ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2012年 4月20日から 5月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

17080 ☆ 2012年5月3日(木)00時10分クロエさんコメありがとうございますほんとにね(>_<) 皮膚症状は精神的にやられるみんなの目が怖い特に子供は直接言ってくるから (｀ロ´;) この病気に関わらずすべての難病や病気が治ればいいのに(ノ_・,) 明日薬開発のニュース流れないかな

17079 クロエ 2012年5月2日(水)10時40分 ☆さん本当に早く開発されてほしいですね… 治療法さえあれば苦しみ、こんなに考えさせられる事から開放されるのに(/ _ ; )

17078 ☆ 2012年5月1日(火)23時57分はぁ～(｀ロ´;) もぅいや… 顔にあるのがつらすぎる見えるところは辛すぎる早く薬開発されないかな(T_T)

17077 クロエ 2012年5月1日(火)22時09分だいこんさんありがとうございます? ドボネックス軟膏はあまり期待できないみたいですね(/ _ ; ) カフェオレ斑に効く薬、レックに効く薬早く開発されてほしいです。私はこの病気だと知って3ヶ月ほどしかたってませんがこの病気の事まったく知らなかったし聞いた事もありませんでした。調べていくうちにだいこんさんのHPを知りこの病気で苦しんでる人が沢山いる事知り何か悲しい気持ちになりました。お子さんがレックの方や遺伝させてしまった人。沢山の人がこんなに悩んでるなんて… 子供の事となったらよけいに辛いですよね。私の子供にもカフェオレ斑はありまだレックとは言われてないですが成長は楽しみなはずなのに怖いとゆう気持ちもあります。この病気だと知って3ヶ月ほどたちますが毎日考えて考えてしんどいです。苦しいです。私はカフェオレ斑の事でいじめられたり何か言われるような事はまったくなかったのですが自分の子供はどうなるんだろう…とか考えたり… これからここで相談させてもらう事もあるかもしれませんがその時はだいこんさん、皆さんよろしくお願いします。

17076 だいこん 2012年5月1日(火)21時07分治療薬カフェオレ斑については　ビタミンＤ製剤（ドボネックス軟膏など）を処方している先生が居ます。線維腫については私が此処を開設する以前から、「ザジテン、リザベンのケロイド抑制効果がレックの線維腫に効くのではないか」と考えて処方している先生がいらっしゃいます。こんな文献もあります。「Ｎｅｕｒｏｆｉｂｒｏｍａｔｏｓｉｓ（レックリングハウゼン氏病，ＮＦ１）における腫よう消失のための保存的治療アクセス」 http://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902286074938437 この文献以外にも研究していらっしゃる先生は居ますよ。まだ試験管での実験レベルのものも有ります。

17075 クロエ 2012年5月1日(火)15時32分ペンギンさんへレックの方のブログを拝見してたのですがそこに書いてありました。他にも同じ内容の事を書いてた方が居たようです。今は退会されていますが(/ _ ; ) また聞かれたら是非教えて下さい。お願いします? プクの治験がされてるって事ですがその薬の効果はどうなんですか？まだまだ治療には使えないんでしょうか？この病気だと知って毎日が怖いです… 実は1歳になった子供がいるんですがいくつか小さいカフェオレ斑があるんです… 大きなものはないんですが…

17074 ペンギン 2012年5月1日(火)12時49分クロエさんへプクのほうは、臨床治験をやっているみたいですが、カフェオレ班は聞いたことがありません。今月、病院に行くので、お医者さんに聞いてみます。その時の返事をまたお知らせします。

17073 クロエ 2012年5月1日(火)11時02分ありがとうございます‼ ペンギンさんありがとうございます。そぅですか… 阪大の皮膚科に通ってる人が先生が言っていたって聞いたので… 残念です(/ _ ; ) 近い将来でてほしいです。開発などされているんですか？質問ばかりすいません。

17072 ペンギン 2012年5月1日(火)09時20分クロエさんへ残念ながら聞いたことがありません。でも近い将来でるかも知れないですね。

17071 クロエ 2012年5月1日(火)00時34分誰か知ってますか？初めまして。最近レックだと分かった27歳の女です。今のところ症状は軽くカフェオレ斑だけです。大きいのが6個あとそばかすのようなのがお腹、背中を中心に沢山あります。突然ですが阪大の皮膚科に通われてる方いますか？カフェオレ斑に効く塗り薬が出るかもしれないという話を聞きました。知ってる方いますか？

17070 クロエ 2012年5月1日(火)00時34分誰か知ってますか？初めまして。最近レックだと分かった27歳の女です。今のところ症状は軽くカフェオレ斑だけです。大きいのが6個あとそばかすのようなのがお腹、背中を中心に沢山あります。突然ですが阪大の皮膚科に通われてる方いますか？カフェオレ斑に効く塗り薬が出るかもしれないという話を聞きました。知ってる方いますか？

17069 あおいうさぎ 2012年4月30日(月)08時37分特定患者医療受給者認定について教えて下さい以前のかき込みで小学３と間違って書きすみません４月から小４です３月に特定疾患でお医者さんに診断書を書いてもらい保健所に提出しました。結果が重度分類がstage４、５以外となっていて結果は保留となりました。手術を控えているのにますます不安になり主治医と相談してくださいのことです同じようになられた方詳しい方あらたに申請するのに主治医とどんなふうに相談したら良いのか教えて下さい相談ばかりりですみませんお願いします。

17068 ナナ 2012年4月28日(土)03時16分だいこんさんへ詳しい情報をありがとうございました。最近やっとあざを数えないようになりましたよ。前向きに考え子育てを楽しみながら日々を過ごしていきたいと思います。おっしゃる通り、真ん中の子供は小児科の医師からたぶん違うと言われました。一番下の子供は今は４つだから、もし増えたら受診してください。と言われました。まだ専門家に相談はできていませんが、もし他に症状が出てきたらその時に相談したいと思います。不安になってもしょうがない！と肝っ玉お母さんを目指して頑張りたいと思います。

17067 だいこん 2012年4月27日(金)20時18分祝　800,000アクセス突破いつもありがとうございます今日の何時ごろかは正確には判りませんが、おそらく午前中でしょう、表紙のアクセス数カウンタが「８００，０００」を越えました。皆様のおかげです。これからもよろしくおねがいいたします。

17066 あおいうさぎ 2012年4月26日(木)10時20分蘭さんへ蘭さんの気持ち分かります私も首にカフェオーレあるから(>_<)実の母親にもレックの気持ち理解してもらえなかった小学校や中学の頃ロングヘアーで隠していたら髪を切れ切らないなら１つに結すべです。なぜ切らないか結ばないか分かってくれず(泣)泣く切らました。(>_<)首は丸見えいとこもレックなのであざを隠すカバーマークで目立たなくなると教えてもらい伸びるまで隠していました。私も可愛いポニーテールとかおだんごしたいけど無理(>_<)

17065 くま子 2012年4月23日(月)22時14分蘭さんへありがとうございます。今日無事に家庭訪問が終わりました、水泳の免除もいただきました。又小学生の時に意地悪をしてた子の、中学の担任とも内緒で面会していただき見守っていただく事になりました。上の子の担任の先生も見守って下さるそうです。息子も「何とか、なるっさ」と言ってますし、信頼してた一人の息子のママ友に、レックの事を話したら、何と！そのご家族もレック疾患で今は良き相談相手です、お互い愚痴を言い合ったりでストレスがなくなりました。だが気が滅入る事も沢山ありますが、力になって下さる方が多いので日々に、感謝します、いろんな方に見守れ、助けられ感謝感謝です。

17064 蘭 2012年4月22日(日)23時25分いちごさんくま子さんあおいうさぎさんみなさまありがとうございます。《いちごさん》毎日を出逢いにですか。そうですね。そうであれば、わからなくなるともわからないともないですね。毎日が新鮮でいられる。一日一日の目標も持てる。前向きな姿勢！応援！！温かいお言葉ありがとうございます。また泣けちゃいました(>_<) 《くま子さん》ドクターストップがかかっているのですね。ストレス感じちゃったりしていないですか？小学校では担任に嫌な思いされましたね(T^T) 家庭訪問では病気を知ってもらい、しっかりと理解してもらいたいですね。良さそうな先生ですか。《あおいうさぎさん》私の遺伝なのですが、子供の頃はお風呂へ入るとジロジロ見られ髪を切る時はうなじの大きなカフェは見えないように切ってもらってたのにわかめちゃんみたくされてカフェ丸見えで泣いて泣いて………それで学校行ったら｢お風呂入ってないんだぁ｣とか｢首垢が凄いね｣と言われたり学校帰りには上級生の男の子に顔を何発も蹴られた事もありました。ハンカチがびしょ濡れで絞れる位泣きました。親は｢くよくよするんじゃないよ。強く生きるんだよ｣って同じ事ばっかり言われてて、私の気持ちなんて何もわかってない！って思ってました。息子が嫌な事言われたりされたりしたら私が泣いちゃうかもしれません。でも、よく考えたら私は息子が傷つく事しか考えてないって思いました。私が沢山傷ついてきたから子供には辛い事もあるかもしれないけれどどう向かっていくべきか一緒に考えていきたいと思います。私達親子も頑張れそうですf(^_^)

17063 あおいうさぎ 2012年4月21日(土)13時02分軍鶏＠蘭丸さんへレスありがとうございます。日に日に心配になり私が小学校４年の頃初めて行った皮膚科の先生がレックだと診断した時かなり顔色かえて２回受診した時迷惑な顔して診察された記憶があり手術がのびるにつれ不安でした。もう少し待つてみて大学病院に連絡してみますいつもありがとうございます(^◇^)軍鶏＠蘭丸さんも身体に気をつけてください。

17062 軍鶏＠蘭丸 2012年4月21日(土)09時55分あおいうさぎさんへ僕の経験です。悪性神経鞘腫の手術の日程が決まらず入院したまま１か月待ちました。術式を決めるのにカンファレンス（医師が集まって話し合う）を何回もしていて時間がかかったようです。娘さんの場合「首から下が・・・」ということは頸椎だと思います。僕も同じでしたから。頸椎の手術は難しくて慎重にやらないとだめです。血管を傷つけたら大量出血、神経を傷つけたら麻痺がでる。だから20日待たされるんだと思います。以前は手術不可と言われていましたが、優秀な医師が来て、３年前からできるようになりました。寝たきり寸前までいきました。ベストな術式を検討されているところだとおもいます。一度主治医になぜ遅れているかを聞かれてみたほうがいいかも。看護師さんでは詳しいことはわからないですから。

17061 ドラえもん 2012年4月20日(金)23時01分いちごさんいちごさんの真向から病気と闘う勇気、あきらめない気持ち本当に頭が下がります。前向きで優しく強いいちごさんだから絶対克服できます。応援しています。いつも元気を有難うございます。

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Modify 2012. Jun.27