4月 7日から 4月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17060 あおいうさぎ 2012年4月18日(水)12時11分蘭さんへ私の娘にも障害があります学級も特別支援学級です。今までいろんなことがありました発達に遅れがあることを言われました。レックのことも今は前向きに考えてます。来月５月に野外学習があり入浴などが心配ですがくよくよしないで明るく行こうと思ってます。子育て頑張りましよう未来はきっと明るいと信じていつの日かレックが根元から完治する日を信じて(^◇^)┛蘭さん一緒に頑張りましよう私も頑張ります

17059 くま子 2012年4月18日(水)10時59分蘭さんへうちの子も中学生になりました。背中や太ももには沢山のカフェオレ斑があります。脳血管がモヤモヤ病似で、病院からの制限もあるので、学校にも話して激しい体育の授業の免除を受け入れてもらいました、そして背中に神経繊維腫瘍が出始めたので、水泳も免除してもらうように家庭訪問の時に担任に相談します。小学生の時に、要領のいい子が影で意地悪をしてたので担任に相談したら「えっ、あの子が…」と信じてもらえず近所の方が見られた事も話したがダメでした。親もうちの子は、「そんな事は出来ない、大人しいから、苛められる方だ」と言い張られて何も出来ないので、中学校には、すべて話してクラスも一緒ならないように手を打ちました。洋服を着てれば見た目は、普通ですが記憶力の低下もあるので、いろんな事を配慮してもらいました。

17058 いちご 2012年4月18日(水)08時58分蘭さんへ。蘭さん。ご自分の事でも大変な時に私の心配をありがとうございます。息子さんが蘭さんの事がわからなくなってしまうのではないかという恐怖。理解できるような気がします。でも、今そうなってはいませんよね？あまり、未来を暗いと思わないようにしてみませんか？いろいろなトラブルがあったようですが、どういう状況でも息子さんを愛していると思います。愛する人の未来は幸せであってほしいと願い続けて下さい。それでももし、私が一番愛する人が私を忘れてしまったら？と考えてみました。現実が変えられない事なら、私なら・・・。毎日を出逢いにしたいと思います。「おはよう！はじめまして、いちごです。今日一日よろしくね」って毎日初対面で、私は毎日一目ぼれします。実際そうなったら、影で泣く事も多々あるでしょう。でも、せめて生きてさえいれば毎日出逢えます。どんな事があっても蘭さんと息子さんの絆がほどけることはありません。札幌は今日はジメジメどんよりしていますが、週末は晴れるようです。天気が悪いのが、今で良かった♪　曇っては晴れるのが自然だし、人生なんですね！フレー！フレー！蘭さん！！

17057 蘭 2012年4月17日(火)17時20分あおいうさぎさんいちごさんレスありがとうございます。息子はレックの影響で脳の萎縮がはじまってきています。記憶力の低下に影響するらしいです。まだ中１では早いと。それに自閉症もあります。こだわりが強く人の気持ちをも考えられずトラブルも多かったです。この為レックの事をつつかれたりしないかな？と思っています。息子もまだカフェだけです。色々ありすぎるから学校には話すべきですよね。《いちごさん》私も心配してました。レスが見れて良かったです。みんなに言える事でもありますが、一日一日の目標をもち過ごしたいですね。私は息子が私の事わからなくなってしまうのかな？と思うと涙がとまりません。歩き出すのが遅く転んでばかりで、運動苦手な息子が部活は卓球がしたいと自分で決めてきました。病気の事はあまりかんがえず応援していきたいです。

17056 いちご 2012年4月17日(火)11時20分ドラえもんさんへ。ドラえもんさん。私の事を気にかけて下さり、嬉しいです。ありがとうございます。入退院を繰り返す状態ではありますが、家に居る時は手抜き家事も出来ますし、ドライブへ行けちゃったりもしています。『余命宣告』の『余命』とやらも、とっくに通り越してしまいました。そういう宣告は『私』の事ではなく、過去のデータですから気にもせず、生きることばかり考えていたら、今まで大きくなるばかりだった癌が、先日の検査で成長が止まっていて、多発のひとつが微妙ですが小さくなりました。食欲もありますし、ちょっとした目標もあるので達成しなきゃって思っています。月一回くらい寝込んだりもするのですけど、そんなことは普通の方でもあるでしょうし、とにかく心はとんでもなく元気なので、安心して下さいね。ドラえもんさんも、季節の変わり目は体力を奪われがちなので、お体大切になさって下さいね。

17055 あおいうさぎ 2012年4月17日(火)10時49分蘭さんへ私の長女も４月から中学生になりました。カフェオーレは沢山ありますけど神経繊維腫瘍がまだないので茶あざがあるだけ保健調査表に書いて学校に出しました私は小学校の時は校医さんがレックに詳しいお医者さんだったので私の父方の家系がこうだったと今は校医さんが変わりレックのことなにも言わないので私は茶あざが多いだけ書きました。神経繊維腫瘍がもし出てきてから学校に言おうかと思ってます。

17054 あおいうさぎ 2012年4月17日(火)10時05分だいこんさん回答ありがとうございます。今までいろんなこと考えていました。病院で迷惑がられてるのではとか私がレックのことで初めて行った病院で辛い思いをしたのが今でもトラウマになり病院行くたびそのことを考えてしまいます。安心しました。

17053 蘭 2012年4月17日(火)00時21分子供の事で子供が中学生になりました。同じ位の年齢のお子さんをお持ちの方は学校に話してますか？小学校の時は話してなかったのですが、周りが気にしてくる年齢かと思いまして。うちの学校はプールがあって息子にはカフェが沢山あり、気にしています。

17052 だいこん 2012年4月16日(月)20時59分もろもろ　２４７あおいうさぎさん：春休み中に手術予定が延びているようですね。体内に線維腫ができる方の場合、できた場所によっては、ちょっと困った事になります。線維腫が重要な神経を圧迫すると、その影響が出てくるからです。骨盤の中だと、足の運動能力に影響が出る事があります。脊椎だと場所によって、脊髄から分岐する神経が司る部分に影響が出る場合が有ります。頸椎でも同様です。これは　側彎が有る場合も同じで、側彎が原因で脊髄や脊髄から分岐する神経を圧迫する事があると、その部分が関与する部分に支障が出る事が有ります。だから「寝たきり」や「歩行困難」「片腕麻痺」なども有り得るわけです。側彎の手術をして脊椎を補正したら、完全ではないにしても手術前と比べると運動麻痺などが軽減した方やほぼ皆無になった方、皆無になった方がいらっしゃいます。手術する時期、術後のリハビリ計画を立ててからじゃないとできない場合も有るので、もしかしたらその関係で手術時期が確定していないのかも知れません。ナナさん：いろいろ　ごしんぱいのことと思います。お気持ちは判りますが「毎日　あざをチェックする」のは　止めてくださいね。というのは、不安そうにあざの数や状態を見る親の顔は、子供ながらに「ただ事じゃないのかな」と感じ取っていますからね。真ん中の子は、たぶん　レックの方を多く診た医師でも「たぶん違う」と言うと思います。下の男の子は微妙ですね。ご心配ならば、レックの方を多く診ている実績が在る先生の診察を受けてください。一般的にレックの方は３０００分の１の確率で産まれてきます。３０００分の１というのは　孤発型、遺伝型を合わせた全出生数に対しての確率です。ご存じの通り、両親のどちらかがレックなら確率は２分の１です。両親ともにレックではない場合は６０００分の１位の確率で孤発型で産まれてきます。均すと３０００分の１だそうです。ここで、「孤発型でレックの子が産まれたら、その子の弟、妹もレックになる確率は３００分の１」と言う説もありますので、「孤発でも兄弟でレック」も有り得るのです。両親のどちらかがレックの場合でも、「産まれた子は全部レックじゃない」も確率的には有り得るのです。読めば読むほど不安になるかも知れませんけど、もし遺伝型なら遺伝カウンセリングをお受けになったり、レックに詳しい先生の診察を受けられてください。

17051 ナナ 2012年4月16日(月)11時26分質問です 私は３人の子供を持つ母親です。７才の男の子はレックの疑いがあると言われます。カフェオレ斑はあちこちにあります。１０個程度で５ミリ程のものが多く、大きいものも１センチ程度です）何年かすると消えていくものもあります。おへそ周辺には産まれた時からの大きな茶色のしみがありますが、最近色が薄くなりほとんどわからなくなっています。小さくなっているようにも思います。他には症状はありません。最近２ヶ月になる下の男の子にも蒙古斑の中に茶色ぽい色が混ざっているしみが２カ所、また太ももに２個、生後２ヶ月くらいにできた茶色のあざがあります。真ん中の二歳の女の子にもお尻に茶色のあざが１つあります。毎日しみができていないか、子供達の肌をチェックしています。あざが見間違いではないかと心配し、ただのキズ後をあざではないかと考え心配し日々を過ごしています。確率的には低いと思いますが、兄弟でレックだと診断されるのではないかと不安です。とにかく不安で投稿させてもらいました。

17050 あおいうさぎ 2012年4月16日(月)10時24分予定よりずいぶん手術がのびすみません、またおじゃまします。小3の娘が春休みに受ける予定の手術がずいぶんのびてしまい(>_<)不安になり大学病気に電話しました。看護士さんが調べてくれてまだ確定してないと言われました。お医者さまの話しでは早く手術を受けなかったら首から下は動かなくなると言われ毎日不安です。このようなことあるのでしようか２０日ぐらい前に特定失陥で診断書を貰って保健所に出しました。いつも相談や質問ばかりですみませんあと文書が上手に書けなくて

17049 ゆっちパパ 2012年4月15日(日)23時53分アット言うまに中学生パパと言う歳とではないんですが。レックを遺伝させられた次男も偽関節の手術から八年が過ぎ今年の春から中学生。まだ装具は外せませんが医大の主治医から運動しても大丈夫と言う言葉を信じて大好きなバスケ部の見学に行きついでにちょっと走ってみたらまた足を痛めて、早速医大へ。骨には異常は無かったみたいですがかなりショックを受けているよです。遺伝をさせた私に文句を言えばいいのに何故か母親に八つ当たりしいるみたい。私には普通に話してくれるのに？話は変わりますが、来月４年連続４回目の入院手術をしてきます。すでに２００個以上の線維腫を取っていますが、今回はいくつ取って貰えるか？楽しみです。どうせ後期研修生だろうけど。（本心はもういい加減に無くなってくれと思っているかも。）また、今年も看護師さんに言われるのかな、○○さん、お久しぶりですって！顔見知りになりたくない。でも知っていると楽な事も。難しいね。

17048 ドラえもん 2012年4月15日(日)22時59分いちごさんいちごさんその後お体いかがですか？ずっと気になっています。頑張って下さいね。お祈りしています。

17047 しいたけ 2012年4月14日(土)17時26分１０年闘翔さん、よかったですね。お母様もほっとなされたでしょう。１０年ですか～。とても良い書き込みされていますね。こちらこそ、よろしくお願いいたします。

17046 闘翔 2012年4月13日(金)22時43分１０年しいたけさん、お返事ありがとうございます。頭痛は良くなってきています。肩こりや目の疲れからきている様な気がするので、とりあえず、もう大丈夫、と母には話しました。自分がレックだと判ってから、５月で１０年になります。よちよち歩きだった子どもが６年生になり、子育てを任せていた両親(特に難病になってしまった父親)に老いの影が忍び寄り、ついつい暗い方向に考えがいってしまいそうになります。でも、元々ケ・セラ・セラな性格。ここに話をしにくることも出来るし、頑張れることもある。これからも、大根様、皆様よろしくお願いいたします。

17045 レッカー29改めレッカー30 2012年4月11日(水)22時29分愚痴愚痴と・・・レッカー一筋30年。今度見合いをすることになりました。誰にも打ち明けずに自己完結で終わらせるつもりなのに・・・。一般に、旧家・名家に属する家柄（木っ端ですが）。親戚・上司・後輩・友人・・・・周りからのプレッシャーがエグ過ぎる。どうしよ・・・。

17044 だいこん 2012年4月9日(月)22時33分自己紹介帳から No.854 はなぶたひめさん：いらっしゃいませ　リンク先ともども　よろしくおねがいいたします

17043 はな 2012年4月8日(日)14時18分みんな頑張ろう私もレック悩みを話し・仲間を見つけたい

17042 はな 2012年4月8日(日)14時16分私もレックなんで、こんな病気に・・・残念で悲しくて悩みました。今は、どうにもならない・・とあきらめせめて同じ悩みを話したりする仲間が欲しくて

17041 ペンギン 2012年4月7日(土)21時36分とらねこさんへ臨床治験は多くの病院でやっているみたいなのですが、薬は聞いたことがありません。期待はしない方がいいですよ。

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Modify 2012. Jun.27